25 jaar!

Vijfentwintig jaar worden in enorme couveuse. Veilig beschermd van alle enge dingen in de wereld. Maximaal twee tot drie mensen die even bij je binnen mogen. Het gebeurde middelste gisteren. Zo’n negen maanden na de eerste boodschap dat er iets flink fout zat bij hem.
Jongste en vriendinnetje bedachten het beste plan ooit en verzamelden van iedereen die middelste lief is felicitatie filmpjes die op een ludieke wijze aan elkaar gemonteerd werden. Om op die manier toch even bij hem te zijn.
Het nam even wat tijd en tranen in beslag eer ik mijn filmpje goed had opgenomen, maar het lukte!
Middelste was verrast, ontroerd, moest gelukkig ook ontzettend lachen om sommige creatieve ideeën.
Missie geslaagd!

Middelste, van h❤️rte! We zijn supertrots op je!!


                                                                                                          *KLIK* 

(muziek aan)

FAQ

Nu we in een relatief rustige periode zitten komen er zoveel vragen op ons af, dat ik ze maar even verzameld heb om te beantwoorden. Mocht je vraag er niet tussen staan, aarzel dan niet en róep! Ik zet hem er dan alsnog bij. 😊

1. Hoe is het nu met oudste? Is hij al thuis uit het ziekenhuis?
Met oudste gaat het heel goed! Hij mocht dezelfde dag dat hij geopereerd werd alweer naar huis en hoewel hij een paar dagen rustig aan moest doen is het hem allemaal meegevallen. Hij heeft zelfs al gezegd dat hij het zo wéér zou doen! Zowel voor zijn broer als voor een ander.

2. Waarom moest middelste nu persé puur beenmerg krijgen en kon hij niet de stamcellen uit het bloed ontvangen?
Omdat middelste geen goed bloed meer aanmaakte was het voor hem van belang dat hij de premature stamcellen zou ontvangen. Deze zoeken zich na de transplantatie zich een weg naar de holle botten (heup, benen, armen…) waar ze zich gaan nestelen. Daar kunnen ze zich ontwikkelen tot rijpe stamcellen om zo weer goed bloed aan te maken. Het is een langere en intensievere weg, maar de enige…

3. Krijgt middelste dan nu een nieuwe bloedgroep?
Dat zou inderdaad kunnen, omdat hij de stamcellen van een donor krijgt. Toevallig hebben oudste en middelste dezelfde bloedgroep, dus… middelste verandert niet van bloedgroep!

4. Waarom moet middelste nu zo lang in het ziekenhuis blijven?
Op dit moment weten we niet of de transplantatie gelukt is. De premature stamcellen van oudste hebben zo’n 21 – 25 dagen nodig om ‘tot bloei’ te komen en in het bloed aantoonbaar te laten zijn. Dat is dus pas rond 2-3 juni… Daar komt bij dat de afweer van middelste stil is gelegd door de chemo. Dat wordt zo gehouden totdat we zeker weten dat de transplantatie gelukt is. Dan gaan we iets geks krijgen, namelijk: de nieuwe stamcellen willen het lichaam van middelste gaan overnemen. Echter, de organen van middelste accepteren dit niet en dan gaat er een gevecht plaatsvinden tussen beenmerg en organen, waarbij sommige organen (huid, lever, longen…) het zwaar te verduren gaan krijgen. Omgekeerde afstoting wordt dit wel genoemd. Beenmerg dat de organen probeert af te stoten. Dat moeten we niet hebben natuurlijk, dus wordt middelste voorlopig nog heel goed in de gaten gehouden!

5. Waarom moet hij geïsoleerd liggen?
Heel eenvoudig: omdat hij geen weerstand heeft! Mijn verkoudheid kan een longontsteking bij hem veroorzaken. Of erger…
Om deze reden heeft zijn vriendinnetje afgelopen week bijvoorbeeld ook een paar dagen niet kunnen komen. Enkel en alleen omdat ze een beetje keelpijn had en wat verkouden was.

6. Wanneer weten jullie nu dat de transplantatie gelukt is?
Begin juni dus…. Hopelijk!!

7. Wat als het nu niet gelukt is? Is er dan een nieuw plan B?
Hoewel we daar niet teveel aan willen denken, is het wel fijn om te weten dat er een plan B is… Maar eigenlijk is dat de hele procedure weer van vooraf gevolgd moet worden. Inclusief opname van oudste, operatie van oudste, chemo voor middelste met alle ziekteverschijnselen erbij en risico’s van dien… Liever niet dus!

8. Wat doet hij de hele tijd in het ziekenhuis?
Door alle chemo en medicatie is hij behoorlijk verzwakt. Er staat echter wel een hometrainer op zijn kamer en daar fietst hij af en toe op als hij zich goed voelt. Hij kijkt veel series en is blij met af en toe bezoek. Maar omdat hij op een mediumcare-afdeling ligt, loopt er iedere 30-60 minuten wel iemand bij hem naar binnen voor een controle links of rechts… Ook dat is doodvermoeiend.

9. Wanneer mag middelste naar huis?
Zodra we weten dat de transplantatie gelukt is, alle infusen zijn afgebouwd naar gewone medicatie en er geen gekke dingen meer zijn als diarree, overgeven, infecties, enz… En heel belangrijk: hij moet weer normaal eten en geen voeding meer per infuus krijgen, zoals nu het geval is.

10. Is hij dan ook helemaal genezen verklaard?
Hmmm, dat is een lastige… Eigenlijk niet dus. Het eerste half jaar blijft hij streng onder controle bij het ziekenhuis. Twee keer per week moet hij dan naar het ziekenhuis voor allerlei controles. Ook de omgekeerde afstoting wordt heel goed in de gaten gehouden. Dan volgt er een periode van afbouwen van de controles en gaat na een jaar gekeken worden of hij sterk genoeg is om zijn inentingen opnieuw te krijgen.

11. Moet hij écht alle inentingen weer opnieuw halen?
Ja! Eigenlijk is zijn lijf weer opnieuw geboren. Zonder alle inentingen die hij ooit heeft gekregen. Over een jaar schatten de artsen dat zijn lijf weer sterk genoeg is om de basisinentingen te krijgen, zoals DKTP, hersenvliesontsteking, hepatitis en griep. De griepprik zal een jaarlijks terugkerend gebeuren worden. Na twee jaar gaan ze kijken of ook BMR gedaan gaat worden, maar daar zijn ze niet zo happig op, omdat dit met levende virussen ingeënt wordt. Dat kan gevaarlijk zijn voor middelste.Hoe ziet het komende jaar eruit voor hem?

12. Kan er nu nog steeds iets mis gaan of is alle leed geleden?
Ja, helaas kan er nog steeds van alles mis gaan.
Allereerst moeten we natuurlijk het succes van de transplantatie afwachten. Als dat echter gelukt is, breekt een heel fragiele fase aan. Namelijk het leven weer oppakken terwijl middelste eigenlijk zo kwetsbaar is als een couveuse-baby. Huishouden, eten schoonmaken, eten bereiden, huisdieren… alles heeft regels en restricties de eerste periode. Geen openbaar vervoer, geen drukke gelegenheden… hij zal de eerste periode thuis (zeker een half jaar) nog heel, héél, héééél erg voorzichtig moeten zijn! En dan blijft altijd nog die omgekeerde afstoting op de loer liggen… Pftttt…

13. Hoe komt hij aan deze ziekte? Is het erfelijk?
Nee, Aplastische Anemie is niet erfelijk. Het is een foutje in het lichaam. Het kan echt iedereen overkomen. Maar meestal gaat dit gelukkig goed! In Nederland zijn er maar zo’n 350-370 mensen die deze ziekte hebben. Dat maakt het zo ingewikkeld om een behandeling voor te schrijven. Er is doodgewoon te weinig van bekend.

14. Waarom mag hij de rest van zijn leven niet meer naar bepaalde gebieden in de wereld?
Voor sommige landen heb je een inenting tegen gele koorts nodig. Denk aan Afrika en Zuid-Amerika. Deze inenting mag middelste niet krijgen omdat ook deze inenting met levend virusmateriaal gebeurt en dit geen goed idee is voor hem!

15. Hoe gaat het eigenlijk met jullie?
Goede vraag! Maar heel eerlijk gezegd heb ik geen idee. Als er iets is dat me duidelijk is geworden in de afgelopen paar weken is het wel dat je je er geen voorstelling van kunt maken over hoe heftig een stamceltransplantatie is en wat er allemaal bij komt kijken. Niet alleen lichamelijk met je liefste naasten (in ons geval op een bepaald moment zelfs twee kinderen), maar ook mentaal. Eigenlijk functioneer je op de automatisch piloot. Wij rijden iedere dag 100 kilometer heen en 100 km terug, dan heb je de zorgen en angsten er natuurlijk nog bij. Het lijkt bijna een fulltime baan ‘plus’!
Niet zo gek dus dat ik in deze tijd een blaasontsteking kreeg en toen er plotseling ook nog een moedervlek moest weggehaald bij mij, moest ik alle zeilen bijzetten om mijn hoofd boven water te houden.
Belangrijk is dus dat je durft te leunen op alle lieve mensen in je omgeving die je een schouder bieden om even op uit te huilen en steun te zoeken. In je eentje zou je dit bijna niet kunnen doen…

De dip

‘Yep, je zit nu officieel in de dip!’
De broeder kijkt voor alle zekerheid nog een keer in de computer en knikt dan middelste.  ‘Lager kan je niet gaan.’

De dip.

De eerste keer dat we deze term hoorden dachten we aan de mentale dip. Het moment dat je denkt: veel slechter kan het niet meer worden nu. Of, misschien nog wel treffender, niet meer kunnen nadenken hoe slecht het is en of het nog erger kan gaan, gewoon omdat je al op de bodem zit, je aanvoelt dat je niet meer verder kunt zakken.
In het proces van middelste bedoelen ze met ‘de dip’ echter iets anders.
Met ‘de dip’ wordt bedoeld dat de weerstand van middelste niet meer meetbaar is. Niet aantoonbaar. Volledig afwezig.
Elke verkeerde bacterie of enkel viruselementje zal hem grijpen, onderuit trekken, vloeren, proberen om zeep te helpen.
Zoiets als David en Goliath, waarbij de rolverdeling verkeerd is gegaan.
Ieder mini-bacil kan grote gevolgen hebben. De reus vellen.

Met argusogen houd ik middelste tijdens het weekend in de gaten.
Toch lijkt het iets beter met hem te gaan. De medicatie tegen zijn vreselijke misselijkheid lijkt zowaar aan te slaan en ‘s-nachts brengen ze hem tegenwoordig knock-out met een dosis slaappillen. Langzaam keert de rust in zijn (en ons) lijf terug. Op maandag krijgt hij zelfs wat praatjes en verveelt zich. Een goed teken, maar tegelijkertijd zit dat duiveltje op onze schouders die fluistert: jullie zijn er nog lang niet! Niet te snel juichen… wacht maar af! Gna-gna-gna…
Toch genieten we even van de relatieve rust.

Van maandag op dinsdag gaat het fout.
Hoge koorts houdt middelste wakker. Weg slaap, weg rust en dinsdag overdag keert de misselijkheid in alle hevigheid terug.
Van alle lijnen die naar zijn lichaam leiden worden kweekjes genomen. Zit daar iets wat er niet hoort te zitten? Is er een virus in zijn lijf of bacterie, alle standaard penicilline die hij al krijgt ten spijt.
Uit voorzorg gaat er alvast een nieuwe dosis penicilline per infuus naar binnen. Er wordt zo snel mogelijk gehandeld.
Ook de medicatie tegen de misselijkheid wordt weer gegeven.
Op zoek naar rust.

Vanmorgen kwam het eerste berichtje in de gezins-app van middelste.

‘De dag is vroeg, maar goed begonnen 😊’

Ik doe het er voor!

Fix you

Ergens in de stille uren op de kamer van middelste raak ik de tijd een beetje kwijt.
Het enige dat ik hoor zijn de piepjes van de verschillende infusen, het getik van de klok boven de badkamerdeur en het hartverscheurende overgeven van middelste waar maar geen eind aan lijkt te komen.
Iedere tien tot twintig minuten vliegt hij overeind en hangt boven de wc of een spuugzakje. Zelfs de nachten gunnen hem geen pauze. De artsen en verpleging proberen hem zo goed als het kwaad te helpen, maar zelfs de medicatie tegen misselijkheid lijkt een verloren zaak.

Soms heeft hij een helder moment.
Dan huilt hij. Smeekt om het te laten stoppen. Wanhoop en verdriet wisselen elkaar in razend tempo af om vervolgens weer vervangen te worden door misselijkheid en het bijbehorende kotsen.
De ene keer laat ik hem gaan, een andere keer ondersteun ik hem en probeer als boei te dienen waaraan hij zich vast kan klampen terwijl het spugen steeds maar weer doorgaat. Ik aai zijn half kale koppie en geef hem tissues aan om zijn neus te snuiten en mond af te vegen.

Machteloos.

‘Ik wil dit niet meer, mama. Mag het alsjeblieft stoppen? Laat het alsjeblieft stoppen!’
Zijn ogen vullen zich opnieuw met tranen en snikkend leunt hij tegen me aan.
‘Hier had ik me niet op voorbereid,’ fluistert hij dan.
‘Hier kan niemand zich op voorbereiden,’ antwoord ik. ‘Hoe zou je dat moeten doen?’
Hij zucht.
‘Een uurtje,’ kreunt hij dan. ‘Een uurtje rust is al genoeg. Ik heb al dagen niet meer geslapen door het vele kotsen… Ik kan niet meer. Ik ben kapot…’

Als we na het avondeten terugkomen staat hij onder de douche.
Ook daar gaat het overgeven gewoon door.
Af en toe horen we hem iets mompelen. Of huilen.
Dan klinkt er een oerkreet.
Mijn lief schiet overeind en roept: ‘Middelste, alles goed? Wij zijn er!’
Ons antwoord is alleen de douche.
Dan wordt de kraan dicht gedraaid en horen we hem rommelen.

Ik pak de beer die hij van jongste heeft gekregen. De vorige dag had ik gezien dat een naadje bij de poot los was gegaan. Ik heb naald en draad meegenomen om de beer te maken. Net als ik het laatste stukje draad afknip stapt middelste zijn kamer weer binnen. Met het zweet op zijn voorhoofd zwoegt hij zich een weg naar zijn bed. Als hij na tien minuten weer wat op adem is gekomen glimlacht hij naar ons.

‘Ik heb je beer gemaakt,’ zeg ik en geef hem weer aan hem.
‘Dat is lief,’ knikt hij en hij pakt de beer stevig vast.
Dan rolt er een nieuwe traan over zijn wang.
‘Kan je mij ook maken, mama?’ vraagt hij dan.

Ik breek.

D-Day

Gefascineerd volg ik de stroperige vloeistof die zich langzaam een weg naar het lichaam van middelste baant. In de kamer is het stil, ondanks dat we op dat moment met maar liefst negen mensen om het bed van middelste staan.

Oudste zit naast zijn broer. Zijn ogen zijn strak op de rode vloeistof gericht, boordevol stamcellen. Nog maar enkele uren daarvoor lag hij zelf op de OK met aan beide kanten van zijn heupen een hematoloog die bezig was om dit kostbare vocht voor zijn broer weg te zuigen.
Als de stamcellen het lijf van middelste bereiken en langzaam naar binnen stromen gaat er een zucht van opluchting door de kamer. We zijn begonnen!
Het optellen is begonnen.
Dag nul is bijna voorbij en we zijn onderweg naar dag 1.

Eventjes zijn de voorgaande dagen ver weg.
Nog geen 24 uur geleden hing middelste huilend tegen me aan.
‘Ik wil niet meer, mama. Ik kan dit niet meer. Dit is te heftig allemaal…’ snikte hij.
Het zoveelste kotszakje was zojuist opgehaald door de verpleegkundige en een nieuwe stapel lag alweer te wachten op meer.
Kippenvel trok van zijn hoofd naar zijn tenen en rillend van de koorts kroop hij weer onder het dekbed om tien minuten later weer overeind te komen. Wc, spuugzakjes, water, doekjes om zijn mond schoon te vegen, alles gebeurde in een traag tempo.

Nu is dat voor eventjes vergeten.
Middelste grijnst van oor tot oor. Zijn broer kruipt naast hem op bed en met de armen over elkaars schouder kijken ze ons aan.
‘Bloedbroeders. Nu zijn jullie echte bloedbroeders!’
Door de woorden van één van de verpleegkundigen breekt de spanning een beetje, terwijl er ook brokken weg te slikken zijn.
Opwinding, ontroering, bezorgdheid, opluchting, alles komt voorbij.
Maar we doen het stap voor stap.
Te beginnen bij dag 1.

Tips & tricks

De allereerste keer dat we in de wachtkamer van de dagbehandeling Hematologie stapten, bevroor ik. Dit was 100% zeker de verkeerde kamer, daar was geen twijfel over mogelijk! Na een paar diepe ademhalingen raapte ik mezelf bij elkaar, ik schonk mezelf een kop koffie in en ging tegenover een meneer zitten. De man, ergens halverwege 50 schatte ik hem, was kaal. Ook duidelijk was dat er een behoorlijke portie Prednison in zijn lijf zat. Vriendelijk knikte hij me toe. Beschaamd sloeg ik mijn ogen neer, middelste zag er in vergelijking met hem nog ontzettend fit uit en we waren hier niet voor niets natuurlijk.

Maanden later groette ik mensen die ik al eerder gezien had. Het voelde niet meer eng, was niet meer ongewoon. Stiekem waren we samengesmolten met de ziekten van de andere patiënten.

Afgelopen woensdag voelde ik me weer de nieuweling toen ik de geïsoleerde verpleegafdeling opliep. Wat werd er van me verwacht? Wat moest ik doen? Wat kon wel en wat vooral ook niet?
Onhandig en onzeker zocht ik mijn weg.

Sluis één: eerst goed het bordje lezen maar.

Allemachtig, wat mogen we dan wél meenemen? schoot er door mijn hoofd.
Dat blijkt heel erg mee te vallen! Jongste nam een (nieuwe, schone) knuffelbeer mee, het vriendinnetje heeft een slinger vlinders opgehangen, wij hebben (schoon gewassen) t-shirtjes meegenomen, er hangt een kleine ballon, oudste heeft een paar stripboeken meegebracht en langzaam behangen kaartjes en foto’s de kale wanden. Vooral die laatste twee dingen zijn erg leuk voor middelste en het makkelijkst te realiseren.

Het wassen en desinfecteren van de handen is na twee keer al een gewoonte geworden. Sieraden blijven al thuis, tassen en jassen in de tweede sluis en ik merk dat ik de schuifdeuren automatisch met mijn elleboog en voet open en sluit. Alsof ik beland ben in een persoonlijke aflevering van Grey’s Anatomy.

Terwijl ik de tweede dag de indrukwekkende installatie naast middelste sta te bestuderen, komt er een man door de sluis naar binnen. Hij groet middelste en loopt door naar zijn badkamer.
‘Hij komt mijn kraan vervangen,’ knikt deze.
‘Lekt hij dan?’ vraag ik.
‘Neu, die vervangen ze iedere dag. Net als de douchekop en de kraan hier in de kamer.’
Ik volg de wijzende vinger van middelste en zie inderdaad dat er een speciale kop op de kraan zit.
‘Ze vervangen dat iedere dag, zodat er geen bacteriën kunnen groeperen.’
Ik knik.
Logisch.
Onwerkelijk, maar logisch.
Mijn hemel, wat een voorzorgsmaatregelen.

Ik kijk naar mijn lief. Hij schuift onrustig heen en weer. Het liefst wil hij buiten de kamer blijven. Bang om maar een milli-micro-bacterie aan middelste door te geven. Per ongeluk, maar toch…
Ik wil juist het liefst middelste de hele tijd vasthouden. Zeggen dat het wel goedkomt.
We vinden wel een evenwicht.

De grootste tip is misschien wel: maak een gezinsapp!
Daarin delen we alles. Zin en onzin, serieuze zaken en zottigheid, foto’s en filmpjes. Alles komt voorbij. Middelste geeft aan als hij zich te ziek voor woorden voelt met het bekende 🤢 icoontje en soms komt er ineens een duimpje. Dan weten we: het is FaceTime tijd! En zo waren we er stiekem toch een beetje bij toen hij ‘s-avonds om 22.00 uur zijn eerste chemo aangesloten kreeg.

Tips & Tricks, we leren het met de tijd.

Dag nul, centrale lijnen en andere termen

‘Gezocht: stamceltransplantatie patiënt die verslag doet op een gezins-app over zijn dagelijkse beslommeringen. Liefst met foto’s en/of ander beeldmateriaal. Periode: mei – juni 2017.’

Mijn lief stuurde dit berichtje gisteren naar de gezins-app. Het antwoord kwam snel.

‘Gevonden! Radboud UMC, verpleegafdeling Hematologie. Kamer 38.’

Niet veel later volgde een foto van een trosje infuusaansluitingen vastgeplakt op de borst van middelste. Verbijsterd bekijk ik het geval en stiekem ben ik blij dat ik er niet aan hoef te zitten.
Jongste reageert iets minder genuanceerd. ‘O bah, bah, dat ziet er eng uit!’
Het ‘geval’ blijkt een centrale lijn te zijn. Alles om het middelste de komende tijd zo gemakkelijk mogelijk te maken. Op deze manier hoeven ze hem niet iedere keer te prikken, maar is het een kwestie van aansluiten voor een infuus, de chemo, de medicatie, alle nodige voeding, het vocht om zijn lijf te spoelen… voor alles een smal lijntje, verzameld in een centrale, lange lijn.
We noemen het zijn Rastakapsel op de borst geplakt.

Als we ‘s-avonds bij middelste naar binnen stappen (na twee hygiëne sluizen te hebben gepasseerd, waarbij alle ringen, horloges, armbanden en dergelijken afgedaan moeten worden, handen gewassen én gedesinfecteerd moeten zijn voordat we überhaupt zijn kamer in mogen) bespreken we zijn schema voor de komende tijd.
Dag 0 wordt als transplantatiedag beschouwd. Dat betekent dus dat we dus op dag -6 zitten.
Ik moet er even over nadenken.

Dag -6.

Ik vind het wel mooi klinken eigenlijk. Alsof we het verleden aan het wegpoetsen gaan. Dag -5 begint de chemo, dag -4 komt daar een zwaar anti-afstotingsmedicijn bij en als we op dag 0 aangekomen zijn begint het nieuwe leven.
Niet dat we dan direct de vlag uit kunnen hangen…
Eerst zullen we drie lange weken moeten wachten om te kijken of de transplantatie gelukt is.

Onderweg naar huis mijmer ik over die drie bewuste weken.
Middelste besloot ooit drie weken eerder geboren te worden dan gepland. Deze drie weken moeten blijkbaar ingehaald worden. Om opnieuw geboren worden.
Dag -5 is bijna voorbij.
Nog vier dagen te gaan…

Transplantatiedag 2.0

Koningsdag brak aan en Koningsdag ging weer voorbij. Zonder ziekenhuisopname van middelste, zonder vooruitzicht op de transplantatiedag die op 2 mei gepland stond.
Stond ja, want ondertussen is de hele handel verplaatst naar een week later.
De oorzaak is een doodeenvoudige verkoudheid van middelste. Een beetje sniffen, een beetje rauwe keel. Maar genoeg om alles een volle week door te schuiven en middelste aan de zoveelste penicillinekuur te onderwerpen. Dat wat voor ons een ongemakje is, kan voor hem uitlopen op een groot drama. De chemo zal de zijn weerstand naar beneden halen tot 0,1 en dat is vrij spel voor virussen en bacteriën om eens lekker te gaan muiten. Niks geen ongemakjes meer, maar een zware griep, longontsteking of erger kan het gevolg zijn voor hem.

En dus staat iedereen weer in de wachtstand.
Hij, zijn grote broer, zijn vriendinnetje, wij, het transplantatie team, het operatieteam van oudste en de afdeling waar middelste tenslotte weken nog zal gaan doorbrengen.
Het is niet anders.

In de week waar Cruijff eindelijk zijn naam verbonden kreeg aan zijn eigen stadion kreeg moest ik toch denken aan zijn misschien wel meest populaire uitspraak: ieder nadeel hep z’n voordeel.
In dit geval een waarheid als een koe.
Natuurlijk balen we, natuurlijk moesten we allemaal even tien keer slikken, honderd keer zuchten, maar toen bedachten we ons: hé, wacht eens eventjes… Hadden wij niet een groot huis aan zee gehuurd voor in dit Koningsweekend? Was het niet zo dat we dit eigenlijk niet meer konden annuleren en hadden we niet bedacht dat we wel zouden zien wie en en hoe lang iemand van het gezin er misschien toch nog gebruik van wilde maken? Misschien niet voor het gehele weekend, maar wellicht voor een enkel nachtje? Zouden we nu niet eens kunnen kijken of we nu…?

Ik appte dus met middelste. Vraag eens aan de hematoloog of dit akkoord is.
Middelste appte niet veel later terug: geen probleem, zolang ik maar niet ga zwemmen in een subtropisch zwembad, de zee of andere gekke dingen ga doen.
We keken elkaar eens aan en besloten: dan gaan we!
Ook nu misschien niet de hele periode, maar die paar daagjes met het hele gezin nog even bij elkaar is een plotseling Godsgeschenk. Dus waarom niet?

3 mei gaat middelste naar het ziekenhuis om met de chemo te beginnen, transplantatiedag 2.0 staat nu gepland op 9 mei.
Nu maar hopen dat er niet nog een gek virus op de loer ligt…

Kwetsbaar

‘Je bent zo sterk. Jullie doen het zo goed. Echt, wat een prachtig, krachtig gezin zijn jullie!’
Hoe meer ik deze woorden hoor, hoe meer ik twijfel. Is dat wel zo? Ben ik wel zo sterk? Doen we het wel zo goed als iedereen beweert? Alleen over dat laatste hoef ik niet te twijfelen. Daar ben ik het van harte mee eens: we hebben een prachtig, krachtig gezin.

Maar al die kracht, dat sterke gevoel, dat is vooral uiterlijk vertoon. Schone schijn. Dat is een laagje dat ik over mezelf gegoten heb om mijn diepste binnenste niet te hoeven laten zien. Om zo niet toe te hoeven geven dat de zenuwen door mijn lijf gieren, dat ik doodsangsten uitsta, soms midden in de nacht wakker wordt met een gezicht nat van de tranen.
Misschien is het ook wel een houding om anderen niet in verlegenheid te hoeven brengen. Zo van: je hoeft écht niet voor mij te zorgen, ik kan het heus allemaal wel aan. Zoals je standaard ‘goed’ zegt als iemand vraagt hoe het met je gaat, terwijl alles in je protesteert: ‘Het gaat K*T met me! Help me alsjeblieft. Kom naar me toe en houd me heel stevig vast!’

Ik word dan ook weleens boos op mezelf. Waarom zég ik nu niet gewoon dat ik een paar armen om me heen nodig heb? Dat ik het fijn zou vinden als iemand mij bij de hand neemt en niet alleen maar naast me gaat staan, maar me misschien af en toe ook eens optilt en in bescherming neemt? In plaats daarvan roep ik alleen maar stoer: ‘Tuurlijk gaan we het redden! Zeker weten dat het goed komt.’

Ik voelde pas hoe erg ik eigenlijk aan het wankelen was toen er plotseling mensen boven kwamen drijven die ik al in geen tijden meer gezien of gesproken had. Ineens waren ze er. Zonder dat ik het aan ze gevraagd had. Ze stonden naast me, hielden mijn hand vast, lieten me uithuilen en sloegen een arm om me heen.
Vriendinnen van lang geleden, nichtjes die ik al lang niet meer gesproken had, een collega die meer en meer een lieve vriendin lijkt te worden. Buren, surrogaatzusjes die een broer proberen te vervangen. Vanuit het niets dwarrelen ze naast me neer, laten me weten dat ik er echt niet alleen voorsta, dat ze begrijpen hoe het voelt om zo kwetsbaar te zijn.

En dan bedenk ik me ineens: in het woordje kwetsbaarheid zit veel méér dan die mogelijkheid om anderen het diepste van je binnenste te laten zien, je open en kwetsbaar op te (durven) stellen. Het kan ook angst inhouden om dieper gekwetst te worden.

Kwetsbaar.
Kwets-baar.

Eén enkele woordje met een wereld van betekenis.
Ik laat het maar even in mijn lijf zinken.

Wie weet wat voor kracht ik daar dan weer in vinden kan.

Gekste gezinsuitje ooit

Met mijn handen steunend op de wastafel tuur ik in de spiegel. Ik breng mijn gezicht wat dichter bij mijn spiegelbeeld en bestudeer aandachtig mijn ogen. Ik zie lijntjes die me eerder niet waren opgevallen. Ook de kringen onder mijn ogen lijken zich permanent gevestigd te hebben.

Met een zucht draai ik de koude kraan open en laat het water net zolang over mijn polsen stromen dat het bijna zeer doet. Als ik mijn handen heb afgedroogd leg ik ze op mijn gloeiende wangen.
Ik haal diep adem en probeer het geraas in mijn hoofd tot rust te brengen.
Ik merk al een aantal weken dat mijn ademhaling niet goed is; hoog in mijn borst in plaats van laag in mijn buik. Af en toe probeer ik bewust wat tijd te nemen om weer op de juiste manier mijn lijf van zuurstof te voorzien.

Als achter mij een deur open gaat schrik ik op uit mijn gedachten. Het onbekende gezicht in de spiegel knikt mij vriendelijk toe. Dit zal ook een familielid zijn van iemand hier op de dagbehandeling. Snel trek ik een kam door mijn haren en loop naar de gang terug.

Kamer 11 wordt tijdelijk bewoond door middelste en zijn behandelaars. Bloedplaatjes en Hb waren weer flink te laag, bovendien moet hij straks naar kaakchirurgie om zijn verstandskiezen te laten trekken. Allemaal om zo optimaal mogelijk de straks zware behandeling in te gaan.
In kamer 12 huist oudste op dit moment. Na alle onderzoeken van de ochtend (bloedtesten, hartfilmpjes en longfoto) zitten we te wachten op de hematoloog die bij hem de beenmergpunctie zal doen.

Tussen neus en lippen door hebben we te horen gekregen dat er vaart zal worden gezet achter de procedure. In alle agenda’s hebben we met potlood genoteerd dat op Koningsdag middelste gaat beginnen met zijn chemo. De 2e mei zal oudste onder het mes gaan, zodat de dag erop de transplantatie zal gaan plaatsvinden.

Koningsdag.
Het zal zo wel moeten zijn. Ooit vertelde iemand mij dat de betekenis van middelste zijn voor- én doopnaam ‘Koninklijk’ betekent. De herinnering flitst direct door mijn hoofd als ik de datum hoor.

Na de beenmergpunctie loopt mijn lief naar de kamer van middelste om te zeggen dat de punctie gedaan is.  Op de gang hoor ik zijn stappen naast het rollende geluid van zijn infuus. Dan steekt hij zijn hoofd om de deur en grijnst naar oudste. Van allebei gaan de duimen omhoog.

Ik kijk hoe middelste naast het bed van oudste gaat zitten. Jongste bungelt tussen haar twee broers in. Mijn lief staat aan het voeteneind en het vriendinnetje van middelste zit naast mij.
Er wordt gelachen en plagerijtjes vliegen over en weer. Het lijkt wel een gezinsuitje, flitst het door mijn hoofd.
Dan begin ik te grinniken.

Een gezinsuitje… Pffttt, maar dan wel de meest bizarre ooit!