Please hold

‘Heeft u een ogenblik geduld alstublieft?’
Deze vraag heb ik waarschijnlijk al meer dan duizend keer gesteld aan mensen die mij tijdens mijn werk opbellen. Ook ik krijg de vraag weleens als ik iemand probeer te bereiken. En altijd weer mompel ik dan braaf: ‘Ja, natuurlijk.’
Daar waar gewerkt wordt, moet nu eenmaal ook af en toe gewacht worden of iets opgezocht worden. Ik weet het, ik ervaar het, ik kan het me ook heel goed voorstellen.

Toch zijn het dezelfde woorden die ik op dit moment maar moeilijk kan verdragen.
Een ogenblik geduld. Geduld? Gedúld? Hoeveel geduld moeten we nog hebben?
Het liefst wil ik schreeuwen: ‘Nee! Stop! Ik heb geen ogenblik geduld meer!! Wíj hebben geen geduld meer! We zijn klaar met dat wachten. Klaar om iedere keer weer met niets naar huis te moeten gaan en dan nog steeds niet te weten wat er nu aan de hand is. Jullie moeten je werk gewoon doen en wel nu! As we speak. Vandaag. Heute. NOW!

Tien weken. Tien weken wachten we nu al op een diagnose én een behandelplan. Maar ja, zonder diagnose geen behandelplan. Zover kan ik het zelf ook wel bedenken. En die diagnose is er dus nog steeds niet. Ook niet na de tweede beenmergpunctie van afgelopen week. Ook deze tweede punctie liet niets nieuws zien, niets waar uit opgemaakt zou kunnen worden wat er aan de hand is met middelste.
Of liever, wat er aan de hand is met zijn beenmerg.
Oké, ze hebben nogmaals bepaalde zaken kunnen uitsluiten, maar dat is echt niet het enige wat we willen weten. We willen gewoon horen wat er dan wél aan de hand is!
Maar dat kunnen ze niet zeggen. Hij moet nog maar even doorgaan met wat hij nu aan het doen is. Prikken, transfusie en dan na drie dagen gewoon nóg een keer. En nóg een keer. En nóg een keer…

Ik merk aan mezelf dat ik bozer wordt. Gefrustreerder. Ongeduldiger ook. Ik bedoel, wat is kwaliteit van leven? Twee keer in de week een dag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken om aansluitend weer een transfusie te moeten ondergaan? Geen trappen meer kunnen oprennen omdat je dan eenvoudigweg adem tekort komt? Niet meer fietsen? Uit het niets een bloeding krijgen? Altijd met pillen op zak lopen voor het geval er een in- of uitwendige bloeding plaats vindt?
Ik weet het niet, hoor. Een jonge vent moet volgens mij gewoon kunnen sporten, werken, nachten doorhalen, zijn grenzen verleggen, reizen, festivals bezoeken, met zijn vriendinnetje een lang weekend naar haar ouders vliegen die in het buitenland wonen!

Maar dat kan dus niet.
Zijn leven staat op ‘hold’.
Niet alleen om die twee dagen per week naar het ziekenhuis, maar ook vanwege de intense onzekerheid van het niet weten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Hoe ziek is hij eigenlijk? Hoe lang gaat dit nog duren?

Een ogenblik geduld…
Als het aan mij ligt is dat geen optie meer.
Nu de artsen nog zien te overtuigen…

please-hold

48 gedachtes over “Please hold

  1. Het is verschrikkelijk! Je hart breekt, je hart bloedt en je weet ergens wel dat de artsen ook hun best doen, maar toch IEMAND!!!!!!! Hallo!!!!! Heel heel veel sterkte en geduld en wijsheid wanneer je met je vuist op tafel moet slaan en wanneer je je kop erbij moet houden voor hem.

    Like

  2. Ik snap je frustratie, maar als de artsen het echt niet weten dan moet dat hen ook frustreren natuurlijk. Zij willen natuurlijk ook dat het opgelost gaat worden. Of is er misschien ergens nog een meer gespecialiseerde kliniek waar je terecht kunt?

    Heel veel sterkte in ieder geval. Voor jullie allemaal.

    Like

  3. Logisch dat jullie boos en gefrustreerd zijn. Het is om gek van te worden.
    Kan het niet een vreemde tropische ziekte zijn of is hij niet ver weg geweest?
    Heel veel sterkte!

    Like

  4. Jeetje… wat vreselijk dat er nog steeds geen diagnose is. De onmacht die jij en je gezin moet voelen, ik kan het me nauwelijks voorstellen. Veel sterkte!

    Like

      1. Vertrouwen houden. En moed houden. Althans: proberen. Het is je houvast. Wat vreselijk toch allemaal. Sterkte (klinkt zo banaal, schiet zo tekort…)

        Like

  5. Tja, naar de maan kunnen we intussen.. en binnenkort zelfs naar Mars…
    Blijkt ook maar weer hoe meer dan bijzonder de mens is, in elkaar zit, dat zelfs de meest knappe koppen hier nog geen antwoord op hebben; een wens overigens die ik iedere avond blijf meegeven wanneer ik kijk naar de sterren lieve jij en dat het antwoord komt, met daarbij net zoveel kracht, liefde, geduld, wijsheid die je nodig hebt, zodat herstel wordt ingezet, bij jullie allemaal xx
    Dikke knuffel

    Like

  6. Iedere dag denk ik aan jou en middelste. Vreselijk frustrerende situatie moet het zijn. Jullie krijgen het zwaar voor de kiezen momenteel. Hoop op een snelle positieve ontwikkeling. Veel liefs en warmte!

    Yvonne

    Like

  7. Ja ik herken het. Bij vrienden van mij was het precies hetzelfde. Alsof je wacht op een pakketje wordt je afgescheept met vertragingen alsof het niet een mensenleven gaat!

    Like

    1. Heel eerlijk gezegd weet ik eigenlijk niet meer zo goed waar we op wachten… Herstel vanuit hemzelf? Toch een aanduiding van een bacterie of een virus? Geen idee…. 😐

      Like

  8. Niets is zo erg als onzekerheid. Wat worden jullie op de proef gesteld met dat wachten.
    Wist je maar wat en waarom….. dan kan er naar gehandeld worden.
    Hoop dat het nu snel duidelijk word.
    Liefs en een dikke knuffel.

    Like

  9. Ik denk dat een slechte diagnose nog beter is dan helemaal geen diagnose omdat de onzekerheid aan je vréét.
    Tegenwoordig kunnen zo zoveel, maar hoe meer je weet van iets, hoe minder je weet van niets. Dat zei mijn biologieleraar altijd en ik moet er nog regelmatig aan denken.
    Wij lezen en leven met je mee maar besef dat ik hier met lege handen zit…
    Immens veel sterkte toegewenst.

    Like

    1. Onzekerheid vreet inderdaad. Maar in dit geval zou een slechte diagnose weleens heel verkeerd kunnen uitpakken qua behandeling…neus dan toch maar liever geen diagnose. 😕

      Like

  10. Er is een patiëntenvereniging voor patiënten met een tekort aan bloedplaatjes. Deze vereniging is met name voor patiënten die versneld bloedplaatjes afbreken (meestal door afweerstoffen) . Er is daar heel veel kennis bij de medische adviesraad . Misschien een idee om met hen eens contact op te nemen? http://www.itp-pv.nl
    Heel veel sterkte jullie!

    Like

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.