Kluwen

Ik doe mijn best. Maar soms lukt het gewoon nog niet allemaal. Genieten van het leven, bedoel ik.
Er zit zo’n kluwen in me, waar ik maar niet vanaf kom. Een kluwen van twijfel, angst en onzekerheid.
Soms denk ik: loop er dan toch gewoon omheen, mens! Fluitje van een cent.
Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik de kluwen dan achter me laat liggen. Weliswaar uit het zicht, maar dat hij nog steeds aanwezig is. En dan zucht ik maar weer een keer en draai me om.
Tja, daar ligt hij nog steeds inderdaad. Onaangetast. Onaangeroerd.

Ik moet er dus inklimmen. Hem ontwarren.
Ik ben er nu al te vaak omheen gelopen om te weten dat dát de oplossing niet is en dus probeer ik er nu maar eens in kleermakerszit voor gaan zitten en staar ernaar.
Mijn hele leven ligt in die kluwen.
En ook alle antwoorden. Dat weet ik zeker. Of denk ik dat?
Zou het komen door het boekje dat ik vorige week uit Antwerpen heb meegenomen dat ik nu wat vaker bedenk of ik de dingen wel zeker weet of verzin?
Hmmm, misschien wel.
Soms moet ik weleens denken aan een gevleugelde uitspraak van een collega van mijn lief, die bij ons in het gezin nog regelmatig herhaalt wordt: ‘Ik weet het zeker! Denk ik…’
Hij is té grappig en té waar.
Maar die kluwen? Die moet ontrafelt worden om verder te kunnen.
Met alles (en ja, dat is best veel: alles… 😉 ). Studie, werk, leven, middelste, de andere kinderen…
Misschien moet ik eerst maar eens op zoek gaan naar het begin van de kluwen (of het eind). En langzaam beginnen met oprollen. Dan zal ik er wel komen.
Dat weet ik zeker.
De bloedwaarden van middelste zijn twee weken geleden zowel gestegen (Hb en witte bloedcellen -> afweersysteem) als gedaald (bloedplaatjes!) en ik merk dat ik vooral van die daling behoorlijk van slag ben geraakt.
Niet gek, want daar is het vorig jaar allemaal mee begonnen natuurlijk. Gelukkig heeft middelste zijn volgende afspraak met zijn hematoloog kunnen vervroegen, zodat wij voor onze vakantie nog een recente update hebben. Ik doe namelijk heus wel mijn best om vertrouwen te hebben in de woorden van de hematoloog (‘Zo’n daling af en toe is normaal. Je lichaam is hard aan het werk. Kijk maar naar je Hb en de witte bloedcellen. Niet panieken alsjeblieft!’), maar stiekem vind ik het toch wel fijn als hij nog een keertje bloed heeft geprikt voordat we weggaan.
Loslaten. Ook al iets dat waarschijnlijk in diezelfde kluwen verstopt ligt. Wat ik best wel kan, maar wat een knauw heeft gekregen in het afgelopen jaar en wat zich dus teruggetrokken heeft in… die kluwen. 🙄
Tijd om aan de slag te gaan.
Er ligt een maagdelijk wit boekje klaar om aantekeningen te maken tijdens het ontwarren. Ik vind het eng en heb er zin in. De komende vijf dagen ben ik in mijn eentje. Volgens mij ga ik dat best lekker vinden…
Misschien een beetje een van hak op de tak blogje, maar ik weet zeker dat jullie mij kunnen ontwarren!
Denk ik…. 😉

Payback time

Eind augustus 2016 werd middelste met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Voordat we het in de gaten hadden hing een eerste zak bloed en een tweede zak bloedplaatjes aan een stellage naast zijn bed. Nog volledig onwetend van wat hem te wachten stond keken we toe hoe langzaam maar zeker het donormateriaal z’n weg vond naar zijn aders.
De verwarring maakte na een aantal weken plaats voor berusting. Het was nu eenmaal nodig, wilde hij nog een beetje blijven leven.

Een snelle rekensom leert dat middelste zo’n 45 weken later, met een gemiddelde van twee keer per week en in het ziekenhuis soms dagelijks, toch minimaal 100 bloedzakjes gedoneerd heeft gekregen.
Honderd bloedzakjes.
Soms gewoon bloed, veel vaker één of twee zakken bloedplasma, waarbij in de laatste zak materiaal zit van vijf donoren.
100 x 5 = 500.
Minstens vijfhonderd mensen hebben een gang naar de donorbank gemaakt om middelste door de maanden heen te helpen tot aan zijn stamceltransplantatie.

Ergens in de afgelopen maanden beloofde ik hem en mezelf om dit ooit weer een beetje goed te maken.
Vanavond was het zover. Mijn eerste bloeddonatie is een feit.
Was het toeval dat ik naast een andere moeder kwam te liggen waarvan de dochter twee jaar geleden ook een stamceltransplantatie had ontvangen? Het maakte dat donoruurtje extra bijzonder.

Ik ga bij lange na de vijfhonderd zakjes niet redden, want drie keer per jaar bloed doneren betekent dat ik nog minstens 166 jaar zal moet blijven leven om dit magische getal te kunnen halen. Dat zal me niet gegeven zijn, vermoed ik zo.
Maar ieder zakje is er weer één, dus ga ik zeker door zolang het kan.

Voor middelste.
Voor alle anderen die dit nodig hebben om te mogen overleven.

Gewoon, omdat het zo ontzettend nodig is en omdat het maar een uurtje van mijn tijd in beslag neemt.
Een uurtje voor een leven.
Het is bijna niet te geloven.

   

Uitermate

Heel voorzichtig begint het leven weer zijn normale ritme te krijgen. Naast het werk, zorgen en verzorgen komt er steeds meer ruimte voor leuke dingen. Kleine dingen. Gewoon weer een naar de bibliotheek fietsen om nieuwe boeken uit te zoeken of een ijsje eten in de stad na het avondeten. Lekker weer eens uren op een terras borrelen met vrienden totdat de kerkklok ver na Assepoester-tijd slaat.

Nog steeds zijn er momenten dat ik mezelf in de arm moet knijpen en nog steeds vraag ik me af of de nachtmerrie nu écht wel voorbij is of dat we ons in het oog van de storm begeven. Rustig, kalm vaarwater, dat straks weer verandert in een kolkende zee.

Gek, hoe vertrouwen zo uit het lood geslagen kan zijn.

Wanneer middelste belt schiet mijn interne scan als in een reflex aan en probeert in die honderdste van een seconde te horen, voelen, ruiken hoe het met hem gaat. Hoe klinkt zijn stem? Is hij bezorgd? Teneergeslagen? Blij? Opgelucht? Moe?
Wat zijn de achtergrondgeluiden? Hoor ik vogels, wind, verkeer of zijn het de bedompte stemmen van een ziekenhuis?

Het zal allemaal wel weer een keer op z’n plaats vallen, maar na een aardbeving is het zwaar om puin te ruimen. Alles is van zijn plek gevallen, omgedonderd, vernield en heropbouwen gaat nu eenmaal langzaam. Stap voor stap.

Ik doe dus rustig aan.
Voorzichtig plannen we onze vakantie. Ik ben weer aan het nadenken of ik misschien toch een studie wil doen in het najaar. Ik overdenk zelfs mijn werk.
En zijn werk. Zijn plannen. Wat gaat hij doen met alle gedachten die in het ziekenhuis voorbij zijn gekomen? Weigert hij om hier weer aan terug te denken of heeft de ziekenhuistijd hem écht iets nieuws gegeven?

Langzaam veranderen de grote zorgen om leven en dood in de wat kleinere over studie, werk en woonruimte. Oudste en jongste worden weer onderdeel van deze zorgen. En dat is – hoe raar het ook klinkt – bijna een verademing. Jongste is afgelopen weekend verhuisd naar haar grote liefde om te gaan samenwonen, oudste verhuist komend weekend naar een grotere kamer.

Het gewone leven.

En toch, als ik hoor dat de transplantatie hematoloog tegen jongste heeft gezegd dat het nieuwe beenmerg dat hij van oudste heeft gekregen 100% aangeslagen is, zijn Hb een waarde heeft bereikt waar hij in het afgelopen jaar alleen maar over kon dromen, de hoogte van de bloedplaatjes bijna tegen de ondergrens aan schuurt en zij “uitermate, uitermate, ik herhaal middelste: uitermate tevreden” is, realiseer ik me hoe ongewoon ‘gewoon leven’ is.

En dan moet ik toch weer huilen.

Uitermate ongewoon.

Stoerrr

Met mijn lief als beroepsmilitair kon ik natuurlijk op mijn vingers natellen dat hij met drie opgroeiende kinderen in ons gezin naar alle waarschijnlijkheid niet de enige zou blijven die zich ‘s-morgens in een uniform zou hijsen. Jarenlang hield ik rekening met de mogelijkheid dat in ieder geval één van de jongens in zijn voetsporen zou treden.

Oudste heeft er echter nooit écht over nagedacht. Zijn passie was al snel duidelijk: geschiedenis en politiek. Een veilige keuze leek mij, nu de wereld regelmatig in brand lijkt te staan. Middelste koos ervoor om de smaakpapillen van uit-eten-gaande mensen te verwennen. Ik vermoed dat hij af en toe weleens met de gedachte gespeeld heeft om ook militair te worden, maar na het afgelopen jaar is dat een voorgoed afgesloten hoofdstuk geworden.

Jongste koos voor een sportopleiding. Ik begon opgelucht adem te halen. Totdat ze in het derde jaar een stageplek en studierichting moest kiezen.

Defensie ging het worden.

Lief en ik keken elkaar eens aan en dachten op dat moment hetzelfde.
Ik heb tien minuten geworsteld met gedachten over ons meisje binnen een nog steeds overheersende mannenwereld, de zware opleiding en de onvermijdelijke uitzendingen die zouden volgen als ze écht te werk gesteld zou gaan worden.
Toen bedacht ik me dat ze koos voor een leven dat gewoon ontzettend goed bij haar past.
Ze is een doorzetter, kan omgaan met tegenslagen, is meelevend, meevoelend, maar kan ook mensen motiveren en op sleeptouw nemen. Ze wil het beste uit zichzelf halen en ook nog iets voor anderen betekenen. Het actiegerichte in deze toekomstkeuze maakt het een sluitend geheel.

Er werden wat grapjes gemaakt over haar gekozen onderdeel.  Met een liefvader bij de Luchtmacht en een vriend bij hetzelfde onderdeel zou ze wat uit te toon vallen als nieuwbakken Marecheussee’er.
Ze trok zich echter niets aan van wat er gezegd werd en meldde zich aan bij één van de vele informatiedagen. Ze werd opgeroepen en ingedeeld. Drie dagen lang verdween ze van de radar om uiteindelijk weer op te duiken met een positief advies en glanzend groen licht.

Nu is het bijna zover. In augustus gaat ze in opleiding.
Ons meisje.

Het lijkt bijna overbodig om te zeggen dat ze niet schril afsteekt naast haar twee broers. Zo stoer als oudste en middelste de afgelopen maanden waren, zo stoer vinden we haar ook.

Mega-stoer.
Über-stoer.
Gewoon héél erg stoerrr.

Foto: Picore.co

Zeventig

Op dinsdagavond merk ik dat ik onrustig wordt. De volgende dag moet middelste weer naar het ziekenhuis voor zijn eerste controle nadat hij uit het ziekenhuis is gekomen. Wat zullen de bloeduitslagen zijn? Hoe tevreden zullen de artsen zijn? Zal hij toch weer een zak bloedplaatjes of gewoon bloed nodig hebben of zullen de waarden voldoende zijn om het weer naar volgende week te overbruggen?

‘s-Nachts lig ik lang wakker. Ik draai van mijn linker- op mijn rechterzij, staar wat naar het plafond en probeer de opkomende hoofdpijn en maagzuuraanval te negeren.
Als de klok 02.23 uur aangeeft zwaai ik mijn benen over de rand van het bed en sluip naar beneden. Zouden er nog ergens Rennies liggen of een ander maagzuur onderdrukkend middel? Verschillende tassen haal ik overhoop en de doos met medicatie ruim ik uit en weer in.
Geen Rennies.
Wel paracetamol gelukkig. Ik kan in ieder geval iets tegen de hoofdpijn nemen.
Dan herinner ik me plotseling iets uit mijn zwangerschappen.
In het donker loop ik naar de keuken en trek de koelkastdeur open. Ik mik de twee paracetamol in mijn mond en spoel ze weg met een paar grote slokken melk. Geen idee of je paracetamol met melk kunt innemen, maar in mijn herinnering helpt de melk in ieder geval om mijn maag wat tot bedaren te brengen.

Als ik eindelijk weer in bed lig komen de tranen.
Ik denk aan middelste en aan de periode die achter ons ligt.
Tien maanden lang heb ik het gevoel gehad dat de dood vanuit een donker hol naar hem lag te loeren. Afgelopen maand heb ik zelfs het gevoel gehad dat de dood hem uitdaagde, dichterbij sloop, hem recht in de ogen probeerde aan te kijken. Het besef dat de dood met mijn middelste geflirt heeft grijpt me naar de keel.
Hete tranen verschroeien mijn wangen en mijn lichaam schokt van het inhouden verdriet dat zich plotseling een weg naar buiten baant.

Toch moet ik in slaap gesukkeld zijn, want plotseling schiet ik wakker van de wekker.
Aan de ontbijttafel kijkt mijn lief me onderzoekend aan.
‘Wat is er met jou aan de hand?’ vraagt hij. Ik kan niet eens antwoord geven. Verschrikt trekt hij zich tegen hem aan en laat me huilen. Minutenlang.
Als het eindelijk weer wat beter gaat was ik mijn gezicht en maak me opnieuw op.
Hoe dan ook, ik wil naar het werk vandaag.
Op een controledag moet ik vooral bezig blijven.

Ook op het werk blijven de tranen regelmatig stromen. Ik veeg ze driftig weg, soms laat ik ze echter even gaan, als ik zie dat een collega het helemaal niet gek of erg vindt. Als ik tegen het eind van de dag naar huis fiets ben ik kapot. Total loss.

Eindelijk belt middelste dan op. Ik weet niet hoe snel ik de telefoon moet oppakken.
‘Ha middelste,’ roep ik vrolijk, uit alle macht mijn echte stemming onderdrukkend. ‘En? Hoe was het?’
‘Ja, wel goed,’ zegt hij. Ik probeer aan de toon van zijn stem te horen hoe hij zich voelt. ‘Ze zijn wel tevreden over me. Ik ben alweer wat kilo’s aangekomen, dat is mooi natuurlijk.’
Samen grinniken we wat.
‘Alleen mijn nierwaarden zijn niet zo goed. Die worden nu goed in de gaten gehouden de komende tijd. Ik moet meer drinken, heeft de hematoloog gezegd. In het ziekenhuis werd ik natuurlijk 24 uur per dag gespoeld door het infuus, dus dat moet ik compenseren. Komt goed.’
We bespreken even hoe hij dit het beste doen kan.

‘En je bloed? Zijn die uitslagen al bekend?’ vraag ik dan eindelijk.
Middelste lacht.
‘Ja, die heb ik ook al. De witte bloedcellen en dan met name de stamcellen zijn verdubbeld ten opzichte van vorige week, mijn Hb is van 5,7 naar 5,8 gegaan. Dat is niet zo heel veel meer, maar het is in ieder geval niet gedaald.’
Ik hmmm met hem mee en beaam dat dit niet slecht is.
‘En de bloedplaatjes zijn 70 nu.’
Ik hoor de lach in zijn stem en laat even bezinken wat hij net gezegd heeft.
‘Je meent het…’ zeg ik dan. ‘Zeventig?? Als in…70?? Gewoon, van uit jezelf??’
‘Gewoon, vanuit mezelf!’

Als ik de telefoon neerleg moet ik weer huilen. Nu van blijdschap.
Die nacht slaap ik als een roos.

Vertrouwen

Drie dagen is middelste nu alweer thuis. Drie dagen waarin wij ineens het vaste ritme van de afgelopen weken moeten loslaten. Geen opstaan, ontbijten, snel een stofzuiger door het huis halen of boodschappen doen om dan in de auto te stappen en naar Nijmegen te vertrekken om vervolgens pas weer tegen het acht-uur-journaal thuis te komen.

Ineens hebben we de hele dag vrij. Is er voldoende ruimte om weer te landen, op adem te komen en de gewone zaken van het leven weer op te pakken.

Ik merk aan mezelf dat ik het lastig vindt. Ik ben onrustig, kan me maar slecht concentreren, vergeet om de haverklap gedachten die ik nodig moet onthouden en stilzitten lukt me al helemaal niet. In drie dagen tijd zijn alle ramen van binnen en buiten gezeemd, is het huis gepoetst van zolder tot kelderkast en als ik dan eindelijk toch even een straaltje zon wil pakken in de tuin zie ik het onkruid dat in de afgelopen weken rustig z’n gang is gegaan. Ik kan er niet tegen en voor ik het weet sta ik weer voorovergebogen om de lange stengels tussen de tegels uit te trekken.

Af en toe maant mijn lief me tot rust, maar ook bij hem zie ik ontwenningsverschijnselen. Hij gaat alleen extreem rustig doen. De hele dag op de bank met een computerspelletje, zich afsluitend van de wereld.

Omdat afbouwen stapje voor stapje gaat, zijn we gisteren toch even langs geweest bij middelste en zijn vriendinnetje. Gewoon, om met eigen ogen te zien hoe het met hem/hen gaat.
De armen die hij om me heen sloeg voelden alweer sterker dan een paar dagen ervoor. Zijn gezicht straalt, hoewel zijn ogen nog erg vaal zijn. En toch geeft het vertrouwen.
Ik zie hoe snel hij moe is van een bezoekje aan een terras voor een lunch. Door zijn ogen bestudeer ik de menukaart en merk dat er nog best veel spullen zijn die hij (nog) niet mag eten. Na een uur brengen we hem en zijn vriendinnetje weer thuis. Met een grauw weggetrokken gezicht neemt hij afscheid van ons. Het liefst zou ik hem mee naar huis willen nemen. Maar ik begrijp ook wel dat dit niet kan.

Vertrouwen krijgen.
Vertrouwen hebben.
Vertrouwen houden.

Ik vind het best nog wel lastig allemaal.

Home sweet home

En dan komt ineens het zo lang gehoopte bericht: ‘Mam? Als alles goed blijft gaan, mag ik vrijdag naar huis.’
Het nieuws beneemt me een klein moment de adem. Van alles vliegt er door mijn hoofd: blijdschap, schrik, verwarring en ongeloof.
Naar huis? Hoezo, naar huis? Hij ligt toch op een mediumcare afdeling? Wat is er met de lowcare afdeling gebeurd? Of in ieder geval een gewone verpleegafdeling?
Hoe kan iemand nu de ene week nog doodziek, kotsend op een volledig afgesloten kamer verpleegd worden, om de volgende week naar buiten te stappen alsof er niets aan de hand is?

Middelste roept voor de tweede keer mijn naam.
‘Mam? Máma!’
Ik slik mijn tranen van opluchting weg, verban mijn bezorgdheid voor eventjes naar een andere plek en zou het liefst door de telefoon willen kruipen om middelste vast te pakken. Hem te omhelzen, te knuffelen om dan nooit meer los te laten.

‘Hoe kan dat nu ineens?’ vraag ik. In gedachten zie ik hoe hij zijn schouders ophaalt.
‘De waarden schieten ineens omhoog,’ zegt hij dan lachend. ‘Die stamcellen zijn nu goed meetbaar en als de waarde van die stamcellen vrijdag een bepaald punt bereikt hebben, mag ik naar huis.’
‘En die waarde… dat verwachten ze ook vóór vrijdag?’
Ik merk aan mezelf dat de afgelopen negen maanden mij voorzichtig gemaakt hebben. Héél erg voorzichtig…
Middelste grinnikt.
‘Ja, anders zouden ze het niet zeggen natuurlijk.’
Ik zucht. Nee, natuurlijk zouden ze het dan niet zeggen. Ze zijn niet gek daar!

De koorts die dezelfde avond nog volgt jaagt bij iedereen de stuipen op het lijf. Een kweek wijst uit dat er geen bacterie of virus wordt aangetroffen. Waar komt dit dan vandaan?? Een broeder legt het uit. De stamcellen groeien explosief en het lichaam van middelste reageert daarop met koorts. Niks geks dus.

We zijn weer even gerustgesteld.

Ondertussen bedenk ik welke voorzorgsmaatregelen getroffen moeten worden voor de thuiskomt van middelste.
De eerste periode mag hij nog helemaal niets (en dan hebben we het nog maar niet over de vraag of hij bepaalde dingen überhaupt wel kán!). Hygiëne, rust, aandacht, liefde, dat zijn de toverwoorden voor de komende weken tot maanden. Eventjes word ik teruggeworpen in de tijd. Ik hoor de woorden van mijn allereerste kraamverzorgster ineens weer helder in mijn hoofd klinken: ‘De drie R’s: rust, reinheid en regelmaat. Dat hebben baby’s nodig.’
Het is overbodig om te vermelden dat ik dat in eerste instantie aan mijn laars lapte als kersverse moeder. Ik wist heus wel wat nodig was voor mijn kind. Toch?
Na een paar weken moest ik schoorvoetend toegeven dat er ook wel een waarheid in verborgen zat. Oudste was veel tevredener als ik die gewraakte drie R’s hanteerde, om nog maar niet te spreken over de gezonde groei toen ik eenmaal besloten had om die drie R’s maar eens te volgen. Bij middelste en jongste nam ik niet eens meer de moeite om allerlei dingen uit te proberen. De drie R’s waren het middelpunt, gezond verstand (en vooral geen spasticiteit) vulde het aan.

Middelste zal nu ook een poosje in die ‘kraamtijd’ moeten verpozen. Een lijst met aanwijzingen en tips ligt klaar op de tafel in zijn ziekenhuiskamer.
Geen huishoudelijke taken, geen wc schoonmaken of een badkamer, niet stofzuigen, geen kattenbak verschonen of afval naar buiten brengen, voorzichtig zijn met eten schoonmaken, koken en weten wat er wél en vooral niet mag worden gegeten. Alert blijven op gekke uitslag, ernstige diarree, hoge koorts, maar vooral genieten van zijn nieuw verworven vrijheid.

Echt, een mens kan van minder nog zenuwachtig worden.
Eerst vrijdag maar. Als alles goed is mag hij vrijdag dus naar huis.
Tjee…

Leven

We zitten al een poosje bij middelste aan zijn bed, mijn lief en ik. Tot onze grote verrassing is hij goed gemutst, tot het vrolijke toe. Af en toe haalt hij zijn hand over zijn bijna volledig kale hoofd. Als hij zijn handen inspecteert op loslatende haren zie ik dat de flauwe glimlach die de hele tijd al om zijn mondhoeken speelt ook dán niet zijn gezicht verlaat.
Ik probeer de blik van mijn lief te vangen. Als dat uiteindelijk lukt zie ik aan zijn ogen dat ook hij zich enigszins verbaast over het veranderende gedrag van middelste.

De dag ervoor hing hij nog lusteloos in de kussens. Iedere 20 minuten verliet hij even zijn bed om naar de wc te gaan, om zich vervolgens weer in bed te laten vallen, soms met zijn ogen dicht. De boodschap was duidelijk: ik heb geen zin om te praten met jullie. Ik heb geen zin om iets te doen met jullie. Ik heb gewoon even geen zin meer in het leven…

Waar de omslag vandaan komt is ons een raadsel, maar we zijn blij dat de mindere dagen zich af beginnen te wisselen met wat betere.

Na nog eens tien minuten keuvelen houdt hij het niet meer.
‘Heb je de waarden op mijn bord gezien?’ knikt hij.
Mijn lief en ik volgen zijn blik en niet begrijpend sta ik op en loop naar het whiteboard.
‘Ehhh?’ probeer ik.
Middelste grijnst.
‘Die drie cijfers,’ wijst hij. ‘Zien jullie die drie cijfers? Dat zijn mijn bloedwaarden van dit moment.’
Ik bekijk de getallen. Ondertussen begrijp ik sneller dan een jaar geleden hoe de cijfers in elkaar zouden moeten zitten.
‘Vijf-punt-nul is je Hb, achtendertig je bloedplaatjes… maar dan zijn je witte bloedcellen nul-punt-drie…’
De laatste woorden fluister ik bijna.
Nul-punt-drie…
Ik draai me om en kijk middelste strak aan.
‘Nul-punt-drie..?’ herhaal ik.
De grijns op zijn gezicht wordt breder. ‘Ja, ze hebben leven gezien in mijn bloed. Er begint iets te komen. Niet veel, nog niet echt meetbaar in ieder geval, maar ze zien wel dat er iets gebeurt.’

Mijn ogen vliegen heen en weer tussen middelste, whiteboard en mijn lief.

‘Ze zijn nog heel voorzichtig, hoor,’ waarschuwt middelste mij. ‘Het kan echt nog wel even duren voordat het écht allemaal zichtbaar is, maar er is wel gerommel. En dat is goed…’

‘Dat is inderdaad goed. Heel goed zelfs,’ zeg ik.

Later op de dag loopt oudste me tegemoet als hij bij zijn broer op bezoek is geweest.
‘Goeie shit,’ zegt hij. ‘Verdomd goeie shit…’

We grijnzen naar elkaar. Meer is er niet nodig.
Verdomd goeie shit inderdaad.
Levende shit!

25 jaar!

Vijfentwintig jaar worden in enorme couveuse. Veilig beschermd van alle enge dingen in de wereld. Maximaal twee tot drie mensen die even bij je binnen mogen. Het gebeurde middelste gisteren. Zo’n negen maanden na de eerste boodschap dat er iets flink fout zat bij hem.
Jongste en vriendinnetje bedachten het beste plan ooit en verzamelden van iedereen die middelste lief is felicitatie filmpjes die op een ludieke wijze aan elkaar gemonteerd werden. Om op die manier toch even bij hem te zijn.
Het nam even wat tijd en tranen in beslag eer ik mijn filmpje goed had opgenomen, maar het lukte!
Middelste was verrast, ontroerd, moest gelukkig ook ontzettend lachen om sommige creatieve ideeën.
Missie geslaagd!

Middelste, van h❤️rte! We zijn supertrots op je!!


                                                                                                          *KLIK* 

(muziek aan)

FAQ

Nu we in een relatief rustige periode zitten komen er zoveel vragen op ons af, dat ik ze maar even verzameld heb om te beantwoorden. Mocht je vraag er niet tussen staan, aarzel dan niet en róep! Ik zet hem er dan alsnog bij. 😊

1. Hoe is het nu met oudste? Is hij al thuis uit het ziekenhuis?
Met oudste gaat het heel goed! Hij mocht dezelfde dag dat hij geopereerd werd alweer naar huis en hoewel hij een paar dagen rustig aan moest doen is het hem allemaal meegevallen. Hij heeft zelfs al gezegd dat hij het zo wéér zou doen! Zowel voor zijn broer als voor een ander.

2. Waarom moest middelste nu persé puur beenmerg krijgen en kon hij niet de stamcellen uit het bloed ontvangen?
Omdat middelste geen goed bloed meer aanmaakte was het voor hem van belang dat hij de premature stamcellen zou ontvangen. Deze zoeken zich na de transplantatie zich een weg naar de holle botten (heup, benen, armen…) waar ze zich gaan nestelen. Daar kunnen ze zich ontwikkelen tot rijpe stamcellen om zo weer goed bloed aan te maken. Het is een langere en intensievere weg, maar de enige…

3. Krijgt middelste dan nu een nieuwe bloedgroep?
Dat zou inderdaad kunnen, omdat hij de stamcellen van een donor krijgt. Toevallig hebben oudste en middelste dezelfde bloedgroep, dus… middelste verandert niet van bloedgroep!

4. Waarom moet middelste nu zo lang in het ziekenhuis blijven?
Op dit moment weten we niet of de transplantatie gelukt is. De premature stamcellen van oudste hebben zo’n 21 – 25 dagen nodig om ‘tot bloei’ te komen en in het bloed aantoonbaar te laten zijn. Dat is dus pas rond 2-3 juni… Daar komt bij dat de afweer van middelste stil is gelegd door de chemo. Dat wordt zo gehouden totdat we zeker weten dat de transplantatie gelukt is. Dan gaan we iets geks krijgen, namelijk: de nieuwe stamcellen willen het lichaam van middelste gaan overnemen. Echter, de organen van middelste accepteren dit niet en dan gaat er een gevecht plaatsvinden tussen beenmerg en organen, waarbij sommige organen (huid, lever, longen…) het zwaar te verduren gaan krijgen. Omgekeerde afstoting wordt dit wel genoemd. Beenmerg dat de organen probeert af te stoten. Dat moeten we niet hebben natuurlijk, dus wordt middelste voorlopig nog heel goed in de gaten gehouden!

5. Waarom moet hij geïsoleerd liggen?
Heel eenvoudig: omdat hij geen weerstand heeft! Mijn verkoudheid kan een longontsteking bij hem veroorzaken. Of erger…
Om deze reden heeft zijn vriendinnetje afgelopen week bijvoorbeeld ook een paar dagen niet kunnen komen. Enkel en alleen omdat ze een beetje keelpijn had en wat verkouden was.

6. Wanneer weten jullie nu dat de transplantatie gelukt is?
Begin juni dus…. Hopelijk!!

7. Wat als het nu niet gelukt is? Is er dan een nieuw plan B?
Hoewel we daar niet teveel aan willen denken, is het wel fijn om te weten dat er een plan B is… Maar eigenlijk is dat de hele procedure weer van vooraf gevolgd moet worden. Inclusief opname van oudste, operatie van oudste, chemo voor middelste met alle ziekteverschijnselen erbij en risico’s van dien… Liever niet dus!

8. Wat doet hij de hele tijd in het ziekenhuis?
Door alle chemo en medicatie is hij behoorlijk verzwakt. Er staat echter wel een hometrainer op zijn kamer en daar fietst hij af en toe op als hij zich goed voelt. Hij kijkt veel series en is blij met af en toe bezoek. Maar omdat hij op een mediumcare-afdeling ligt, loopt er iedere 30-60 minuten wel iemand bij hem naar binnen voor een controle links of rechts… Ook dat is doodvermoeiend.

9. Wanneer mag middelste naar huis?
Zodra we weten dat de transplantatie gelukt is, alle infusen zijn afgebouwd naar gewone medicatie en er geen gekke dingen meer zijn als diarree, overgeven, infecties, enz… En heel belangrijk: hij moet weer normaal eten en geen voeding meer per infuus krijgen, zoals nu het geval is.

10. Is hij dan ook helemaal genezen verklaard?
Hmmm, dat is een lastige… Eigenlijk niet dus. Het eerste half jaar blijft hij streng onder controle bij het ziekenhuis. Twee keer per week moet hij dan naar het ziekenhuis voor allerlei controles. Ook de omgekeerde afstoting wordt heel goed in de gaten gehouden. Dan volgt er een periode van afbouwen van de controles en gaat na een jaar gekeken worden of hij sterk genoeg is om zijn inentingen opnieuw te krijgen.

11. Moet hij écht alle inentingen weer opnieuw halen?
Ja! Eigenlijk is zijn lijf weer opnieuw geboren. Zonder alle inentingen die hij ooit heeft gekregen. Over een jaar schatten de artsen dat zijn lijf weer sterk genoeg is om de basisinentingen te krijgen, zoals DKTP, hersenvliesontsteking, hepatitis en griep. De griepprik zal een jaarlijks terugkerend gebeuren worden. Na twee jaar gaan ze kijken of ook BMR gedaan gaat worden, maar daar zijn ze niet zo happig op, omdat dit met levende virussen ingeënt wordt. Dat kan gevaarlijk zijn voor middelste.Hoe ziet het komende jaar eruit voor hem?

12. Kan er nu nog steeds iets mis gaan of is alle leed geleden?
Ja, helaas kan er nog steeds van alles mis gaan.
Allereerst moeten we natuurlijk het succes van de transplantatie afwachten. Als dat echter gelukt is, breekt een heel fragiele fase aan. Namelijk het leven weer oppakken terwijl middelste eigenlijk zo kwetsbaar is als een couveuse-baby. Huishouden, eten schoonmaken, eten bereiden, huisdieren… alles heeft regels en restricties de eerste periode. Geen openbaar vervoer, geen drukke gelegenheden… hij zal de eerste periode thuis (zeker een half jaar) nog heel, héél, héééél erg voorzichtig moeten zijn! En dan blijft altijd nog die omgekeerde afstoting op de loer liggen… Pftttt…

13. Hoe komt hij aan deze ziekte? Is het erfelijk?
Nee, Aplastische Anemie is niet erfelijk. Het is een foutje in het lichaam. Het kan echt iedereen overkomen. Maar meestal gaat dit gelukkig goed! In Nederland zijn er maar zo’n 350-370 mensen die deze ziekte hebben. Dat maakt het zo ingewikkeld om een behandeling voor te schrijven. Er is doodgewoon te weinig van bekend.

14. Waarom mag hij de rest van zijn leven niet meer naar bepaalde gebieden in de wereld?
Voor sommige landen heb je een inenting tegen gele koorts nodig. Denk aan Afrika en Zuid-Amerika. Deze inenting mag middelste niet krijgen omdat ook deze inenting met levend virusmateriaal gebeurt en dit geen goed idee is voor hem!

15. Hoe gaat het eigenlijk met jullie?
Goede vraag! Maar heel eerlijk gezegd heb ik geen idee. Als er iets is dat me duidelijk is geworden in de afgelopen paar weken is het wel dat je je er geen voorstelling van kunt maken over hoe heftig een stamceltransplantatie is en wat er allemaal bij komt kijken. Niet alleen lichamelijk met je liefste naasten (in ons geval op een bepaald moment zelfs twee kinderen), maar ook mentaal. Eigenlijk functioneer je op de automatisch piloot. Wij rijden iedere dag 100 kilometer heen en 100 km terug, dan heb je de zorgen en angsten er natuurlijk nog bij. Het lijkt bijna een fulltime baan ‘plus’!
Niet zo gek dus dat ik in deze tijd een blaasontsteking kreeg en toen er plotseling ook nog een moedervlek moest weggehaald bij mij, moest ik alle zeilen bijzetten om mijn hoofd boven water te houden.
Belangrijk is dus dat je durft te leunen op alle lieve mensen in je omgeving die je een schouder bieden om even op uit te huilen en steun te zoeken. In je eentje zou je dit bijna niet kunnen doen…