Tagarchief: Aplastische Anemie

Plannen maken

Ruim een jaar zijn we nu verder. 14,5 maand om precies te zijn. 63 weken en een paar dagen.
Met middelste gaat het goed. De kilo’s die hij in het afgelopen jaar is kwijtgeraakt door de chemo, het vele overgeven, de diarree en het vechten tegen het ziek zijn zitten er weer dubbel en dwars aan. Het uitgemergelde lijf heeft plaats gemaakt voor een gezond mannenlichaam. Ook de haren op zijn hoofd zijn weer aangegroeid. Tot ieders verrassing donker, zacht en krullend.
De grootste verandering zit echter in zijn ogen.
Helder, alert en intens blauw kijken ze de wereld in.

Soms denk ik aan de gesprekken terug die we in het ziekenhuis hadden toen hij in de wachtstand stond. Niet meer doodziek van de chemo, maar zeker nog niet zover dat we elkaar al juichend in de armen vielen om te vieren dat het beenmerg van zijn broer de weg naar genezing had gevonden.
Die zeldzame drie weken Niemandsland. Die bijzondere drie weken Niemandsland.

In die weken werd hij bijna gedwongen om terug te gaan naar de oorsprong.
Wie ben ik? Wat wil ik? Hoe doe ik het?

We hadden heus wel gehoord dat mensen die zo ziek zijn dat ze de dood in de ogen hadden gezien, deze vragen aan zichzelf stelden.
Ik vond het misschien wel teveel van het goede om te denken dat middelste dit ook zou doen. En toch gebeurde het.
We pakten samen voorvallen op uit zijn jeugd.
Bespraken dit, huilden er samen over en knuffelden het weer goed.

Ook keken we naar de toekomst.  Zijn toekomst.
Grote dromen, wilde dromen, mooie dromen, alles kwam voorbij om de grip op het leven zo goed als mogelijk te bewaken.

Vorige week heeft hij zijn eerste knoop doorgehakt.
Zijn baan in de horeca was goed zolang het goed was. Maar nu niet meer.
Eind januari stopt hij met zijn fulltimebaan om opnieuw de schoolbanken in te gaan. Het roer om, een geheel andere kant op. Werken zal weer een bijbaantje worden om de grootste kosten op te vangen.
Blik vooruit op zijn toekomst.

Onnodig om te zeggen hoe waanzinnig trots ik ben op hem.

Mijn middelste, mijn held.

Advertenties

Pantser

‘Tja, ik weet het ook niet…’
De huisarts staat achter me en duwt eens op de ene schouder, trekt aan de andere, laat me mijn hoofd buigen van voor naar achter, van links naar rechts.
‘Maar ik heb echt pijn. Niet altijd, maar bij bepaalde bewegingen.’ Ik reik met mijn linkerarm naar het plafond en krimp dan in elkaar van de pijn. ‘Dit verlamt me gewoon,’ kreun ik.
‘Je gaat maar eens naar de fysio toe,’ besluit de arts dan. ‘Ik vermoed een ontsteking in je schouder, maar nu het koelen en de ontstekingsremmers niet lijken te helpen moeten zij maar verder naar je kijken.’
Ik knik, vind alles goed ondertussen, want al maanden slaap ik slecht van de pijn in mijn schouder.

Als ik een paar dagen later op de behandeltafel van de fysio kruip nadat ze heeft toegekeken hoe ik op een wel heel speciale manier mijn trui uittrek, laat ze me na een paar oefeningen op mijn buik liggen.
‘Ik doe heel zachtjes, maar als het pijn doet moet je het direct zeggen,’ waarschuwt ze me.
Ik mompel wat door het gat van de behandeltafel. Dan houd ik mijn adem in.
‘Auw…’ kreun ik. Ik probeer me nog iets verder in de tafel te drukken. ‘Auw…’ zeg ik nog een keer, wat harder nu.

Ik kan haar niet zien, maar ik voel bijna hoe ze haar hoofd schudt.
‘Je hebt geen spieren meer in je schouders, het is gegoten beton geworden. Stevig genoeg om alle zorgen van iedereen met gemak op je schouders te dragen.’
Ze kent het verhaal van afgelopen jaar door de intake en heeft beloofd dat het goed komt met de schouder, met de pijn. Niet snel, maar het komt goed.

Na de behandeling kom ik overeind en ga vervolgens bijna tegen de vlakte. Duizeligheid overvalt me en ik weet niet hoe snel ik moet gaan zitten.
Een glas water en wat bezorgde klopjes verder sleep ik me naar huis. Naar de hete douche om dan mijn bed in te kruipen. Ik slaap tien uur aan een stuk en word wakker met spierpijn door mijn hele lijf. Gelukkig had ze gewaarschuwd, dus ik neem het als zijnde ‘normaal’.

In de loop van de week ga ik steeds heftiger dromen. Verwerken, bedenk ik me met mijn psychologisch inzicht van de koude grond.
En dan neem ik een besluit.
Ik ga hulp zoeken. Hulp om te verwerken. Want de tranen waar ik zo naar snak blijven uit. Mijn versnellingsbak lijkt kapot. Ik kan tenminste de terugschakeling niet vinden van zijn zes naar z’n drie. Vier misschien… Ik blijf maar rennen om niet te hoeven nadenken. Dat ben ik gewend van het afgelopen jaar.
Maar op die manier mis ik teveel van de omgeving. Van het geluk dat het nu echt heel veel beter gaat met middelste. En vooral van mezelf.

Tijd om mijn pantser uit te gaan doen dus.
Voor het écht te laat is…

Best day ever

Middenin het verdriet van het laten inslapen van onze Skippy kwam het beste nieuws van het afgelopen jaar. Tranen van verdriet werden tranen van geluk en een jaar leek ineens zo lang niet meer.
Bloedwaarden van middelste:
Hb 9.8
Bloedplaatjes 130
De ondergrens van 150 komt in beeld alsof we op een finishlijn afstormen. De voorzichtige ‘stap voor stap’ maakt plaats voor een zekere tred. Middelste wordt beter, ik weet het ineens zeker.
De medicatie tegen alles wat zich maar tegen zijn lijf of stamcellen kan keren wordt afgebouwd tot nul en pas eind november hoeft hij op controle terug te komen.
Ik moet het even laten bezinken, begrijp nog steeds niet goed wat er gebeurd is in dit afgelopen jaar.
Maar ik zie wel dat we de goede kant opgaan. De héél goede kant!
Bizar…

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Opstaan en doorgaan

Tijdens het avondeten zit ik hem voor de zoveelste keer op te nemen. Ik kan er bijna geen genoeg van krijgen om naar hem te kijken.

Het is pas een jaar geleden dat ik ook zo naar hem zat te kijken. Toen voornamelijk aan de rand van zijn ziekenhuisbed, met een lijf en hoofd vol angst en ongeloof. Wat was er met hem aan de hand? Waarom moest juist hem, ons dit overkomen?
Op die laatste vraag gaf mijn lief al snel als antwoord: waarom niet?
Tja, waarom niet? Wat maakt ons, hem, mij inderdaad zo bijzonder dat dit soort dingen aan ons voorbij zou moeten gaan?
Die vaststelling gaf al snel rust. De angst werd er niet minder om. Angst om te verliezen, angst voor een toekomst zonder ons middelste kind.

Een jaar later zitten we aan tafel en kijk ik naar zijn gebruinde gezicht. Zijn felblauwe ogen kijken bijna nieuwsgierig om zich heen, alsof hij de wereld voor het eerst ziet. Écht ziet.
Niet voor het eerst vraag ik me af hoe lang hij eigenlijk ziek is geweest voordat we er een jaar geleden achter kwamen.
Twee jaar? Drie jaar? Vijf jaar misschien?
Ik herinner me zijn overgang van kind naar jong volwassene. Die verliep niet helemaal zonder strubbelingen. Hij was niet de makkelijkste puber, wij niet de makkelijkste ouders.
Met vlagen vroeg ik wanhopig aan mijn lief: wat ís er toch met middelste? Hij ziet er zo gekweld uit. Moe. Zonder vuur in zijn ogen. Zonder… tja, zonder wat eigenlijk?

In die tijd weten we het aan ‘het puber zijn’, de sterke wens om onafhankelijk te willen zijn, zijn frustratie dat dát niet helemaal lukte. Te groot voor het servet, te klein voor het tafellaken, zoals mijn vader dat altijd zo mooi zegt.

Nu denk ik: is zijn ziekte toentertijd al niet een beetje begonnen? Hoe werkt dat met een menselijk lichaam? Hoe werkt het met deze ziekte? We zullen het nooit te weten komen. Dat hoeft ook niet meer. Vast staat dat hij nu de goede kant op gaat.
Hij gaat er met de dag beter uit zien en (nog veel belangrijker!) hij gaat zich met de dag beter en sterker voelen. Het dipje dat af en toe nog in zijn bloedwaarden te zien is heeft meer met het enorm snelle herstel te maken (wat het lichaam dan gewoon niet kan bijbenen volgens zijn hematoloog) dan dat de ziekte weer terug is gekomen (mijn angst).

Net als toen begint hij ook nu zich weer een beetje tegen mij af te zetten. Maar nu voelt het anders. Ik moet hem ook weer wat meer loslaten. Niet meer iedere keer roepen: kán dat wel? Mág je dat wel? Is dit nu wel verstandig? Mijn gedachten loskoppelen van dat zieke lijf van het afgelopen jaar.
Hij moet zelf zijn grenzen weer gaan opzoeken in wat wel en niet kan en dat doet hij goed.

Ik ga dus nóg een stapje terug doen, zonder echt helemaal los te laten. Ook mijn gewone leven weer oppakken.
Trots, blij en vol vertrouwen in de toekomst.

Blauwe plekken

Bij de laatste drie stappen ging het fout. Net op het moment dat ik dacht: zo, de gletsjer ligt achter mij, schoof ik onderuit. Zo verraderlijk kan het ongeziene zijn dus.
Ik had natuurlijk beter moeten weten. Ieder kind leert op school al dat gletsjers niet wit en glad zijn of duidelijk zichtbaar met een begin en een eind en zijkanten die voor iedereen goed waarneembaar zijn. Een gletsjer heeft door zijn beweging veel zand, gruis en stenen tussen en op het ijs zitten. Eigenlijk is het een soort van kameleon in de bergen.

Goed.

Ik ging dus onderuit en schaafde met mijn arm over een grote rots om vervolgens met mijn elleboog te blijven hangen tussen twee rotsblokken in. Het gevolg: een enorme schaafplek over mijn onderarm en mijn elleboog flink kapot. Bloed stroomde in de richting van mijn pols. Met een stuk toiletpapier uit de rugzak (altijd voorbereid zijn in de bergen! 🙄) veegde mijn lief het schoon, toen pakten we de wandelstokken weer op en liepen door.

Niet veel later bereikten we de berghut. Vanaf het buitenterras bekeken we de gletsjer die we zojuist overgestoken waren. Stil en sierlijk lag hij als een krul over het dal. Gefascineerd staarde ik naar zijn contouren. Dat zoiets moois zo verraderlijk kan zijn. Levensbedreigend zelfs.

Plotseling overviel me het gevoel dat de hele vakantie al als een schaduw om me heen hing.
Flitsen van mijn gezonde middelste, jaren geleden, schoten door mijn hoofd afgewisseld met beelden van zijn chemo-lijf. Breed lachend met vrienden versus kotsend in zijn ziekenhuisbed, zijn hoofd kaal, zijn ogen diep weg gezonken in zijn gezicht. Het leven vierend, het leven hatend.
Een traan rolde over mijn wangen en mijn linkerhand betaste mijn gewonde rechterarm. Toen we een uur later weer de stilte van de bergen opzochten en opgeslokt werden door de grootsheid van de natuur liet ik mijn tranen pas echt de vrije loop. Snikkend zakte ik door mijn knieën en huilde totdat ik niet meer kon. Mijn lief stilletjes naast me.
Na een half uur krabbelde ik weer op. Mijn ogen en neus waren rood, mijn gezicht gezwollen, net als mijn rechterarm die kloppend aangaf dat er toch wel een dikke blauwe plek aan zat te komen.

Toch voelde ik me ineens tien kilo lichter.
Ik besefte dat het leven nu eenmaal niet glad, smetteloos en ‘smooth’ in elkaar zat. Net als bij een gletsjer zijn er stukken die je niet ziet, herkent, maar die wel aanwezig zijn waar je soms (schaaf)wonden en blauwe plekken van kan krijgen.
Maar deze plekken kunnen genezen. Als je maar de tijd neemt. En niet altijd flink bent en je tranen binnenhoudt.
Leven doet soms gewoon pijn.

Tja.

© Gwennie Benjamins

Kluwen

Ik doe mijn best. Maar soms lukt het gewoon nog niet allemaal. Genieten van het leven, bedoel ik.
Er zit zo’n kluwen in me, waar ik maar niet vanaf kom. Een kluwen van twijfel, angst en onzekerheid.
Soms denk ik: loop er dan toch gewoon omheen, mens! Fluitje van een cent.
Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik de kluwen dan achter me laat liggen. Weliswaar uit het zicht, maar dat hij nog steeds aanwezig is. En dan zucht ik maar weer een keer en draai me om.
Tja, daar ligt hij nog steeds inderdaad. Onaangetast. Onaangeroerd.

Ik moet er dus inklimmen. Hem ontwarren.
Ik ben er nu al te vaak omheen gelopen om te weten dat dát de oplossing niet is en dus probeer ik er nu maar eens in kleermakerszit voor gaan zitten en staar ernaar.
Mijn hele leven ligt in die kluwen.
En ook alle antwoorden. Dat weet ik zeker. Of denk ik dat?
Zou het komen door het boekje dat ik vorige week uit Antwerpen heb meegenomen dat ik nu wat vaker bedenk of ik de dingen wel zeker weet of verzin?
Hmmm, misschien wel.
Soms moet ik weleens denken aan een gevleugelde uitspraak van een collega van mijn lief, die bij ons in het gezin nog regelmatig herhaalt wordt: ‘Ik weet het zeker! Denk ik…’
Hij is té grappig en té waar.
Maar die kluwen? Die moet ontrafelt worden om verder te kunnen.
Met alles (en ja, dat is best veel: alles… 😉 ). Studie, werk, leven, middelste, de andere kinderen…
Misschien moet ik eerst maar eens op zoek gaan naar het begin van de kluwen (of het eind). En langzaam beginnen met oprollen. Dan zal ik er wel komen.
Dat weet ik zeker.
De bloedwaarden van middelste zijn twee weken geleden zowel gestegen (Hb en witte bloedcellen -> afweersysteem) als gedaald (bloedplaatjes!) en ik merk dat ik vooral van die daling behoorlijk van slag ben geraakt.
Niet gek, want daar is het vorig jaar allemaal mee begonnen natuurlijk. Gelukkig heeft middelste zijn volgende afspraak met zijn hematoloog kunnen vervroegen, zodat wij voor onze vakantie nog een recente update hebben. Ik doe namelijk heus wel mijn best om vertrouwen te hebben in de woorden van de hematoloog (‘Zo’n daling af en toe is normaal. Je lichaam is hard aan het werk. Kijk maar naar je Hb en de witte bloedcellen. Niet panieken alsjeblieft!’), maar stiekem vind ik het toch wel fijn als hij nog een keertje bloed heeft geprikt voordat we weggaan.
Loslaten. Ook al iets dat waarschijnlijk in diezelfde kluwen verstopt ligt. Wat ik best wel kan, maar wat een knauw heeft gekregen in het afgelopen jaar en wat zich dus teruggetrokken heeft in… die kluwen. 🙄
Tijd om aan de slag te gaan.
Er ligt een maagdelijk wit boekje klaar om aantekeningen te maken tijdens het ontwarren. Ik vind het eng en heb er zin in. De komende vijf dagen ben ik in mijn eentje. Volgens mij ga ik dat best lekker vinden…
Misschien een beetje een van hak op de tak blogje, maar ik weet zeker dat jullie mij kunnen ontwarren!
Denk ik…. 😉