Tagarchief: Hematologie

Wonderkind

Bij de garderobe sta ik achter haar, de transplantatie hematoloog van middelste. Met mijn ogen volg ik haar kordate bewegingen. Met een zwaai zwiept ze haar jas op de balie en plant haar koffer naast zich op de grond. Aan de ogen van het meisje achter de balie zie ik hoe ze verwonderd naar haar luistert. In mezelf moet ik een beetje lachen, want ik herinner me haar betogen maar al te goed. Luid en duidelijk vertelt ze je wat ze wil, hoe het zal gaan en wat ze van je verwacht. Gelukkig is enige zelfspot haar ook niet vreemd, want na dat allereerste gesprek met ons kroop ze plotseling in onze hoofden door te zeggen: ‘Ja, ik weet het, ik zie jullie lachen om mijn manier van praten, maar let op mijn woorden: ik weet waar ik het over heb en lieg nooit!’ En daarmee stal ze mijn hart!

Twee dagen ervoor had middelste zijn controle bij haar. Zijn bloedwaarden laten ongekende hoogten zien en aan zijn hele uiterlijk en voorkomen is te zien dat de zware periode van ziek zijn en doodsangst ver achter hem ligt. Hij straalt rust en gezondheid uit en dat wordt door haar ook bevestigd. Pas in mei hoeft hij weer terug te komen en dan zal er gekeken worden of hij zijn baby-inentingen (DKTP) weer kan krijgen.

Nu kom ik haar dus tegen bij dat congres waar ik naar toe ben gegaan op uitnodiging van de patiëntenvereniging.
Als ze eindelijk bij de balie wegloopt kijkt ze me recht in de ogen aan. Ik zie de flits van herkenning door de lachrimpeltjes en lichtjes die in haar ogen verschijnen als ze me groet.

Zij is er die dag in de rol van haar professie, ik ben er om te luisteren naar de onderzoeksmethoden die gestart zijn en worden met de ervaring van patiënten en hun achterban als hulp om deze onderzoeken zo goed als mogelijk te laten lukken.

Samen met iemand anders van de patiëntenvereniging luister ik naar een drietal voordrachten. De discussie die volgt is interessant, maar het echte gesprek volgt later als ik een persoonlijk onderhoud heb met één van de drie sprekers. Als moeder van een ex-patiënt durf ik rustig te beweren dat ik kan meepraten over wat wel en vooral niet nuttig is om in een vragenlijst te zetten.

We luisteren naar elkaar en bevragen elkaar op een kritische manier.
Wat de spreekster en ik gemeen hebben is de grote bewondering over de kunde van de grote groep hematologen die rondlopen bij dit congres.

Meer dan eens denk ik die dag terug aan wat ons is overkomen in de afgelopen anderhalf jaar en wat een wonder mijn kind is. Alleen daarom al wil ik mee blijven helpen bij deze patiëntenvereniging. Want als moeder gun je toch iedereen dit wonder van genezing?

Advertenties

Tips & tricks

De allereerste keer dat we in de wachtkamer van de dagbehandeling Hematologie stapten, bevroor ik. Dit was 100% zeker de verkeerde kamer, daar was geen twijfel over mogelijk! Na een paar diepe ademhalingen raapte ik mezelf bij elkaar, ik schonk mezelf een kop koffie in en ging tegenover een meneer zitten. De man, ergens halverwege 50 schatte ik hem, was kaal. Ook duidelijk was dat er een behoorlijke portie Prednison in zijn lijf zat. Vriendelijk knikte hij me toe. Beschaamd sloeg ik mijn ogen neer, middelste zag er in vergelijking met hem nog ontzettend fit uit en we waren hier niet voor niets natuurlijk.

Maanden later groette ik mensen die ik al eerder gezien had. Het voelde niet meer eng, was niet meer ongewoon. Stiekem waren we samengesmolten met de ziekten van de andere patiënten.

Afgelopen woensdag voelde ik me weer de nieuweling toen ik de geïsoleerde verpleegafdeling opliep. Wat werd er van me verwacht? Wat moest ik doen? Wat kon wel en wat vooral ook niet?
Onhandig en onzeker zocht ik mijn weg.

Sluis één: eerst goed het bordje lezen maar.

Allemachtig, wat mogen we dan wél meenemen? schoot er door mijn hoofd.
Dat blijkt heel erg mee te vallen! Jongste nam een (nieuwe, schone) knuffelbeer mee, het vriendinnetje heeft een slinger vlinders opgehangen, wij hebben (schoon gewassen) t-shirtjes meegenomen, er hangt een kleine ballon, oudste heeft een paar stripboeken meegebracht en langzaam behangen kaartjes en foto’s de kale wanden. Vooral die laatste twee dingen zijn erg leuk voor middelste en het makkelijkst te realiseren.

Het wassen en desinfecteren van de handen is na twee keer al een gewoonte geworden. Sieraden blijven al thuis, tassen en jassen in de tweede sluis en ik merk dat ik de schuifdeuren automatisch met mijn elleboog en voet open en sluit. Alsof ik beland ben in een persoonlijke aflevering van Grey’s Anatomy.

Terwijl ik de tweede dag de indrukwekkende installatie naast middelste sta te bestuderen, komt er een man door de sluis naar binnen. Hij groet middelste en loopt door naar zijn badkamer.
‘Hij komt mijn kraan vervangen,’ knikt deze.
‘Lekt hij dan?’ vraag ik.
‘Neu, die vervangen ze iedere dag. Net als de douchekop en de kraan hier in de kamer.’
Ik volg de wijzende vinger van middelste en zie inderdaad dat er een speciale kop op de kraan zit.
‘Ze vervangen dat iedere dag, zodat er geen bacteriën kunnen groeperen.’
Ik knik.
Logisch.
Onwerkelijk, maar logisch.
Mijn hemel, wat een voorzorgsmaatregelen.

Ik kijk naar mijn lief. Hij schuift onrustig heen en weer. Het liefst wil hij buiten de kamer blijven. Bang om maar een milli-micro-bacterie aan middelste door te geven. Per ongeluk, maar toch…
Ik wil juist het liefst middelste de hele tijd vasthouden. Zeggen dat het wel goedkomt.
We vinden wel een evenwicht.

De grootste tip is misschien wel: maak een gezinsapp!
Daarin delen we alles. Zin en onzin, serieuze zaken en zottigheid, foto’s en filmpjes. Alles komt voorbij. Middelste geeft aan als hij zich te ziek voor woorden voelt met het bekende 🤢 icoontje en soms komt er ineens een duimpje. Dan weten we: het is FaceTime tijd! En zo waren we er stiekem toch een beetje bij toen hij ‘s-avonds om 22.00 uur zijn eerste chemo aangesloten kreeg.

Tips & Tricks, we leren het met de tijd.

Patience (geduld)

Met een half jaar ziek zijn op de teller stappen we de spreekkamer van de hematoloog binnen, benieuwd naar wat zijn gedachten zijn na ook nog eens drie volle maanden medicatie.
De rust die hij uitstraalt vult de kamer. Ik neem hem op terwijl hij met middelste het gesprek voert. ‘Hoe gaat het met je?’, ‘Hoe voel je je?’, ‘Hoe is je eetlust, hoe gaat het slapen, hoe gaat het met de medicatie, ben je er nog erg ziek van…?’, alle vragen komen voorbij.
Middelste probeert ook rust uit te stralen, maar als hij zijn bekertje koffie pakt zie ik hoe zijn handen trillen. En weer breekt er een barstje in mijn hart. Ik wil hem het liefst de spreekkamer uitslepen en heel hard roepen: ‘Dit was een grapje! Natuurlijk ben je niet ziek. Nooit geweest ook.’ Maar ik weet: dit is geen grapje. Het zou dan ook wel een erg wreed grapje zijn…
Dus ik adem even diep in en uit en concentreer me op het gesprek.
‘Goed, je bent uiteraard weer uitgebreid besproken in allerlei overleggen,’ vervolgt de arts. ‘We zijn het er allemaal over eens dat je in ieder geval nog drie maanden moet doorgaan met deze medicatie. Met een beetje geluk zet de voorzichtig stijgende lijn zich door en gaan je waarden verder omhoog.’
Verbijsterd kijk ik de arts aan.
Stijgende lijn? Welke stijgende lijn? Hebben we het wel over dezelfde patiënt? Vliegensvlug check ik de getallen die in mijn geheugen gebrand zijn en kijk ik van arts naar middelste en weer terug.
‘Sorry hoor,’ onderbreek ik dan de arts. ‘U heeft het over een stijgende lijn. Misschien mis ik iets, maar ik zie geen stijgende lijn. Ik heb maanden geleden te horen gekregen dat uitslagen als 20 bloedplaatjes of 35 bloedplaatjes allemaal hetzelfde zijn. Volgens mij is middelste nog niet boven de 40 uitgekomen. En dan hebben we het nog maar even niet over zijn Hb…’
De arts kijkt me aan, draait het computerscherm naar ons toe en laat een grafiek zien.
Augustus 2016 – februari 2017.
De lijn die zo gevaarlijk dicht bij de ‘dood-grens’ hangt vertoont inderdaad een licht stijgende lijn. Nog steeds ver beneden de gewenste minimale grens, maar ik kan niet ontkennen dat er een stijgende lijn in zit.
Ik knik, nog steeds niet overtuigd echter.
‘Ik snap het,’ zucht ik dan.
‘Het wordt een lang traject,’ knikt de arts. ‘Een héél lang traject waarbij je veel geduld zal moeten hebben. Maar als deze stijgende lijn zich doorzet, dan komen we er uiteindelijk wel. Misschien over een jaar, misschien twee jaar…’
Ik gebied de protesterende stemmetjes ver naar achter in mijn hoofd.
Ergens klopt er iets niet.
Pas als ik thuis ben bedenk ik me wat ik miste in de grafiek.
Ik zou weleens de momenten van bloedtransfusie over de grafiek van de bloedplaatjes willen leggen. Transparant, als een tweede laag. Volgens mij valt het moment van de stijgende lijn namelijk gelijk met die van de laatste bloedtransfusie. Daarna is het vooral redelijk stabiel gebleven.
Maar ja, ik ben geen arts. Laat staan een hematoloog met een opleidingstraject van ik weet niet hoeveel jaar. Ik mag (moet!) toch aannemen dat ze in het ziekenhuis op dezelfde manier kijken.
Voorlopig dus nog meer geduld.
Patience versus Patiënt.
De Engelse taal snapt het beter dan de onze…

stap-voor-stap

Please hold

‘Heeft u een ogenblik geduld alstublieft?’
Deze vraag heb ik waarschijnlijk al meer dan duizend keer gesteld aan mensen die mij tijdens mijn werk opbellen. Ook ik krijg de vraag weleens als ik iemand probeer te bereiken. En altijd weer mompel ik dan braaf: ‘Ja, natuurlijk.’
Daar waar gewerkt wordt, moet nu eenmaal ook af en toe gewacht worden of iets opgezocht worden. Ik weet het, ik ervaar het, ik kan het me ook heel goed voorstellen.

Toch zijn het dezelfde woorden die ik op dit moment maar moeilijk kan verdragen.
Een ogenblik geduld. Geduld? Gedúld? Hoeveel geduld moeten we nog hebben?
Het liefst wil ik schreeuwen: ‘Nee! Stop! Ik heb geen ogenblik geduld meer!! Wíj hebben geen geduld meer! We zijn klaar met dat wachten. Klaar om iedere keer weer met niets naar huis te moeten gaan en dan nog steeds niet te weten wat er nu aan de hand is. Jullie moeten je werk gewoon doen en wel nu! As we speak. Vandaag. Heute. NOW!

Tien weken. Tien weken wachten we nu al op een diagnose én een behandelplan. Maar ja, zonder diagnose geen behandelplan. Zover kan ik het zelf ook wel bedenken. En die diagnose is er dus nog steeds niet. Ook niet na de tweede beenmergpunctie van afgelopen week. Ook deze tweede punctie liet niets nieuws zien, niets waar uit opgemaakt zou kunnen worden wat er aan de hand is met middelste.
Of liever, wat er aan de hand is met zijn beenmerg.
Oké, ze hebben nogmaals bepaalde zaken kunnen uitsluiten, maar dat is echt niet het enige wat we willen weten. We willen gewoon horen wat er dan wél aan de hand is!
Maar dat kunnen ze niet zeggen. Hij moet nog maar even doorgaan met wat hij nu aan het doen is. Prikken, transfusie en dan na drie dagen gewoon nóg een keer. En nóg een keer. En nóg een keer…

Ik merk aan mezelf dat ik bozer wordt. Gefrustreerder. Ongeduldiger ook. Ik bedoel, wat is kwaliteit van leven? Twee keer in de week een dag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken om aansluitend weer een transfusie te moeten ondergaan? Geen trappen meer kunnen oprennen omdat je dan eenvoudigweg adem tekort komt? Niet meer fietsen? Uit het niets een bloeding krijgen? Altijd met pillen op zak lopen voor het geval er een in- of uitwendige bloeding plaats vindt?
Ik weet het niet, hoor. Een jonge vent moet volgens mij gewoon kunnen sporten, werken, nachten doorhalen, zijn grenzen verleggen, reizen, festivals bezoeken, met zijn vriendinnetje een lang weekend naar haar ouders vliegen die in het buitenland wonen!

Maar dat kan dus niet.
Zijn leven staat op ‘hold’.
Niet alleen om die twee dagen per week naar het ziekenhuis, maar ook vanwege de intense onzekerheid van het niet weten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Hoe ziek is hij eigenlijk? Hoe lang gaat dit nog duren?

Een ogenblik geduld…
Als het aan mij ligt is dat geen optie meer.
Nu de artsen nog zien te overtuigen…

please-hold