Niemandsland

Afgelopen woensdag kwam het gevreesde telefoontje.
‘Mam, de dokter heeft mij vanmiddag gebeld. Het gaat niet goed. Dat zeggen ze nu ook allemaal in het team. De medicatie slaat niet aan, doet in ieder geval niet wat het had moeten doen. Maandag moet ik naar het ziekenhuis komen…’
Ik ben even stil. Laat de woorden tot me doordringen en weet in een split second: dit is het moment waarvan ik altijd heb geweten dat zou komen. Dit is precies waar ik zo’n zes weken geleden op aanstuurde, toen ik ongelovig naar de woorden van de hematoloog had geluisterd, en wat iedereen toen van tafel schoof.

Ik haal diep adem en vraag dan: ‘Wat gaat er gebeuren maandag?’
‘We gaan het volgende plan bespreken.’
‘Stamceldonatie.’ Het woord botst door mijn mond en rolt over mijn lippen de buitenwereld in. In mijn keel blijft de klank na-echoën. Wrang, bitter en vol scherpe randen.
Middelste hmmmmt wat door de telefoon, schraapt dan zijn keel en zegt alleen maar: ‘Ja.’
‘Hij heeft trouwens ook gezegd dat het goed zou zijn als mijn ouders mee zouden komen naar het gesprek. Bij deze dus,’ vervolgt hij dan. Het klinkt onhandiger dan hij bedoelt en ik herken angst en onzekerheid in de klank.

We praten, bevragen elkaar en hangen dan op met de woorden: ‘Ik hou heel veel van je, middelste.’ ‘Ik hou ook van jou, mam.’

En nu zitten we dus in een soort van niemandsland.
Tussen boodschap en afspraak in.
En gek genoeg kan ik in dit stukje niemandsland mijn rust vinden.

Er gaat iets gebeuren, maar nu nog even niet…
Een zware behandeling gaat starten, maar nu nog even niet…
We gaan zwemmen in plaats van watertrappelen, maar nu nog even niet…
We hebben nog even een weekend om onze ogen te sluiten, een weekend om net te doen of het er niet is.

Een weekend in niemandsland.
Heel eventjes nog…

Ik pas!

Ergens in de afgelopen weken besloot ik: ik ga eens een maand zonder alcohol doen. Want hoe moeilijk zal dat nu zijn?Zoveel drink ik volgens mij nu ook weer niet. Bovendien, sinds ik de aflevering heb gezien over het onderzoek dat is gedaan door de Radboud Universiteit over de (positieve!) gevolgen van zo’n alcoholvrije maand, wil ik dat zelf ook weleens uitproberen.

Ik bekeek mijn agenda eens goed om het juiste moment uit te zoeken voor dit experiment (heel veel feestjes in die tijd leek me nu ook weer niet heel aantrekkelijk) en besloot toen in een onbewaakt ogenblik dat de vastentijd een prima alcoholvrije periode zou moeten zijn. Niet omdat ik nu zo gelovig ben, maar ik vond het wel passend. Jezus dronk immers ook altijd wijn, maar die 40 dagen in de woestijn zal hij vast alleen maar wat water voor handen hebben gehad.

En zo geschiedde…

Dinsdag 28 februari: Hoewel de vastentijd morgen pas officieel begint, vind ik het zonde om vandaag nog een fles wijn open te trekken voor bij het avondeten. ik begin gewoon vandaag al. Een dag extra, hoe sterk is dat?

Woensdag 1 maart: officieel van start, maar ik heb er dus – zoals gezegd – lekker al een dag opzitten. Man, wat ben ik gezond bezig!

Donderdag 2 maart: Zie je wel, het valt echt wel mee. In plaats van het wijntje bij het eten of een lekker biertje drink ik water of Sinas. Het eten smaakt er niet minder door en ik voel me reuze gezond!

Vrijdag 3 maart: weekend! Dat vieren we met een glaasje… water. Hmmm, voor het eerst drink ik tegen heug en meug mijn glas water bij mijn. sport Spaghetti. Spaghetti! Ik bedoel… dat vráágt gewoon om een glas wijn! Toch..?

Zaterdag 4 maart: hiep, hiep hoera voor jongste! Om te vieren dat ze 23 is geworden gaan we lekker sushi eten met haar en vriendje. Het normaal gedronken biertje vervang ik door Tonic en dat is best wel lekker. Wel gek om te proosten op haar zonder dat biertje of wijntje…

Zondag 5 maart: Het is mooi weer en dus gaan we 10 kilometer wandelen. Halverwege drinken we een kop koffie en trakteren we onszelf op een Belgische wafel met warme kersen en slagroom. Het leven is goed! Ik mis de alcohol niet.

Maandag 6 maart: de makkelijkste dag van de week om geen alcohol te drinken volgens mij. Hoewel mijn lief het daar niet mee eens is. Het is zijn koordag en dan wordt er altijd een biertje gedronken achteraf. Hij is dus vroeg thuis…

Dinsdag 7 maart: Druk, druk, druk! Pas in bed bedenk ik me dat ik niet eens aan wijn of bier gedacht heb. Nou ja, op dat moment dus. Maar dat telt niet voor mij.

Woensdag 8 maart: Middelste heeft weer bloed moeten prikken en de uitslag was ronduit slecht. Sinds november niet meer zo laag geweest qua bloedplaatjes. Een infuus moet de boel weer oppeppen. Ik heb een borrel nodig!

Donderdag 9 maart: Natuurlijk heb ik die borrel niet genomen, maar man-o-man wat had ik er behoefte aan! Zou ik een ‘ik-drink-problemen-weg-drinker’ zijn? Een glas wijn als een soort van troost?

Vrijdag 10 maart: Zou alcoholvrij bier nu wel mogen? Een Radler 0,0% is best wel lekker, weet ik uit ervaring. Ik doe het toch maar niet.

Zaterdag 11 maart: De finale van ‘De Mol’ op tv! Lekker wat borrelnootjes en een bakje chips binnen handbereik. Ik gluur naar mijn glas Rivella en vraag me af of ik mijn uitdaging misschien niet een beetje moet aanpassen naar: door de weeks niet meer drinken. Alleen in het weekend mag het wel.
Mijn lief kijkt me vernietigend aan. ‘Afspraak is afspraak, we gaan volhouden!’
Ik zucht en klink op het leven.

Het blijkt toch moeilijker dan ik gedacht had. Twaalf dagen onderweg en nu al aan het twijfelen.
Nog 28 dagen te gaan. Misschien dat ik toch de 40dagen-challege ga aanpassen naar de 30dagen-vorm.
Het gaat om het idee tenslotte.

Wintersalade

Als kind was het avondeten altijd vrij eenvoudig. In de zomer werd er veel sla gegeten (en dan de doodordinaire kroppen,  natuurlijk), in de winter stond er vaak stamppot op het menu, in de herfst geurde het huis naar stoofpeertjes en in de lente aten we spinazie, witlof of andijvie. Pas ergens tegen de tijd dat ik een tiener werd veroverde de Italiaanse keuken meer en meer terrein en werden onze maaltijden afgewisseld door spaghetti, macaroni of lasagne.
Toen ik op mezelf ging wonen breidden de gerechten zich steeds vaker uit richting het exotische, maar in één ding bleef ik trouw: salade in de zomer, stamppot in de winter.

Nu wil het toeval dat mijn lief gek is op salade. Ik heb liever warm eten. Zeker als het winter is!
Toch zijn er een paar salades waar ik me gedurende de wintertijden weleens aan waag.

Zo ook deze uit het kookboekje van Carlo Kool:

Salade van verse spinazie en gerookte kip (voor 2 personen en in 15 minuten klaar!)

Ingrediënten

200 gram verse spinazie
1 avocado
handje (zwarte) olijven, zonder pit, doormidden gesneden
6 stuks zongedroogde tomaten, fijngesneden
1 courgette
250 gram gerookte kip, in reepjes gesneden
flinke hand cashewnoten
1 eetlepel grove Italiaanse kruiden
1 theelepel grove mosterd
2 eetlepels olijfolie
1 eetlepel agave siroop
1 theelepel (groene) pesto

Doe de spinazie in een grote kom. Snijd de avocado doormidden, verwijder de pit en lepel hem uit zijn schil. Dan het vruchtvlees in stukjes snijden. Voeg de olijven toe, net als de zongedroogde tomaten.
Maak een dressing van de Italiaanse kruiden, mosterd, olijfolie, agave siroop en pesto.
Snijd de courgette in blokjes.
Zet een grote pan (of wok) op het vuur met een scheut olijfolie. Roerbak de courgette en gerookte kip.
Schep dit bij de salade en roer dit goed door.
Rooster nog even in de pan een minuutje (of twee) de cashewnoten, zodat ook deze lekker warm zijn.
Voeg de cashewnoten toe aan de salade en roer de dressing erdoor.

Heerlijk!! (zelfs in de winter)

spinaziesalade

Onderbuikgevoel

Met de hoorn tegen mijn oor geklemd luister ik naar middelste. Zinnen als ‘… ik krijg nu twee zakken bloed…’, ‘Hb is 4.1’ en ‘… niet zo goed,’ galmen door mijn hoofd. Zijn woorden ‘Ik voel me nu echt heel slecht, mam…’ bombarderen mijn hart en laten alles gehavend achter.

Eventjes sluit ik mijn ogen en ik probeer de bittere smaak van gal weg te slikken voor het zijn weg naar buiten vindt.
Ik wíst het. Ik wist het gewoon. De week ervoor, toen we bij de hematoloog zaten. Ik voelde dat het niet goed was. Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik dat toen niet gezegd, geschreeuwd heb. Waarom heb ik mijn mond gehouden? Om de hoop van middelste niet de grond in te boren? Omdat ik vind dat hij zélf moet kunnen aangeven hoe hij zich voelt zonder dat ik hem vertel hoe hij zich zou moeten voelen? Om de arts niet tegen te spreken?
Ik weet het niet, en het maakt ook niet zoveel meer uit nu. Feit is dat zijn bloedwaarden in de week tussen de afspraak en het bloedprikken behoorlijk gekelderd zijn en middelste nu – naar eigen zeggen – een serieus dieptepunt heeft bereikt.

Ik denk aan de woorden van de arts die middelste een paar keer heeft uitgedaagd om te vertellen hoe hij zich voelt. Ik zie de onmacht weer in zijn ogen als middelste keer op keer beweert dat het echt wel goed met hem gaat, dat hij zich prima voelt.
Ook de arts zal af moeten gaan op hetgeen middelste aan hem vertelt.
Het is zelfs een deel van onze opvoeding: laat je niet voorschrijven hoe je je moet voelen, maar voel zelf!
Wat we hier misschien iets te veel onderbelicht hebben gelaten, is dat daarbij goed luisteren naar je onderbuikgevoel, een niet geheel onbelangrijk aspect van dit geheel.

Maar hoe eng is het eigenlijk om naar je onderbuikgevoel te luisteren?
Doe ik dat zelf wel? Duw ik zelf dat onderbuikgevoel ook niet meerdere malen per dag weg omdat het nu eenmaal eenvoudiger is om gewoon niet te luisteren?

Ik denk weer terug aan het gesprek dat ik afgelopen week had met vriendinnen. Dat ging ook over het onderbuikgevoel. Vanwege het verlangen om het zo ongelooflijk verkeerd te hebben. Omdat je jezelf iets toewenst dat leuk, lief, geweldig is, maar wat (als je uitzoomt) eigenlijk helemaal niet zo goed voor je is.
Bij één van hen ging het om een verkeerde liefde, bij mij om de gezondheid van mijn kind.

Ik heb nog heel wat te leren.
Om te beginnen: vriendjes worden met mijn onderbuik.
En dat besluit voelt goed.

reasons

Patience (geduld)

Met een half jaar ziek zijn op de teller stappen we de spreekkamer van de hematoloog binnen, benieuwd naar wat zijn gedachten zijn na ook nog eens drie volle maanden medicatie.
De rust die hij uitstraalt vult de kamer. Ik neem hem op terwijl hij met middelste het gesprek voert. ‘Hoe gaat het met je?’, ‘Hoe voel je je?’, ‘Hoe is je eetlust, hoe gaat het slapen, hoe gaat het met de medicatie, ben je er nog erg ziek van…?’, alle vragen komen voorbij.
Middelste probeert ook rust uit te stralen, maar als hij zijn bekertje koffie pakt zie ik hoe zijn handen trillen. En weer breekt er een barstje in mijn hart. Ik wil hem het liefst de spreekkamer uitslepen en heel hard roepen: ‘Dit was een grapje! Natuurlijk ben je niet ziek. Nooit geweest ook.’ Maar ik weet: dit is geen grapje. Het zou dan ook wel een erg wreed grapje zijn…
Dus ik adem even diep in en uit en concentreer me op het gesprek.
‘Goed, je bent uiteraard weer uitgebreid besproken in allerlei overleggen,’ vervolgt de arts. ‘We zijn het er allemaal over eens dat je in ieder geval nog drie maanden moet doorgaan met deze medicatie. Met een beetje geluk zet de voorzichtig stijgende lijn zich door en gaan je waarden verder omhoog.’
Verbijsterd kijk ik de arts aan.
Stijgende lijn? Welke stijgende lijn? Hebben we het wel over dezelfde patiënt? Vliegensvlug check ik de getallen die in mijn geheugen gebrand zijn en kijk ik van arts naar middelste en weer terug.
‘Sorry hoor,’ onderbreek ik dan de arts. ‘U heeft het over een stijgende lijn. Misschien mis ik iets, maar ik zie geen stijgende lijn. Ik heb maanden geleden te horen gekregen dat uitslagen als 20 bloedplaatjes of 35 bloedplaatjes allemaal hetzelfde zijn. Volgens mij is middelste nog niet boven de 40 uitgekomen. En dan hebben we het nog maar even niet over zijn Hb…’
De arts kijkt me aan, draait het computerscherm naar ons toe en laat een grafiek zien.
Augustus 2016 – februari 2017.
De lijn die zo gevaarlijk dicht bij de ‘dood-grens’ hangt vertoont inderdaad een licht stijgende lijn. Nog steeds ver beneden de gewenste minimale grens, maar ik kan niet ontkennen dat er een stijgende lijn in zit.
Ik knik, nog steeds niet overtuigd echter.
‘Ik snap het,’ zucht ik dan.
‘Het wordt een lang traject,’ knikt de arts. ‘Een héél lang traject waarbij je veel geduld zal moeten hebben. Maar als deze stijgende lijn zich doorzet, dan komen we er uiteindelijk wel. Misschien over een jaar, misschien twee jaar…’
Ik gebied de protesterende stemmetjes ver naar achter in mijn hoofd.
Ergens klopt er iets niet.
Pas als ik thuis ben bedenk ik me wat ik miste in de grafiek.
Ik zou weleens de momenten van bloedtransfusie over de grafiek van de bloedplaatjes willen leggen. Transparant, als een tweede laag. Volgens mij valt het moment van de stijgende lijn namelijk gelijk met die van de laatste bloedtransfusie. Daarna is het vooral redelijk stabiel gebleven.
Maar ja, ik ben geen arts. Laat staan een hematoloog met een opleidingstraject van ik weet niet hoeveel jaar. Ik mag (moet!) toch aannemen dat ze in het ziekenhuis op dezelfde manier kijken.
Voorlopig dus nog meer geduld.
Patience versus Patiënt.
De Engelse taal snapt het beter dan de onze…

stap-voor-stap

Andere wereld

Met een kom muesli, een glas verse jus d’orange en een grote pot thee nestel ik me op de bank.
Het is zondagochtend en buiten begint het ochtendlicht terrein te winnen van de nacht. Een witte deken ligt over de tuinen gedrapeerd; de winterse speldenprik in deze februarimaand.
Ik knip het leeslampje boven de bank aan en krul mijn benen onder mijn lichaam. Snel pak ik het dikke boek dat ik uit de bibliotheek heb meegenomen afgelopen week. Ik sla het open op de bladzijde waar ik gisteren gebleven ben en zoek het evenwicht om het op mijn opgetrokken knieën te kunnen laten balanceren, terwijl ik mijn kom muesli oplepel.
Al snel ben ik de wereld om me heen vergeten.
Alleen het boek, mijn ontbijt en ik. Meer is er niet nodig.

Het is lang geleden dat ik me zo in een boek heb kunnen verliezen. Met alle zorgen, angst en verdriet in mijn lijf kan ik maar moeilijk de rust vinden om me over te geven aan de levens van andere mensen in zoiets als een dik boek.

De afgelopen twee weken waren zware weken.
Middelste vloog (weliswaar met toestemming én een extra bloedtransfusie als voorzorgsmaatregel) voor een weekje naar Mallorca om de ouders van vriendinnetje op te zoeken die daar wonen. En hoezeer ik ze deze week ook gunde, de bezorgdheid van de combinatie: vliegen (luchtdruk) en zijn ziekte, maakte dat ik gespannener was dan anders. Pas na het verlossende telefoontje dat de heen- en terugvlucht niet veel schade hadden aangebracht op zijn lichamelijke gesteldheid, kon ik wat opgelucht adem halen.

Ook kregen we het vreselijke nieuws dat een vroegere buurjongen, even oud als oudste, plotseling uit het leven was gestapt. Zijn ouders, broer en zus intens verloren achterlatend. Mijn hart huilde een week lang mee met mijn vroegere buurvrouwtje, koffievriendinnetje… Haar tranen zullen nog lang niet gedroogd worden en ik kan me nog niet echt voorstellen hoe het leven verder zal moeten gaan na zo’n intens verdriet.
Het kwam me even te dicht bij allemaal.

En nu dus toch plotseling de verlossing van het mezelf verliezen in een heerlijk boek. Ik grijp het met beide handen vast.
Lezen kan helend zijn als het lukt om het juiste boek te vinden.
Op het juiste moment.

bijzonder-jaar

Beste ‘Peut’

Zo’n twee jaar geleden raapte ik alle moed bij elkaar en sleepte mezelf richting kapper.

Na een aantal dramatische ervaringen met kappers die niet luisterden, gewoon maar wat aanklooiden of doodleuk deden wat zíj wilden in plaats van naar mij te luisteren, had ik de kappersbezoekjes zo goed als afgezworen. Heel, héél af en toe maakte ik in een ‘ik-wil-wat-anders-en-wel-nú-bui’ een afspraak bij weer een nieuwe kapsalon in de hoop dat ik dan mijn ideale kapper zou vinden om er vervolgens na een paar enthousiaste dagen achter te komen dat ik:
a. niet zo goed kon föhnen als degene die me geknipt had,
b. blijkbaar de verkeerde stylingproducten in huis had om geen pluis of kroes te creëren,
c. mijn haren weer gewoon in een staart propte, zodat er van het zogenaamde nieuwe kapsel niets meer te zien was.

Vaker stak ik na een kappersbezoek mijn hoofd thuis weer onder de kraan, om na een droogbeurt te constateren dat er eigenlijk niet zo heel veel veranderd was als vóór het kappersbezoek van die dag. Behalve mijn bankrekening dan, die mistte plotseling enkele tientallen euro’s. Zonder al te veel resultaat dus…

Bovendien vond ik de gesprekken in de kappersstoel vaak stomvervelend. Het kon me niets schelen waar de kapster ter plekke uitging, hoe vaak ze al niet een poging had gedaan om te stoppen met roken (wat niet gelukt was aan haar geur te ruiken) of hoe leuk de nieuwe make-up lijn was die ze sinds kort ook verkochten.

Als ik in een blaadje las over de innige relatie die sommige vrouwen met hun kappers hadden trok ik vaak afgunstig mijn wenkbrauwen omhoog. Of ik lachte de dame in het blad vierkant uit. Ze zat gewoon glashard te liegen, dat kon niet anders! In mijn hele leven (en ik ben echt geen twintig meer) was ik nog geen kapper tegengekomen die luisterde naar wat ik zei!

Tot twee jaar geleden dus.

Ik trof mijn droomkapper. Mijn eigen prins met gouden handen. Iemand die mijn groeiende aantal grijze haren de hemel inprees. Ik besloot voor een metamorfose te gaan. Hij weigert mijn lang lokken af te knippen, ook al vraag ik er in een stoere bui weleens om. Peinzend kijkt hij me dan in de spiegel aan, loopt wat om me heen, schudt vervolgens zijn hoofd en zegt dan resoluut: ‘Nee, dat gaan we niet doen. Lang haar staat mooi bij jou. Je hebt mooi, dik haar dat krult en dat gaan we vooral zo houden.’
Dan kan ik hem wel zoenen! Ik bedoel, een kapper die gewoon weigert te knippen, waar vind je die nog?

Tegenwoordig is het eerste wat hij vraagt: ‘Hoe is het met je middelste?’ om er dan direct achteraan te vragen: ‘En hoe is het nu met jou?’
Tijdens mijn relaas liefkoost hij mijn haren, verwent mijn hoofdhuid met een massage tijdens het wassen terwijl de stoel waar ik op dat moment in lig een zacht masserende beweging over mijn rug maakt.  Bij het afscheid knijpt hij zachtjes in mijn hand. ‘Hou je goed hè, tot volgende keer.’

Ik zweer het je, zolang ik deze kapper blijf komen, heb ik geen therapeut nodig.

kapper

Stabiel slecht

‘Hoe gaat het nu met jullie middelste?’ Ik vind het altijd wat lastig om hier een goed en duidelijk antwoord op te geven. Het is namelijk maar hoe je er naar kijkt.

Eigenlijk gaat het – gezien de omstandigheden – wel redelijk met hem. We spreken elkaar meer, véél meer dan voor zijn ziekte. Dat is fijn. Heel fijn!
Hij lijkt rustiger te zijn geworden, zowel in zijn doen als laten. Leven van dag tot dag, hij kan het als geen ander op dit moment. Ook zijn gezicht is zachter geworden. Geen gehaaste trekken, niet mee opgejaagd.
De bloedplaatjes zijn na een laatste bloedtransfusie in december niet meer onder de 30 gezakt, zijn Hb niet meer onder de 5,3. En ja, hij heeft dus nu al een paar weken geen transfusie meer nodig gehad. Die bewaren ze voor de momenten als de plaatjes onder de 10 zakken, of Hb onder de 5. Daarboven is stabiel genoeg om het zonder te doen. Iedere zak bloed betekent natuurlijk ook materiaal van één tot vijf donoren, met alle gevolgen van dien als je bedenkt dat zijn afweersysteem nu duidelijk stil is gelegd. De bloedwaarden zakken niet meer, dus dat is gewonnen.

Aan de andere kant… als ik uitzoom en het grotere geheel bekijk, die bloedplaatjes, die nu zo mooi rond de 30 blijven hangen zijn natuurlijk bij lange na nog geen 150. Laat staan 450…! En dat Hb gehalte blijft dan wel lekker rondom die 5,3 schommelen, maar vanaf 9 kunnen we pas echt opgelucht adem halen.
Hij slikt ook nog steeds zijn medicatie. Zo’n 13 of 16 pillen per dag. Ik ben de tel een beetje kwijt geraakt… En ja, soms is hij nog steeds behoorlijk ziek van die medicijnen. De ene keer iets meer dan de andere keer. Misselijk, overgeven, diarree, het is een vast onderdeel van zijn dagprogramma geworden. Nu al zo’n acht weken aan een stuk.
En hij is moe. Op oudjaars-avond haalde hij met moeite middernacht. Na de nieuwjaarszoen vertrok hij naar bed. Vierentwintig jaar oud.

En toch, hoe gek het ook klinkt, langzamerhand wordt het een bepaald onderdeel van ons leven. Noem het adaptief vermogen, maar blijkbaar pas je je aan, aan de omstandigheden die je gegeven worden.
Pas als ik aan iemand uitleg wat er met hem aan de hand is en ik grote schrik en angst op het gezicht zie verschijnen, besef ik: middelste is ziek. Ernstig ziek. Hij mag dan op dit moment misschien wel stabiel zijn, maar eigenlijk is het dus stabiel slecht.

Aan de andere kant, dat is nog altijd beter dan gewoon slecht…

alles-komt-goed