Categorie archief: Gezin

Beschermengel

Bij het appje van jongste dat ze op maandag met de auto naar Schiphol moet voor haar opleiding kijken mijn lief en ik elkaar even aan. Mijn ogen glijden naar de tuin die sinds een paar uur in een soort van winterwonderland veranderd is. En nog steeds sneeuwt het.
‘Tja, ze heeft haar rijbewijs,’ hoor ik mijn lief twijfelend zeggen.
‘Kan ze niet met de trein?’ Tegen beter weten kijk ik hem hoopvol aan.
‘Als ze om half acht bij de Marechaussee kazerne daar moet zijn?’ Hij lacht als een boer met kiespijn. ‘Dat gaat never, nooit, niet lukken bij haar thuis vandaan met het openbaar vervoer.’
Ik knik. Ik weet het wel, maar toch… Het is mooi buiten, het is gevaarlijk buiten…
‘Vertrouwen maar op haar rijstijl en geef haar beschermengel maar goede instructies.’
Voor mijn lief is het daarmee klaar. Hij weet: we hebben het niet in de hand en dus heeft het weinig zin om er te lang bij stil te blijven staan.

Het woordje ‘beschermengel’ triggert iets in mijn gedachten. Ik moet ineens weer denken aan de kleinzoon van een lieve oud-collega.
Afgelopen jaar spraken we elkaar regelmatig moed in, reageerden we onze onmacht af per mail en wisten we na verloop van tijd: bij mij zou het met middelste allemaal wel weer goed komen. Haar kleinzoon kreeg geen kans meer.
De beschermengel voorbij.
Op Sinterklaasavond is hij bij zijn ouders en broertje weggegleden. Pas zes jaar jong.

Ik kijk weer naar de sneeuwvlokken buiten, die maar blijven vallen. Een dikke deken makend over ons kleine land.
In gedachten volg ik mijn lief zijn woorden en druk de beschermengel van jongste op z’n hart dat hij goed op jongste letten moet, dat het belangrijk is dat hij met dit weer extra alert blijft.
Dat we nog lang niet zonder haar kunnen.

En dan huil ik weer even. Om het veel te korte leven van de kleine Siem. Om zijn ouders, zijn broertje, zijn lieve oma die ik nog maar zo kort ken, zijn opa en alle andere mensen om hem heen, die nu achterblijven met alleen maar de herinnering aan dat stoere (klein)kind van ze.

En ik bedenk me dan dat soms ook beschermengeltjes machteloos staan blijkbaar.
Rust zacht, lieve Siem!

Advertenties

Zonder zijwieltjes

Hoeveel tijd zou ik in totaal hebben gerend naast de kinderfietsen van de kinderen toen ze leerden fietsen zonder de veilige zijwieltjes? Ik schat bij de oudste menig uurtje. Hij was onzeker en gaf vaak bij voorbaat al aan dat iets hem niet ging lukken, dus dat het ook niet zoveel zin had om het te proberen. Groot was zijn geluk toen hij na menig uurtje oefenen plotseling toch zonder de hulpwieltjes zijn rondjes om het huis kon maken. Hoewel hij het stiekem ook wel weer fijn vond als die wieltjes toch nog even op zijn fietsje bleven zitten. Puur voor het geval dát.

De jongste fietste weg op een klein fietsje (zonder zijwieltjes!) dat op een vakantieadres in de schuur stond zonder dat ze maar een beetje geoefend had. Volgens mij was ze tweeënhalf jaar oud en voor de duvel niet bang.

Middelste was de doorsnee van de drie. Hij fietste wat rond op zijn driewieler, reed daarna jaren rond op een minibakfiets en beweerde bij hoog en laag dat hij écht niet met die stomme zijwieltjes ging fietsen. Zolang hij niet ‘echt’ kon fietsen gebruikte hij de bakfiets wel.
Ik stond op de stoep te kijken hoe ex naast middelste rende als het al schemerde en zijn vriendjes allemaal al lang binnen waren. Soms wisselde ik met ex, zodat hij even kon uitpuffen.
Na een paar avonden reed middelste weg zonder hulp. Mij in vertwijfeling achterlatend, want de ook de stoep was voor mietjes, dus meneer wilde direct op de échte straat fietsen.

Ik moest hier weer aan denken toen middelste mij afgelopen week belde.
‘Ha moeders. Ik ben zonder medicatie en het gaat goed. Alleen nog penicilline om me door de winter heen te loodsen, maar alle andere medicijnen hoef ik niet meer te slikken!’
Ongeloof golfde door mijn lijf. Zonder medicijnen?
‘En alles is goed voor de rest?’ hoorde ik mezelf vragen.
‘Yep, alles is goed. Bloedwaarden zoals ze moeten zijn en ook mijn huid ziet er goed uit.’
‘Geen afstotingsverschijnselen meer dus?’ Ik kon het niet laten.
‘Nee… anders had ik nu nog niet zonder de medicijnen gezeten, denk ik.’ Ik hoorde de lach in de stem van middelste.
‘En je voelt je goed?’ Een moeder blijft een moeder…
‘Ja, ik voel me prima!’ Middelste gniffelde. ‘Dr. Bär zegt dat ik het uitzonderlijk goed doe. Ze is blij verrast dat ik alweer werk en sport. Dus…’

De stilte die eventjes tussen ons bleef hangen was genoeg om diep adem te halen.
Ik ben blij. Héél blij!
Nou ja, zelfs dát is een understatement, ik ben opgetogen. Ontzettend blij. Intens gelukkig! Tegelijkertijd moet ik me bedwingen om hem niet op het hart te drukken: doe alsjeblieft voorzichtig jongen! De wereld is zo hard.
Ik denk dat hij dat ondertussen ook wel weet.
En dus doe ik alleen maar een schietgebedje en probeer vooruit te kijken.
Zucht.

Pantser

‘Tja, ik weet het ook niet…’
De huisarts staat achter me en duwt eens op de ene schouder, trekt aan de andere, laat me mijn hoofd buigen van voor naar achter, van links naar rechts.
‘Maar ik heb echt pijn. Niet altijd, maar bij bepaalde bewegingen.’ Ik reik met mijn linkerarm naar het plafond en krimp dan in elkaar van de pijn. ‘Dit verlamt me gewoon,’ kreun ik.
‘Je gaat maar eens naar de fysio toe,’ besluit de arts dan. ‘Ik vermoed een ontsteking in je schouder, maar nu het koelen en de ontstekingsremmers niet lijken te helpen moeten zij maar verder naar je kijken.’
Ik knik, vind alles goed ondertussen, want al maanden slaap ik slecht van de pijn in mijn schouder.

Als ik een paar dagen later op de behandeltafel van de fysio kruip nadat ze heeft toegekeken hoe ik op een wel heel speciale manier mijn trui uittrek, laat ze me na een paar oefeningen op mijn buik liggen.
‘Ik doe heel zachtjes, maar als het pijn doet moet je het direct zeggen,’ waarschuwt ze me.
Ik mompel wat door het gat van de behandeltafel. Dan houd ik mijn adem in.
‘Auw…’ kreun ik. Ik probeer me nog iets verder in de tafel te drukken. ‘Auw…’ zeg ik nog een keer, wat harder nu.

Ik kan haar niet zien, maar ik voel bijna hoe ze haar hoofd schudt.
‘Je hebt geen spieren meer in je schouders, het is gegoten beton geworden. Stevig genoeg om alle zorgen van iedereen met gemak op je schouders te dragen.’
Ze kent het verhaal van afgelopen jaar door de intake en heeft beloofd dat het goed komt met de schouder, met de pijn. Niet snel, maar het komt goed.

Na de behandeling kom ik overeind en ga vervolgens bijna tegen de vlakte. Duizeligheid overvalt me en ik weet niet hoe snel ik moet gaan zitten.
Een glas water en wat bezorgde klopjes verder sleep ik me naar huis. Naar de hete douche om dan mijn bed in te kruipen. Ik slaap tien uur aan een stuk en word wakker met spierpijn door mijn hele lijf. Gelukkig had ze gewaarschuwd, dus ik neem het als zijnde ‘normaal’.

In de loop van de week ga ik steeds heftiger dromen. Verwerken, bedenk ik me met mijn psychologisch inzicht van de koude grond.
En dan neem ik een besluit.
Ik ga hulp zoeken. Hulp om te verwerken. Want de tranen waar ik zo naar snak blijven uit. Mijn versnellingsbak lijkt kapot. Ik kan tenminste de terugschakeling niet vinden van zijn zes naar z’n drie. Vier misschien… Ik blijf maar rennen om niet te hoeven nadenken. Dat ben ik gewend van het afgelopen jaar.
Maar op die manier mis ik teveel van de omgeving. Van het geluk dat het nu echt heel veel beter gaat met middelste. En vooral van mezelf.

Tijd om mijn pantser uit te gaan doen dus.
Voor het écht te laat is…

Best day ever

Middenin het verdriet van het laten inslapen van onze Skippy kwam het beste nieuws van het afgelopen jaar. Tranen van verdriet werden tranen van geluk en een jaar leek ineens zo lang niet meer.
Bloedwaarden van middelste:
Hb 9.8
Bloedplaatjes 130
De ondergrens van 150 komt in beeld alsof we op een finishlijn afstormen. De voorzichtige ‘stap voor stap’ maakt plaats voor een zekere tred. Middelste wordt beter, ik weet het ineens zeker.
De medicatie tegen alles wat zich maar tegen zijn lijf of stamcellen kan keren wordt afgebouwd tot nul en pas eind november hoeft hij op controle terug te komen.
Ik moet het even laten bezinken, begrijp nog steeds niet goed wat er gebeurd is in dit afgelopen jaar.
Maar ik zie wel dat we de goede kant opgaan. De héél goede kant!
Bizar…

Skippy-dippy

Kwispelstaartje, blije gup, tokkie-tokkie, Punky, Blonde Dolly, kleine scharrelaar, Skippedip, Polletje piekhaar, snurkiepurkie, warhoofd, altijd ‘verbast’.

Simpelweg wat benamingen die zo gewoon waren om aan te duiden wie we bedoelden hier in huis.

De persoonlijke tandarts van zijn broertje, knuffelkont tot op het laatste moment.
Dertien jaar geleden bij ons in huis gekomen om de boel wat op te vrolijken, het leuker en gezelliger te maken.

En dat is hem gelukt.

Het afgelopen jaar hebben we hem kleiner en brozer zien worden.
Vandaag hebben we afscheid van hem genomen.

Ons kleine vriendje.

Onze eigen Skip.

We zijn zo blij dat je bij ons bent geweest!

Rust zacht lieve Skippy

5 januari 2004 – 11 oktober 2017

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Opstaan en doorgaan

Tijdens het avondeten zit ik hem voor de zoveelste keer op te nemen. Ik kan er bijna geen genoeg van krijgen om naar hem te kijken.

Het is pas een jaar geleden dat ik ook zo naar hem zat te kijken. Toen voornamelijk aan de rand van zijn ziekenhuisbed, met een lijf en hoofd vol angst en ongeloof. Wat was er met hem aan de hand? Waarom moest juist hem, ons dit overkomen?
Op die laatste vraag gaf mijn lief al snel als antwoord: waarom niet?
Tja, waarom niet? Wat maakt ons, hem, mij inderdaad zo bijzonder dat dit soort dingen aan ons voorbij zou moeten gaan?
Die vaststelling gaf al snel rust. De angst werd er niet minder om. Angst om te verliezen, angst voor een toekomst zonder ons middelste kind.

Een jaar later zitten we aan tafel en kijk ik naar zijn gebruinde gezicht. Zijn felblauwe ogen kijken bijna nieuwsgierig om zich heen, alsof hij de wereld voor het eerst ziet. Écht ziet.
Niet voor het eerst vraag ik me af hoe lang hij eigenlijk ziek is geweest voordat we er een jaar geleden achter kwamen.
Twee jaar? Drie jaar? Vijf jaar misschien?
Ik herinner me zijn overgang van kind naar jong volwassene. Die verliep niet helemaal zonder strubbelingen. Hij was niet de makkelijkste puber, wij niet de makkelijkste ouders.
Met vlagen vroeg ik wanhopig aan mijn lief: wat ís er toch met middelste? Hij ziet er zo gekweld uit. Moe. Zonder vuur in zijn ogen. Zonder… tja, zonder wat eigenlijk?

In die tijd weten we het aan ‘het puber zijn’, de sterke wens om onafhankelijk te willen zijn, zijn frustratie dat dát niet helemaal lukte. Te groot voor het servet, te klein voor het tafellaken, zoals mijn vader dat altijd zo mooi zegt.

Nu denk ik: is zijn ziekte toentertijd al niet een beetje begonnen? Hoe werkt dat met een menselijk lichaam? Hoe werkt het met deze ziekte? We zullen het nooit te weten komen. Dat hoeft ook niet meer. Vast staat dat hij nu de goede kant op gaat.
Hij gaat er met de dag beter uit zien en (nog veel belangrijker!) hij gaat zich met de dag beter en sterker voelen. Het dipje dat af en toe nog in zijn bloedwaarden te zien is heeft meer met het enorm snelle herstel te maken (wat het lichaam dan gewoon niet kan bijbenen volgens zijn hematoloog) dan dat de ziekte weer terug is gekomen (mijn angst).

Net als toen begint hij ook nu zich weer een beetje tegen mij af te zetten. Maar nu voelt het anders. Ik moet hem ook weer wat meer loslaten. Niet meer iedere keer roepen: kán dat wel? Mág je dat wel? Is dit nu wel verstandig? Mijn gedachten loskoppelen van dat zieke lijf van het afgelopen jaar.
Hij moet zelf zijn grenzen weer gaan opzoeken in wat wel en niet kan en dat doet hij goed.

Ik ga dus nóg een stapje terug doen, zonder echt helemaal los te laten. Ook mijn gewone leven weer oppakken.
Trots, blij en vol vertrouwen in de toekomst.