FAQ

Nu we in een relatief rustige periode zitten komen er zoveel vragen op ons af, dat ik ze maar even verzameld heb om te beantwoorden. Mocht je vraag er niet tussen staan, aarzel dan niet en róep! Ik zet hem er dan alsnog bij. 😊

1. Hoe is het nu met oudste? Is hij al thuis uit het ziekenhuis?
Met oudste gaat het heel goed! Hij mocht dezelfde dag dat hij geopereerd werd alweer naar huis en hoewel hij een paar dagen rustig aan moest doen is het hem allemaal meegevallen. Hij heeft zelfs al gezegd dat hij het zo wéér zou doen! Zowel voor zijn broer als voor een ander.

2. Waarom moest middelste nu persé puur beenmerg krijgen en kon hij niet de stamcellen uit het bloed ontvangen?
Omdat middelste geen goed bloed meer aanmaakte was het voor hem van belang dat hij de premature stamcellen zou ontvangen. Deze zoeken zich na de transplantatie zich een weg naar de holle botten (heup, benen, armen…) waar ze zich gaan nestelen. Daar kunnen ze zich ontwikkelen tot rijpe stamcellen om zo weer goed bloed aan te maken. Het is een langere en intensievere weg, maar de enige…

3. Krijgt middelste dan nu een nieuwe bloedgroep?
Dat zou inderdaad kunnen, omdat hij de stamcellen van een donor krijgt. Toevallig hebben oudste en middelste dezelfde bloedgroep, dus… middelste verandert niet van bloedgroep!

4. Waarom moet middelste nu zo lang in het ziekenhuis blijven?
Op dit moment weten we niet of de transplantatie gelukt is. De premature stamcellen van oudste hebben zo’n 21 – 25 dagen nodig om ‘tot bloei’ te komen en in het bloed aantoonbaar te laten zijn. Dat is dus pas rond 2-3 juni… Daar komt bij dat de afweer van middelste stil is gelegd door de chemo. Dat wordt zo gehouden totdat we zeker weten dat de transplantatie gelukt is. Dan gaan we iets geks krijgen, namelijk: de nieuwe stamcellen willen het lichaam van middelste gaan overnemen. Echter, de organen van middelste accepteren dit niet en dan gaat er een gevecht plaatsvinden tussen beenmerg en organen, waarbij sommige organen (huid, lever, longen…) het zwaar te verduren gaan krijgen. Omgekeerde afstoting wordt dit wel genoemd. Beenmerg dat de organen probeert af te stoten. Dat moeten we niet hebben natuurlijk, dus wordt middelste voorlopig nog heel goed in de gaten gehouden!

5. Waarom moet hij geïsoleerd liggen?
Heel eenvoudig: omdat hij geen weerstand heeft! Mijn verkoudheid kan een longontsteking bij hem veroorzaken. Of erger…
Om deze reden heeft zijn vriendinnetje afgelopen week bijvoorbeeld ook een paar dagen niet kunnen komen. Enkel en alleen omdat ze een beetje keelpijn had en wat verkouden was.

6. Wanneer weten jullie nu dat de transplantatie gelukt is?
Begin juni dus…. Hopelijk!!

7. Wat als het nu niet gelukt is? Is er dan een nieuw plan B?
Hoewel we daar niet teveel aan willen denken, is het wel fijn om te weten dat er een plan B is… Maar eigenlijk is dat de hele procedure weer van vooraf gevolgd moet worden. Inclusief opname van oudste, operatie van oudste, chemo voor middelste met alle ziekteverschijnselen erbij en risico’s van dien… Liever niet dus!

8. Wat doet hij de hele tijd in het ziekenhuis?
Door alle chemo en medicatie is hij behoorlijk verzwakt. Er staat echter wel een hometrainer op zijn kamer en daar fietst hij af en toe op als hij zich goed voelt. Hij kijkt veel series en is blij met af en toe bezoek. Maar omdat hij op een mediumcare-afdeling ligt, loopt er iedere 30-60 minuten wel iemand bij hem naar binnen voor een controle links of rechts… Ook dat is doodvermoeiend.

9. Wanneer mag middelste naar huis?
Zodra we weten dat de transplantatie gelukt is, alle infusen zijn afgebouwd naar gewone medicatie en er geen gekke dingen meer zijn als diarree, overgeven, infecties, enz… En heel belangrijk: hij moet weer normaal eten en geen voeding meer per infuus krijgen, zoals nu het geval is.

10. Is hij dan ook helemaal genezen verklaard?
Hmmm, dat is een lastige… Eigenlijk niet dus. Het eerste half jaar blijft hij streng onder controle bij het ziekenhuis. Twee keer per week moet hij dan naar het ziekenhuis voor allerlei controles. Ook de omgekeerde afstoting wordt heel goed in de gaten gehouden. Dan volgt er een periode van afbouwen van de controles en gaat na een jaar gekeken worden of hij sterk genoeg is om zijn inentingen opnieuw te krijgen.

11. Moet hij écht alle inentingen weer opnieuw halen?
Ja! Eigenlijk is zijn lijf weer opnieuw geboren. Zonder alle inentingen die hij ooit heeft gekregen. Over een jaar schatten de artsen dat zijn lijf weer sterk genoeg is om de basisinentingen te krijgen, zoals DKTP, hersenvliesontsteking, hepatitis en griep. De griepprik zal een jaarlijks terugkerend gebeuren worden. Na twee jaar gaan ze kijken of ook BMR gedaan gaat worden, maar daar zijn ze niet zo happig op, omdat dit met levende virussen ingeënt wordt. Dat kan gevaarlijk zijn voor middelste.Hoe ziet het komende jaar eruit voor hem?

12. Kan er nu nog steeds iets mis gaan of is alle leed geleden?
Ja, helaas kan er nog steeds van alles mis gaan.
Allereerst moeten we natuurlijk het succes van de transplantatie afwachten. Als dat echter gelukt is, breekt een heel fragiele fase aan. Namelijk het leven weer oppakken terwijl middelste eigenlijk zo kwetsbaar is als een couveuse-baby. Huishouden, eten schoonmaken, eten bereiden, huisdieren… alles heeft regels en restricties de eerste periode. Geen openbaar vervoer, geen drukke gelegenheden… hij zal de eerste periode thuis (zeker een half jaar) nog heel, héél, héééél erg voorzichtig moeten zijn! En dan blijft altijd nog die omgekeerde afstoting op de loer liggen… Pftttt…

13. Hoe komt hij aan deze ziekte? Is het erfelijk?
Nee, Aplastische Anemie is niet erfelijk. Het is een foutje in het lichaam. Het kan echt iedereen overkomen. Maar meestal gaat dit gelukkig goed! In Nederland zijn er maar zo’n 350-370 mensen die deze ziekte hebben. Dat maakt het zo ingewikkeld om een behandeling voor te schrijven. Er is doodgewoon te weinig van bekend.

14. Waarom mag hij de rest van zijn leven niet meer naar bepaalde gebieden in de wereld?
Voor sommige landen heb je een inenting tegen gele koorts nodig. Denk aan Afrika en Zuid-Amerika. Deze inenting mag middelste niet krijgen omdat ook deze inenting met levend virusmateriaal gebeurt en dit geen goed idee is voor hem!

15. Hoe gaat het eigenlijk met jullie?
Goede vraag! Maar heel eerlijk gezegd heb ik geen idee. Als er iets is dat me duidelijk is geworden in de afgelopen paar weken is het wel dat je je er geen voorstelling van kunt maken over hoe heftig een stamceltransplantatie is en wat er allemaal bij komt kijken. Niet alleen lichamelijk met je liefste naasten (in ons geval op een bepaald moment zelfs twee kinderen), maar ook mentaal. Eigenlijk functioneer je op de automatisch piloot. Wij rijden iedere dag 100 kilometer heen en 100 km terug, dan heb je de zorgen en angsten er natuurlijk nog bij. Het lijkt bijna een fulltime baan ‘plus’!
Niet zo gek dus dat ik in deze tijd een blaasontsteking kreeg en toen er plotseling ook nog een moedervlek moest weggehaald bij mij, moest ik alle zeilen bijzetten om mijn hoofd boven water te houden.
Belangrijk is dus dat je durft te leunen op alle lieve mensen in je omgeving die je een schouder bieden om even op uit te huilen en steun te zoeken. In je eentje zou je dit bijna niet kunnen doen…

Advertenties

57 gedachten over “FAQ

  1. Morgaine

    Dit is nogal wat, maar ergens ook logisch, nog steeds voorzichtig zijn en blijven, en ja laten we vooral positief blijven, dat hij nu alleen nog maar vooruit zal gaan!

    Dank je wel, ook aan alle anderen die de vragen hebben gesteld, en jouw duidelijke antwoorden, ik ben weer een heel stuk wijzer geworden.

    Like

  2. Marja

    Ontzettend slim van je om dit punt voor punt uit te leggen. Wat een mega zwaar traject! Het sloopt jullie allemaal. En nu maar blijven hopen op een goede afloop.

    Like

  3. Rian

    Dank je wel lieve schat, voor het delen en de moeite en tijd om dit zo helder neer te zetten. Veel kracht, licht en liefde.
    🙏🤞❤💋

    Like

  4. Pien

    We tellen de dagen op naar 2-3 juni, maar als het gelukt is, begint het dan misschien pas echt! Weer leren leven in de wereld buiten het ziekenhuis en hoe doe je dat als er zoveel is gebeurd in je lijf? Gelukkig mag het dag voor dag en stap voor stap. xx

    Like

  5. Soof

    Jullie staan pas aan het begin, maar wel het begin van een hoop olle toekomst!
    Fijn dat we qua weer de zomer tegemoet gaan en niet een koude en grijze winter induiken.
    Dikke knuffel! 😚

    Like

    1. Gwennie Berichtauteur

      Dat zeggen ze in het ziekenhuis inderdaad ook: het ergste moet nog komen! Dan slaat de schrik om mijn hart… Hoezo: ergste???? Blij dat het straks wel zomer wordt inderdaad en niet nat en koud, herfstig weer…

      Like

  6. Petra de Koning

    Lieve Gwennie, wat fijn dat je iedereen op deze manier op de hoogte houdt. Ook voor jou een goede manier om alles wat je meemaakt te kunnen schrijven en delen. Zeker nu je zegt te leven op de automatische piloot. Weet zeker dat jou dit later helpt om alles wat jullie nu meemaken een plek te kunnen geven. Voor iedereen anders een wijze les hoe kostbaar ’t leven is en dat we bezig zijn met mensen en dingen waar we ons goed bij voelen. Ik leer in ieder geval veel van jou.. het geeft mij steun. Ook mooi te horen dat alle reacties en lieve mensen jullie ook goed doen. We leven met jullie mee. Hele dikke knuffel🤗, veel sterkte voor jullie allemaal!

    Like

  7. Janny Bouwman

    Ook ik vind het fijn dat je dit zo duidelijk omschreven heb. Dat maakt het verloop veel inzichtelijker. Wat een lange en zware weg voor jullie en voor je zoon in het bijzonder. En wat fijn dat we in een tijd leven waarin er zoveel mogelijk is op medisch gebied. Ik wens jullie allen veel sterkte, veel optimisme en heel heel veel succes!
    Liefs,
    Janny

    Like

  8. Marjan

    Goh ik had geen idee wat er allemaal bij komt kijken. Wat een heftige periode! Ik hoop dat alles goed komt met middelste. En pas je ook een beetje op jezelf…..

    Like

  9. lia

    Als je zo die vragen ziet, dan komt het nog heftiger binnen.
    Hoop dat er begin juni heel veel positieve antwoorden op vragen komen.
    Sterkte verder. 😘

    Like

  10. MarijkeO

    Wat heb je dit vreselijk goed en duidelijk opgeschreven. Menig ziekenhuis kan nut hebben van deze duidelijke teksten! Ik heb 36 jaar bij Sanquin, de bloed en stamceldistributeur, gewerkt en heb zelden duidelijke teksten langs zien komen. Hulde! Ik kan jullie alleen maar alle hoop en geduld wensen die nodig is. Maar als alles loopt zoals het zou moeten lopen is de genezing wel definitief! Ik blijf duimen en positieve gedachten naar jullie toesturen! Liefs

    Like

  11. Kakel

    Het nekt je omdat het allemaal zo láng duurt. Lang voordat ze wisten wat middelste mankeerde…voor wat er tegen gedaan kon worden…voor de beenmergtransplantatie… En in je hoofd blijft het maar malen. Je staat er mee op en gaat ermee naar bed.
    Prettig om alles op een rijtje te kunnen lezen. Ik hoop dat het voor jou ook goed voelde om het te doen. Dat je het van je af kon schrijven. Jullie doen het hartstikke goed met elkaar. Uiteindelijk wordt jullie band er nog hechter door.
    Wat geeft het dat middelste nooit naar Afrika en Zuid-Amerika kan? Zijn herstel zal ook lang duren, maar hij heeft de tijd. Zolang hij er maar IS!
    Liefs en sterkte.

    Like

  12. djaktief

    Wat fijn dat mensen meeleven, maar ook zo moeilijk soms al die vragen, vooral als je er net heel even los van bent. Dat is broodnodig om door te kunnen gaan. De goede bedoelingen zijn een warm bad maar soms wil je eruit, weer even jezelf zijn. Mooi opgelost met deze faq, geeft een verhelderend beeld. Erg goed geschreven ook.
    Veel sterkte met de naakte waarheid waarin jullie gezin dag in dag uit voorlopig stap voor stap verder gaat. Hou goede moed. Ik licht een beetje bij met een warme groet en een kaarsje,

    Dorothé

    Like

  13. lia

    Wat een heftige tijd, en jullie zijn er dus nog lang niet. Maar dat geeft niet, zolang het maar goed komt.
    Sterkte iedereen, en ik blijf ook duimen. 😘

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s