Tagarchief: Auto-immuunziekte

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Advertenties

Fix you

Ergens in de stille uren op de kamer van middelste raak ik de tijd een beetje kwijt.
Het enige dat ik hoor zijn de piepjes van de verschillende infusen, het getik van de klok boven de badkamerdeur en het hartverscheurende overgeven van middelste waar maar geen eind aan lijkt te komen.
Iedere tien tot twintig minuten vliegt hij overeind en hangt boven de wc of een spuugzakje. Zelfs de nachten gunnen hem geen pauze. De artsen en verpleging proberen hem zo goed als het kwaad te helpen, maar zelfs de medicatie tegen misselijkheid lijkt een verloren zaak.

Soms heeft hij een helder moment.
Dan huilt hij. Smeekt om het te laten stoppen. Wanhoop en verdriet wisselen elkaar in razend tempo af om vervolgens weer vervangen te worden door misselijkheid en het bijbehorende kotsen.
De ene keer laat ik hem gaan, een andere keer ondersteun ik hem en probeer als boei te dienen waaraan hij zich vast kan klampen terwijl het spugen steeds maar weer doorgaat. Ik aai zijn half kale koppie en geef hem tissues aan om zijn neus te snuiten en mond af te vegen.

Machteloos.

‘Ik wil dit niet meer, mama. Mag het alsjeblieft stoppen? Laat het alsjeblieft stoppen!’
Zijn ogen vullen zich opnieuw met tranen en snikkend leunt hij tegen me aan.
‘Hier had ik me niet op voorbereid,’ fluistert hij dan.
‘Hier kan niemand zich op voorbereiden,’ antwoord ik. ‘Hoe zou je dat moeten doen?’
Hij zucht.
‘Een uurtje,’ kreunt hij dan. ‘Een uurtje rust is al genoeg. Ik heb al dagen niet meer geslapen door het vele kotsen… Ik kan niet meer. Ik ben kapot…’

Als we na het avondeten terugkomen staat hij onder de douche.
Ook daar gaat het overgeven gewoon door.
Af en toe horen we hem iets mompelen. Of huilen.
Dan klinkt er een oerkreet.
Mijn lief schiet overeind en roept: ‘Middelste, alles goed? Wij zijn er!’
Ons antwoord is alleen de douche.
Dan wordt de kraan dicht gedraaid en horen we hem rommelen.

Ik pak de beer die hij van jongste heeft gekregen. De vorige dag had ik gezien dat een naadje bij de poot los was gegaan. Ik heb naald en draad meegenomen om de beer te maken. Net als ik het laatste stukje draad afknip stapt middelste zijn kamer weer binnen. Met het zweet op zijn voorhoofd zwoegt hij zich een weg naar zijn bed. Als hij na tien minuten weer wat op adem is gekomen glimlacht hij naar ons.

‘Ik heb je beer gemaakt,’ zeg ik en geef hem weer aan hem.
‘Dat is lief,’ knikt hij en hij pakt de beer stevig vast.
Dan rolt er een nieuwe traan over zijn wang.
‘Kan je mij ook maken, mama?’ vraagt hij dan.

Ik breek.

Patience (geduld)

Met een half jaar ziek zijn op de teller stappen we de spreekkamer van de hematoloog binnen, benieuwd naar wat zijn gedachten zijn na ook nog eens drie volle maanden medicatie.
De rust die hij uitstraalt vult de kamer. Ik neem hem op terwijl hij met middelste het gesprek voert. ‘Hoe gaat het met je?’, ‘Hoe voel je je?’, ‘Hoe is je eetlust, hoe gaat het slapen, hoe gaat het met de medicatie, ben je er nog erg ziek van…?’, alle vragen komen voorbij.
Middelste probeert ook rust uit te stralen, maar als hij zijn bekertje koffie pakt zie ik hoe zijn handen trillen. En weer breekt er een barstje in mijn hart. Ik wil hem het liefst de spreekkamer uitslepen en heel hard roepen: ‘Dit was een grapje! Natuurlijk ben je niet ziek. Nooit geweest ook.’ Maar ik weet: dit is geen grapje. Het zou dan ook wel een erg wreed grapje zijn…
Dus ik adem even diep in en uit en concentreer me op het gesprek.
‘Goed, je bent uiteraard weer uitgebreid besproken in allerlei overleggen,’ vervolgt de arts. ‘We zijn het er allemaal over eens dat je in ieder geval nog drie maanden moet doorgaan met deze medicatie. Met een beetje geluk zet de voorzichtig stijgende lijn zich door en gaan je waarden verder omhoog.’
Verbijsterd kijk ik de arts aan.
Stijgende lijn? Welke stijgende lijn? Hebben we het wel over dezelfde patiënt? Vliegensvlug check ik de getallen die in mijn geheugen gebrand zijn en kijk ik van arts naar middelste en weer terug.
‘Sorry hoor,’ onderbreek ik dan de arts. ‘U heeft het over een stijgende lijn. Misschien mis ik iets, maar ik zie geen stijgende lijn. Ik heb maanden geleden te horen gekregen dat uitslagen als 20 bloedplaatjes of 35 bloedplaatjes allemaal hetzelfde zijn. Volgens mij is middelste nog niet boven de 40 uitgekomen. En dan hebben we het nog maar even niet over zijn Hb…’
De arts kijkt me aan, draait het computerscherm naar ons toe en laat een grafiek zien.
Augustus 2016 – februari 2017.
De lijn die zo gevaarlijk dicht bij de ‘dood-grens’ hangt vertoont inderdaad een licht stijgende lijn. Nog steeds ver beneden de gewenste minimale grens, maar ik kan niet ontkennen dat er een stijgende lijn in zit.
Ik knik, nog steeds niet overtuigd echter.
‘Ik snap het,’ zucht ik dan.
‘Het wordt een lang traject,’ knikt de arts. ‘Een héél lang traject waarbij je veel geduld zal moeten hebben. Maar als deze stijgende lijn zich doorzet, dan komen we er uiteindelijk wel. Misschien over een jaar, misschien twee jaar…’
Ik gebied de protesterende stemmetjes ver naar achter in mijn hoofd.
Ergens klopt er iets niet.
Pas als ik thuis ben bedenk ik me wat ik miste in de grafiek.
Ik zou weleens de momenten van bloedtransfusie over de grafiek van de bloedplaatjes willen leggen. Transparant, als een tweede laag. Volgens mij valt het moment van de stijgende lijn namelijk gelijk met die van de laatste bloedtransfusie. Daarna is het vooral redelijk stabiel gebleven.
Maar ja, ik ben geen arts. Laat staan een hematoloog met een opleidingstraject van ik weet niet hoeveel jaar. Ik mag (moet!) toch aannemen dat ze in het ziekenhuis op dezelfde manier kijken.
Voorlopig dus nog meer geduld.
Patience versus Patiënt.
De Engelse taal snapt het beter dan de onze…

stap-voor-stap

Stabiel slecht

‘Hoe gaat het nu met jullie middelste?’ Ik vind het altijd wat lastig om hier een goed en duidelijk antwoord op te geven. Het is namelijk maar hoe je er naar kijkt.

Eigenlijk gaat het – gezien de omstandigheden – wel redelijk met hem. We spreken elkaar meer, véél meer dan voor zijn ziekte. Dat is fijn. Heel fijn!
Hij lijkt rustiger te zijn geworden, zowel in zijn doen als laten. Leven van dag tot dag, hij kan het als geen ander op dit moment. Ook zijn gezicht is zachter geworden. Geen gehaaste trekken, niet mee opgejaagd.
De bloedplaatjes zijn na een laatste bloedtransfusie in december niet meer onder de 30 gezakt, zijn Hb niet meer onder de 5,3. En ja, hij heeft dus nu al een paar weken geen transfusie meer nodig gehad. Die bewaren ze voor de momenten als de plaatjes onder de 10 zakken, of Hb onder de 5. Daarboven is stabiel genoeg om het zonder te doen. Iedere zak bloed betekent natuurlijk ook materiaal van één tot vijf donoren, met alle gevolgen van dien als je bedenkt dat zijn afweersysteem nu duidelijk stil is gelegd. De bloedwaarden zakken niet meer, dus dat is gewonnen.

Aan de andere kant… als ik uitzoom en het grotere geheel bekijk, die bloedplaatjes, die nu zo mooi rond de 30 blijven hangen zijn natuurlijk bij lange na nog geen 150. Laat staan 450…! En dat Hb gehalte blijft dan wel lekker rondom die 5,3 schommelen, maar vanaf 9 kunnen we pas echt opgelucht adem halen.
Hij slikt ook nog steeds zijn medicatie. Zo’n 13 of 16 pillen per dag. Ik ben de tel een beetje kwijt geraakt… En ja, soms is hij nog steeds behoorlijk ziek van die medicijnen. De ene keer iets meer dan de andere keer. Misselijk, overgeven, diarree, het is een vast onderdeel van zijn dagprogramma geworden. Nu al zo’n acht weken aan een stuk.
En hij is moe. Op oudjaars-avond haalde hij met moeite middernacht. Na de nieuwjaarszoen vertrok hij naar bed. Vierentwintig jaar oud.

En toch, hoe gek het ook klinkt, langzamerhand wordt het een bepaald onderdeel van ons leven. Noem het adaptief vermogen, maar blijkbaar pas je je aan, aan de omstandigheden die je gegeven worden.
Pas als ik aan iemand uitleg wat er met hem aan de hand is en ik grote schrik en angst op het gezicht zie verschijnen, besef ik: middelste is ziek. Ernstig ziek. Hij mag dan op dit moment misschien wel stabiel zijn, maar eigenlijk is het dus stabiel slecht.

Aan de andere kant, dat is nog altijd beter dan gewoon slecht…

alles-komt-goed

Moestuin

Met een batterij aan medicatie staan we na een paar uur weer buiten. We lachen wat, gokken hoeveel pillen er per dag ongeveer geslikt moeten gaan worden en vallen allemaal stil als blijkt dat we het totale aantal geen van allen echt geraden hebben. We zitten niet eens in de buurt! Dertien pillen per dag. Om te beginnen. Dit kan nog meer worden, misschien (hopelijk!) wat minder.

Dertien pillen gaan iedere dag opnieuw dat jonge lijf in.

Medicatie om het afweersysteem nagenoeg stil te leggen, zodat het lichaam stopt met het maken van antistoffen tegen zichzelf. Pillen om te voorkomen dat er ernstige ontstekingen gaan ontstaan hierdoor (longontsteking, herpesvirussen…) en pillen om ervoor te zorgen dat de dagelijkse bloedingen minder gaan worden.
Twee keer in de week moeten de bloedplaatjes aangevuld worden door middel van transfusie en indien nodig zal er dan ook een gewone bloedtransfusie plaatsvinden.

In één klap is het leven van middelste gewijzigd in die van een ernstig zieke. Of een serieus zieke.
Zo noemde de arts het in ieder geval.

‘Het is een serieuze ziekte, waar we niet te licht over moeten nadenken en/of praten. Het is ook een ziekte waarbij jullie geduld nog langer op de proef gesteld gaat worden. In ieder geval de komende drie maanden. Dat is de tijd die aan de medicatie gegeven wordt om aan te slaan. Dat is ook de tijd waarin de moestuin weer levensvatbaar gemaakt moet worden.’

We lachen nog wat na over deze laatste woorden van de arts.
Hij vergeleek het beenmerg met een moestuin. Waarin allerlei groenten gekweekt worden en geoogst worden op het moment dat het rijp is, waarna er een voedzame maaltijd bereid kan gaan worden voor de mens.
Bij middelste is de moestuin leeg. Er groeit niets meer. Nou ja, bijna niets. En dat wat er groeit is armetierig en geeft niet tot nauwelijks producten om te voeden. Daarom moet hij voedingsstoffen bij de buren lenen in de vorm van transfusies.
Om zijn eigen moestuin weer vruchtbaar te maken gaat er een verdelger (medicatie nr. 1) overheen. Deze is niet misselijk. Best heftig zelfs. Maar zonder dit zal het niet lukken, dat is ondertussen wel duidelijk geworden.
Hopelijk kunnen de plantjes dan weer opkomen en voorzichtig de eerste gezonde vruchten gaan leveren.
Dat dit tijd kost hoeft hij mij niet uit te leggen. De ‘echte’ groentetuintjes bijvoorbeeld die je in de zomer bij de AH kreeg, sloegen bij mij helemaal niet aan! Geen groene vingers… Dus succes is niet altijd verzekerd.

Gelukkig hebben we dan altijd dat plan B nog. We hebben het even besproken, maar ook snel weer in de kast geparkeerd.
We gaan voor plan A. Medicatie en tijd.

Hopelijk kan middelste snel weer oogsten uit eigen moestuin!

moestuin

 

Wankel

Na het telefoontje zit ik een tijdje voor me uit te kijken. Lief zit naast me en kijkt me gespannen aan. Ik open mijn mond, maar er komt geen geluid uit. Ik sluit hem dus maar weer. Mijn handen strijken denkbeeldige kreukels weg op het kussen dat op mijn schoot ligt. Ik haal diep adem en gooi het er dan in één keer uit: ‘Ze denken toch dat het een auto-immuunziekte is. Díe auto-immuunziekte. Aplastische Anemie. Er zijn nog wat laatste testen gedaan, maar eigenlijk is de arts er zo goed als zeker van. Zeker nu zijn Hb-gehalte ook iedere keer weer aan het dalen is. Volgende week moet hij naar het ziekenhuis komen om het behandelplan te bespreken.’

Aplastische Anemie.
Ik laat het woord een paar keer door mijn mond rollen, voel een golf van misselijkheid omhoog komen en slik mijn tranen weg. Ik herinner me ook weer de eerste dagen na het allereerste bloedonderzoek. ‘We gaan een beenmergpunctie doen om in ieder geval de twee ergste varianten uit te kunnen sluiten. Acute Leukemie en Aplastische Anemie.’ De opluchting dat het dát in ieder geval niet was, lijkt nu een slecht vertelde grap.

Ik denk weer terug aan het telefoongesprek met mijn middelste.
‘We weten nu in ieder geval wat het is, mam. We kunnen iets gaan doen!’ Zijn optimisme en het nooit klagen over de vele transfusies die hij in de afgelopen weken, maanden al heeft moeten ondergaan, zetten mij weer met twee voeten terug op de grond. Nou ja, met één voet en een gipsen been dan. Als hij er zo in staat, wie ben ik dan om bij de pakken neer te gaan zitten?

Later deze week mag ook mijn gips van mijn voet en doe ik voorzichtige weer de eerste stapjes met twee voeten in plaats met één. Het voelt gek. Stram en stijf. En vooral wankel. Erg wankel.
In de auto terug naar huis horen we dat Donald Trump de nieuwe president van Amerika gaat worden. Hoe heeft dát nu kunnen gebeuren?

De wereld is aan het veranderen. In het groot en heel dichtbij.
Ik ben bang dat ik nog wel even mijn evenwicht zal moeten zoeken de komende tijd. Maar oefening baart kunst. Hopelijk ook voor Trump. Maar het allermeeste hoop ik dat de onzekere situatie van middelste weer steviger wordt. Nu we weten welke kant we opgaan.
Wankel, maar onderweg!

wankel

Nachtmerrie

Ik droomde vannacht dat ik aangevallen werd door een slang. Dreigend liet hij af en toe zijn tong sissen terwijl zijn lijf de mijne omarmde. Ik durfde niet te gillen, bang dat ik hem nog bozer zou maken en dat hij zou toeslaan. Tegelijkertijd bekroop me een gevoel van verstikking. Hoe moest ik nu iemand waarschuwen?
Voorzichtig zette ik stapjes in de richting van een ruimte waar ik mijn lief vermoedde. Af en toe keek de slang me met toegeknepen ogen aan en hield ik even stil. Zijn lijf kronkelde verder en verder, over mijn armen, mijn hals. Koude schubben schuurde mijn wangen en langzaam drong het tot me door dat dit weleens het eind kon zijn… Ik ging stikken.
Plotseling viel zijn kop van zijn lijf en lag hij mij vanaf de grond giftig aan te kijken, zijn tong nog steeds boos flitsend in mijn richting. Gillend rukte ik de resten van zijn lange lijf van me af en zette het op een rennen.
Hard en snel.
Toen struikelde ik en voelde het lijf van de slang weer langs mijn benen strijken.
Badend in het zweet en volledig verkrampt schrok ik wakker. De tranen stroomden over mijn wangen. Net op tijd haalde ik de wc en leegde mijn maag. Met trillende handen waste ik mijn gezicht en zocht naar mijn eigen ogen in de spiegel.

En weer kwamen de tranen.

Was het echt pas een week geleden dat ik nog van niets wist? Was het echt pas een week geleden dat al mijn kinderen gezond en wel uit eigen voordeur stapten, onderweg naar werk, vriend of vriendin?
Langzaam begon de film zich opnieuw af te spelen in mijn hoofd.
Middelste, die precies een week geleden aan het eind van de dag belde. ‘Mam, ik lig in het ziekenhuis. Het is niet goed met mijn bloed… Ze denken aan acute leukemie of iets anders engs. Maandag moet ik een beenmergpunctie laten doen in Nijmegen.’

Ergens, een week geleden stond mijn wereld stil.

Twee uur later zaten we naast zijn ziekenhuisbed en keken toe hoe een zak bloedplaatjes zijn lichaam in werd gepompt. Zijn armen en benen meer zwart dan blauw in een strak opgemaakt bed.
Zaterdag mocht hij naar huis, zijn bloed voldoende opgekrikt om het weekend te overbruggen zodat hij maandag zich nog levend en wel kon melden bij het Radboud Ziekenhuis.
Ook daar werden de woorden ‘acute leukemie’, ‘auto-immuunziekte’, ‘onbekend virus’ niet geschuwd, terwijl de tweede zak bloedplaatjes zijn werk weer moest doen voor hem. Tijdens de beenmergpunctie omklemde ik stevig zijn handen, terwijl mijn ogen de zijne niet meer loslieten. Sinds lange tijd droogde ik zijn tranen en maakte sussende geluidjes toen de pijn eventjes te heftig werd. Niet alleen beenmerg, maar ook een stukje bot werd geoogst.
Donderdag uitslag. Donderdag start van behandeling, hoe dan ook…

Donderdag kwam en nadat het bloed weer gecontroleerd was (voor de derde keer een bloedtransfusie…) was het gesprek met de behandelend arts.
Geen acute leukemie! Geen Aplastische Anemie!
Opluchting maakte echter snel plaats voor grote bezorgdheid. Want wat was het dan wel?
De artsen, het medisch team en andere specialisten konden het ons (nog) niet vertellen. Misschien een gek virus (in het beste geval), misschien een andere auto-immuunziekte (in het ergste geval).

‘Behandeling’ bestaat voorlopig even uit twee maal per week bloedprikken, met mogelijk een bloedtransfusie als gevolg. En dan maar hopen dat de eerste optie werkelijkheid wordt en zijn lichaam uiteindelijk de functie van het beenmerg herkent en weer gaat overnemen. Mochten de waarden na twee maanden niet voldoende hersteld zijn dan volgt de tweede beenmergpunctie voor vergelijkend onderzoek. In het ergste geval zakken de bloedwaarden in de komende weken beneden het nu al ‘slecht’ en zitten we eerder met hem in Nijmegen.

Tot zover de (on)zekerheid.

Mag ik alsjeblieft wakker worden uit deze nachtmerrie?
Ik deal wel (in plaats van mijn kind) met een echte gifslang…!

handen2