Tagarchief: Hb-gehalte

Zeventig

Op dinsdagavond merk ik dat ik onrustig word. De volgende dag moet middelste weer naar het ziekenhuis voor zijn eerste controle nadat hij uit het ziekenhuis is gekomen. Wat zullen de bloeduitslagen zijn? Hoe tevreden zullen de artsen zijn? Zal hij toch weer een zak bloedplaatjes of gewoon bloed nodig hebben of zullen de waarden voldoende zijn om het weer naar volgende week te overbruggen?

‘s-Nachts lig ik lang wakker. Ik draai van mijn linker- op mijn rechterzij, staar wat naar het plafond en probeer de opkomende hoofdpijn en maagzuuraanval te negeren.
Als de klok 02.23 uur aangeeft zwaai ik mijn benen over de rand van het bed en sluip naar beneden. Zouden er nog ergens Rennies liggen of een ander maagzuur onderdrukkend middel? Verschillende tassen haal ik overhoop en de doos met medicatie ruim ik uit en weer in.
Geen Rennies.
Wel paracetamol gelukkig. Ik kan in ieder geval iets tegen de hoofdpijn nemen.
Dan herinner ik me plotseling iets uit mijn zwangerschappen.
In het donker loop ik naar de keuken en trek de koelkastdeur open. Ik mik de twee paracetamol in mijn mond en spoel ze weg met een paar grote slokken melk. Geen idee of je paracetamol met melk kunt innemen, maar in mijn herinnering helpt de melk in ieder geval om mijn maag wat tot bedaren te brengen.

Als ik eindelijk weer in bed lig komen de tranen.
Ik denk aan middelste en aan de periode die achter ons ligt.
Tien maanden lang heb ik het gevoel gehad dat de dood vanuit een donker hol naar hem lag te loeren. Afgelopen maand heb ik zelfs het gevoel gehad dat de dood hem uitdaagde, dichterbij sloop, hem recht in de ogen probeerde aan te kijken. Het besef dat de dood met mijn middelste geflirt heeft grijpt me naar de keel.
Hete tranen verschroeien mijn wangen en mijn lichaam schokt van het inhouden verdriet dat zich plotseling een weg naar buiten baant.

Toch moet ik in slaap gesukkeld zijn, want plotseling schiet ik wakker van de wekker.
Aan de ontbijttafel kijkt mijn lief me onderzoekend aan.
‘Wat is er met jou aan de hand?’ vraagt hij. Ik kan niet eens antwoord geven. Verschrikt trekt hij zich tegen hem aan en laat me huilen. Minutenlang.
Als het eindelijk weer wat beter gaat was ik mijn gezicht en maak me opnieuw op.
Hoe dan ook, ik wil naar het werk vandaag.
Op een controledag moet ik vooral bezig blijven.

Ook op het werk blijven de tranen regelmatig stromen. Ik veeg ze driftig weg, soms laat ik ze echter even gaan, als ik zie dat een collega het helemaal niet gek of erg vindt. Als ik tegen het eind van de dag naar huis fiets ben ik kapot. Total loss.

Eindelijk belt middelste dan op. Ik weet niet hoe snel ik de telefoon moet oppakken.
‘Ha middelste,’ roep ik vrolijk, uit alle macht mijn echte stemming onderdrukkend. ‘En? Hoe was het?’
‘Ja, wel goed,’ zegt hij. Ik probeer aan de toon van zijn stem te horen hoe hij zich voelt. ‘Ze zijn wel tevreden over me. Ik ben alweer wat kilo’s aangekomen, dat is mooi natuurlijk.’
Samen grinniken we wat.
‘Alleen mijn nierwaarden zijn niet zo goed. Die worden nu goed in de gaten gehouden de komende tijd. Ik moet meer drinken, heeft de hematoloog gezegd. In het ziekenhuis werd ik natuurlijk 24 uur per dag gespoeld door het infuus, dus dat moet ik compenseren. Komt goed.’
We bespreken even hoe hij dit het beste doen kan.

‘En je bloed? Zijn die uitslagen al bekend?’ vraag ik dan eindelijk.
Middelste lacht.
‘Ja, die heb ik ook al. De witte bloedcellen en dan met name de stamcellen zijn verdubbeld ten opzichte van vorige week, mijn Hb is van 5,7 naar 5,8 gegaan. Dat is niet zo heel veel meer, maar het is in ieder geval niet gedaald.’
Ik hmmm met hem mee en beaam dat dit niet slecht is.
‘En de bloedplaatjes zijn 70 nu.’
Ik hoor de lach in zijn stem en laat even bezinken wat hij net gezegd heeft.
‘Je meent het…’ zeg ik dan. ‘Zeventig?? Als in…70?? Gewoon, van uit jezelf??’
‘Gewoon, vanuit mezelf!’

Als ik de telefoon neerleg moet ik weer huilen. Nu van blijdschap.
Die nacht slaap ik als een roos.

Advertenties

Onderbuikgevoel

Met de hoorn tegen mijn oor geklemd luister ik naar middelste. Zinnen als ‘… ik krijg nu twee zakken bloed…’, ‘Hb is 4.1’ en ‘… niet zo goed,’ galmen door mijn hoofd. Zijn woorden ‘Ik voel me nu echt heel slecht, mam…’ bombarderen mijn hart en laten alles gehavend achter.

Eventjes sluit ik mijn ogen en ik probeer de bittere smaak van gal weg te slikken voor het zijn weg naar buiten vindt.
Ik wíst het. Ik wist het gewoon. De week ervoor, toen we bij de hematoloog zaten. Ik voelde dat het niet goed was. Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik dat toen niet gezegd, geschreeuwd heb. Waarom heb ik mijn mond gehouden? Om de hoop van middelste niet de grond in te boren? Omdat ik vind dat hij zélf moet kunnen aangeven hoe hij zich voelt zonder dat ik hem vertel hoe hij zich zou moeten voelen? Om de arts niet tegen te spreken?
Ik weet het niet, en het maakt ook niet zoveel meer uit nu. Feit is dat zijn bloedwaarden in de week tussen de afspraak en het bloedprikken behoorlijk gekelderd zijn en middelste nu – naar eigen zeggen – een serieus dieptepunt heeft bereikt.

Ik denk aan de woorden van de arts die middelste een paar keer heeft uitgedaagd om te vertellen hoe hij zich voelt. Ik zie de onmacht weer in zijn ogen als middelste keer op keer beweert dat het echt wel goed met hem gaat, dat hij zich prima voelt.
Ook de arts zal af moeten gaan op hetgeen middelste aan hem vertelt.
Het is zelfs een deel van onze opvoeding: laat je niet voorschrijven hoe je je moet voelen, maar voel zelf!
Wat we hier misschien iets te veel onderbelicht hebben gelaten, is dat daarbij goed luisteren naar je onderbuikgevoel, een niet geheel onbelangrijk aspect van dit geheel.

Maar hoe eng is het eigenlijk om naar je onderbuikgevoel te luisteren?
Doe ik dat zelf wel? Duw ik zelf dat onderbuikgevoel ook niet meerdere malen per dag weg omdat het nu eenmaal eenvoudiger is om gewoon niet te luisteren?

Ik denk weer terug aan het gesprek dat ik afgelopen week had met vriendinnen. Dat ging ook over het onderbuikgevoel. Vanwege het verlangen om het zo ongelooflijk verkeerd te hebben. Omdat je jezelf iets toewenst dat leuk, lief, geweldig is, maar wat (als je uitzoomt) eigenlijk helemaal niet zo goed voor je is.
Bij één van hen ging het om een verkeerde liefde, bij mij om de gezondheid van mijn kind.

Ik heb nog heel wat te leren.
Om te beginnen: vriendjes worden met mijn onderbuik.
En dat besluit voelt goed.

reasons

Stabiel slecht

‘Hoe gaat het nu met jullie middelste?’ Ik vind het altijd wat lastig om hier een goed en duidelijk antwoord op te geven. Het is namelijk maar hoe je er naar kijkt.

Eigenlijk gaat het – gezien de omstandigheden – wel redelijk met hem. We spreken elkaar meer, véél meer dan voor zijn ziekte. Dat is fijn. Heel fijn!
Hij lijkt rustiger te zijn geworden, zowel in zijn doen als laten. Leven van dag tot dag, hij kan het als geen ander op dit moment. Ook zijn gezicht is zachter geworden. Geen gehaaste trekken, niet mee opgejaagd.
De bloedplaatjes zijn na een laatste bloedtransfusie in december niet meer onder de 30 gezakt, zijn Hb niet meer onder de 5,3. En ja, hij heeft dus nu al een paar weken geen transfusie meer nodig gehad. Die bewaren ze voor de momenten als de plaatjes onder de 10 zakken, of Hb onder de 5. Daarboven is stabiel genoeg om het zonder te doen. Iedere zak bloed betekent natuurlijk ook materiaal van één tot vijf donoren, met alle gevolgen van dien als je bedenkt dat zijn afweersysteem nu duidelijk stil is gelegd. De bloedwaarden zakken niet meer, dus dat is gewonnen.

Aan de andere kant… als ik uitzoom en het grotere geheel bekijk, die bloedplaatjes, die nu zo mooi rond de 30 blijven hangen zijn natuurlijk bij lange na nog geen 150. Laat staan 450…! En dat Hb gehalte blijft dan wel lekker rondom die 5,3 schommelen, maar vanaf 9 kunnen we pas echt opgelucht adem halen.
Hij slikt ook nog steeds zijn medicatie. Zo’n 13 of 16 pillen per dag. Ik ben de tel een beetje kwijt geraakt… En ja, soms is hij nog steeds behoorlijk ziek van die medicijnen. De ene keer iets meer dan de andere keer. Misselijk, overgeven, diarree, het is een vast onderdeel van zijn dagprogramma geworden. Nu al zo’n acht weken aan een stuk.
En hij is moe. Op oudjaars-avond haalde hij met moeite middernacht. Na de nieuwjaarszoen vertrok hij naar bed. Vierentwintig jaar oud.

En toch, hoe gek het ook klinkt, langzamerhand wordt het een bepaald onderdeel van ons leven. Noem het adaptief vermogen, maar blijkbaar pas je je aan, aan de omstandigheden die je gegeven worden.
Pas als ik aan iemand uitleg wat er met hem aan de hand is en ik grote schrik en angst op het gezicht zie verschijnen, besef ik: middelste is ziek. Ernstig ziek. Hij mag dan op dit moment misschien wel stabiel zijn, maar eigenlijk is het dus stabiel slecht.

Aan de andere kant, dat is nog altijd beter dan gewoon slecht…

alles-komt-goed