Tagarchief: Bloedtransfusie

Payback time

Eind augustus 2016 werd middelste met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Voordat we het in de gaten hadden hing een eerste zak bloed en een tweede zak bloedplaatjes aan een stellage naast zijn bed. Nog volledig onwetend van wat hem te wachten stond keken we toe hoe langzaam maar zeker het donormateriaal z’n weg vond naar zijn aders.
De verwarring maakte na een aantal weken plaats voor berusting. Het was nu eenmaal nodig, wilde hij nog een beetje blijven leven.

Een snelle rekensom leert dat middelste zo’n 45 weken later, met een gemiddelde van twee keer per week en in het ziekenhuis soms dagelijks, toch minimaal 100 bloedzakjes gedoneerd heeft gekregen.
Honderd bloedzakjes.
Soms gewoon bloed, veel vaker één of twee zakken bloedplasma, waarbij in de laatste zak materiaal zit van vijf donoren.
100 x 5 = 500.
Minstens vijfhonderd mensen hebben een gang naar de donorbank gemaakt om middelste door de maanden heen te helpen tot aan zijn stamceltransplantatie.

Ergens in de afgelopen maanden beloofde ik hem en mezelf om dit ooit weer een beetje goed te maken.
Vanavond was het zover. Mijn eerste bloeddonatie is een feit.
Was het toeval dat ik naast een andere moeder kwam te liggen waarvan de dochter twee jaar geleden ook een stamceltransplantatie had ontvangen? Het maakte dat donoruurtje extra bijzonder.

Ik ga bij lange na de vijfhonderd zakjes niet redden, want drie keer per jaar bloed doneren betekent dat ik nog minstens 166 jaar zal moet blijven leven om dit magische getal te kunnen halen. Dat zal me niet gegeven zijn, vermoed ik zo.
Maar ieder zakje is er weer één, dus ga ik zeker door zolang het kan.

Voor middelste.
Voor alle anderen die dit nodig hebben om te mogen overleven.

Gewoon, omdat het zo ontzettend nodig is en omdat het maar een uurtje van mijn tijd in beslag neemt.
Een uurtje voor een leven.
Het is bijna niet te geloven.

   

Advertenties

Zeventig

Op dinsdagavond merk ik dat ik onrustig word. De volgende dag moet middelste weer naar het ziekenhuis voor zijn eerste controle nadat hij uit het ziekenhuis is gekomen. Wat zullen de bloeduitslagen zijn? Hoe tevreden zullen de artsen zijn? Zal hij toch weer een zak bloedplaatjes of gewoon bloed nodig hebben of zullen de waarden voldoende zijn om het weer naar volgende week te overbruggen?

‘s-Nachts lig ik lang wakker. Ik draai van mijn linker- op mijn rechterzij, staar wat naar het plafond en probeer de opkomende hoofdpijn en maagzuuraanval te negeren.
Als de klok 02.23 uur aangeeft zwaai ik mijn benen over de rand van het bed en sluip naar beneden. Zouden er nog ergens Rennies liggen of een ander maagzuur onderdrukkend middel? Verschillende tassen haal ik overhoop en de doos met medicatie ruim ik uit en weer in.
Geen Rennies.
Wel paracetamol gelukkig. Ik kan in ieder geval iets tegen de hoofdpijn nemen.
Dan herinner ik me plotseling iets uit mijn zwangerschappen.
In het donker loop ik naar de keuken en trek de koelkastdeur open. Ik mik de twee paracetamol in mijn mond en spoel ze weg met een paar grote slokken melk. Geen idee of je paracetamol met melk kunt innemen, maar in mijn herinnering helpt de melk in ieder geval om mijn maag wat tot bedaren te brengen.

Als ik eindelijk weer in bed lig komen de tranen.
Ik denk aan middelste en aan de periode die achter ons ligt.
Tien maanden lang heb ik het gevoel gehad dat de dood vanuit een donker hol naar hem lag te loeren. Afgelopen maand heb ik zelfs het gevoel gehad dat de dood hem uitdaagde, dichterbij sloop, hem recht in de ogen probeerde aan te kijken. Het besef dat de dood met mijn middelste geflirt heeft grijpt me naar de keel.
Hete tranen verschroeien mijn wangen en mijn lichaam schokt van het inhouden verdriet dat zich plotseling een weg naar buiten baant.

Toch moet ik in slaap gesukkeld zijn, want plotseling schiet ik wakker van de wekker.
Aan de ontbijttafel kijkt mijn lief me onderzoekend aan.
‘Wat is er met jou aan de hand?’ vraagt hij. Ik kan niet eens antwoord geven. Verschrikt trekt hij zich tegen hem aan en laat me huilen. Minutenlang.
Als het eindelijk weer wat beter gaat was ik mijn gezicht en maak me opnieuw op.
Hoe dan ook, ik wil naar het werk vandaag.
Op een controledag moet ik vooral bezig blijven.

Ook op het werk blijven de tranen regelmatig stromen. Ik veeg ze driftig weg, soms laat ik ze echter even gaan, als ik zie dat een collega het helemaal niet gek of erg vindt. Als ik tegen het eind van de dag naar huis fiets ben ik kapot. Total loss.

Eindelijk belt middelste dan op. Ik weet niet hoe snel ik de telefoon moet oppakken.
‘Ha middelste,’ roep ik vrolijk, uit alle macht mijn echte stemming onderdrukkend. ‘En? Hoe was het?’
‘Ja, wel goed,’ zegt hij. Ik probeer aan de toon van zijn stem te horen hoe hij zich voelt. ‘Ze zijn wel tevreden over me. Ik ben alweer wat kilo’s aangekomen, dat is mooi natuurlijk.’
Samen grinniken we wat.
‘Alleen mijn nierwaarden zijn niet zo goed. Die worden nu goed in de gaten gehouden de komende tijd. Ik moet meer drinken, heeft de hematoloog gezegd. In het ziekenhuis werd ik natuurlijk 24 uur per dag gespoeld door het infuus, dus dat moet ik compenseren. Komt goed.’
We bespreken even hoe hij dit het beste doen kan.

‘En je bloed? Zijn die uitslagen al bekend?’ vraag ik dan eindelijk.
Middelste lacht.
‘Ja, die heb ik ook al. De witte bloedcellen en dan met name de stamcellen zijn verdubbeld ten opzichte van vorige week, mijn Hb is van 5,7 naar 5,8 gegaan. Dat is niet zo heel veel meer, maar het is in ieder geval niet gedaald.’
Ik hmmm met hem mee en beaam dat dit niet slecht is.
‘En de bloedplaatjes zijn 70 nu.’
Ik hoor de lach in zijn stem en laat even bezinken wat hij net gezegd heeft.
‘Je meent het…’ zeg ik dan. ‘Zeventig?? Als in…70?? Gewoon, van uit jezelf??’
‘Gewoon, vanuit mezelf!’

Als ik de telefoon neerleg moet ik weer huilen. Nu van blijdschap.
Die nacht slaap ik als een roos.

Match fixing

Het berichtje van jongste snijdt door mijn ziel.
‘Helaas, geen match. Ik heb middelste net gesproken…’
Geen match. Potverdorie! Dat had ik – ondanks alle waarschuwingen – niet aan zien komen. Onze mooie jongste, ze is de fitste van het stel, de sportiefste ook. Als ik aan een match durfde te denken, dan dacht ik aan haar.
Ik probeer haar te bellen. Krijg een ‘in-gesprek-toon’. Mijn gedachten dwarrelen even naar oudste, keren dan weer terug naar haar. Wat zal ze teleurgesteld zijn!

Ik probeer haar opnieuw te pakken te krijgen, maar ze blijft in gesprek. Dan gaat mijn telefoon over. Middelste, zie ik in mijn scherm. Pffttt, hoe zou hij dit nieuws opgepakt hebben? Het gaat steeds slechter met hem en iedere week moet er wel een bloedtransfusie plaatsvinden. Soms bloedplaatjes, soms gewoon bloed.

‘We hebben een match!’ roept hij door de telefoon, net op het moment dat ik troostwoorden aan het zoeken ben.
‘We hebben wàt?’ vraag ik verbaasd.
‘We hebben een match,’ herhaalt hij. ‘Oudste matcht met mij. Kan je dat geloven? Oudste matcht met mij!’
Volledig in de war herhaal ik zijn woorden, terwijl mijn gedachten razendsnel heen en weer schieten. Doordat ik zo op jongste gefixeerd was, ben ik oudste helemaal vergeten.

Vandaar dat oudste niet belde. Vandaar dat ik niets van hem hoorde.
Ik sla van schrik mijn hand voor mijn mond. Ik probeer met middelste nog een enigszins zinnig gesprek te voeren en vergeet vervolgens alles wat hij gezegd heeft.

Na het gesprek draai ik me langzaam om en kijk naar de paar collega’s die zich ondertussen in mijn kamer verzameld hebben. In de ogen van mijn liefste collega zie ik blijdschap en tranen.
‘We hebben een match,’ herhaal ik voor de zoveelste keer.
In een paar stappen overbrugt ze de afstand tussen haar en mij. Ze slaat haar armen stevig om me heen en samen huilen we van opluchting.

Vrijdag gaat oudste naar het ziekenhuis voor de medische keuring. Ook zal er nog bloed afgenomen worden en omdat middelste alleen maar premature stamcellen door middel van puur beenmerg kan ontvangen, zal er ook een beenmergpunctie gedaan moeten worden.
Niet het makkelijkste traject voor de donor.

Maar toch, oudste is dolgelukkig dat hij dit traject mag doen voor zijn broer.
Hij heeft match!

Onderbuikgevoel

Met de hoorn tegen mijn oor geklemd luister ik naar middelste. Zinnen als ‘… ik krijg nu twee zakken bloed…’, ‘Hb is 4.1’ en ‘… niet zo goed,’ galmen door mijn hoofd. Zijn woorden ‘Ik voel me nu echt heel slecht, mam…’ bombarderen mijn hart en laten alles gehavend achter.

Eventjes sluit ik mijn ogen en ik probeer de bittere smaak van gal weg te slikken voor het zijn weg naar buiten vindt.
Ik wíst het. Ik wist het gewoon. De week ervoor, toen we bij de hematoloog zaten. Ik voelde dat het niet goed was. Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik dat toen niet gezegd, geschreeuwd heb. Waarom heb ik mijn mond gehouden? Om de hoop van middelste niet de grond in te boren? Omdat ik vind dat hij zélf moet kunnen aangeven hoe hij zich voelt zonder dat ik hem vertel hoe hij zich zou moeten voelen? Om de arts niet tegen te spreken?
Ik weet het niet, en het maakt ook niet zoveel meer uit nu. Feit is dat zijn bloedwaarden in de week tussen de afspraak en het bloedprikken behoorlijk gekelderd zijn en middelste nu – naar eigen zeggen – een serieus dieptepunt heeft bereikt.

Ik denk aan de woorden van de arts die middelste een paar keer heeft uitgedaagd om te vertellen hoe hij zich voelt. Ik zie de onmacht weer in zijn ogen als middelste keer op keer beweert dat het echt wel goed met hem gaat, dat hij zich prima voelt.
Ook de arts zal af moeten gaan op hetgeen middelste aan hem vertelt.
Het is zelfs een deel van onze opvoeding: laat je niet voorschrijven hoe je je moet voelen, maar voel zelf!
Wat we hier misschien iets te veel onderbelicht hebben gelaten, is dat daarbij goed luisteren naar je onderbuikgevoel, een niet geheel onbelangrijk aspect van dit geheel.

Maar hoe eng is het eigenlijk om naar je onderbuikgevoel te luisteren?
Doe ik dat zelf wel? Duw ik zelf dat onderbuikgevoel ook niet meerdere malen per dag weg omdat het nu eenmaal eenvoudiger is om gewoon niet te luisteren?

Ik denk weer terug aan het gesprek dat ik afgelopen week had met vriendinnen. Dat ging ook over het onderbuikgevoel. Vanwege het verlangen om het zo ongelooflijk verkeerd te hebben. Omdat je jezelf iets toewenst dat leuk, lief, geweldig is, maar wat (als je uitzoomt) eigenlijk helemaal niet zo goed voor je is.
Bij één van hen ging het om een verkeerde liefde, bij mij om de gezondheid van mijn kind.

Ik heb nog heel wat te leren.
Om te beginnen: vriendjes worden met mijn onderbuik.
En dat besluit voelt goed.

reasons

Moestuin

Met een batterij aan medicatie staan we na een paar uur weer buiten. We lachen wat, gokken hoeveel pillen er per dag ongeveer geslikt moeten gaan worden en vallen allemaal stil als blijkt dat we het totale aantal geen van allen echt geraden hebben. We zitten niet eens in de buurt! Dertien pillen per dag. Om te beginnen. Dit kan nog meer worden, misschien (hopelijk!) wat minder.

Dertien pillen gaan iedere dag opnieuw dat jonge lijf in.

Medicatie om het afweersysteem nagenoeg stil te leggen, zodat het lichaam stopt met het maken van antistoffen tegen zichzelf. Pillen om te voorkomen dat er ernstige ontstekingen gaan ontstaan hierdoor (longontsteking, herpesvirussen…) en pillen om ervoor te zorgen dat de dagelijkse bloedingen minder gaan worden.
Twee keer in de week moeten de bloedplaatjes aangevuld worden door middel van transfusie en indien nodig zal er dan ook een gewone bloedtransfusie plaatsvinden.

In één klap is het leven van middelste gewijzigd in die van een ernstig zieke. Of een serieus zieke.
Zo noemde de arts het in ieder geval.

‘Het is een serieuze ziekte, waar we niet te licht over moeten nadenken en/of praten. Het is ook een ziekte waarbij jullie geduld nog langer op de proef gesteld gaat worden. In ieder geval de komende drie maanden. Dat is de tijd die aan de medicatie gegeven wordt om aan te slaan. Dat is ook de tijd waarin de moestuin weer levensvatbaar gemaakt moet worden.’

We lachen nog wat na over deze laatste woorden van de arts.
Hij vergeleek het beenmerg met een moestuin. Waarin allerlei groenten gekweekt worden en geoogst worden op het moment dat het rijp is, waarna er een voedzame maaltijd bereid kan gaan worden voor de mens.
Bij middelste is de moestuin leeg. Er groeit niets meer. Nou ja, bijna niets. En dat wat er groeit is armetierig en geeft niet tot nauwelijks producten om te voeden. Daarom moet hij voedingsstoffen bij de buren lenen in de vorm van transfusies.
Om zijn eigen moestuin weer vruchtbaar te maken gaat er een verdelger (medicatie nr. 1) overheen. Deze is niet misselijk. Best heftig zelfs. Maar zonder dit zal het niet lukken, dat is ondertussen wel duidelijk geworden.
Hopelijk kunnen de plantjes dan weer opkomen en voorzichtig de eerste gezonde vruchten gaan leveren.
Dat dit tijd kost hoeft hij mij niet uit te leggen. De ‘echte’ groentetuintjes bijvoorbeeld die je in de zomer bij de AH kreeg, sloegen bij mij helemaal niet aan! Geen groene vingers… Dus succes is niet altijd verzekerd.

Gelukkig hebben we dan altijd dat plan B nog. We hebben het even besproken, maar ook snel weer in de kast geparkeerd.
We gaan voor plan A. Medicatie en tijd.

Hopelijk kan middelste snel weer oogsten uit eigen moestuin!

moestuin

 

Wankel

Na het telefoontje zit ik een tijdje voor me uit te kijken. Lief zit naast me en kijkt me gespannen aan. Ik open mijn mond, maar er komt geen geluid uit. Ik sluit hem dus maar weer. Mijn handen strijken denkbeeldige kreukels weg op het kussen dat op mijn schoot ligt. Ik haal diep adem en gooi het er dan in één keer uit: ‘Ze denken toch dat het een auto-immuunziekte is. Díe auto-immuunziekte. Aplastische Anemie. Er zijn nog wat laatste testen gedaan, maar eigenlijk is de arts er zo goed als zeker van. Zeker nu zijn Hb-gehalte ook iedere keer weer aan het dalen is. Volgende week moet hij naar het ziekenhuis komen om het behandelplan te bespreken.’

Aplastische Anemie.
Ik laat het woord een paar keer door mijn mond rollen, voel een golf van misselijkheid omhoog komen en slik mijn tranen weg. Ik herinner me ook weer de eerste dagen na het allereerste bloedonderzoek. ‘We gaan een beenmergpunctie doen om in ieder geval de twee ergste varianten uit te kunnen sluiten. Acute Leukemie en Aplastische Anemie.’ De opluchting dat het dát in ieder geval niet was, lijkt nu een slecht vertelde grap.

Ik denk weer terug aan het telefoongesprek met mijn middelste.
‘We weten nu in ieder geval wat het is, mam. We kunnen iets gaan doen!’ Zijn optimisme en het nooit klagen over de vele transfusies die hij in de afgelopen weken, maanden al heeft moeten ondergaan, zetten mij weer met twee voeten terug op de grond. Nou ja, met één voet en een gipsen been dan. Als hij er zo in staat, wie ben ik dan om bij de pakken neer te gaan zitten?

Later deze week mag ook mijn gips van mijn voet en doe ik voorzichtige weer de eerste stapjes met twee voeten in plaats met één. Het voelt gek. Stram en stijf. En vooral wankel. Erg wankel.
In de auto terug naar huis horen we dat Donald Trump de nieuwe president van Amerika gaat worden. Hoe heeft dát nu kunnen gebeuren?

De wereld is aan het veranderen. In het groot en heel dichtbij.
Ik ben bang dat ik nog wel even mijn evenwicht zal moeten zoeken de komende tijd. Maar oefening baart kunst. Hopelijk ook voor Trump. Maar het allermeeste hoop ik dat de onzekere situatie van middelste weer steviger wordt. Nu we weten welke kant we opgaan.
Wankel, maar onderweg!

wankel

Please hold

‘Heeft u een ogenblik geduld alstublieft?’
Deze vraag heb ik waarschijnlijk al meer dan duizend keer gesteld aan mensen die mij tijdens mijn werk opbellen. Ook ik krijg de vraag weleens als ik iemand probeer te bereiken. En altijd weer mompel ik dan braaf: ‘Ja, natuurlijk.’
Daar waar gewerkt wordt, moet nu eenmaal ook af en toe gewacht worden of iets opgezocht worden. Ik weet het, ik ervaar het, ik kan het me ook heel goed voorstellen.

Toch zijn het dezelfde woorden die ik op dit moment maar moeilijk kan verdragen.
Een ogenblik geduld. Geduld? Gedúld? Hoeveel geduld moeten we nog hebben?
Het liefst wil ik schreeuwen: ‘Nee! Stop! Ik heb geen ogenblik geduld meer!! Wíj hebben geen geduld meer! We zijn klaar met dat wachten. Klaar om iedere keer weer met niets naar huis te moeten gaan en dan nog steeds niet te weten wat er nu aan de hand is. Jullie moeten je werk gewoon doen en wel nu! As we speak. Vandaag. Heute. NOW!

Tien weken. Tien weken wachten we nu al op een diagnose én een behandelplan. Maar ja, zonder diagnose geen behandelplan. Zover kan ik het zelf ook wel bedenken. En die diagnose is er dus nog steeds niet. Ook niet na de tweede beenmergpunctie van afgelopen week. Ook deze tweede punctie liet niets nieuws zien, niets waar uit opgemaakt zou kunnen worden wat er aan de hand is met middelste.
Of liever, wat er aan de hand is met zijn beenmerg.
Oké, ze hebben nogmaals bepaalde zaken kunnen uitsluiten, maar dat is echt niet het enige wat we willen weten. We willen gewoon horen wat er dan wél aan de hand is!
Maar dat kunnen ze niet zeggen. Hij moet nog maar even doorgaan met wat hij nu aan het doen is. Prikken, transfusie en dan na drie dagen gewoon nóg een keer. En nóg een keer. En nóg een keer…

Ik merk aan mezelf dat ik bozer wordt. Gefrustreerder. Ongeduldiger ook. Ik bedoel, wat is kwaliteit van leven? Twee keer in de week een dag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken om aansluitend weer een transfusie te moeten ondergaan? Geen trappen meer kunnen oprennen omdat je dan eenvoudigweg adem tekort komt? Niet meer fietsen? Uit het niets een bloeding krijgen? Altijd met pillen op zak lopen voor het geval er een in- of uitwendige bloeding plaats vindt?
Ik weet het niet, hoor. Een jonge vent moet volgens mij gewoon kunnen sporten, werken, nachten doorhalen, zijn grenzen verleggen, reizen, festivals bezoeken, met zijn vriendinnetje een lang weekend naar haar ouders vliegen die in het buitenland wonen!

Maar dat kan dus niet.
Zijn leven staat op ‘hold’.
Niet alleen om die twee dagen per week naar het ziekenhuis, maar ook vanwege de intense onzekerheid van het niet weten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Hoe ziek is hij eigenlijk? Hoe lang gaat dit nog duren?

Een ogenblik geduld…
Als het aan mij ligt is dat geen optie meer.
Nu de artsen nog zien te overtuigen…

please-hold