Maandelijks archief: november 2016

Stapelen

Naast mijn bed staat een stoel die nog stamt uit het tijdperk dat ik tiener was. Op deze stoel hangen niet alleen kleren (veel minder dan in die tienertijd overigens!), ook boeken en tijdschriften liggen er opgestapeld (ongeveer net zoveel als in diezelfde tienertijd… ūüôā ).

Ik stapel boeken en tijdschriften.
Niet alleen op die stoel. Nee, ik stapel overal. Het Zweedse krukje in de keuken, de onderplank van de salontafel, het wijnrek op de plek waar eigenlijk glazen horen te staan, zelfs het ieniemienie bureautje op zolder van datzelfde Zweedse warenhuis als het krukje in de keuken, allemaal zijn het plekken waar je mijn boeken en tijdschriften vindt.
Tot grote wanhoop van mijn lief.
Ik denk dat als je aan hem vraagt of er iets is wat hij aan mij zou mogen veranderen, dat het het stapelen van boeken is misschien. Of liever gezegd, het NIET meer stapelen van dit soort dingen.

Tot mijn grote verrassing heeft oudste dat stapelen van mij ge√ęrfd. Als hij in huis is geweest vinden we overal stapeltjes terug. Andere stapeltjes dan die ik maak, maar toch… het blijven stapeltjes! Middelste en jongste houden niet van lezen. Het stapelen is dus – zover ik weet – aan hen voorbij gegaan. Gelukkig voor hun partners, zou mijn lief verzuchtten.

Begin van dit jaar besloot ik een project te starten. 52 boeken van 52 genres lezen voor het eind van het jaar.
Mijn lief rolde een keer met zijn ogen toen ik dit met hem deelde. Hij zag de bui al hangen, nóg meer stapeltjes en de bijbehorende excuses.
Halverwege het jaar ging de planning de mist in.
Het leven werd opgeslokt door middelste en zelfs mijn gebroken voet kon niet de rust in mijn hoofd terugbrengen om de lijst met te lezen boeken af te maken. Ik las wel, heel veel zelfs, maar het waren niet de juweeltjes die ik begin van het jaar bij elkaar had gezocht.
Wat las ik dan wel?

1. De geheime brief – van Barbara Taylor Bradford. Is dit een aanrader? Hmmm… niet haar beste boek! Maar het leest wel makkelijk.
2. De vijfde berg – van Paulo Coelho. Leuk boek, maar het deed me niet zoveel als de Alchemist. Dat vond ik echt een bijzonder boek!
3. De wandelaar – van Adriaan van Dis. Erg leuk boek, zeker voor Parijsliefhebbers! Maar ik hou van Adriaan, dus dat is makkelijk gezegd.
4. De middagvrouw – van Julia Franck. Mooi boek! Heftig boek ook. Een aanrader wat mij betreft!
5. Miracle morning – van Hal Elrod. Inspirerend boek, waarbij je je passie in je leven een positieve draai geeft zonder direct je baan op te zeggen of andere drastische stappen te nemen. Het enige is dat je iets vroeger moet gaan opstaan, maar gek genoeg doe je dat zonder veel morren en met best wel plezier. Aanrader dus!
6. Van je familie moet je het hebben – van David Sedaris. Hilarisch! Herkenbaar. Erg leuk. Absoluut een aanrader. Overigens wel een boek van mijn samengestelde lijst, met dank aan Beaunino!
7. Je leven schrijven – van Julia Cameron. Als fan van haar is ook dit boek een aanwinst waar je regelmatig in blijft bladeren, op zoek naar inspiratie. Voor alle schrijvers onder ons zeker een leuk boek.
8. De oorsprong – van Diana Gabaldon. Ineens lag hij daar in de winkel! Iedere fan van ‘De Reiziger’-cyclus zal hem willen lezen. Wel wat dun en in groot letterformaat geschreven, dus in een goed uur heb je hem alweer uit. Dat is een tegenvaller als je de dikke pillen van haar gewend bent…
9. De mooiste dochters van de hele wereld – van Martin Bril. Zonder Bril geen lezen en dus lees ik hem tot in het eind van mijn dagen vermoed ik. Heerlijk!
10. Boeddha in 5 weken – van Giulio Cesar Giacobbe. Erg leuk. Fijn dat het een dun boekje is.
11. De moed van imperfectie Рvan Brené Brown. Herkenbaar. Veel O-ja-effecten!
12. Passie & Liefde – Isabel Allende. Mooie korte verhaaltjes van een groots schrijfster!
13. Een Parijse affaire – van Tatiana de Rosnay. Schrijfster van ‘Haar naam was Sarah’. Need i say more? Lezen!!
14. Reizen zonder John – van Geert Mak. Geweldig boek! Zeker als je in the States bent geweest. Herkenbaar, maar vooral erg goed!
15. Zolang er sterren aan de hemel staan – van Kristin Harmel. Ik kwam er niet doorheen… Ik heb het echt geprobeerd, maar het lukte me niet! Ondanks alle lovende verhalen die ik overal las. Misschien niet mijn boek, maar h√©, dat moet je vooral niet tegenhouden om het wel te lezen. De meeste mensen vinden het wel goed namelijk!

Kom ik met deze lijst aan die 52 boeken? Volgens mij niet. In ieder geval heb ik al die genres maar even losgelaten.
Ik lees en dat is voor mij het belangrijkste!

Welk boek heeft het meeste indruk op je gemaakt dit jaar?

boeken2016

Advertenties

Moestuin

Met een batterij aan medicatie staan we na een paar uur weer buiten. We lachen wat, gokken hoeveel pillen er per dag ongeveer geslikt moeten gaan worden en vallen allemaal stil als blijkt dat we het totale aantal geen van allen echt geraden hebben. We zitten niet eens in de buurt! Dertien pillen per dag. Om te beginnen. Dit kan nog meer worden, misschien (hopelijk!) wat minder.

Dertien pillen gaan iedere dag opnieuw dat jonge lijf in.

Medicatie om het afweersysteem nagenoeg stil te leggen, zodat het lichaam stopt met het maken van antistoffen tegen zichzelf. Pillen om te voorkomen dat er ernstige ontstekingen gaan ontstaan hierdoor (longontsteking, herpesvirussen…) en pillen om ervoor te zorgen dat de dagelijkse bloedingen minder gaan worden.
Twee keer in de week moeten de bloedplaatjes aangevuld worden door middel van transfusie en indien nodig zal er dan ook een gewone bloedtransfusie plaatsvinden.

In één klap is het leven van middelste gewijzigd in die van een ernstig zieke. Of een serieus zieke.
Zo noemde de arts het in ieder geval.

‘Het is een serieuze ziekte, waar we niet te licht over moeten nadenken en/of praten. Het is ook een ziekte waarbij jullie geduld nog langer op de proef gesteld gaat worden. In ieder geval de komende drie maanden. Dat is de tijd die aan de medicatie gegeven wordt om aan te slaan.¬†Dat is ook de tijd waarin de moestuin weer levensvatbaar gemaakt moet worden.’

We lachen nog wat na over deze laatste woorden van de arts.
Hij vergeleek het beenmerg met een moestuin. Waarin allerlei groenten gekweekt worden en geoogst worden op het moment dat het rijp is, waarna er een voedzame maaltijd bereid kan gaan worden voor de mens.
Bij middelste is de moestuin leeg. Er groeit niets meer. Nou ja, bijna niets. En dat wat er groeit is armetierig en geeft niet tot nauwelijks producten om te voeden. Daarom moet hij voedingsstoffen bij de buren lenen in de vorm van transfusies.
Om zijn eigen moestuin weer vruchtbaar te maken gaat er een verdelger (medicatie nr. 1) overheen. Deze is niet misselijk. Best heftig zelfs. Maar zonder dit zal het niet lukken, dat is ondertussen wel duidelijk geworden.
Hopelijk kunnen de plantjes dan weer opkomen en voorzichtig de eerste gezonde vruchten gaan leveren.
Dat dit tijd kost hoeft hij mij niet uit te leggen. De ‘echte’ groentetuintjes bijvoorbeeld die je in de zomer bij de AH kreeg, sloegen bij mij helemaal niet aan! Geen groene vingers… Dus succes is niet altijd verzekerd.

Gelukkig hebben we dan altijd dat plan B nog. We hebben het even besproken, maar ook snel weer in de kast geparkeerd.
We gaan voor plan A. Medicatie en tijd.

Hopelijk kan middelste snel weer oogsten uit eigen moestuin!

moestuin

 

Wankel

Na het telefoontje zit ik een tijdje voor me uit te kijken. Lief zit naast me en kijkt me gespannen aan. Ik open mijn mond, maar er komt geen geluid uit. Ik sluit hem dus maar weer. Mijn handen strijken denkbeeldige kreukels weg op het kussen dat op mijn schoot ligt. Ik haal diep adem en gooi het er dan in √©√©n keer uit: ‘Ze denken toch dat het een auto-immuunziekte is. D√≠e auto-immuunziekte. Aplastische Anemie. Er zijn nog wat laatste testen gedaan, maar eigenlijk is de arts er zo goed als zeker van. Zeker nu zijn Hb-gehalte ook iedere keer weer aan het dalen is. Volgende week moet hij naar het ziekenhuis komen om het behandelplan te bespreken.’

Aplastische Anemie.
Ik laat het woord een paar keer door mijn mond rollen, voel een golf van misselijkheid omhoog komen en slik mijn tranen weg.¬†Ik herinner me ook weer de eerste dagen na het allereerste bloedonderzoek. ‘We gaan een beenmergpunctie doen om in ieder geval de twee ergste varianten uit te kunnen sluiten. Acute Leukemie en Aplastische Anemie.’ De opluchting dat het d√°t in ieder geval niet was, lijkt nu een slecht vertelde grap.

Ik denk weer terug aan het telefoongesprek met mijn middelste.
‘We weten nu in ieder geval wat het is, mam. We kunnen iets gaan doen!’ Zijn optimisme en het nooit klagen over de vele transfusies die hij in de afgelopen weken, maanden al heeft moeten ondergaan, zetten mij weer met twee voeten terug op de grond. Nou ja, met √©√©n voet en een gipsen been dan. Als hij er zo in staat, wie ben ik dan om bij de pakken neer te gaan zitten?

Later deze week mag ook mijn gips van mijn voet en doe ik voorzichtige weer de eerste stapjes met twee voeten in plaats met één. Het voelt gek. Stram en stijf. En vooral wankel. Erg wankel.
In de auto terug naar huis horen we dat Donald Trump de nieuwe president van Amerika gaat worden. Hoe heeft d√°t nu kunnen gebeuren?

De wereld is aan het veranderen. In het groot en heel dichtbij.
Ik ben bang dat ik nog wel even mijn evenwicht zal moeten zoeken de komende tijd. Maar oefening baart kunst. Hopelijk ook voor Trump. Maar het allermeeste hoop ik dat de onzekere situatie van middelste weer steviger wordt. Nu we weten welke kant we opgaan.
Wankel, maar onderweg!

wankel

Please hold

‘Heeft u een ogenblik¬†geduld alstublieft?’
Deze vraag heb ik waarschijnlijk¬†al¬†meer dan duizend¬†keer¬†gesteld¬†aan mensen die mij tijdens mijn werk opbellen. Ook ik krijg de vraag weleens als ik iemand probeer te bereiken. En altijd weer mompel ik dan braaf: ‘Ja, natuurlijk.’
Daar waar gewerkt wordt, moet nu eenmaal ook af en toe gewacht worden of iets opgezocht worden. Ik weet het, ik ervaar het, ik kan het me ook heel goed voorstellen.

Toch zijn het dezelfde woorden die ik op dit moment maar moeilijk kan verdragen.
Een ogenblik¬†geduld. Geduld? Ged√ļld? Hoeveel geduld moeten we nog hebben?
Het liefst wil ik schreeuwen: ‘Nee! Stop! Ik heb geen ogenblik geduld meer!! W√≠j hebben geen geduld meer! We zijn klaar met dat wachten. Klaar om iedere keer weer met niets naar huis te moeten gaan en dan nog steeds¬†niet te weten wat er nu aan de hand is. Jullie moeten je werk gewoon doen en wel nu! As we speak. Vandaag. Heute. NOW!

Tien weken. Tien weken wachten we nu al op een diagnose én een behandelplan. Maar ja, zonder diagnose geen behandelplan. Zover kan ik het zelf ook wel bedenken. En die diagnose is er dus nog steeds niet. Ook niet na de tweede beenmergpunctie van afgelopen week. Ook deze tweede punctie liet niets nieuws zien, niets waar uit opgemaakt zou kunnen worden wat er aan de hand is met middelste.
Of liever, wat er aan de hand is met zijn beenmerg.
Oké, ze hebben nogmaals bepaalde zaken kunnen uitsluiten, maar dat is echt niet het enige wat we willen weten. We willen gewoon horen wat er dan wél aan de hand is!
Maar dat kunnen ze niet zeggen. Hij moet nog maar even doorgaan met wat hij nu aan het doen is. Prikken, transfusie en dan na¬†drie dagen gewoon n√≥g een keer. En n√≥g een keer. En n√≥g een keer…

Ik merk aan mezelf dat ik bozer wordt. Gefrustreerder. Ongeduldiger ook. Ik bedoel, wat is kwaliteit van leven? Twee keer in de week een dag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken om aansluitend weer een transfusie te moeten ondergaan? Geen trappen meer kunnen oprennen omdat je dan eenvoudigweg adem tekort komt? Niet meer fietsen? Uit het niets een bloeding krijgen? Altijd met pillen op zak lopen voor het geval er een in- of uitwendige bloeding plaats vindt?
Ik weet het niet, hoor. Een jonge vent moet volgens mij gewoon kunnen sporten, werken, nachten doorhalen, zijn grenzen verleggen, reizen, festivals bezoeken, met zijn vriendinnetje een lang weekend naar haar ouders vliegen die in het buitenland wonen!

Maar dat kan dus niet.
Zijn leven staat op ‘hold’.
Niet alleen om die twee dagen per week naar het ziekenhuis, maar ook vanwege de intense onzekerheid van het niet weten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Hoe ziek is hij eigenlijk? Hoe lang gaat dit nog duren?

Een ogenblik geduld…
Als het aan mij ligt is dat geen optie meer.
Nu de artsen nog zien te overtuigen…

please-hold