Categorie archief: Persoonlijk

Skippy-dippy

Kwispelstaartje, blije gup, tokkie-tokkie, Punky, Blonde Dolly, kleine scharrelaar, Skippedip, Polletje piekhaar, snurkiepurkie, warhoofd, altijd ‘verbast’.

Simpelweg wat benamingen die zo gewoon waren om aan te duiden wie we bedoelden hier in huis.

De persoonlijke tandarts van zijn broertje, knuffelkont tot op het laatste moment.
Dertien jaar geleden bij ons in huis gekomen om de boel wat op te vrolijken, het leuker en gezelliger te maken.

En dat is hem gelukt.

Het afgelopen jaar hebben we hem kleiner en brozer zien worden.
Vandaag hebben we afscheid van hem genomen.

Ons kleine vriendje.

Onze eigen Skip.

We zijn zo blij dat je bij ons bent geweest!

Rust zacht lieve Skippy

5 januari 2004 – 11 oktober 2017
Advertenties

Signalen

Bij het binnenkomen schuifelt hij voor me uit. Zijn rollator dient als steun en boekenkar. In zijn korte broek, overhemd met korte mouwen en de haren in de war valt hij op tussen alle mensen die de regendruppels van hun jas en paraplu afschudden.
Als we allebei binnen zijn loop ik hem voorbij, naar de boekenkast waar de gereserveerde boeken staan te wachten om opgehaald te worden. Ik vis mijn boek van de plank en slenter dan naar de grote tafel waar de aanbevolen boeken van dat moment liggen uitgestald. Mijn lief is op zoek naar een eigen boek en dus heb ik alle tijd om op mijn gemak rond te snuffelen.

Ongemerkt loop ik in de richting van het uitleenplein. Daar is de mogelijkheid om je boeken af te stempelen.
Ik blader wat in een boek dat al eerder mijn aandacht had getrokken, maar wat ik iedere keer weer terug heb gelegd, als ik hem opnieuw zie. Zittend op zijn rollator scant hij zijn boeken en drukt dan op de knop om zijn bon uit te draaien.
Een piepklein papiertje rolt uit het apparaat. Zonder op of om te kijken zegt de man hardop: ‘Is de rol op of zo? Hallo?’

Ik loop naar hem toe en tuur in de printer.
‘Ja, de rol is op ben ik bang,’ zeg ik hem dan.
‘Hmmm, dan moet ik maar onthouden wanneer de boeken weer terug moeten,’ moppert hij een beetje.
Ik grinnik. ‘U kunt het ook opschrijven,’ stel ik voor.
Hoofdschuddend staat hij op. ‘Nee, ik schrijf al genoeg. Ik ben schrijver, weet je. Ik lees niet alleen boeken, ik schrijf ze ook.’ Zijn ogen vinden de mijne en verrast kijk ik in een paar heldere ogen die mij strak aankijken.
‘Voor mijn boeken kom ik hier vaak om dingen uit te zoeken, te ontdekken hoe het precies zit. Het moet natuurlijk wel kloppen wat ik schrijf.’

Hij schuifelt mij voorbij als ik hem antwoord geef. ‘Daar heeft u gelijk in. Het moet wel kloppen wat je schrijft…’
Ik kijk hem na.
Dan draait hij zich om. Met een korte knik naar het boek dat ik op dat moment in mijn handen heb zegt hij plotseling: ‘Moet je ook doen, schrijven. Is leuk hoor! En volgens mij kan jij dat best…’
Verbouwereerd staar ik naar het boek in mijn handen. Als ik nog iets wil zeggen tegen hem is hij echter al verdwenen.

Ik knipper een keer met mijn ogen en vraag me af hoe de man de bibliotheek zo snel heeft kunnen verlaten. Zojuist liep hij niet sneller dan een slak met vertraging. Het boek neem ik mee naar huis. Ik kan er niets aan doen dat ik een beetje van slag ben van deze ontmoeting en dat ik me steeds meer afvraag of dit gesprekje wel heeft plaatsgevonden of dat ik het gedroomd heb…

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

9/11

Het is druk op straat. Mijn lief en ik zijn vroeg opgestaan om vooral niets van de dag te missen. Ontbijten doen we zoals iedere bewoner of bezoeker van deze stad dat doet: onderweg. Snel even een Starbucks in om niet veel later weer naar buiten te komen met een beker koffie waar je voornaam op geschreven is in de ene hand en een bagel met cream cheese in de andere hand.

Als je niet oppast ren je in gehaaste pas mee met al die mensen die zich naar hun werk spoeden.
Wij hebben echter vakantie en dus zoeken we een bankje. Nog een kunst op zich in deze grote stad, de koffie is dan ook allang op als we dat bankje eindelijk gevonden hebben en ook de bagel is al voor de helft verorberd.

Toch nemen we even de rust om te kijken. Naar de mensen, naar de gebouwen, naar de platte grond die mijn lief ondertussen uitgevouwen heeft.
‘Zullen we eerst hier heen gaan?’ Mijn lief wijst de markering van de Brooklyn Bridge op de kaart aan. ‘Dan kunnen we van daar uit via Wall Street naar de ferry lopen om naar Staten Island te varen. Vanmiddag kunnen we dan Broadway aflopen, terug naar ons hotel gaan. Onderweg kijken we wel wat we tegenkomen.’
Ik knik, terwijl ik het laatste stukje bagel in mijn mond stop en mijn vingers aflik.
‘Klinkt goed.’

Niet veel later lopen we de Italiaanse wijk door in de richting van Chinatown.
Al die indrukken, al die mensen. Je kunt bijna niet anders dan je een vreemdeling voelen, het is bijna gek dat je je ook thuis voelt.  Herkenbare punten, gezien op tv, gehoord in de verhalen die zoveel mensen al over deze stad verteld hebben.
Na het bezoekje aan Staten Island lopen we terug, richting hotel.

Ineens wijst mijn lief een gebouw aan. Verbaasd bekijken we de buitenkant. Wat ziet dat er gek uit. Zwart, bruin, lelijk bijna. Alsof het smelt. We lopen er naar toe. Ik hoor mijn lief een uitroep smoren, zijn hand voor zijn mond geslagen.
‘Het ís gesmolten!’ roept hij. ‘Kijk dan,  het is echt gesmolten. Ground Zero moet hier vlakbij zijn.’
Het dringt maar nauwelijks tot me door dat ik in de hittekring kom van zoveel jaren geleden.

Mijn benen nemen het over van mijn verstand. Pas als ik aan de rand van het enorme monument sta merk ik dat ik sta te huilen. Mijn handen strelen de namen op de rand van de één van de twee bakken.
Ik zie mensen die elkaar vasthouden, mensen die huilen. Bloemen liggen nog steeds op de rand, net als een enkele steen.
Is het echt alweer zoveel jaar geleden?

Om nooit te vergeten…

© Gwennie Benjamins

 

Opstaan en doorgaan

Tijdens het avondeten zit ik hem voor de zoveelste keer op te nemen. Ik kan er bijna geen genoeg van krijgen om naar hem te kijken.

Het is pas een jaar geleden dat ik ook zo naar hem zat te kijken. Toen voornamelijk aan de rand van zijn ziekenhuisbed, met een lijf en hoofd vol angst en ongeloof. Wat was er met hem aan de hand? Waarom moest juist hem, ons dit overkomen?
Op die laatste vraag gaf mijn lief al snel als antwoord: waarom niet?
Tja, waarom niet? Wat maakt ons, hem, mij inderdaad zo bijzonder dat dit soort dingen aan ons voorbij zou moeten gaan?
Die vaststelling gaf al snel rust. De angst werd er niet minder om. Angst om te verliezen, angst voor een toekomst zonder ons middelste kind.

Een jaar later zitten we aan tafel en kijk ik naar zijn gebruinde gezicht. Zijn felblauwe ogen kijken bijna nieuwsgierig om zich heen, alsof hij de wereld voor het eerst ziet. Écht ziet.
Niet voor het eerst vraag ik me af hoe lang hij eigenlijk ziek is geweest voordat we er een jaar geleden achter kwamen.
Twee jaar? Drie jaar? Vijf jaar misschien?
Ik herinner me zijn overgang van kind naar jong volwassene. Die verliep niet helemaal zonder strubbelingen. Hij was niet de makkelijkste puber, wij niet de makkelijkste ouders.
Met vlagen vroeg ik wanhopig aan mijn lief: wat ís er toch met middelste? Hij ziet er zo gekweld uit. Moe. Zonder vuur in zijn ogen. Zonder… tja, zonder wat eigenlijk?

In die tijd weten we het aan ‘het puber zijn’, de sterke wens om onafhankelijk te willen zijn, zijn frustratie dat dát niet helemaal lukte. Te groot voor het servet, te klein voor het tafellaken, zoals mijn vader dat altijd zo mooi zegt.

Nu denk ik: is zijn ziekte toentertijd al niet een beetje begonnen? Hoe werkt dat met een menselijk lichaam? Hoe werkt het met deze ziekte? We zullen het nooit te weten komen. Dat hoeft ook niet meer. Vast staat dat hij nu de goede kant op gaat.
Hij gaat er met de dag beter uit zien en (nog veel belangrijker!) hij gaat zich met de dag beter en sterker voelen. Het dipje dat af en toe nog in zijn bloedwaarden te zien is heeft meer met het enorm snelle herstel te maken (wat het lichaam dan gewoon niet kan bijbenen volgens zijn hematoloog) dan dat de ziekte weer terug is gekomen (mijn angst).

Net als toen begint hij ook nu zich weer een beetje tegen mij af te zetten. Maar nu voelt het anders. Ik moet hem ook weer wat meer loslaten. Niet meer iedere keer roepen: kán dat wel? Mág je dat wel? Is dit nu wel verstandig? Mijn gedachten loskoppelen van dat zieke lijf van het afgelopen jaar.
Hij moet zelf zijn grenzen weer gaan opzoeken in wat wel en niet kan en dat doet hij goed.

Ik ga dus nóg een stapje terug doen, zonder echt helemaal los te laten. Ook mijn gewone leven weer oppakken.
Trots, blij en vol vertrouwen in de toekomst.

Blauwe plekken

Bij de laatste drie stappen ging het fout. Net op het moment dat ik dacht: zo, de gletsjer ligt achter mij, schoof ik onderuit. Zo verraderlijk kan het ongeziene zijn dus.
Ik had natuurlijk beter moeten weten. Ieder kind leert op school al dat gletsjers niet wit en glad zijn of duidelijk zichtbaar met een begin en een eind en zijkanten die voor iedereen goed waarneembaar zijn. Een gletsjer heeft door zijn beweging veel zand, gruis en stenen tussen en op het ijs zitten. Eigenlijk is het een soort van kameleon in de bergen.

Goed.

Ik ging dus onderuit en schaafde met mijn arm over een grote rots om vervolgens met mijn elleboog te blijven hangen tussen twee rotsblokken in. Het gevolg: een enorme schaafplek over mijn onderarm en mijn elleboog flink kapot. Bloed stroomde in de richting van mijn pols. Met een stuk toiletpapier uit de rugzak (altijd voorbereid zijn in de bergen! 🙄) veegde mijn lief het schoon, toen pakten we de wandelstokken weer op en liepen door.

Niet veel later bereikten we de berghut. Vanaf het buitenterras bekeken we de gletsjer die we zojuist overgestoken waren. Stil en sierlijk lag hij als een krul over het dal. Gefascineerd staarde ik naar zijn contouren. Dat zoiets moois zo verraderlijk kan zijn. Levensbedreigend zelfs.

Plotseling overviel me het gevoel dat de hele vakantie al als een schaduw om me heen hing.
Flitsen van mijn gezonde middelste, jaren geleden, schoten door mijn hoofd afgewisseld met beelden van zijn chemo-lijf. Breed lachend met vrienden versus kotsend in zijn ziekenhuisbed, zijn hoofd kaal, zijn ogen diep weg gezonken in zijn gezicht. Het leven vierend, het leven hatend.
Een traan rolde over mijn wangen en mijn linkerhand betaste mijn gewonde rechterarm. Toen we een uur later weer de stilte van de bergen opzochten en opgeslokt werden door de grootsheid van de natuur liet ik mijn tranen pas echt de vrije loop. Snikkend zakte ik door mijn knieën en huilde totdat ik niet meer kon. Mijn lief stilletjes naast me.
Na een half uur krabbelde ik weer op. Mijn ogen en neus waren rood, mijn gezicht gezwollen, net als mijn rechterarm die kloppend aangaf dat er toch wel een dikke blauwe plek aan zat te komen.

Toch voelde ik me ineens tien kilo lichter.
Ik besefte dat het leven nu eenmaal niet glad, smetteloos en ‘smooth’ in elkaar zat. Net als bij een gletsjer zijn er stukken die je niet ziet, herkent, maar die wel aanwezig zijn waar je soms (schaaf)wonden en blauwe plekken van kan krijgen.
Maar deze plekken kunnen genezen. Als je maar de tijd neemt. En niet altijd flink bent en je tranen binnenhoudt.
Leven doet soms gewoon pijn.

Tja.

© Gwennie Benjamins

Kluwen

Ik doe mijn best. Maar soms lukt het gewoon nog niet allemaal. Genieten van het leven, bedoel ik.
Er zit zo’n kluwen in me, waar ik maar niet vanaf kom. Een kluwen van twijfel, angst en onzekerheid.
Soms denk ik: loop er dan toch gewoon omheen, mens! Fluitje van een cent.
Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik de kluwen dan achter me laat liggen. Weliswaar uit het zicht, maar dat hij nog steeds aanwezig is. En dan zucht ik maar weer een keer en draai me om.
Tja, daar ligt hij nog steeds inderdaad. Onaangetast. Onaangeroerd.

Ik moet er dus inklimmen. Hem ontwarren.
Ik ben er nu al te vaak omheen gelopen om te weten dat dát de oplossing niet is en dus probeer ik er nu maar eens in kleermakerszit voor gaan zitten en staar ernaar.
Mijn hele leven ligt in die kluwen.
En ook alle antwoorden. Dat weet ik zeker. Of denk ik dat?
Zou het komen door het boekje dat ik vorige week uit Antwerpen heb meegenomen dat ik nu wat vaker bedenk of ik de dingen wel zeker weet of verzin?
Hmmm, misschien wel.
Soms moet ik weleens denken aan een gevleugelde uitspraak van een collega van mijn lief, die bij ons in het gezin nog regelmatig herhaalt wordt: ‘Ik weet het zeker! Denk ik…’
Hij is té grappig en té waar.
Maar die kluwen? Die moet ontrafelt worden om verder te kunnen.
Met alles (en ja, dat is best veel: alles… 😉 ). Studie, werk, leven, middelste, de andere kinderen…
Misschien moet ik eerst maar eens op zoek gaan naar het begin van de kluwen (of het eind). En langzaam beginnen met oprollen. Dan zal ik er wel komen.
Dat weet ik zeker.
De bloedwaarden van middelste zijn twee weken geleden zowel gestegen (Hb en witte bloedcellen -> afweersysteem) als gedaald (bloedplaatjes!) en ik merk dat ik vooral van die daling behoorlijk van slag ben geraakt.
Niet gek, want daar is het vorig jaar allemaal mee begonnen natuurlijk. Gelukkig heeft middelste zijn volgende afspraak met zijn hematoloog kunnen vervroegen, zodat wij voor onze vakantie nog een recente update hebben. Ik doe namelijk heus wel mijn best om vertrouwen te hebben in de woorden van de hematoloog (‘Zo’n daling af en toe is normaal. Je lichaam is hard aan het werk. Kijk maar naar je Hb en de witte bloedcellen. Niet panieken alsjeblieft!’), maar stiekem vind ik het toch wel fijn als hij nog een keertje bloed heeft geprikt voordat we weggaan.
Loslaten. Ook al iets dat waarschijnlijk in diezelfde kluwen verstopt ligt. Wat ik best wel kan, maar wat een knauw heeft gekregen in het afgelopen jaar en wat zich dus teruggetrokken heeft in… die kluwen. 🙄
Tijd om aan de slag te gaan.
Er ligt een maagdelijk wit boekje klaar om aantekeningen te maken tijdens het ontwarren. Ik vind het eng en heb er zin in. De komende vijf dagen ben ik in mijn eentje. Volgens mij ga ik dat best lekker vinden…
Misschien een beetje een van hak op de tak blogje, maar ik weet zeker dat jullie mij kunnen ontwarren!
Denk ik…. 😉