Als kind zag ik ooit een science fiction waarbij een soort van onderzeeër werd verkleind tot een grootte waarbij hij in het menselijk lichaam gebracht kon worden om bloedstolsels te vernietigen.
Hier moest ik aan denken toen afgelopen week de Nobelprijs voor Scheikunde werd uitgereikt aan onze Nederlandse Scheikundige Ben Feringa. Gefascineerd zat ik te luisteren naar de uitleg van Ben bij DWDD en ik verbaasde me dat fiction vijftig jaar na het uitbrengen van de film ineens geen fiction meer bleek te zijn.
Tegelijkertijd dwaalden mijn gedachten af naar het gesprek dat we afgelopen maandag in het Radboud ziekenhuis hadden met de behandelend arts van middelste.
‘We weten het gewoon nog niet.’
Die woorden dreunden wel even na en ik zag de onmacht in de ogen van middelste.
Hoezo: we weten het gewoon nog niet?
Mensen gaan naar de maan. Wat zeg ik? Mensen gaan naar Mars! We kunnen auto’s laten rijden van A naar B zonder dat we het stuur vasthouden, micro machientjes worden gemaakt en daar worden Nobelprijzen mee gewonnen. Maar we kunnen niet aantonen waarom een lichaam geen bloedplaatjes aanmaakt? Waarom het beenmerg van middelste faalt hierin?
‘Er is iets aan de hand, zoveel is duidelijk. En we hebben een tweede beenmergpunctie nodig om vergelijkingsmateriaal te hebben. Het slechte nieuws is dat het op dit moment geen zin heeft om die tweede punctie nu te doen. Daarvoor zitten we qua tijd nog teveel op de vorige punctie. Ik stel dus voor dat we over vier weken een afspraak maken om een nieuwe punctie te doen en dat we een week later de situatie opnieuw gaan bespreken.’
Een stortvloed van vragen werd over de arts heen geworpen.
‘Wat betekent dit voor middelste?’ (‘Dat hij voorlopig door moet gaan met de plasma-transfusies.’)
‘Hoe gevaarlijk is het?’ (‘Hij moet voorzichtig blijven. De kans op inwendige bloedingen blijven aanwezig.’)
‘Hoe moeten we de bloeduitslagen nu interpeteren? Een keer leek de waarde zelfs iets te stijgen! Hoe kan dat dan?’ (‘Alles onder de 50 is gewoon slecht. Dus een waarde tussendoor van 18 zegt mij helemaal niets. Dat kan ook voortkomen uit een kwalitatief goede transfusie. Iedere zak bloed is immers anders…’)
‘Wat nu als het zo blijft en er bij de volgende punctie ook geen verandering te zien is…?’ (‘We kunnen niet op de zaken vooruit lopen. Daar gaan we het dan over hebben.’)
‘Het frustreert ons en we maken ons doodongerust, dokter!!’ (‘Dat begrijp ik helemaal. Echt! Het is ook frustrerend. Maar we laten jullie écht niet alleen staan. Geduld is moeilijk nu, maar ontzettend noodzakelijk….’)
En dus reden we naar huis, niets wijzer, niets beter.
Beetje zuur…
31 oktober gaan we voor een nieuwe beenmergpunctie. Een week later gaan we de uitslag bespreken.
En in de tussentijd pakken we het zout en een fles Tequila er maar bij…
Je moet toch iets?
Frustrerend!! Ik hoop dat ze snel iets vinden en heel veel sterkte xxx
LikeLike
Nou, snel is op z’n vroegst begin november dus… 😦
LikeLike
Je moet toch iets …. inderdaad. En je hebt altijd keuze ….. ook waar.
Maar dat wil niet zeggen dat dat simpel is of gaat zijn. Wachten en onzekerheid is erger dan de kwaal zelf heb ik ondervonden. Zodra je weet wat het is, ben je vertrokken, kun je iets.
Voor nu zou ik ook voor die Tequila en zout gaan. Sterkte en heel veel dikke knuffels. ❤️💋
LikeLike
Dit is een soort van Niemandsland inderdaad…. Wachten op, tja, op wat eigenlijk??
LikeLike
De onmacht die je voelt, het geduld dat je op moet brengen, het vertrouwen dat je toch moet hebben, alles bij elkaar niet niks. Sterkte voor jullie, met zijn allen komen jullie er uit.
LikeLike
Ah, Wim, wat lief van je! 😘
LikeLike
Wat is dat toch rampzalig! Er kan zoveel in de medische wereld en toch ook zoveel nog niet. Ik herken je machteloosheid, en misschien is het “niet weten wat er aan de hand is” nog wel erger dan “het wél weten”., dan kun je immers nog een soort van plannen maken.
Ik denk veel aan je, deze dagen….x
LikeLike
Het niet weten is inderdaad het allerergst op dit moment… 😦
LikeLike
Dat kan ik me zo goed voorstellen. Ik vind het zo afschuwelijk voor je/ jullie. Sterkte. Houd moed en zorg goed voor jezelf. X
LikeLike
Dank je wel!
LikeLike
Wat een onzekerheid voor jullie! Heel veel sterkte 🌹
LikeLike
Dank je wel!
LikeLike
Die knagende onzekerheid is onwijs frustrerend. Ze kunnen zoveel en soms staan ze machteloos. Heel veel sterkte. Ik leef intens mee met jullie.
LikeLike
Lief van je!
LikeLike
Het blijft nog onzeker dus voor jullie, wat zwaar allemaal! Gelukkig is er de mogelijkheid voor plasmattransfusies, en hopelijk gaat het lichaam het toch zelf weer ergens oppakken.
Sterkte, en tequila kan sowieso geen kwaad 😉
LikeLike
Tequila is inderdaad zo’n beetje de enige té die niet erg is! 😉 Te zwaar… Te moeilijk… Te hoog… Te veel… Te quila!! 😂😂
LikeLike
Wij wensen jou en het gezin veel sterkte en liefde toe. Knuffel
LikeLike
Dank je wel! 😘
LikeLike
De like die ik plaatste is vooral voor je instelling. Mooie boel moet dat worden met die drank daar bij jullie in huis want op één been kun je niet staan toch of tellen de krukken ook mee. ik besefte gelijk ook weer waarom ik bloeddonor ben. Moeilijk dat afwachten, maar laat het jullie niet gek maken, alhoewel ik besef dat dat makkelijk gezegd dan gedaan is.
Groetjes,
Dorothé
LikeLike
We moeten de boel toch iets opvrolijken inderdaad! 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Tja, ik kan van alles zeggen. Maar het is gewoon kut.
Sterkte met het wachten!
En een dikke knuffel. Xx
LikeLike
Lief! 😘
LikeLike
Verschrikkelijk, die onzekerheid. Wat duurt wachten dan lang … en ja, wachten op wat …
LikeLike
Tja, dat is het precies… Wachten op wat eigenlijk?
LikeLike
Gatverdamme, wat ontzettend K die hangende onzekerheid. Héél veel sterkte wens ik jullie toe. Dikke virtuele kus.
LikeLike
Dank je wel!
LikeLike
Erg zeg. Gedachten kun je helaas niet stil leggen. Zucht
LikeLike
Nee, niet echt… 😐
LikeLike
Niet weten is zo… Vreselijk! Ik wens jullie veel geduld voor de komende dagen tot einde van de maand.
Ik heb me maar aangemeld om bloed te doneren, sinds ik dit weet, besef ik pas hoe nodig dat is!!!
LikeLike
O, wat lief…. 😘
LikeLike
Oh, wat een onzekerheid. Verschrikkelijk. Probeer vertrouwen te hebben op de goede afloop, maar dat dat moeilijk is, kan ik me heel goed voorstellen. Sterkte.
LikeLike
Doen we ook! Proberen dat vertrouwen te behouden… #moeilijk 😕
LikeLike
Het wachten en niet-weten maakt een mens radeloos. En al die tijd moet je middelste in het ziekenhuis blijven… Je zal het maar op je bordje krijgen.
Sterkte en een dikke kus
LikeLike
Gelukkig is hij thuis! De transfusies gebeuren iedere keer poliklinisch. Maar dan nog, inderdaad… 😐
LikeLike
Ik kan hier niets aan toevoegen dan alleen misschien een hele dikke knuffel en voor iedere citroen een dubbele portie geduld en kracht voor de komende tijd xxx.
LikeLike
Dikke kus terug!
LikeLike
Frustrerend ja. Geweldig, dat nieuwe onderzoek, ik word daar wel blij van. Maar het blijft theorie. In de praktijk zijn sommige zaken gewoon heel lastig. Helaas… Sterkte!
LikeLike
Ik zie het wel voor me! Een super intelligent robotje die in het lichaam gaat onderzoeken wat er met iemand asn de hand is… 😐
LikeLike
Sterkte maar weer hé!
LikeLike
Dank je! Maar weer… 😉
LikeLike
Wat een verdrietig nieuws weer. En al die onzekerheid…killing.
Proost dan maar…je moet toch iets.
LikeLike
Proosten op het leven is altijd goed! 😊
LikeLike
Wat een vreselijke onzekerheid….heel veel sterkte Xx
LikeLike
Tja… 😕 Dank je wel!
LikeLike
Poeh! Je zou toch verwachten dat ze iets… hopelijk gauw duidelijkheid want niet weten is niet makkelijk! Sterkte daar…💛
LikeLike
Nee, dat is niet makkelijk inderdaad… 😦
LikeLike
Och meisie toch!!!!
xxx
LikeLike
Tja… 😐😢
LikeLike