Met een half jaar ziek zijn op de teller stappen we de spreekkamer van de hematoloog binnen, benieuwd naar wat zijn gedachten zijn na ook nog eens drie volle maanden medicatie.
De rust die hij uitstraalt vult de kamer. Ik neem hem op terwijl hij met middelste het gesprek voert. ‘Hoe gaat het met je?’, ‘Hoe voel je je?’, ‘Hoe is je eetlust, hoe gaat het slapen, hoe gaat het met de medicatie, ben je er nog erg ziek van…?’, alle vragen komen voorbij.
Middelste probeert ook rust uit te stralen, maar als hij zijn bekertje koffie pakt zie ik hoe zijn handen trillen. En weer breekt er een barstje in mijn hart. Ik wil hem het liefst de spreekkamer uitslepen en heel hard roepen: ‘Dit was een grapje! Natuurlijk ben je niet ziek. Nooit geweest ook.’ Maar ik weet: dit is geen grapje. Het zou dan ook wel een erg wreed grapje zijn…
Dus ik adem even diep in en uit en concentreer me op het gesprek.
‘Goed, je bent uiteraard weer uitgebreid besproken in allerlei overleggen,’ vervolgt de arts. ‘We zijn het er allemaal over eens dat je in ieder geval nog drie maanden moet doorgaan met deze medicatie. Met een beetje geluk zet de voorzichtig stijgende lijn zich door en gaan je waarden verder omhoog.’
Verbijsterd kijk ik de arts aan.
Stijgende lijn? Welke stijgende lijn? Hebben we het wel over dezelfde patiënt? Vliegensvlug check ik de getallen die in mijn geheugen gebrand zijn en kijk ik van arts naar middelste en weer terug.
‘Sorry hoor,’ onderbreek ik dan de arts. ‘U heeft het over een stijgende lijn. Misschien mis ik iets, maar ik zie geen stijgende lijn. Ik heb maanden geleden te horen gekregen dat uitslagen als 20 bloedplaatjes of 35 bloedplaatjes allemaal hetzelfde zijn. Volgens mij is middelste nog niet boven de 40 uitgekomen. En dan hebben we het nog maar even niet over zijn Hb…’
De arts kijkt me aan, draait het computerscherm naar ons toe en laat een grafiek zien.
Augustus 2016 – februari 2017.
De lijn die zo gevaarlijk dicht bij de ‘dood-grens’ hangt vertoont inderdaad een licht stijgende lijn. Nog steeds ver beneden de gewenste minimale grens, maar ik kan niet ontkennen dat er een stijgende lijn in zit.
Ik knik, nog steeds niet overtuigd echter.
‘Ik snap het,’ zucht ik dan.
‘Het wordt een lang traject,’ knikt de arts. ‘Een héél lang traject waarbij je veel geduld zal moeten hebben. Maar als deze stijgende lijn zich doorzet, dan komen we er uiteindelijk wel. Misschien over een jaar, misschien twee jaar…’
Ik gebied de protesterende stemmetjes ver naar achter in mijn hoofd.
Ergens klopt er iets niet.
Pas als ik thuis ben bedenk ik me wat ik miste in de grafiek.
Ik zou weleens de momenten van bloedtransfusie over de grafiek van de bloedplaatjes willen leggen. Transparant, als een tweede laag. Volgens mij valt het moment van de stijgende lijn namelijk gelijk met die van de laatste bloedtransfusie. Daarna is het vooral redelijk stabiel gebleven.
Maar ja, ik ben geen arts. Laat staan een hematoloog met een opleidingstraject van ik weet niet hoeveel jaar. Ik mag (moet!) toch aannemen dat ze in het ziekenhuis op dezelfde manier kijken.
Voorlopig dus nog meer geduld.
Patience versus Patiënt.
De Engelse taal snapt het beter dan de onze…
Two steps forward, one step back …. veel sterkte en kracht voor jullie allemaal en zeker voor middelste. Als ouder voel je je machteloosheid, als patiënt is dit je leven …. moeilijk hoor. Knuffels xx
LikeLike
I know… 😘
LikeLike
Wat ontzettend moeilijk om moed en vertrouwen te houden.
LikeLike
Tja… soms is het best moeilijk inderdaad!
LikeLike
Poeh. Heftig is en blijft het. Sterkte jullie. Dikke kus.
PS: kun je je vraag niet voorleggen aan zijn assistentes, of ze dat nog even voor je na willen vragen bij hem/haar?
LikeLike
Zit ik inderdaad ook aan te denken… Misschien moet middelste de vraag eens stellen!
LikeGeliked door 1 persoon
Je kunt het beste naar het secretariaat van de afdeling vragen en je vraag voorleggen en dan vragen telefonisch contact met de arts erover vragen. Als je nig vervolgvragen hebt nav het antwoord kun je die gelijk stellen. Succes en geduld gewenst.
LikeLike
Hmmmm… Misschien moeten we dat wel doen inderdaad… 😘
LikeGeliked door 1 persoon
Dit zijn niet de stijgende lijnen waar we wat mee kunnen, inderdaad. En zijn opmerking dat het een heel lang traject gaat worden waarbij je in jaren moet gaan denken, geeft ook weer aan hóe ernstig het is Gwen. Meis toch….ik wens je alle sterkte. xx
LikeLike
Tja… ernstig is het zeker… 😐
LikeLike
Stapje voor stapje, maar het zijn stapjes vooruit, toch? Voorzichtig positief nieuws. Ik blijf jullie sterkte en kracht wensen!
LikeLike
ministapjes… 😐
LikeGeliked door 1 persoon
Pfffff, nou, een laaaaaaaaaaang traject. Hou dr de moed maar in……
LikeLike
In dit tempo is zijn bloed over een jaar of drie, vier wel weer op niveau… 🙄
LikeLike
Oh, ik hoop zo dat de stijgende lijn blijft èn sneller gaat! Wat is het zwaar voor K, maar ook voor jou. Dikke knuffel.
LikeLike
Zwaar, maar we komen er wel! Moet!!
LikeLike
Jeetje, ja wat is een stijgende lijn, ik wens toe, dat die stijgende lijn die nu nog minimaal is in jouw hoofd, ineens zal stijgen als een gek en dat hij heel snel weer de oude mag zijn, met alle geduld van de wereld, als die lijn maar snel stijgt ❤
X
LikeLike
Dat zou echt geweldig zijn!
LikeLike
Wat gek dat ze de oorzaak niet kunnen vinden 😦 Sterkte voor jullie – vooral voor moeder en zoon.
LikeLike
De oorzaak is die auto-immuunziekte…
LikeLike
Poeh, heftig hoor. Als moeder sta je hier zo machteloos in…. wens jullie allemaal sterkte en geduld😘
LikeLike
Lief van je! 😘
LikeLike
Pfffft, dat is wel een heel lange adem die jullie nodig hebben. Sterkte.
LikeLike
Dit had ik inderdaad nooit kunnen bedenken… #langeadem 😕
LikeLike
Patience … dit is nog veel en veel lastiger dan dat stomme kaartspel, maar ik duim mee dat het patience-ziekenhuis-kaartspel volledig uit kan worden gespeeld en middelste overduidelijk wint. Op naar de juiste kaarten … eh vooral die blijvende stijgende lijn dus!
LikeLike
Ja! Graag!! ❤️
LikeLike
Volg je gevoel lieve schat; als je vragen hebt, stel ze! en natuurlijk kunnen jullie het…hebben jullie een lange adem.. en doen jullie het ‘gewoon’… wat niet wegneemt dat jullie levens op z’n kop staan… en je soms tussen het volhouden door ook af en toe een ‘pauze’ mag nemen; even opladen, alleen of met z’n allen, energie halen uit de kleine dingen die je kracht geven…beginnende lente, biertje op een terras of een wandeling met de honden in het bos; ik wens het je meer dan toe xxx
LikeLike
Kan jij gedachten lezen of zo??? 🤔 ‘Toevallig’ gisteren een weekendje weg in Zeeland geboekt voor het hele gezin!! ❤️
LikeLike
Dan wens ik jullie alvast een heel mooi weekend en nog vele mooie weekenden Xx
LikeLike
😊
LikeLike
Kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen. Houdt je vast aan die, hoe miniem ook, stijgende lijn.
LikeLike
Dat doen we Sandra!! Xx
LikeLike