Maandelijks archief: mei 2017

Home sweet home

En dan komt ineens het zo lang gehoopte bericht: ‘Mam? Als alles goed blijft gaan, mag ik vrijdag naar huis.’
Het nieuws beneemt me een klein moment de adem. Van alles vliegt er door mijn hoofd: blijdschap, schrik, verwarring en ongeloof.
Naar huis? Hoezo, naar huis? Hij ligt toch op een mediumcare afdeling? Wat is er met de lowcare afdeling gebeurd? Of in ieder geval een gewone verpleegafdeling?
Hoe kan iemand nu de ene week nog doodziek, kotsend op een volledig afgesloten kamer verpleegd worden, om de volgende week naar buiten te stappen alsof er niets aan de hand is?

Middelste roept voor de tweede keer mijn naam.
‘Mam? Máma!’
Ik slik mijn tranen van opluchting weg, verban mijn bezorgdheid voor eventjes naar een andere plek en zou het liefst door de telefoon willen kruipen om middelste vast te pakken. Hem te omhelzen, te knuffelen om dan nooit meer los te laten.

‘Hoe kan dat nu ineens?’ vraag ik. In gedachten zie ik hoe hij zijn schouders ophaalt.
‘De waarden schieten ineens omhoog,’ zegt hij dan lachend. ‘Die stamcellen zijn nu goed meetbaar en als de waarde van die stamcellen vrijdag een bepaald punt bereikt hebben, mag ik naar huis.’
‘En die waarde… dat verwachten ze ook vóór vrijdag?’
Ik merk aan mezelf dat de afgelopen negen maanden mij voorzichtig gemaakt hebben. Héél erg voorzichtig…
Middelste grinnikt.
‘Ja, anders zouden ze het niet zeggen natuurlijk.’
Ik zucht. Nee, natuurlijk zouden ze het dan niet zeggen. Ze zijn niet gek daar!

De koorts die dezelfde avond nog volgt jaagt bij iedereen de stuipen op het lijf. Een kweek wijst uit dat er geen bacterie of virus wordt aangetroffen. Waar komt dit dan vandaan?? Een broeder legt het uit. De stamcellen groeien explosief en het lichaam van middelste reageert daarop met koorts. Niks geks dus.

We zijn weer even gerustgesteld.

Ondertussen bedenk ik welke voorzorgsmaatregelen getroffen moeten worden voor de thuiskomt van middelste.
De eerste periode mag hij nog helemaal niets (en dan hebben we het nog maar niet over de vraag of hij bepaalde dingen überhaupt wel kán!). Hygiëne, rust, aandacht, liefde, dat zijn de toverwoorden voor de komende weken tot maanden. Eventjes word ik teruggeworpen in de tijd. Ik hoor de woorden van mijn allereerste kraamverzorgster ineens weer helder in mijn hoofd klinken: ‘De drie R’s: rust, reinheid en regelmaat. Dat hebben baby’s nodig.’
Het is overbodig om te vermelden dat ik dat in eerste instantie aan mijn laars lapte als kersverse moeder. Ik wist heus wel wat nodig was voor mijn kind. Toch?
Na een paar weken moest ik schoorvoetend toegeven dat er ook wel een waarheid in verborgen zat. Oudste was veel tevredener als ik die gewraakte drie R’s hanteerde, om nog maar niet te spreken over de gezonde groei toen ik eenmaal besloten had om die drie R’s maar eens te volgen. Bij middelste en jongste nam ik niet eens meer de moeite om allerlei dingen uit te proberen. De drie R’s waren het middelpunt, gezond verstand (en vooral geen spasticiteit) vulde het aan.

Middelste zal nu ook een poosje in die ‘kraamtijd’ moeten verpozen. Een lijst met aanwijzingen en tips ligt klaar op de tafel in zijn ziekenhuiskamer.
Geen huishoudelijke taken, geen wc schoonmaken of een badkamer, niet stofzuigen, geen kattenbak verschonen of afval naar buiten brengen, voorzichtig zijn met eten schoonmaken, koken en weten wat er wél en vooral niet mag worden gegeten. Alert blijven op gekke uitslag, ernstige diarree, hoge koorts, maar vooral genieten van zijn nieuw verworven vrijheid.

Echt, een mens kan van minder nog zenuwachtig worden.
Eerst vrijdag maar. Als alles goed is mag hij vrijdag dus naar huis.
Tjee…

Advertenties

Leven

We zitten al een poosje bij middelste aan zijn bed, mijn lief en ik. Tot onze grote verrassing is hij goed gemutst, tot het vrolijke toe. Af en toe haalt hij zijn hand over zijn bijna volledig kale hoofd. Als hij zijn handen inspecteert op loslatende haren zie ik dat de flauwe glimlach die de hele tijd al om zijn mondhoeken speelt ook dán niet zijn gezicht verlaat.
Ik probeer de blik van mijn lief te vangen. Als dat uiteindelijk lukt zie ik aan zijn ogen dat ook hij zich enigszins verbaast over het veranderende gedrag van middelste.

De dag ervoor hing hij nog lusteloos in de kussens. Iedere 20 minuten verliet hij even zijn bed om naar de wc te gaan, om zich vervolgens weer in bed te laten vallen, soms met zijn ogen dicht. De boodschap was duidelijk: ik heb geen zin om te praten met jullie. Ik heb geen zin om iets te doen met jullie. Ik heb gewoon even geen zin meer in het leven…

Waar de omslag vandaan komt is ons een raadsel, maar we zijn blij dat de mindere dagen zich af beginnen te wisselen met wat betere.

Na nog eens tien minuten keuvelen houdt hij het niet meer.
‘Heb je de waarden op mijn bord gezien?’ knikt hij.
Mijn lief en ik volgen zijn blik en niet begrijpend sta ik op en loop naar het whiteboard.
‘Ehhh?’ probeer ik.
Middelste grijnst.
‘Die drie cijfers,’ wijst hij. ‘Zien jullie die drie cijfers? Dat zijn mijn bloedwaarden van dit moment.’
Ik bekijk de getallen. Ondertussen begrijp ik sneller dan een jaar geleden hoe de cijfers in elkaar zouden moeten zitten.
‘Vijf-punt-nul is je Hb, achtendertig je bloedplaatjes… maar dan zijn je witte bloedcellen nul-punt-drie…’
De laatste woorden fluister ik bijna.
Nul-punt-drie…
Ik draai me om en kijk middelste strak aan.
‘Nul-punt-drie..?’ herhaal ik.
De grijns op zijn gezicht wordt breder. ‘Ja, ze hebben leven gezien in mijn bloed. Er begint iets te komen. Niet veel, nog niet echt meetbaar in ieder geval, maar ze zien wel dat er iets gebeurt.’

Mijn ogen vliegen heen en weer tussen middelste, whiteboard en mijn lief.

‘Ze zijn nog heel voorzichtig, hoor,’ waarschuwt middelste mij. ‘Het kan echt nog wel even duren voordat het écht allemaal zichtbaar is, maar er is wel gerommel. En dat is goed…’

‘Dat is inderdaad goed. Heel goed zelfs,’ zeg ik.

Later op de dag loopt oudste me tegemoet als hij bij zijn broer op bezoek is geweest.
‘Goeie shit,’ zegt hij. ‘Verdomd goeie shit…’

We grijnzen naar elkaar. Meer is er niet nodig.
Verdomd goeie shit inderdaad.
Levende shit!

25 jaar!

Vijfentwintig jaar worden in enorme couveuse. Veilig beschermd van alle enge dingen in de wereld. Maximaal twee tot drie mensen die even bij je binnen mogen. Het gebeurde middelste gisteren. Zo’n negen maanden na de eerste boodschap dat er iets flink fout zat bij hem.
Jongste en vriendinnetje bedachten het beste plan ooit en verzamelden van iedereen die middelste lief is felicitatie filmpjes die op een ludieke wijze aan elkaar gemonteerd werden. Om op die manier toch even bij hem te zijn.
Het nam even wat tijd en tranen in beslag eer ik mijn filmpje goed had opgenomen, maar het lukte!
Middelste was verrast, ontroerd, moest gelukkig ook ontzettend lachen om sommige creatieve ideeën.
Missie geslaagd!

Middelste, van h❤️rte! We zijn supertrots op je!!


                                                                                                          *KLIK* 

(muziek aan)

FAQ

Nu we in een relatief rustige periode zitten komen er zoveel vragen op ons af, dat ik ze maar even verzameld heb om te beantwoorden. Mocht je vraag er niet tussen staan, aarzel dan niet en róep! Ik zet hem er dan alsnog bij. 😊

1. Hoe is het nu met oudste? Is hij al thuis uit het ziekenhuis?
Met oudste gaat het heel goed! Hij mocht dezelfde dag dat hij geopereerd werd alweer naar huis en hoewel hij een paar dagen rustig aan moest doen is het hem allemaal meegevallen. Hij heeft zelfs al gezegd dat hij het zo wéér zou doen! Zowel voor zijn broer als voor een ander.

2. Waarom moest middelste nu persé puur beenmerg krijgen en kon hij niet de stamcellen uit het bloed ontvangen?
Omdat middelste geen goed bloed meer aanmaakte was het voor hem van belang dat hij de premature stamcellen zou ontvangen. Deze zoeken zich na de transplantatie zich een weg naar de holle botten (heup, benen, armen…) waar ze zich gaan nestelen. Daar kunnen ze zich ontwikkelen tot rijpe stamcellen om zo weer goed bloed aan te maken. Het is een langere en intensievere weg, maar de enige…

3. Krijgt middelste dan nu een nieuwe bloedgroep?
Dat zou inderdaad kunnen, omdat hij de stamcellen van een donor krijgt. Toevallig hebben oudste en middelste dezelfde bloedgroep, dus… middelste verandert niet van bloedgroep!

4. Waarom moet middelste nu zo lang in het ziekenhuis blijven?
Op dit moment weten we niet of de transplantatie gelukt is. De premature stamcellen van oudste hebben zo’n 21 – 25 dagen nodig om ‘tot bloei’ te komen en in het bloed aantoonbaar te laten zijn. Dat is dus pas rond 2-3 juni… Daar komt bij dat de afweer van middelste stil is gelegd door de chemo. Dat wordt zo gehouden totdat we zeker weten dat de transplantatie gelukt is. Dan gaan we iets geks krijgen, namelijk: de nieuwe stamcellen willen het lichaam van middelste gaan overnemen. Echter, de organen van middelste accepteren dit niet en dan gaat er een gevecht plaatsvinden tussen beenmerg en organen, waarbij sommige organen (huid, lever, longen…) het zwaar te verduren gaan krijgen. Omgekeerde afstoting wordt dit wel genoemd. Beenmerg dat de organen probeert af te stoten. Dat moeten we niet hebben natuurlijk, dus wordt middelste voorlopig nog heel goed in de gaten gehouden!

5. Waarom moet hij geïsoleerd liggen?
Heel eenvoudig: omdat hij geen weerstand heeft! Mijn verkoudheid kan een longontsteking bij hem veroorzaken. Of erger…
Om deze reden heeft zijn vriendinnetje afgelopen week bijvoorbeeld ook een paar dagen niet kunnen komen. Enkel en alleen omdat ze een beetje keelpijn had en wat verkouden was.

6. Wanneer weten jullie nu dat de transplantatie gelukt is?
Begin juni dus…. Hopelijk!!

7. Wat als het nu niet gelukt is? Is er dan een nieuw plan B?
Hoewel we daar niet teveel aan willen denken, is het wel fijn om te weten dat er een plan B is… Maar eigenlijk is dat de hele procedure weer van vooraf gevolgd moet worden. Inclusief opname van oudste, operatie van oudste, chemo voor middelste met alle ziekteverschijnselen erbij en risico’s van dien… Liever niet dus!

8. Wat doet hij de hele tijd in het ziekenhuis?
Door alle chemo en medicatie is hij behoorlijk verzwakt. Er staat echter wel een hometrainer op zijn kamer en daar fietst hij af en toe op als hij zich goed voelt. Hij kijkt veel series en is blij met af en toe bezoek. Maar omdat hij op een mediumcare-afdeling ligt, loopt er iedere 30-60 minuten wel iemand bij hem naar binnen voor een controle links of rechts… Ook dat is doodvermoeiend.

9. Wanneer mag middelste naar huis?
Zodra we weten dat de transplantatie gelukt is, alle infusen zijn afgebouwd naar gewone medicatie en er geen gekke dingen meer zijn als diarree, overgeven, infecties, enz… En heel belangrijk: hij moet weer normaal eten en geen voeding meer per infuus krijgen, zoals nu het geval is.

10. Is hij dan ook helemaal genezen verklaard?
Hmmm, dat is een lastige… Eigenlijk niet dus. Het eerste half jaar blijft hij streng onder controle bij het ziekenhuis. Twee keer per week moet hij dan naar het ziekenhuis voor allerlei controles. Ook de omgekeerde afstoting wordt heel goed in de gaten gehouden. Dan volgt er een periode van afbouwen van de controles en gaat na een jaar gekeken worden of hij sterk genoeg is om zijn inentingen opnieuw te krijgen.

11. Moet hij écht alle inentingen weer opnieuw halen?
Ja! Eigenlijk is zijn lijf weer opnieuw geboren. Zonder alle inentingen die hij ooit heeft gekregen. Over een jaar schatten de artsen dat zijn lijf weer sterk genoeg is om de basisinentingen te krijgen, zoals DKTP, hersenvliesontsteking, hepatitis en griep. De griepprik zal een jaarlijks terugkerend gebeuren worden. Na twee jaar gaan ze kijken of ook BMR gedaan gaat worden, maar daar zijn ze niet zo happig op, omdat dit met levende virussen ingeënt wordt. Dat kan gevaarlijk zijn voor middelste.Hoe ziet het komende jaar eruit voor hem?

12. Kan er nu nog steeds iets mis gaan of is alle leed geleden?
Ja, helaas kan er nog steeds van alles mis gaan.
Allereerst moeten we natuurlijk het succes van de transplantatie afwachten. Als dat echter gelukt is, breekt een heel fragiele fase aan. Namelijk het leven weer oppakken terwijl middelste eigenlijk zo kwetsbaar is als een couveuse-baby. Huishouden, eten schoonmaken, eten bereiden, huisdieren… alles heeft regels en restricties de eerste periode. Geen openbaar vervoer, geen drukke gelegenheden… hij zal de eerste periode thuis (zeker een half jaar) nog heel, héél, héééél erg voorzichtig moeten zijn! En dan blijft altijd nog die omgekeerde afstoting op de loer liggen… Pftttt…

13. Hoe komt hij aan deze ziekte? Is het erfelijk?
Nee, Aplastische Anemie is niet erfelijk. Het is een foutje in het lichaam. Het kan echt iedereen overkomen. Maar meestal gaat dit gelukkig goed! In Nederland zijn er maar zo’n 350-370 mensen die deze ziekte hebben. Dat maakt het zo ingewikkeld om een behandeling voor te schrijven. Er is doodgewoon te weinig van bekend.

14. Waarom mag hij de rest van zijn leven niet meer naar bepaalde gebieden in de wereld?
Voor sommige landen heb je een inenting tegen gele koorts nodig. Denk aan Afrika en Zuid-Amerika. Deze inenting mag middelste niet krijgen omdat ook deze inenting met levend virusmateriaal gebeurt en dit geen goed idee is voor hem!

15. Hoe gaat het eigenlijk met jullie?
Goede vraag! Maar heel eerlijk gezegd heb ik geen idee. Als er iets is dat me duidelijk is geworden in de afgelopen paar weken is het wel dat je je er geen voorstelling van kunt maken over hoe heftig een stamceltransplantatie is en wat er allemaal bij komt kijken. Niet alleen lichamelijk met je liefste naasten (in ons geval op een bepaald moment zelfs twee kinderen), maar ook mentaal. Eigenlijk functioneer je op de automatisch piloot. Wij rijden iedere dag 100 kilometer heen en 100 km terug, dan heb je de zorgen en angsten er natuurlijk nog bij. Het lijkt bijna een fulltime baan ‘plus’!
Niet zo gek dus dat ik in deze tijd een blaasontsteking kreeg en toen er plotseling ook nog een moedervlek moest weggehaald bij mij, moest ik alle zeilen bijzetten om mijn hoofd boven water te houden.
Belangrijk is dus dat je durft te leunen op alle lieve mensen in je omgeving die je een schouder bieden om even op uit te huilen en steun te zoeken. In je eentje zou je dit bijna niet kunnen doen…

De dip

‘Yep, je zit nu officieel in de dip!’
De broeder kijkt voor alle zekerheid nog een keer in de computer en knikt dan middelste.  ‘Lager kan je niet gaan.’

De dip.

De eerste keer dat we deze term hoorden dachten we aan de mentale dip. Het moment dat je denkt: veel slechter kan het niet meer worden nu. Of, misschien nog wel treffender, niet meer kunnen nadenken hoe slecht het is en of het nog erger kan gaan, gewoon omdat je al op de bodem zit, je aanvoelt dat je niet meer verder kunt zakken.
In het proces van middelste bedoelen ze met ‘de dip’ echter iets anders.
Met ‘de dip’ wordt bedoeld dat de weerstand van middelste niet meer meetbaar is. Niet aantoonbaar. Volledig afwezig.
Elke verkeerde bacterie of enkel viruselementje zal hem grijpen, onderuit trekken, vloeren, proberen om zeep te helpen.
Zoiets als David en Goliath, waarbij de rolverdeling verkeerd is gegaan.
Ieder mini-bacil kan grote gevolgen hebben. De reus vellen.

Met argusogen houd ik middelste tijdens het weekend in de gaten.
Toch lijkt het iets beter met hem te gaan. De medicatie tegen zijn vreselijke misselijkheid lijkt zowaar aan te slaan en ‘s-nachts brengen ze hem tegenwoordig knock-out met een dosis slaappillen. Langzaam keert de rust in zijn (en ons) lijf terug. Op maandag krijgt hij zelfs wat praatjes en verveelt zich. Een goed teken, maar tegelijkertijd zit dat duiveltje op onze schouders die fluistert: jullie zijn er nog lang niet! Niet te snel juichen… wacht maar af! Gna-gna-gna…
Toch genieten we even van de relatieve rust.

Van maandag op dinsdag gaat het fout.
Hoge koorts houdt middelste wakker. Weg slaap, weg rust en dinsdag overdag keert de misselijkheid in alle hevigheid terug.
Van alle lijnen die naar zijn lichaam leiden worden kweekjes genomen. Zit daar iets wat er niet hoort te zitten? Is er een virus in zijn lijf of bacterie, alle standaard penicilline die hij al krijgt ten spijt.
Uit voorzorg gaat er alvast een nieuwe dosis penicilline per infuus naar binnen. Er wordt zo snel mogelijk gehandeld.
Ook de medicatie tegen de misselijkheid wordt weer gegeven.
Op zoek naar rust.

Vanmorgen kwam het eerste berichtje in de gezins-app van middelste.

‘De dag is vroeg, maar goed begonnen 😊’

Ik doe het er voor!

Fix you

Ergens in de stille uren op de kamer van middelste raak ik de tijd een beetje kwijt.
Het enige dat ik hoor zijn de piepjes van de verschillende infusen, het getik van de klok boven de badkamerdeur en het hartverscheurende overgeven van middelste waar maar geen eind aan lijkt te komen.
Iedere tien tot twintig minuten vliegt hij overeind en hangt boven de wc of een spuugzakje. Zelfs de nachten gunnen hem geen pauze. De artsen en verpleging proberen hem zo goed als het kwaad te helpen, maar zelfs de medicatie tegen misselijkheid lijkt een verloren zaak.

Soms heeft hij een helder moment.
Dan huilt hij. Smeekt om het te laten stoppen. Wanhoop en verdriet wisselen elkaar in razend tempo af om vervolgens weer vervangen te worden door misselijkheid en het bijbehorende kotsen.
De ene keer laat ik hem gaan, een andere keer ondersteun ik hem en probeer als boei te dienen waaraan hij zich vast kan klampen terwijl het spugen steeds maar weer doorgaat. Ik aai zijn half kale koppie en geef hem tissues aan om zijn neus te snuiten en mond af te vegen.

Machteloos.

‘Ik wil dit niet meer, mama. Mag het alsjeblieft stoppen? Laat het alsjeblieft stoppen!’
Zijn ogen vullen zich opnieuw met tranen en snikkend leunt hij tegen me aan.
‘Hier had ik me niet op voorbereid,’ fluistert hij dan.
‘Hier kan niemand zich op voorbereiden,’ antwoord ik. ‘Hoe zou je dat moeten doen?’
Hij zucht.
‘Een uurtje,’ kreunt hij dan. ‘Een uurtje rust is al genoeg. Ik heb al dagen niet meer geslapen door het vele kotsen… Ik kan niet meer. Ik ben kapot…’

Als we na het avondeten terugkomen staat hij onder de douche.
Ook daar gaat het overgeven gewoon door.
Af en toe horen we hem iets mompelen. Of huilen.
Dan klinkt er een oerkreet.
Mijn lief schiet overeind en roept: ‘Middelste, alles goed? Wij zijn er!’
Ons antwoord is alleen de douche.
Dan wordt de kraan dicht gedraaid en horen we hem rommelen.

Ik pak de beer die hij van jongste heeft gekregen. De vorige dag had ik gezien dat een naadje bij de poot los was gegaan. Ik heb naald en draad meegenomen om de beer te maken. Net als ik het laatste stukje draad afknip stapt middelste zijn kamer weer binnen. Met het zweet op zijn voorhoofd zwoegt hij zich een weg naar zijn bed. Als hij na tien minuten weer wat op adem is gekomen glimlacht hij naar ons.

‘Ik heb je beer gemaakt,’ zeg ik en geef hem weer aan hem.
‘Dat is lief,’ knikt hij en hij pakt de beer stevig vast.
Dan rolt er een nieuwe traan over zijn wang.
‘Kan je mij ook maken, mama?’ vraagt hij dan.

Ik breek.

D-Day

Gefascineerd volg ik de stroperige vloeistof die zich langzaam een weg naar het lichaam van middelste baant. In de kamer is het stil, ondanks dat we op dat moment met maar liefst negen mensen om het bed van middelste staan.

Oudste zit naast zijn broer. Zijn ogen zijn strak op de rode vloeistof gericht, boordevol stamcellen. Nog maar enkele uren daarvoor lag hij zelf op de OK met aan beide kanten van zijn heupen een hematoloog die bezig was om dit kostbare vocht voor zijn broer weg te zuigen.
Als de stamcellen het lijf van middelste bereiken en langzaam naar binnen stromen gaat er een zucht van opluchting door de kamer. We zijn begonnen!
Het optellen is begonnen.
Dag nul is bijna voorbij en we zijn onderweg naar dag 1.

Eventjes zijn de voorgaande dagen ver weg.
Nog geen 24 uur geleden hing middelste huilend tegen me aan.
‘Ik wil niet meer, mama. Ik kan dit niet meer. Dit is te heftig allemaal…’ snikte hij.
Het zoveelste kotszakje was zojuist opgehaald door de verpleegkundige en een nieuwe stapel lag alweer te wachten op meer.
Kippenvel trok van zijn hoofd naar zijn tenen en rillend van de koorts kroop hij weer onder het dekbed om tien minuten later weer overeind te komen. Wc, spuugzakjes, water, doekjes om zijn mond schoon te vegen, alles gebeurde in een traag tempo.

Nu is dat voor eventjes vergeten.
Middelste grijnst van oor tot oor. Zijn broer kruipt naast hem op bed en met de armen over elkaars schouder kijken ze ons aan.
‘Bloedbroeders. Nu zijn jullie echte bloedbroeders!’
Door de woorden van één van de verpleegkundigen breekt de spanning een beetje, terwijl er ook brokken weg te slikken zijn.
Opwinding, ontroering, bezorgdheid, opluchting, alles komt voorbij.
Maar we doen het stap voor stap.
Te beginnen bij dag 1.