Categorie archief: Overdenkingen

Opstaan en doorgaan

Tijdens het avondeten zit ik hem voor de zoveelste keer op te nemen. Ik kan er bijna geen genoeg van krijgen om naar hem te kijken.

Het is pas een jaar geleden dat ik ook zo naar hem zat te kijken. Toen voornamelijk aan de rand van zijn ziekenhuisbed, met een lijf en hoofd vol angst en ongeloof. Wat was er met hem aan de hand? Waarom moest juist hem, ons dit overkomen?
Op die laatste vraag gaf mijn lief al snel als antwoord: waarom niet?
Tja, waarom niet? Wat maakt ons, hem, mij inderdaad zo bijzonder dat dit soort dingen aan ons voorbij zou moeten gaan?
Die vaststelling gaf al snel rust. De angst werd er niet minder om. Angst om te verliezen, angst voor een toekomst zonder ons middelste kind.

Een jaar later zitten we aan tafel en kijk ik naar zijn gebruinde gezicht. Zijn felblauwe ogen kijken bijna nieuwsgierig om zich heen, alsof hij de wereld voor het eerst ziet. Écht ziet.
Niet voor het eerst vraag ik me af hoe lang hij eigenlijk ziek is geweest voordat we er een jaar geleden achter kwamen.
Twee jaar? Drie jaar? Vijf jaar misschien?
Ik herinner me zijn overgang van kind naar jong volwassene. Die verliep niet helemaal zonder strubbelingen. Hij was niet de makkelijkste puber, wij niet de makkelijkste ouders.
Met vlagen vroeg ik wanhopig aan mijn lief: wat ís er toch met middelste? Hij ziet er zo gekweld uit. Moe. Zonder vuur in zijn ogen. Zonder… tja, zonder wat eigenlijk?

In die tijd weten we het aan ‘het puber zijn’, de sterke wens om onafhankelijk te willen zijn, zijn frustratie dat dát niet helemaal lukte. Te groot voor het servet, te klein voor het tafellaken, zoals mijn vader dat altijd zo mooi zegt.

Nu denk ik: is zijn ziekte toentertijd al niet een beetje begonnen? Hoe werkt dat met een menselijk lichaam? Hoe werkt het met deze ziekte? We zullen het nooit te weten komen. Dat hoeft ook niet meer. Vast staat dat hij nu de goede kant op gaat.
Hij gaat er met de dag beter uit zien en (nog veel belangrijker!) hij gaat zich met de dag beter en sterker voelen. Het dipje dat af en toe nog in zijn bloedwaarden te zien is heeft meer met het enorm snelle herstel te maken (wat het lichaam dan gewoon niet kan bijbenen volgens zijn hematoloog) dan dat de ziekte weer terug is gekomen (mijn angst).

Net als toen begint hij ook nu zich weer een beetje tegen mij af te zetten. Maar nu voelt het anders. Ik moet hem ook weer wat meer loslaten. Niet meer iedere keer roepen: kán dat wel? Mág je dat wel? Is dit nu wel verstandig? Mijn gedachten loskoppelen van dat zieke lijf van het afgelopen jaar.
Hij moet zelf zijn grenzen weer gaan opzoeken in wat wel en niet kan en dat doet hij goed.

Ik ga dus nóg een stapje terug doen, zonder echt helemaal los te laten. Ook mijn gewone leven weer oppakken.
Trots, blij en vol vertrouwen in de toekomst.

Advertenties

Blauwe plekken

Bij de laatste drie stappen ging het fout. Net op het moment dat ik dacht: zo, de gletsjer ligt achter mij, schoof ik onderuit. Zo verraderlijk kan het ongeziene zijn dus.
Ik had natuurlijk beter moeten weten. Ieder kind leert op school al dat gletsjers niet wit en glad zijn of duidelijk zichtbaar met een begin en een eind en zijkanten die voor iedereen goed waarneembaar zijn. Een gletsjer heeft door zijn beweging veel zand, gruis en stenen tussen en op het ijs zitten. Eigenlijk is het een soort van kameleon in de bergen.

Goed.

Ik ging dus onderuit en schaafde met mijn arm over een grote rots om vervolgens met mijn elleboog te blijven hangen tussen twee rotsblokken in. Het gevolg: een enorme schaafplek over mijn onderarm en mijn elleboog flink kapot. Bloed stroomde in de richting van mijn pols. Met een stuk toiletpapier uit de rugzak (altijd voorbereid zijn in de bergen! 🙄) veegde mijn lief het schoon, toen pakten we de wandelstokken weer op en liepen door.

Niet veel later bereikten we de berghut. Vanaf het buitenterras bekeken we de gletsjer die we zojuist overgestoken waren. Stil en sierlijk lag hij als een krul over het dal. Gefascineerd staarde ik naar zijn contouren. Dat zoiets moois zo verraderlijk kan zijn. Levensbedreigend zelfs.

Plotseling overviel me het gevoel dat de hele vakantie al als een schaduw om me heen hing.
Flitsen van mijn gezonde middelste, jaren geleden, schoten door mijn hoofd afgewisseld met beelden van zijn chemo-lijf. Breed lachend met vrienden versus kotsend in zijn ziekenhuisbed, zijn hoofd kaal, zijn ogen diep weg gezonken in zijn gezicht. Het leven vierend, het leven hatend.
Een traan rolde over mijn wangen en mijn linkerhand betaste mijn gewonde rechterarm. Toen we een uur later weer de stilte van de bergen opzochten en opgeslokt werden door de grootsheid van de natuur liet ik mijn tranen pas echt de vrije loop. Snikkend zakte ik door mijn knieën en huilde totdat ik niet meer kon. Mijn lief stilletjes naast me.
Na een half uur krabbelde ik weer op. Mijn ogen en neus waren rood, mijn gezicht gezwollen, net als mijn rechterarm die kloppend aangaf dat er toch wel een dikke blauwe plek aan zat te komen.

Toch voelde ik me ineens tien kilo lichter.
Ik besefte dat het leven nu eenmaal niet glad, smetteloos en ‘smooth’ in elkaar zat. Net als bij een gletsjer zijn er stukken die je niet ziet, herkent, maar die wel aanwezig zijn waar je soms (schaaf)wonden en blauwe plekken van kan krijgen.
Maar deze plekken kunnen genezen. Als je maar de tijd neemt. En niet altijd flink bent en je tranen binnenhoudt.
Leven doet soms gewoon pijn.

Tja.

© Gwennie Benjamins

Kluwen

Ik doe mijn best. Maar soms lukt het gewoon nog niet allemaal. Genieten van het leven, bedoel ik.
Er zit zo’n kluwen in me, waar ik maar niet vanaf kom. Een kluwen van twijfel, angst en onzekerheid.
Soms denk ik: loop er dan toch gewoon omheen, mens! Fluitje van een cent.
Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik de kluwen dan achter me laat liggen. Weliswaar uit het zicht, maar dat hij nog steeds aanwezig is. En dan zucht ik maar weer een keer en draai me om.
Tja, daar ligt hij nog steeds inderdaad. Onaangetast. Onaangeroerd.

Ik moet er dus inklimmen. Hem ontwarren.
Ik ben er nu al te vaak omheen gelopen om te weten dat dát de oplossing niet is en dus probeer ik er nu maar eens in kleermakerszit voor gaan zitten en staar ernaar.
Mijn hele leven ligt in die kluwen.
En ook alle antwoorden. Dat weet ik zeker. Of denk ik dat?
Zou het komen door het boekje dat ik vorige week uit Antwerpen heb meegenomen dat ik nu wat vaker bedenk of ik de dingen wel zeker weet of verzin?
Hmmm, misschien wel.
Soms moet ik weleens denken aan een gevleugelde uitspraak van een collega van mijn lief, die bij ons in het gezin nog regelmatig herhaalt wordt: ‘Ik weet het zeker! Denk ik…’
Hij is té grappig en té waar.
Maar die kluwen? Die moet ontrafelt worden om verder te kunnen.
Met alles (en ja, dat is best veel: alles… 😉 ). Studie, werk, leven, middelste, de andere kinderen…
Misschien moet ik eerst maar eens op zoek gaan naar het begin van de kluwen (of het eind). En langzaam beginnen met oprollen. Dan zal ik er wel komen.
Dat weet ik zeker.
De bloedwaarden van middelste zijn twee weken geleden zowel gestegen (Hb en witte bloedcellen -> afweersysteem) als gedaald (bloedplaatjes!) en ik merk dat ik vooral van die daling behoorlijk van slag ben geraakt.
Niet gek, want daar is het vorig jaar allemaal mee begonnen natuurlijk. Gelukkig heeft middelste zijn volgende afspraak met zijn hematoloog kunnen vervroegen, zodat wij voor onze vakantie nog een recente update hebben. Ik doe namelijk heus wel mijn best om vertrouwen te hebben in de woorden van de hematoloog (‘Zo’n daling af en toe is normaal. Je lichaam is hard aan het werk. Kijk maar naar je Hb en de witte bloedcellen. Niet panieken alsjeblieft!’), maar stiekem vind ik het toch wel fijn als hij nog een keertje bloed heeft geprikt voordat we weggaan.
Loslaten. Ook al iets dat waarschijnlijk in diezelfde kluwen verstopt ligt. Wat ik best wel kan, maar wat een knauw heeft gekregen in het afgelopen jaar en wat zich dus teruggetrokken heeft in… die kluwen. 🙄
Tijd om aan de slag te gaan.
Er ligt een maagdelijk wit boekje klaar om aantekeningen te maken tijdens het ontwarren. Ik vind het eng en heb er zin in. De komende vijf dagen ben ik in mijn eentje. Volgens mij ga ik dat best lekker vinden…
Misschien een beetje een van hak op de tak blogje, maar ik weet zeker dat jullie mij kunnen ontwarren!
Denk ik…. 😉

Uitermate

Heel voorzichtig begint het leven weer zijn normale ritme te krijgen. Naast het werk, zorgen en verzorgen komt er steeds meer ruimte voor leuke dingen. Kleine dingen. Gewoon weer een naar de bibliotheek fietsen om nieuwe boeken uit te zoeken of een ijsje eten in de stad na het avondeten. Lekker weer eens uren op een terras borrelen met vrienden totdat de kerkklok ver na Assepoester-tijd slaat.

Nog steeds zijn er momenten dat ik mezelf in de arm moet knijpen en nog steeds vraag ik me af of de nachtmerrie nu écht wel voorbij is of dat we ons in het oog van de storm begeven. Rustig, kalm vaarwater, dat straks weer verandert in een kolkende zee.

Gek, hoe vertrouwen zo uit het lood geslagen kan zijn.

Wanneer middelste belt schiet mijn interne scan als in een reflex aan en probeert in die honderdste van een seconde te horen, voelen, ruiken hoe het met hem gaat. Hoe klinkt zijn stem? Is hij bezorgd? Teneergeslagen? Blij? Opgelucht? Moe?
Wat zijn de achtergrondgeluiden? Hoor ik vogels, wind, verkeer of zijn het de bedompte stemmen van een ziekenhuis?

Het zal allemaal wel weer een keer op z’n plaats vallen, maar na een aardbeving is het zwaar om puin te ruimen. Alles is van zijn plek gevallen, omgedonderd, vernield en heropbouwen gaat nu eenmaal langzaam. Stap voor stap.

Ik doe dus rustig aan.
Voorzichtig plannen we onze vakantie. Ik ben weer aan het nadenken of ik misschien toch een studie wil doen in het najaar. Ik overdenk zelfs mijn werk.
En zijn werk. Zijn plannen. Wat gaat hij doen met alle gedachten die in het ziekenhuis voorbij zijn gekomen? Weigert hij om hier weer aan terug te denken of heeft de ziekenhuistijd hem écht iets nieuws gegeven?

Langzaam veranderen de grote zorgen om leven en dood in de wat kleinere over studie, werk en woonruimte. Oudste en jongste worden weer onderdeel van deze zorgen. En dat is – hoe raar het ook klinkt – bijna een verademing. Jongste is afgelopen weekend verhuisd naar haar grote liefde om te gaan samenwonen, oudste verhuist komend weekend naar een grotere kamer.

Het gewone leven.

En toch, als ik hoor dat de transplantatie hematoloog tegen jongste heeft gezegd dat het nieuwe beenmerg dat hij van oudste heeft gekregen 100% aangeslagen is, zijn Hb een waarde heeft bereikt waar hij in het afgelopen jaar alleen maar over kon dromen, de hoogte van de bloedplaatjes bijna tegen de ondergrens aan schuurt en zij “uitermate, uitermate, ik herhaal middelste: uitermate tevreden” is, realiseer ik me hoe ongewoon ‘gewoon leven’ is.

En dan moet ik toch weer huilen.

Uitermate ongewoon.

Stoerrr

Met mijn lief als beroepsmilitair kon ik natuurlijk op mijn vingers natellen dat hij met drie opgroeiende kinderen in ons gezin naar alle waarschijnlijkheid niet de enige zou blijven die zich ‘s-morgens in een uniform zou hijsen. Jarenlang hield ik rekening met de mogelijkheid dat in ieder geval één van de jongens in zijn voetsporen zou treden.

Oudste heeft er echter nooit écht over nagedacht. Zijn passie was al snel duidelijk: geschiedenis en politiek. Een veilige keuze leek mij, nu de wereld regelmatig in brand lijkt te staan. Middelste koos ervoor om de smaakpapillen van uit-eten-gaande mensen te verwennen. Ik vermoed dat hij af en toe weleens met de gedachte gespeeld heeft om ook militair te worden, maar na het afgelopen jaar is dat een voorgoed afgesloten hoofdstuk geworden.

Jongste koos voor een sportopleiding. Ik begon opgelucht adem te halen. Totdat ze in het derde jaar een stageplek en studierichting moest kiezen.

Defensie ging het worden.

Lief en ik keken elkaar eens aan en dachten op dat moment hetzelfde.
Ik heb tien minuten geworsteld met gedachten over ons meisje binnen een nog steeds overheersende mannenwereld, de zware opleiding en de onvermijdelijke uitzendingen die zouden volgen als ze écht te werk gesteld zou gaan worden.
Toen bedacht ik me dat ze koos voor een leven dat gewoon ontzettend goed bij haar past.
Ze is een doorzetter, kan omgaan met tegenslagen, is meelevend, meevoelend, maar kan ook mensen motiveren en op sleeptouw nemen. Ze wil het beste uit zichzelf halen en ook nog iets voor anderen betekenen. Het actiegerichte in deze toekomstkeuze maakt het een sluitend geheel.

Er werden wat grapjes gemaakt over haar gekozen onderdeel.  Met een liefvader bij de Luchtmacht en een vriend bij hetzelfde onderdeel zou ze wat uit te toon vallen als nieuwbakken Marecheussee’er.
Ze trok zich echter niets aan van wat er gezegd werd en meldde zich aan bij één van de vele informatiedagen. Ze werd opgeroepen en ingedeeld. Drie dagen lang verdween ze van de radar om uiteindelijk weer op te duiken met een positief advies en glanzend groen licht.

Nu is het bijna zover. In augustus gaat ze in opleiding.
Ons meisje.

Het lijkt bijna overbodig om te zeggen dat ze niet schril afsteekt naast haar twee broers. Zo stoer als oudste en middelste de afgelopen maanden waren, zo stoer vinden we haar ook.

Mega-stoer.
Über-stoer.
Gewoon héél erg stoerrr.

Foto: Picore.co

Home sweet home

En dan komt ineens het zo lang gehoopte bericht: ‘Mam? Als alles goed blijft gaan, mag ik vrijdag naar huis.’
Het nieuws beneemt me een klein moment de adem. Van alles vliegt er door mijn hoofd: blijdschap, schrik, verwarring en ongeloof.
Naar huis? Hoezo, naar huis? Hij ligt toch op een mediumcare afdeling? Wat is er met de lowcare afdeling gebeurd? Of in ieder geval een gewone verpleegafdeling?
Hoe kan iemand nu de ene week nog doodziek, kotsend op een volledig afgesloten kamer verpleegd worden, om de volgende week naar buiten te stappen alsof er niets aan de hand is?

Middelste roept voor de tweede keer mijn naam.
‘Mam? Máma!’
Ik slik mijn tranen van opluchting weg, verban mijn bezorgdheid voor eventjes naar een andere plek en zou het liefst door de telefoon willen kruipen om middelste vast te pakken. Hem te omhelzen, te knuffelen om dan nooit meer los te laten.

‘Hoe kan dat nu ineens?’ vraag ik. In gedachten zie ik hoe hij zijn schouders ophaalt.
‘De waarden schieten ineens omhoog,’ zegt hij dan lachend. ‘Die stamcellen zijn nu goed meetbaar en als de waarde van die stamcellen vrijdag een bepaald punt bereikt hebben, mag ik naar huis.’
‘En die waarde… dat verwachten ze ook vóór vrijdag?’
Ik merk aan mezelf dat de afgelopen negen maanden mij voorzichtig gemaakt hebben. Héél erg voorzichtig…
Middelste grinnikt.
‘Ja, anders zouden ze het niet zeggen natuurlijk.’
Ik zucht. Nee, natuurlijk zouden ze het dan niet zeggen. Ze zijn niet gek daar!

De koorts die dezelfde avond nog volgt jaagt bij iedereen de stuipen op het lijf. Een kweek wijst uit dat er geen bacterie of virus wordt aangetroffen. Waar komt dit dan vandaan?? Een broeder legt het uit. De stamcellen groeien explosief en het lichaam van middelste reageert daarop met koorts. Niks geks dus.

We zijn weer even gerustgesteld.

Ondertussen bedenk ik welke voorzorgsmaatregelen getroffen moeten worden voor de thuiskomt van middelste.
De eerste periode mag hij nog helemaal niets (en dan hebben we het nog maar niet over de vraag of hij bepaalde dingen überhaupt wel kán!). Hygiëne, rust, aandacht, liefde, dat zijn de toverwoorden voor de komende weken tot maanden. Eventjes word ik teruggeworpen in de tijd. Ik hoor de woorden van mijn allereerste kraamverzorgster ineens weer helder in mijn hoofd klinken: ‘De drie R’s: rust, reinheid en regelmaat. Dat hebben baby’s nodig.’
Het is overbodig om te vermelden dat ik dat in eerste instantie aan mijn laars lapte als kersverse moeder. Ik wist heus wel wat nodig was voor mijn kind. Toch?
Na een paar weken moest ik schoorvoetend toegeven dat er ook wel een waarheid in verborgen zat. Oudste was veel tevredener als ik die gewraakte drie R’s hanteerde, om nog maar niet te spreken over de gezonde groei toen ik eenmaal besloten had om die drie R’s maar eens te volgen. Bij middelste en jongste nam ik niet eens meer de moeite om allerlei dingen uit te proberen. De drie R’s waren het middelpunt, gezond verstand (en vooral geen spasticiteit) vulde het aan.

Middelste zal nu ook een poosje in die ‘kraamtijd’ moeten verpozen. Een lijst met aanwijzingen en tips ligt klaar op de tafel in zijn ziekenhuiskamer.
Geen huishoudelijke taken, geen wc schoonmaken of een badkamer, niet stofzuigen, geen kattenbak verschonen of afval naar buiten brengen, voorzichtig zijn met eten schoonmaken, koken en weten wat er wél en vooral niet mag worden gegeten. Alert blijven op gekke uitslag, ernstige diarree, hoge koorts, maar vooral genieten van zijn nieuw verworven vrijheid.

Echt, een mens kan van minder nog zenuwachtig worden.
Eerst vrijdag maar. Als alles goed is mag hij vrijdag dus naar huis.
Tjee…

FAQ

Nu we in een relatief rustige periode zitten komen er zoveel vragen op ons af, dat ik ze maar even verzameld heb om te beantwoorden. Mocht je vraag er niet tussen staan, aarzel dan niet en róep! Ik zet hem er dan alsnog bij. 😊

1. Hoe is het nu met oudste? Is hij al thuis uit het ziekenhuis?
Met oudste gaat het heel goed! Hij mocht dezelfde dag dat hij geopereerd werd alweer naar huis en hoewel hij een paar dagen rustig aan moest doen is het hem allemaal meegevallen. Hij heeft zelfs al gezegd dat hij het zo wéér zou doen! Zowel voor zijn broer als voor een ander.

2. Waarom moest middelste nu persé puur beenmerg krijgen en kon hij niet de stamcellen uit het bloed ontvangen?
Omdat middelste geen goed bloed meer aanmaakte was het voor hem van belang dat hij de premature stamcellen zou ontvangen. Deze zoeken zich na de transplantatie zich een weg naar de holle botten (heup, benen, armen…) waar ze zich gaan nestelen. Daar kunnen ze zich ontwikkelen tot rijpe stamcellen om zo weer goed bloed aan te maken. Het is een langere en intensievere weg, maar de enige…

3. Krijgt middelste dan nu een nieuwe bloedgroep?
Dat zou inderdaad kunnen, omdat hij de stamcellen van een donor krijgt. Toevallig hebben oudste en middelste dezelfde bloedgroep, dus… middelste verandert niet van bloedgroep!

4. Waarom moet middelste nu zo lang in het ziekenhuis blijven?
Op dit moment weten we niet of de transplantatie gelukt is. De premature stamcellen van oudste hebben zo’n 21 – 25 dagen nodig om ‘tot bloei’ te komen en in het bloed aantoonbaar te laten zijn. Dat is dus pas rond 2-3 juni… Daar komt bij dat de afweer van middelste stil is gelegd door de chemo. Dat wordt zo gehouden totdat we zeker weten dat de transplantatie gelukt is. Dan gaan we iets geks krijgen, namelijk: de nieuwe stamcellen willen het lichaam van middelste gaan overnemen. Echter, de organen van middelste accepteren dit niet en dan gaat er een gevecht plaatsvinden tussen beenmerg en organen, waarbij sommige organen (huid, lever, longen…) het zwaar te verduren gaan krijgen. Omgekeerde afstoting wordt dit wel genoemd. Beenmerg dat de organen probeert af te stoten. Dat moeten we niet hebben natuurlijk, dus wordt middelste voorlopig nog heel goed in de gaten gehouden!

5. Waarom moet hij geïsoleerd liggen?
Heel eenvoudig: omdat hij geen weerstand heeft! Mijn verkoudheid kan een longontsteking bij hem veroorzaken. Of erger…
Om deze reden heeft zijn vriendinnetje afgelopen week bijvoorbeeld ook een paar dagen niet kunnen komen. Enkel en alleen omdat ze een beetje keelpijn had en wat verkouden was.

6. Wanneer weten jullie nu dat de transplantatie gelukt is?
Begin juni dus…. Hopelijk!!

7. Wat als het nu niet gelukt is? Is er dan een nieuw plan B?
Hoewel we daar niet teveel aan willen denken, is het wel fijn om te weten dat er een plan B is… Maar eigenlijk is dat de hele procedure weer van vooraf gevolgd moet worden. Inclusief opname van oudste, operatie van oudste, chemo voor middelste met alle ziekteverschijnselen erbij en risico’s van dien… Liever niet dus!

8. Wat doet hij de hele tijd in het ziekenhuis?
Door alle chemo en medicatie is hij behoorlijk verzwakt. Er staat echter wel een hometrainer op zijn kamer en daar fietst hij af en toe op als hij zich goed voelt. Hij kijkt veel series en is blij met af en toe bezoek. Maar omdat hij op een mediumcare-afdeling ligt, loopt er iedere 30-60 minuten wel iemand bij hem naar binnen voor een controle links of rechts… Ook dat is doodvermoeiend.

9. Wanneer mag middelste naar huis?
Zodra we weten dat de transplantatie gelukt is, alle infusen zijn afgebouwd naar gewone medicatie en er geen gekke dingen meer zijn als diarree, overgeven, infecties, enz… En heel belangrijk: hij moet weer normaal eten en geen voeding meer per infuus krijgen, zoals nu het geval is.

10. Is hij dan ook helemaal genezen verklaard?
Hmmm, dat is een lastige… Eigenlijk niet dus. Het eerste half jaar blijft hij streng onder controle bij het ziekenhuis. Twee keer per week moet hij dan naar het ziekenhuis voor allerlei controles. Ook de omgekeerde afstoting wordt heel goed in de gaten gehouden. Dan volgt er een periode van afbouwen van de controles en gaat na een jaar gekeken worden of hij sterk genoeg is om zijn inentingen opnieuw te krijgen.

11. Moet hij écht alle inentingen weer opnieuw halen?
Ja! Eigenlijk is zijn lijf weer opnieuw geboren. Zonder alle inentingen die hij ooit heeft gekregen. Over een jaar schatten de artsen dat zijn lijf weer sterk genoeg is om de basisinentingen te krijgen, zoals DKTP, hersenvliesontsteking, hepatitis en griep. De griepprik zal een jaarlijks terugkerend gebeuren worden. Na twee jaar gaan ze kijken of ook BMR gedaan gaat worden, maar daar zijn ze niet zo happig op, omdat dit met levende virussen ingeënt wordt. Dat kan gevaarlijk zijn voor middelste.Hoe ziet het komende jaar eruit voor hem?

12. Kan er nu nog steeds iets mis gaan of is alle leed geleden?
Ja, helaas kan er nog steeds van alles mis gaan.
Allereerst moeten we natuurlijk het succes van de transplantatie afwachten. Als dat echter gelukt is, breekt een heel fragiele fase aan. Namelijk het leven weer oppakken terwijl middelste eigenlijk zo kwetsbaar is als een couveuse-baby. Huishouden, eten schoonmaken, eten bereiden, huisdieren… alles heeft regels en restricties de eerste periode. Geen openbaar vervoer, geen drukke gelegenheden… hij zal de eerste periode thuis (zeker een half jaar) nog heel, héél, héééél erg voorzichtig moeten zijn! En dan blijft altijd nog die omgekeerde afstoting op de loer liggen… Pftttt…

13. Hoe komt hij aan deze ziekte? Is het erfelijk?
Nee, Aplastische Anemie is niet erfelijk. Het is een foutje in het lichaam. Het kan echt iedereen overkomen. Maar meestal gaat dit gelukkig goed! In Nederland zijn er maar zo’n 350-370 mensen die deze ziekte hebben. Dat maakt het zo ingewikkeld om een behandeling voor te schrijven. Er is doodgewoon te weinig van bekend.

14. Waarom mag hij de rest van zijn leven niet meer naar bepaalde gebieden in de wereld?
Voor sommige landen heb je een inenting tegen gele koorts nodig. Denk aan Afrika en Zuid-Amerika. Deze inenting mag middelste niet krijgen omdat ook deze inenting met levend virusmateriaal gebeurt en dit geen goed idee is voor hem!

15. Hoe gaat het eigenlijk met jullie?
Goede vraag! Maar heel eerlijk gezegd heb ik geen idee. Als er iets is dat me duidelijk is geworden in de afgelopen paar weken is het wel dat je je er geen voorstelling van kunt maken over hoe heftig een stamceltransplantatie is en wat er allemaal bij komt kijken. Niet alleen lichamelijk met je liefste naasten (in ons geval op een bepaald moment zelfs twee kinderen), maar ook mentaal. Eigenlijk functioneer je op de automatisch piloot. Wij rijden iedere dag 100 kilometer heen en 100 km terug, dan heb je de zorgen en angsten er natuurlijk nog bij. Het lijkt bijna een fulltime baan ‘plus’!
Niet zo gek dus dat ik in deze tijd een blaasontsteking kreeg en toen er plotseling ook nog een moedervlek moest weggehaald bij mij, moest ik alle zeilen bijzetten om mijn hoofd boven water te houden.
Belangrijk is dus dat je durft te leunen op alle lieve mensen in je omgeving die je een schouder bieden om even op uit te huilen en steun te zoeken. In je eentje zou je dit bijna niet kunnen doen…