Maandelijks archief: april 2017

Transplantatiedag 2.0

Koningsdag brak aan en Koningsdag ging weer voorbij. Zonder ziekenhuisopname van middelste, zonder vooruitzicht op de transplantatiedag die op 2 mei gepland stond.
Stond ja, want ondertussen is de hele handel verplaatst naar een week later.
De oorzaak is een doodeenvoudige verkoudheid van middelste. Een beetje sniffen, een beetje rauwe keel. Maar genoeg om alles een volle week door te schuiven en middelste aan de zoveelste penicillinekuur te onderwerpen. Dat wat voor ons een ongemakje is, kan voor hem uitlopen op een groot drama. De chemo zal de zijn weerstand naar beneden halen tot 0,1 en dat is vrij spel voor virussen en bacteriën om eens lekker te gaan muiten. Niks geen ongemakjes meer, maar een zware griep, longontsteking of erger kan het gevolg zijn voor hem.

En dus staat iedereen weer in de wachtstand.
Hij, zijn grote broer, zijn vriendinnetje, wij, het transplantatie team, het operatieteam van oudste en de afdeling waar middelste tenslotte weken nog zal gaan doorbrengen.
Het is niet anders.

In de week waar Cruijff eindelijk zijn naam verbonden kreeg aan zijn eigen stadion kreeg moest ik toch denken aan zijn misschien wel meest populaire uitspraak: ieder nadeel hep z’n voordeel.
In dit geval een waarheid als een koe.
Natuurlijk balen we, natuurlijk moesten we allemaal even tien keer slikken, honderd keer zuchten, maar toen bedachten we ons: hé, wacht eens eventjes… Hadden wij niet een groot huis aan zee gehuurd voor in dit Koningsweekend? Was het niet zo dat we dit eigenlijk niet meer konden annuleren en hadden we niet bedacht dat we wel zouden zien wie en en hoe lang iemand van het gezin er misschien toch nog gebruik van wilde maken? Misschien niet voor het gehele weekend, maar wellicht voor een enkel nachtje? Zouden we nu niet eens kunnen kijken of we nu…?

Ik appte dus met middelste. Vraag eens aan de hematoloog of dit akkoord is.
Middelste appte niet veel later terug: geen probleem, zolang ik maar niet ga zwemmen in een subtropisch zwembad, de zee of andere gekke dingen ga doen.
We keken elkaar eens aan en besloten: dan gaan we!
Ook nu misschien niet de hele periode, maar die paar daagjes met het hele gezin nog even bij elkaar is een plotseling Godsgeschenk. Dus waarom niet?

3 mei gaat middelste naar het ziekenhuis om met de chemo te beginnen, transplantatiedag 2.0 staat nu gepland op 9 mei.
Nu maar hopen dat er niet nog een gek virus op de loer ligt…

Advertenties

Kwetsbaar

‘Je bent zo sterk. Jullie doen het zo goed. Echt, wat een prachtig, krachtig gezin zijn jullie!’
Hoe meer ik deze woorden hoor, hoe meer ik twijfel. Is dat wel zo? Ben ik wel zo sterk? Doen we het wel zo goed als iedereen beweert? Alleen over dat laatste hoef ik niet te twijfelen. Daar ben ik het van harte mee eens: we hebben een prachtig, krachtig gezin.

Maar al die kracht, dat sterke gevoel, dat is vooral uiterlijk vertoon. Schone schijn. Dat is een laagje dat ik over mezelf gegoten heb om mijn diepste binnenste niet te hoeven laten zien. Om zo niet toe te hoeven geven dat de zenuwen door mijn lijf gieren, dat ik doodsangsten uitsta, soms midden in de nacht wakker wordt met een gezicht nat van de tranen.
Misschien is het ook wel een houding om anderen niet in verlegenheid te hoeven brengen. Zo van: je hoeft écht niet voor mij te zorgen, ik kan het heus allemaal wel aan. Zoals je standaard ‘goed’ zegt als iemand vraagt hoe het met je gaat, terwijl alles in je protesteert: ‘Het gaat K*T met me! Help me alsjeblieft. Kom naar me toe en houd me heel stevig vast!’

Ik word dan ook weleens boos op mezelf. Waarom zég ik nu niet gewoon dat ik een paar armen om me heen nodig heb? Dat ik het fijn zou vinden als iemand mij bij de hand neemt en niet alleen maar naast me gaat staan, maar me misschien af en toe ook eens optilt en in bescherming neemt? In plaats daarvan roep ik alleen maar stoer: ‘Tuurlijk gaan we het redden! Zeker weten dat het goed komt.’

Ik voelde pas hoe erg ik eigenlijk aan het wankelen was toen er plotseling mensen boven kwamen drijven die ik al in geen tijden meer gezien of gesproken had. Ineens waren ze er. Zonder dat ik het aan ze gevraagd had. Ze stonden naast me, hielden mijn hand vast, lieten me uithuilen en sloegen een arm om me heen.
Vriendinnen van lang geleden, nichtjes die ik al lang niet meer gesproken had, een collega die meer en meer een lieve vriendin lijkt te worden. Buren, surrogaatzusjes die een broer proberen te vervangen. Vanuit het niets dwarrelen ze naast me neer, laten me weten dat ik er echt niet alleen voorsta, dat ze begrijpen hoe het voelt om zo kwetsbaar te zijn.

En dan bedenk ik me ineens: in het woordje kwetsbaarheid zit veel méér dan die mogelijkheid om anderen het diepste van je binnenste te laten zien, je open en kwetsbaar op te (durven) stellen. Het kan ook angst inhouden om dieper gekwetst te worden.

Kwetsbaar.
Kwets-baar.

Eén enkele woordje met een wereld van betekenis.
Ik laat het maar even in mijn lijf zinken.

Wie weet wat voor kracht ik daar dan weer in vinden kan.

Gekste gezinsuitje ooit

Met mijn handen steunend op de wastafel tuur ik in de spiegel. Ik breng mijn gezicht wat dichter bij mijn spiegelbeeld en bestudeer aandachtig mijn ogen. Ik zie lijntjes die me eerder niet waren opgevallen. Ook de kringen onder mijn ogen lijken zich permanent gevestigd te hebben.

Met een zucht draai ik de koude kraan open en laat het water net zolang over mijn polsen stromen dat het bijna zeer doet. Als ik mijn handen heb afgedroogd leg ik ze op mijn gloeiende wangen.
Ik haal diep adem en probeer het geraas in mijn hoofd tot rust te brengen.
Ik merk al een aantal weken dat mijn ademhaling niet goed is; hoog in mijn borst in plaats van laag in mijn buik. Af en toe probeer ik bewust wat tijd te nemen om weer op de juiste manier mijn lijf van zuurstof te voorzien.

Als achter mij een deur open gaat schrik ik op uit mijn gedachten. Het onbekende gezicht in de spiegel knikt mij vriendelijk toe. Dit zal ook een familielid zijn van iemand hier op de dagbehandeling. Snel trek ik een kam door mijn haren en loop naar de gang terug.

Kamer 11 wordt tijdelijk bewoond door middelste en zijn behandelaars. Bloedplaatjes en Hb waren weer flink te laag, bovendien moet hij straks naar kaakchirurgie om zijn verstandskiezen te laten trekken. Allemaal om zo optimaal mogelijk de straks zware behandeling in te gaan.
In kamer 12 huist oudste op dit moment. Na alle onderzoeken van de ochtend (bloedtesten, hartfilmpjes en longfoto) zitten we te wachten op de hematoloog die bij hem de beenmergpunctie zal doen.

Tussen neus en lippen door hebben we te horen gekregen dat er vaart zal worden gezet achter de procedure. In alle agenda’s hebben we met potlood genoteerd dat op Koningsdag middelste gaat beginnen met zijn chemo. De 2e mei zal oudste onder het mes gaan, zodat de dag erop de transplantatie zal gaan plaatsvinden.

Koningsdag.
Het zal zo wel moeten zijn. Ooit vertelde iemand mij dat de betekenis van middelste zijn voor- én doopnaam ‘Koninklijk’ betekent. De herinnering flitst direct door mijn hoofd als ik de datum hoor.

Na de beenmergpunctie loopt mijn lief naar de kamer van middelste om te zeggen dat de punctie gedaan is.  Op de gang hoor ik zijn stappen naast het rollende geluid van zijn infuus. Dan steekt hij zijn hoofd om de deur en grijnst naar oudste. Van allebei gaan de duimen omhoog.

Ik kijk hoe middelste naast het bed van oudste gaat zitten. Jongste bungelt tussen haar twee broers in. Mijn lief staat aan het voeteneind en het vriendinnetje van middelste zit naast mij.
Er wordt gelachen en plagerijtjes vliegen over en weer. Het lijkt wel een gezinsuitje, flitst het door mijn hoofd.
Dan begin ik te grinniken.

Een gezinsuitje… Pffttt, maar dan wel de meest bizarre ooit!

Match fixing

Het berichtje van jongste snijdt door mijn ziel.
‘Helaas, geen match. Ik heb middelste net gesproken…’
Geen match. Potverdorie! Dat had ik – ondanks alle waarschuwingen – niet aan zien komen. Onze mooie jongste, ze is de fitste van het stel, de sportiefste ook. Als ik aan een match durfde te denken, dan dacht ik aan haar.
Ik probeer haar te bellen. Krijg een ‘in-gesprek-toon’. Mijn gedachten dwarrelen even naar oudste, keren dan weer terug naar haar. Wat zal ze teleurgesteld zijn!

Ik probeer haar opnieuw te pakken te krijgen, maar ze blijft in gesprek. Dan gaat mijn telefoon over. Middelste, zie ik in mijn scherm. Pffttt, hoe zou hij dit nieuws opgepakt hebben? Het gaat steeds slechter met hem en iedere week moet er wel een bloedtransfusie plaatsvinden. Soms bloedplaatjes, soms gewoon bloed.

‘We hebben een match!’ roept hij door de telefoon, net op het moment dat ik troostwoorden aan het zoeken ben.
‘We hebben wàt?’ vraag ik verbaasd.
‘We hebben een match,’ herhaalt hij. ‘Oudste matcht met mij. Kan je dat geloven? Oudste matcht met mij!’
Volledig in de war herhaal ik zijn woorden, terwijl mijn gedachten razendsnel heen en weer schieten. Doordat ik zo op jongste gefixeerd was, ben ik oudste helemaal vergeten.

Vandaar dat oudste niet belde. Vandaar dat ik niets van hem hoorde.
Ik sla van schrik mijn hand voor mijn mond. Ik probeer met middelste nog een enigszins zinnig gesprek te voeren en vergeet vervolgens alles wat hij gezegd heeft.

Na het gesprek draai ik me langzaam om en kijk naar de paar collega’s die zich ondertussen in mijn kamer verzameld hebben. In de ogen van mijn liefste collega zie ik blijdschap en tranen.
‘We hebben een match,’ herhaal ik voor de zoveelste keer.
In een paar stappen overbrugt ze de afstand tussen haar en mij. Ze slaat haar armen stevig om me heen en samen huilen we van opluchting.

Vrijdag gaat oudste naar het ziekenhuis voor de medische keuring. Ook zal er nog bloed afgenomen worden en omdat middelste alleen maar premature stamcellen door middel van puur beenmerg kan ontvangen, zal er ook een beenmergpunctie gedaan moeten worden.
Niet het makkelijkste traject voor de donor.

Maar toch, oudste is dolgelukkig dat hij dit traject mag doen voor zijn broer.
Hij heeft match!