Tagarchief: Aplastische Anemie

Tijd

Een jaar geleden verzuchtte ik regelmatig: als ik toch maar eens eventjes in de toekomst kon kijken! Heel eventjes maar. Alleen maar om te zien of het allemaal wel goed zal gaan. Om te weten dat de stamceltransplantatie van middelste ook echt gelukt is en dat hij nog leeft.  Dan zou ik nu met heel veel meer vertrouwen de behandeling tegemoet zien.

Angst en onzekerheid zijn misschien wel de stille slopers van ons bestaan. Je hoopt op het beste, tegelijkertijd probeer je rekening te houden met het allerslechtste scenario. En je weet: daar kan ik me niet op voorbereiden. Daar dúrf ik me niet op voor te bereiden…

En moet je nu eens kijken waar we staan. We zijn inderdaad een jaar verder in de tijd en middelste floreert. Het magere jongenslijf heeft plaatsgemaakt voor een volwassen mannenbody. De bloedwaarden – waar we een jaar geleden moedeloos van werden – zijn gestegen tot meer dan acceptabel.
Vanmiddag stuurde middelste een berichtje in onze gezinsapp dat hij in de wachtkamer bij de huisarts zat te wachten om zijn eerste babyinenting (DKTP) te ontvangen.

Een jaar verder in de tijd.
We hadden het veel slechter kunnen treffen…

Advertenties

Wonderkind

Bij de garderobe sta ik achter haar, de transplantatie hematoloog van middelste. Met mijn ogen volg ik haar kordate bewegingen. Met een zwaai zwiept ze haar jas op de balie en plant haar koffer naast zich op de grond. Aan de ogen van het meisje achter de balie zie ik hoe ze verwonderd naar haar luistert. In mezelf moet ik een beetje lachen, want ik herinner me haar betogen maar al te goed. Luid en duidelijk vertelt ze je wat ze wil, hoe het zal gaan en wat ze van je verwacht. Gelukkig is enige zelfspot haar ook niet vreemd, want na dat allereerste gesprek met ons kroop ze plotseling in onze hoofden door te zeggen: ‘Ja, ik weet het, ik zie jullie lachen om mijn manier van praten, maar let op mijn woorden: ik weet waar ik het over heb en lieg nooit!’ En daarmee stal ze mijn hart!

Twee dagen ervoor had middelste zijn controle bij haar. Zijn bloedwaarden laten ongekende hoogten zien en aan zijn hele uiterlijk en voorkomen is te zien dat de zware periode van ziek zijn en doodsangst ver achter hem ligt. Hij straalt rust en gezondheid uit en dat wordt door haar ook bevestigd. Pas in mei hoeft hij weer terug te komen en dan zal er gekeken worden of hij zijn baby-inentingen (DKTP) weer kan krijgen.

Nu kom ik haar dus tegen bij dat congres waar ik naar toe ben gegaan op uitnodiging van de patiëntenvereniging.
Als ze eindelijk bij de balie wegloopt kijkt ze me recht in de ogen aan. Ik zie de flits van herkenning door de lachrimpeltjes en lichtjes die in haar ogen verschijnen als ze me groet.

Zij is er die dag in de rol van haar professie, ik ben er om te luisteren naar de onderzoeksmethoden die gestart zijn en worden met de ervaring van patiënten en hun achterban als hulp om deze onderzoeken zo goed als mogelijk te laten lukken.

Samen met iemand anders van de patiëntenvereniging luister ik naar een drietal voordrachten. De discussie die volgt is interessant, maar het echte gesprek volgt later als ik een persoonlijk onderhoud heb met één van de drie sprekers. Als moeder van een ex-patiënt durf ik rustig te beweren dat ik kan meepraten over wat wel en vooral niet nuttig is om in een vragenlijst te zetten.

We luisteren naar elkaar en bevragen elkaar op een kritische manier.
Wat de spreekster en ik gemeen hebben is de grote bewondering over de kunde van de grote groep hematologen die rondlopen bij dit congres.

Meer dan eens denk ik die dag terug aan wat ons is overkomen in de afgelopen anderhalf jaar en wat een wonder mijn kind is. Alleen daarom al wil ik mee blijven helpen bij deze patiëntenvereniging. Want als moeder gun je toch iedereen dit wonder van genezing?

Zonder zijwieltjes

Hoeveel tijd zou ik in totaal hebben gerend naast de kinderfietsen van de kinderen toen ze leerden fietsen zonder de veilige zijwieltjes? Ik schat bij de oudste menig uurtje. Hij was onzeker en gaf vaak bij voorbaat al aan dat iets hem niet ging lukken, dus dat het ook niet zoveel zin had om het te proberen. Groot was zijn geluk toen hij na menig uurtje oefenen plotseling toch zonder de hulpwieltjes zijn rondjes om het huis kon maken. Hoewel hij het stiekem ook wel weer fijn vond als die wieltjes toch nog even op zijn fietsje bleven zitten. Puur voor het geval dát.

De jongste fietste weg op een klein fietsje (zonder zijwieltjes!) dat op een vakantieadres in de schuur stond zonder dat ze maar een beetje geoefend had. Volgens mij was ze tweeënhalf jaar oud en voor de duvel niet bang.

Middelste was de doorsnee van de drie. Hij fietste wat rond op zijn driewieler, reed daarna jaren rond op een minibakfiets en beweerde bij hoog en laag dat hij écht niet met die stomme zijwieltjes ging fietsen. Zolang hij niet ‘echt’ kon fietsen gebruikte hij de bakfiets wel.
Ik stond op de stoep te kijken hoe ex naast middelste rende als het al schemerde en zijn vriendjes allemaal al lang binnen waren. Soms wisselde ik met ex, zodat hij even kon uitpuffen.
Na een paar avonden reed middelste weg zonder hulp. Mij in vertwijfeling achterlatend, want de ook de stoep was voor mietjes, dus meneer wilde direct op de échte straat fietsen.

Ik moest hier weer aan denken toen middelste mij afgelopen week belde.
‘Ha moeders. Ik ben zonder medicatie en het gaat goed. Alleen nog penicilline om me door de winter heen te loodsen, maar alle andere medicijnen hoef ik niet meer te slikken!’
Ongeloof golfde door mijn lijf. Zonder medicijnen?
‘En alles is goed voor de rest?’ hoorde ik mezelf vragen.
‘Yep, alles is goed. Bloedwaarden zoals ze moeten zijn en ook mijn huid ziet er goed uit.’
‘Geen afstotingsverschijnselen meer dus?’ Ik kon het niet laten.
‘Nee… anders had ik nu nog niet zonder de medicijnen gezeten, denk ik.’ Ik hoorde de lach in de stem van middelste.
‘En je voelt je goed?’ Een moeder blijft een moeder…
‘Ja, ik voel me prima!’ Middelste gniffelde. ‘Dr. Bär zegt dat ik het uitzonderlijk goed doe. Ze is blij verrast dat ik alweer werk en sport. Dus…’

De stilte die eventjes tussen ons bleef hangen was genoeg om diep adem te halen.
Ik ben blij. Héél blij!
Nou ja, zelfs dát is een understatement, ik ben opgetogen. Ontzettend blij. Intens gelukkig! Tegelijkertijd moet ik me bedwingen om hem niet op het hart te drukken: doe alsjeblieft voorzichtig jongen! De wereld is zo hard.
Ik denk dat hij dat ondertussen ook wel weet.
En dus doe ik alleen maar een schietgebedje en probeer vooruit te kijken.
Zucht.

Plannen maken

Ruim een jaar zijn we nu verder. 14,5 maand om precies te zijn. 63 weken en een paar dagen.
Met middelste gaat het goed. De kilo’s die hij in het afgelopen jaar is kwijtgeraakt door de chemo, het vele overgeven, de diarree en het vechten tegen het ziek zijn zitten er weer dubbel en dwars aan. Het uitgemergelde lijf heeft plaats gemaakt voor een gezond mannenlichaam. Ook de haren op zijn hoofd zijn weer aangegroeid. Tot ieders verrassing donker, zacht en krullend.
De grootste verandering zit echter in zijn ogen.
Helder, alert en intens blauw kijken ze de wereld in.

Soms denk ik aan de gesprekken terug die we in het ziekenhuis hadden toen hij in de wachtstand stond. Niet meer doodziek van de chemo, maar zeker nog niet zover dat we elkaar al juichend in de armen vielen om te vieren dat het beenmerg van zijn broer de weg naar genezing had gevonden.
Die zeldzame drie weken Niemandsland. Die bijzondere drie weken Niemandsland.

In die weken werd hij bijna gedwongen om terug te gaan naar de oorsprong.
Wie ben ik? Wat wil ik? Hoe doe ik het?

We hadden heus wel gehoord dat mensen die zo ziek zijn dat ze de dood in de ogen hadden gezien, deze vragen aan zichzelf stelden.
Ik vond het misschien wel teveel van het goede om te denken dat middelste dit ook zou doen. En toch gebeurde het.
We pakten samen voorvallen op uit zijn jeugd.
Bespraken dit, huilden er samen over en knuffelden het weer goed.

Ook keken we naar de toekomst.  Zijn toekomst.
Grote dromen, wilde dromen, mooie dromen, alles kwam voorbij om de grip op het leven zo goed als mogelijk te bewaken.

Vorige week heeft hij zijn eerste knoop doorgehakt.
Zijn baan in de horeca was goed zolang het goed was. Maar nu niet meer.
Eind januari stopt hij met zijn fulltimebaan om opnieuw de schoolbanken in te gaan. Het roer om, een geheel andere kant op. Werken zal weer een bijbaantje worden om de grootste kosten op te vangen.
Blik vooruit op zijn toekomst.

Onnodig om te zeggen hoe waanzinnig trots ik ben op hem.

Mijn middelste, mijn held.

Pantser

‘Tja, ik weet het ook niet…’
De huisarts staat achter me en duwt eens op de ene schouder, trekt aan de andere, laat me mijn hoofd buigen van voor naar achter, van links naar rechts.
‘Maar ik heb echt pijn. Niet altijd, maar bij bepaalde bewegingen.’ Ik reik met mijn linkerarm naar het plafond en krimp dan in elkaar van de pijn. ‘Dit verlamt me gewoon,’ kreun ik.
‘Je gaat maar eens naar de fysio toe,’ besluit de arts dan. ‘Ik vermoed een ontsteking in je schouder, maar nu het koelen en de ontstekingsremmers niet lijken te helpen moeten zij maar verder naar je kijken.’
Ik knik, vind alles goed ondertussen, want al maanden slaap ik slecht van de pijn in mijn schouder.

Als ik een paar dagen later op de behandeltafel van de fysio kruip nadat ze heeft toegekeken hoe ik op een wel heel speciale manier mijn trui uittrek, laat ze me na een paar oefeningen op mijn buik liggen.
‘Ik doe heel zachtjes, maar als het pijn doet moet je het direct zeggen,’ waarschuwt ze me.
Ik mompel wat door het gat van de behandeltafel. Dan houd ik mijn adem in.
‘Auw…’ kreun ik. Ik probeer me nog iets verder in de tafel te drukken. ‘Auw…’ zeg ik nog een keer, wat harder nu.

Ik kan haar niet zien, maar ik voel bijna hoe ze haar hoofd schudt.
‘Je hebt geen spieren meer in je schouders, het is gegoten beton geworden. Stevig genoeg om alle zorgen van iedereen met gemak op je schouders te dragen.’
Ze kent het verhaal van afgelopen jaar door de intake en heeft beloofd dat het goed komt met de schouder, met de pijn. Niet snel, maar het komt goed.

Na de behandeling kom ik overeind en ga vervolgens bijna tegen de vlakte. Duizeligheid overvalt me en ik weet niet hoe snel ik moet gaan zitten.
Een glas water en wat bezorgde klopjes verder sleep ik me naar huis. Naar de hete douche om dan mijn bed in te kruipen. Ik slaap tien uur aan een stuk en word wakker met spierpijn door mijn hele lijf. Gelukkig had ze gewaarschuwd, dus ik neem het als zijnde ‘normaal’.

In de loop van de week ga ik steeds heftiger dromen. Verwerken, bedenk ik me met mijn psychologisch inzicht van de koude grond.
En dan neem ik een besluit.
Ik ga hulp zoeken. Hulp om te verwerken. Want de tranen waar ik zo naar snak blijven uit. Mijn versnellingsbak lijkt kapot. Ik kan tenminste de terugschakeling niet vinden van zijn zes naar z’n drie. Vier misschien… Ik blijf maar rennen om niet te hoeven nadenken. Dat ben ik gewend van het afgelopen jaar.
Maar op die manier mis ik teveel van de omgeving. Van het geluk dat het nu echt heel veel beter gaat met middelste. En vooral van mezelf.

Tijd om mijn pantser uit te gaan doen dus.
Voor het écht te laat is…

Best day ever

Middenin het verdriet van het laten inslapen van onze Skippy kwam het beste nieuws van het afgelopen jaar. Tranen van verdriet werden tranen van geluk en een jaar leek ineens zo lang niet meer.
Bloedwaarden van middelste:
Hb 9.8
Bloedplaatjes 130
De ondergrens van 150 komt in beeld alsof we op een finishlijn afstormen. De voorzichtige ‘stap voor stap’ maakt plaats voor een zekere tred. Middelste wordt beter, ik weet het ineens zeker.
De medicatie tegen alles wat zich maar tegen zijn lijf of stamcellen kan keren wordt afgebouwd tot nul en pas eind november hoeft hij op controle terug te komen.
Ik moet het even laten bezinken, begrijp nog steeds niet goed wat er gebeurd is in dit afgelopen jaar.
Maar ik zie wel dat we de goede kant opgaan. De héél goede kant!
Bizar…

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.