‘Heeft u een ogenblik geduld alstublieft?’
Deze vraag heb ik waarschijnlijk al meer dan duizend keer gesteld aan mensen die mij tijdens mijn werk opbellen. Ook ik krijg de vraag weleens als ik iemand probeer te bereiken. En altijd weer mompel ik dan braaf: ‘Ja, natuurlijk.’
Daar waar gewerkt wordt, moet nu eenmaal ook af en toe gewacht worden of iets opgezocht worden. Ik weet het, ik ervaar het, ik kan het me ook heel goed voorstellen.
Toch zijn het dezelfde woorden die ik op dit moment maar moeilijk kan verdragen.
Een ogenblik geduld. Geduld? Gedúld? Hoeveel geduld moeten we nog hebben?
Het liefst wil ik schreeuwen: ‘Nee! Stop! Ik heb geen ogenblik geduld meer!! Wíj hebben geen geduld meer! We zijn klaar met dat wachten. Klaar om iedere keer weer met niets naar huis te moeten gaan en dan nog steeds niet te weten wat er nu aan de hand is. Jullie moeten je werk gewoon doen en wel nu! As we speak. Vandaag. Heute. NOW!
Tien weken. Tien weken wachten we nu al op een diagnose én een behandelplan. Maar ja, zonder diagnose geen behandelplan. Zover kan ik het zelf ook wel bedenken. En die diagnose is er dus nog steeds niet. Ook niet na de tweede beenmergpunctie van afgelopen week. Ook deze tweede punctie liet niets nieuws zien, niets waar uit opgemaakt zou kunnen worden wat er aan de hand is met middelste.
Of liever, wat er aan de hand is met zijn beenmerg.
Oké, ze hebben nogmaals bepaalde zaken kunnen uitsluiten, maar dat is echt niet het enige wat we willen weten. We willen gewoon horen wat er dan wél aan de hand is!
Maar dat kunnen ze niet zeggen. Hij moet nog maar even doorgaan met wat hij nu aan het doen is. Prikken, transfusie en dan na drie dagen gewoon nóg een keer. En nóg een keer. En nóg een keer…
Ik merk aan mezelf dat ik bozer wordt. Gefrustreerder. Ongeduldiger ook. Ik bedoel, wat is kwaliteit van leven? Twee keer in de week een dag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken om aansluitend weer een transfusie te moeten ondergaan? Geen trappen meer kunnen oprennen omdat je dan eenvoudigweg adem tekort komt? Niet meer fietsen? Uit het niets een bloeding krijgen? Altijd met pillen op zak lopen voor het geval er een in- of uitwendige bloeding plaats vindt?
Ik weet het niet, hoor. Een jonge vent moet volgens mij gewoon kunnen sporten, werken, nachten doorhalen, zijn grenzen verleggen, reizen, festivals bezoeken, met zijn vriendinnetje een lang weekend naar haar ouders vliegen die in het buitenland wonen!
Maar dat kan dus niet.
Zijn leven staat op ‘hold’.
Niet alleen om die twee dagen per week naar het ziekenhuis, maar ook vanwege de intense onzekerheid van het niet weten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Hoe ziek is hij eigenlijk? Hoe lang gaat dit nog duren?
Een ogenblik geduld…
Als het aan mij ligt is dat geen optie meer.
Nu de artsen nog zien te overtuigen…
Het is verschrikkelijk! Je hart breekt, je hart bloedt en je weet ergens wel dat de artsen ook hun best doen, maar toch IEMAND!!!!!!! Hallo!!!!! Heel heel veel sterkte en geduld en wijsheid wanneer je met je vuist op tafel moet slaan en wanneer je je kop erbij moet houden voor hem.
LikeLike
Dát!!
LikeLike
Wat vreselijk toch! Ik leef met jullie mee en hoop zo dat ze iets vinden. Dikke knuffel xxx
LikeLike
Ik zou het er soms wel uit Willem knijpen! Echt… 😢
LikeLike
Ik snap je frustratie, maar als de artsen het echt niet weten dan moet dat hen ook frustreren natuurlijk. Zij willen natuurlijk ook dat het opgelost gaat worden. Of is er misschien ergens nog een meer gespecialiseerde kliniek waar je terecht kunt?
Heel veel sterkte in ieder geval. Voor jullie allemaal.
LikeLike
We moeten ook rustig blijven. Dat weet ik wel… Maar dat is soms verd*md moeilijk! 😕
LikeLike
Logisch dat jullie boos en gefrustreerd zijn. Het is om gek van te worden.
Kan het niet een vreemde tropische ziekte zijn of is hij niet ver weg geweest?
Heel veel sterkte!
LikeLike
Nee, dat denken ze niet. Omdat hij inderdaad niet ver weg is geweest… 😕
LikeLike
Vreselijk …. jeetje, wat frustrerend ….
LikeLike
Dat ja! Frustrerend…
LikeLike
Zelfs iemand met engelengeduld zou hier gefrustreerd ongeduldig van worden … sterker nog gillend gek dat er nog altijd geen concrete antwoorden zijn. Sterkte xxx
LikeLike
Nou, engelengeduld is misschien iets teveel van het goede voor mij als omschrijving, maar over het algemeen ben ik behoorlijk geduldig inderdaad… 😦
LikeGeliked door 1 persoon
Pfff vreselijk snap dat je geen geduld hebt wens je sterkte.
LikeLike
Niet meer in ieder geval… 😦
LikeLike
Ik begrijp je frustratie. En ik hoop dat ze nu toch heel snel met een diagnose komen, want die onzekerheid sloopt je ook. Ik wens jullie veel sterkte.
LikeLike
Ik snap gewoon niet dat ze niet weten wat er aan de hand is… 😦
LikeLike
Jeetje… wat vreselijk dat er nog steeds geen diagnose is. De onmacht die jij en je gezin moet voelen, ik kan het me nauwelijks voorstellen. Veel sterkte!
LikeLike
😐
LikeLike
Overleggen ze ook met andere specialisten in andere ziekenhuizen?
LikeLike
Ja! Dat is nog het allerergste… 😳😐
LikeLike
Vertrouwen houden. En moed houden. Althans: proberen. Het is je houvast. Wat vreselijk toch allemaal. Sterkte (klinkt zo banaal, schiet zo tekort…)
LikeLike
Je woorden doen echt genoeg! Lief Xx
LikeGeliked door 1 persoon
Tja, naar de maan kunnen we intussen.. en binnenkort zelfs naar Mars…
Blijkt ook maar weer hoe meer dan bijzonder de mens is, in elkaar zit, dat zelfs de meest knappe koppen hier nog geen antwoord op hebben; een wens overigens die ik iedere avond blijf meegeven wanneer ik kijk naar de sterren lieve jij en dat het antwoord komt, met daarbij net zoveel kracht, liefde, geduld, wijsheid die je nodig hebt, zodat herstel wordt ingezet, bij jullie allemaal xx
Dikke knuffel
LikeLike
Bizar he?? 😐
LikeLike
Iedere dag denk ik aan jou en middelste. Vreselijk frustrerende situatie moet het zijn. Jullie krijgen het zwaar voor de kiezen momenteel. Hoop op een snelle positieve ontwikkeling. Veel liefs en warmte!
Yvonne
LikeLike
Dat hopen wij ook! Lief, al dat denken aan ons… ❤️
LikeLike
Vanochtend las ik zo’n mooie spreuk: when nothing is sure anything is possible maar als je erin zit vreet je je hoed op natuurlijk. Sterkte.
Groetjes,
Dorothé
LikeLike
De onzekerheid vind ik echt het allerergste nu… 😟
LikeLike
Ja ik herken het. Bij vrienden van mij was het precies hetzelfde. Alsof je wacht op een pakketje wordt je afgescheept met vertragingen alsof het niet een mensenleven gaat!
LikeLike
Ben dan toch benieuwd… Hoe lang hebben zij uiteindelijk moeten wachten? 😕
LikeLike
Poeh…die onzekerheid, kan me voorstellen
dat je er inmiddels gillend gek van wordt.
Is wel duidelijk waar het wachten op is?
Hopelijk vliegt de tijd en weet je gauw! X
LikeLike
Heel eerlijk gezegd weet ik eigenlijk niet meer zo goed waar we op wachten… Herstel vanuit hemzelf? Toch een aanduiding van een bacterie of een virus? Geen idee…. 😐
LikeLike
En dat maakt het alleen nog moeilijker. Hoe is hij er zelf onder?
LikeLike
Boos, gelaten, bang… Alles tegelijk eigenlijk…
LikeLike
En dan niets kunnen doen… doe aan jullie denken. Sterkte! 💝
LikeLike
Niets is zo erg als onzekerheid. Wat worden jullie op de proef gesteld met dat wachten.
Wist je maar wat en waarom….. dan kan er naar gehandeld worden.
Hoop dat het nu snel duidelijk word.
Liefs en een dikke knuffel.
LikeLike
Verschrikkelijk! Onzekerheid…
LikeLike
Ik denk dat een slechte diagnose nog beter is dan helemaal geen diagnose omdat de onzekerheid aan je vréét.
Tegenwoordig kunnen zo zoveel, maar hoe meer je weet van iets, hoe minder je weet van niets. Dat zei mijn biologieleraar altijd en ik moet er nog regelmatig aan denken.
Wij lezen en leven met je mee maar besef dat ik hier met lege handen zit…
Immens veel sterkte toegewenst.
LikeLike
Onzekerheid vreet inderdaad. Maar in dit geval zou een slechte diagnose weleens heel verkeerd kunnen uitpakken qua behandeling…neus dan toch maar liever geen diagnose. 😕
LikeLike
Er is een patiëntenvereniging voor patiënten met een tekort aan bloedplaatjes. Deze vereniging is met name voor patiënten die versneld bloedplaatjes afbreken (meestal door afweerstoffen) . Er is daar heel veel kennis bij de medische adviesraad . Misschien een idee om met hen eens contact op te nemen? http://www.itp-pv.nl
Heel veel sterkte jullie!
LikeLike
Dank je wel! Ik ga zeker kijken en lezen!
LikeLike
Zenuwslopend..hou vol Gwennie.Dikke knuffel…
LikeLike
Xx
LikeLike
Oh meisie toch.
Onzekerheid is zo slopend.
Hoop eigenlijk dat jullie inmiddels iets meer weten.
xxx
LikeLike
Er begint iets te gloren, geloof ik…. #zekerheid Nog meer geduld! 😐
LikeLike
GLOREN
is toch beetje positief wel?
LikeLike
Ik hoop dat jullie ondertussen al wat meer informatie hebben. Niets is zo tergend als onzekerheid en als het je kind betreft al helemaal.
LikeLike
Het lijkt erop dat we iets meer gaan weten de komende week…
LikeLike