Tagarchief: Jongste

Stoerrr

Met mijn lief als beroepsmilitair kon ik natuurlijk op mijn vingers natellen dat hij met drie opgroeiende kinderen in ons gezin naar alle waarschijnlijkheid niet de enige zou blijven die zich ‘s-morgens in een uniform zou hijsen. Jarenlang hield ik rekening met de mogelijkheid dat in ieder geval één van de jongens in zijn voetsporen zou treden.

Oudste heeft er echter nooit écht over nagedacht. Zijn passie was al snel duidelijk: geschiedenis en politiek. Een veilige keuze leek mij, nu de wereld regelmatig in brand lijkt te staan. Middelste koos ervoor om de smaakpapillen van uit-eten-gaande mensen te verwennen. Ik vermoed dat hij af en toe weleens met de gedachte gespeeld heeft om ook militair te worden, maar na het afgelopen jaar is dat een voorgoed afgesloten hoofdstuk geworden.

Jongste koos voor een sportopleiding. Ik begon opgelucht adem te halen. Totdat ze in het derde jaar een stageplek en studierichting moest kiezen.

Defensie ging het worden.

Lief en ik keken elkaar eens aan en dachten op dat moment hetzelfde.
Ik heb tien minuten geworsteld met gedachten over ons meisje binnen een nog steeds overheersende mannenwereld, de zware opleiding en de onvermijdelijke uitzendingen die zouden volgen als ze écht te werk gesteld zou gaan worden.
Toen bedacht ik me dat ze koos voor een leven dat gewoon ontzettend goed bij haar past.
Ze is een doorzetter, kan omgaan met tegenslagen, is meelevend, meevoelend, maar kan ook mensen motiveren en op sleeptouw nemen. Ze wil het beste uit zichzelf halen en ook nog iets voor anderen betekenen. Het actiegerichte in deze toekomstkeuze maakt het een sluitend geheel.

Er werden wat grapjes gemaakt over haar gekozen onderdeel.  Met een liefvader bij de Luchtmacht en een vriend bij hetzelfde onderdeel zou ze wat uit te toon vallen als nieuwbakken Marecheussee’er.
Ze trok zich echter niets aan van wat er gezegd werd en meldde zich aan bij één van de vele informatiedagen. Ze werd opgeroepen en ingedeeld. Drie dagen lang verdween ze van de radar om uiteindelijk weer op te duiken met een positief advies en glanzend groen licht.

Nu is het bijna zover. In augustus gaat ze in opleiding.
Ons meisje.

Het lijkt bijna overbodig om te zeggen dat ze niet schril afsteekt naast haar twee broers. Zo stoer als oudste en middelste de afgelopen maanden waren, zo stoer vinden we haar ook.

Mega-stoer.
Über-stoer.
Gewoon héél erg stoerrr.

Foto: Picore.co

Advertenties

Fix you

Ergens in de stille uren op de kamer van middelste raak ik de tijd een beetje kwijt.
Het enige dat ik hoor zijn de piepjes van de verschillende infusen, het getik van de klok boven de badkamerdeur en het hartverscheurende overgeven van middelste waar maar geen eind aan lijkt te komen.
Iedere tien tot twintig minuten vliegt hij overeind en hangt boven de wc of een spuugzakje. Zelfs de nachten gunnen hem geen pauze. De artsen en verpleging proberen hem zo goed als het kwaad te helpen, maar zelfs de medicatie tegen misselijkheid lijkt een verloren zaak.

Soms heeft hij een helder moment.
Dan huilt hij. Smeekt om het te laten stoppen. Wanhoop en verdriet wisselen elkaar in razend tempo af om vervolgens weer vervangen te worden door misselijkheid en het bijbehorende kotsen.
De ene keer laat ik hem gaan, een andere keer ondersteun ik hem en probeer als boei te dienen waaraan hij zich vast kan klampen terwijl het spugen steeds maar weer doorgaat. Ik aai zijn half kale koppie en geef hem tissues aan om zijn neus te snuiten en mond af te vegen.

Machteloos.

‘Ik wil dit niet meer, mama. Mag het alsjeblieft stoppen? Laat het alsjeblieft stoppen!’
Zijn ogen vullen zich opnieuw met tranen en snikkend leunt hij tegen me aan.
‘Hier had ik me niet op voorbereid,’ fluistert hij dan.
‘Hier kan niemand zich op voorbereiden,’ antwoord ik. ‘Hoe zou je dat moeten doen?’
Hij zucht.
‘Een uurtje,’ kreunt hij dan. ‘Een uurtje rust is al genoeg. Ik heb al dagen niet meer geslapen door het vele kotsen… Ik kan niet meer. Ik ben kapot…’

Als we na het avondeten terugkomen staat hij onder de douche.
Ook daar gaat het overgeven gewoon door.
Af en toe horen we hem iets mompelen. Of huilen.
Dan klinkt er een oerkreet.
Mijn lief schiet overeind en roept: ‘Middelste, alles goed? Wij zijn er!’
Ons antwoord is alleen de douche.
Dan wordt de kraan dicht gedraaid en horen we hem rommelen.

Ik pak de beer die hij van jongste heeft gekregen. De vorige dag had ik gezien dat een naadje bij de poot los was gegaan. Ik heb naald en draad meegenomen om de beer te maken. Net als ik het laatste stukje draad afknip stapt middelste zijn kamer weer binnen. Met het zweet op zijn voorhoofd zwoegt hij zich een weg naar zijn bed. Als hij na tien minuten weer wat op adem is gekomen glimlacht hij naar ons.

‘Ik heb je beer gemaakt,’ zeg ik en geef hem weer aan hem.
‘Dat is lief,’ knikt hij en hij pakt de beer stevig vast.
Dan rolt er een nieuwe traan over zijn wang.
‘Kan je mij ook maken, mama?’ vraagt hij dan.

Ik breek.

Tips & tricks

De allereerste keer dat we in de wachtkamer van de dagbehandeling Hematologie stapten, bevroor ik. Dit was 100% zeker de verkeerde kamer, daar was geen twijfel over mogelijk! Na een paar diepe ademhalingen raapte ik mezelf bij elkaar, ik schonk mezelf een kop koffie in en ging tegenover een meneer zitten. De man, ergens halverwege 50 schatte ik hem, was kaal. Ook duidelijk was dat er een behoorlijke portie Prednison in zijn lijf zat. Vriendelijk knikte hij me toe. Beschaamd sloeg ik mijn ogen neer, middelste zag er in vergelijking met hem nog ontzettend fit uit en we waren hier niet voor niets natuurlijk.

Maanden later groette ik mensen die ik al eerder gezien had. Het voelde niet meer eng, was niet meer ongewoon. Stiekem waren we samengesmolten met de ziekten van de andere patiënten.

Afgelopen woensdag voelde ik me weer de nieuweling toen ik de geïsoleerde verpleegafdeling opliep. Wat werd er van me verwacht? Wat moest ik doen? Wat kon wel en wat vooral ook niet?
Onhandig en onzeker zocht ik mijn weg.

Sluis één: eerst goed het bordje lezen maar.

Allemachtig, wat mogen we dan wél meenemen? schoot er door mijn hoofd.
Dat blijkt heel erg mee te vallen! Jongste nam een (nieuwe, schone) knuffelbeer mee, het vriendinnetje heeft een slinger vlinders opgehangen, wij hebben (schoon gewassen) t-shirtjes meegenomen, er hangt een kleine ballon, oudste heeft een paar stripboeken meegebracht en langzaam behangen kaartjes en foto’s de kale wanden. Vooral die laatste twee dingen zijn erg leuk voor middelste en het makkelijkst te realiseren.

Het wassen en desinfecteren van de handen is na twee keer al een gewoonte geworden. Sieraden blijven al thuis, tassen en jassen in de tweede sluis en ik merk dat ik de schuifdeuren automatisch met mijn elleboog en voet open en sluit. Alsof ik beland ben in een persoonlijke aflevering van Grey’s Anatomy.

Terwijl ik de tweede dag de indrukwekkende installatie naast middelste sta te bestuderen, komt er een man door de sluis naar binnen. Hij groet middelste en loopt door naar zijn badkamer.
‘Hij komt mijn kraan vervangen,’ knikt deze.
‘Lekt hij dan?’ vraag ik.
‘Neu, die vervangen ze iedere dag. Net als de douchekop en de kraan hier in de kamer.’
Ik volg de wijzende vinger van middelste en zie inderdaad dat er een speciale kop op de kraan zit.
‘Ze vervangen dat iedere dag, zodat er geen bacteriën kunnen groeperen.’
Ik knik.
Logisch.
Onwerkelijk, maar logisch.
Mijn hemel, wat een voorzorgsmaatregelen.

Ik kijk naar mijn lief. Hij schuift onrustig heen en weer. Het liefst wil hij buiten de kamer blijven. Bang om maar een milli-micro-bacterie aan middelste door te geven. Per ongeluk, maar toch…
Ik wil juist het liefst middelste de hele tijd vasthouden. Zeggen dat het wel goedkomt.
We vinden wel een evenwicht.

De grootste tip is misschien wel: maak een gezinsapp!
Daarin delen we alles. Zin en onzin, serieuze zaken en zottigheid, foto’s en filmpjes. Alles komt voorbij. Middelste geeft aan als hij zich te ziek voor woorden voelt met het bekende 🤢 icoontje en soms komt er ineens een duimpje. Dan weten we: het is FaceTime tijd! En zo waren we er stiekem toch een beetje bij toen hij ‘s-avonds om 22.00 uur zijn eerste chemo aangesloten kreeg.

Tips & Tricks, we leren het met de tijd.

Dag nul, centrale lijnen en andere termen

‘Gezocht: stamceltransplantatie patiënt die verslag doet op een gezins-app over zijn dagelijkse beslommeringen. Liefst met foto’s en/of ander beeldmateriaal. Periode: mei – juni 2017.’

Mijn lief stuurde dit berichtje gisteren naar de gezins-app. Het antwoord kwam snel.

‘Gevonden! Radboud UMC, verpleegafdeling Hematologie. Kamer 38.’

Niet veel later volgde een foto van een trosje infuusaansluitingen vastgeplakt op de borst van middelste. Verbijsterd bekijk ik het geval en stiekem ben ik blij dat ik er niet aan hoef te zitten.
Jongste reageert iets minder genuanceerd. ‘O bah, bah, dat ziet er eng uit!’
Het ‘geval’ blijkt een centrale lijn te zijn. Alles om het middelste de komende tijd zo gemakkelijk mogelijk te maken. Op deze manier hoeven ze hem niet iedere keer te prikken, maar is het een kwestie van aansluiten voor een infuus, de chemo, de medicatie, alle nodige voeding, het vocht om zijn lijf te spoelen… voor alles een smal lijntje, verzameld in een centrale, lange lijn.
We noemen het zijn Rastakapsel op de borst geplakt.

Als we ‘s-avonds bij middelste naar binnen stappen (na twee hygiëne sluizen te hebben gepasseerd, waarbij alle ringen, horloges, armbanden en dergelijken afgedaan moeten worden, handen gewassen én gedesinfecteerd moeten zijn voordat we überhaupt zijn kamer in mogen) bespreken we zijn schema voor de komende tijd.
Dag 0 wordt als transplantatiedag beschouwd. Dat betekent dus dat we dus op dag -6 zitten.
Ik moet er even over nadenken.

Dag -6.

Ik vind het wel mooi klinken eigenlijk. Alsof we het verleden aan het wegpoetsen gaan. Dag -5 begint de chemo, dag -4 komt daar een zwaar anti-afstotingsmedicijn bij en als we op dag 0 aangekomen zijn begint het nieuwe leven.
Niet dat we dan direct de vlag uit kunnen hangen…
Eerst zullen we drie lange weken moeten wachten om te kijken of de transplantatie gelukt is.

Onderweg naar huis mijmer ik over die drie bewuste weken.
Middelste besloot ooit drie weken eerder geboren te worden dan gepland. Deze drie weken moeten blijkbaar ingehaald worden. Om opnieuw geboren worden.
Dag -5 is bijna voorbij.
Nog vier dagen te gaan…

Gekste gezinsuitje ooit

Met mijn handen steunend op de wastafel tuur ik in de spiegel. Ik breng mijn gezicht wat dichter bij mijn spiegelbeeld en bestudeer aandachtig mijn ogen. Ik zie lijntjes die me eerder niet waren opgevallen. Ook de kringen onder mijn ogen lijken zich permanent gevestigd te hebben.

Met een zucht draai ik de koude kraan open en laat het water net zolang over mijn polsen stromen dat het bijna zeer doet. Als ik mijn handen heb afgedroogd leg ik ze op mijn gloeiende wangen.
Ik haal diep adem en probeer het geraas in mijn hoofd tot rust te brengen.
Ik merk al een aantal weken dat mijn ademhaling niet goed is; hoog in mijn borst in plaats van laag in mijn buik. Af en toe probeer ik bewust wat tijd te nemen om weer op de juiste manier mijn lijf van zuurstof te voorzien.

Als achter mij een deur open gaat schrik ik op uit mijn gedachten. Het onbekende gezicht in de spiegel knikt mij vriendelijk toe. Dit zal ook een familielid zijn van iemand hier op de dagbehandeling. Snel trek ik een kam door mijn haren en loop naar de gang terug.

Kamer 11 wordt tijdelijk bewoond door middelste en zijn behandelaars. Bloedplaatjes en Hb waren weer flink te laag, bovendien moet hij straks naar kaakchirurgie om zijn verstandskiezen te laten trekken. Allemaal om zo optimaal mogelijk de straks zware behandeling in te gaan.
In kamer 12 huist oudste op dit moment. Na alle onderzoeken van de ochtend (bloedtesten, hartfilmpjes en longfoto) zitten we te wachten op de hematoloog die bij hem de beenmergpunctie zal doen.

Tussen neus en lippen door hebben we te horen gekregen dat er vaart zal worden gezet achter de procedure. In alle agenda’s hebben we met potlood genoteerd dat op Koningsdag middelste gaat beginnen met zijn chemo. De 2e mei zal oudste onder het mes gaan, zodat de dag erop de transplantatie zal gaan plaatsvinden.

Koningsdag.
Het zal zo wel moeten zijn. Ooit vertelde iemand mij dat de betekenis van middelste zijn voor- én doopnaam ‘Koninklijk’ betekent. De herinnering flitst direct door mijn hoofd als ik de datum hoor.

Na de beenmergpunctie loopt mijn lief naar de kamer van middelste om te zeggen dat de punctie gedaan is.  Op de gang hoor ik zijn stappen naast het rollende geluid van zijn infuus. Dan steekt hij zijn hoofd om de deur en grijnst naar oudste. Van allebei gaan de duimen omhoog.

Ik kijk hoe middelste naast het bed van oudste gaat zitten. Jongste bungelt tussen haar twee broers in. Mijn lief staat aan het voeteneind en het vriendinnetje van middelste zit naast mij.
Er wordt gelachen en plagerijtjes vliegen over en weer. Het lijkt wel een gezinsuitje, flitst het door mijn hoofd.
Dan begin ik te grinniken.

Een gezinsuitje… Pffttt, maar dan wel de meest bizarre ooit!

Match fixing

Het berichtje van jongste snijdt door mijn ziel.
‘Helaas, geen match. Ik heb middelste net gesproken…’
Geen match. Potverdorie! Dat had ik – ondanks alle waarschuwingen – niet aan zien komen. Onze mooie jongste, ze is de fitste van het stel, de sportiefste ook. Als ik aan een match durfde te denken, dan dacht ik aan haar.
Ik probeer haar te bellen. Krijg een ‘in-gesprek-toon’. Mijn gedachten dwarrelen even naar oudste, keren dan weer terug naar haar. Wat zal ze teleurgesteld zijn!

Ik probeer haar opnieuw te pakken te krijgen, maar ze blijft in gesprek. Dan gaat mijn telefoon over. Middelste, zie ik in mijn scherm. Pffttt, hoe zou hij dit nieuws opgepakt hebben? Het gaat steeds slechter met hem en iedere week moet er wel een bloedtransfusie plaatsvinden. Soms bloedplaatjes, soms gewoon bloed.

‘We hebben een match!’ roept hij door de telefoon, net op het moment dat ik troostwoorden aan het zoeken ben.
‘We hebben wàt?’ vraag ik verbaasd.
‘We hebben een match,’ herhaalt hij. ‘Oudste matcht met mij. Kan je dat geloven? Oudste matcht met mij!’
Volledig in de war herhaal ik zijn woorden, terwijl mijn gedachten razendsnel heen en weer schieten. Doordat ik zo op jongste gefixeerd was, ben ik oudste helemaal vergeten.

Vandaar dat oudste niet belde. Vandaar dat ik niets van hem hoorde.
Ik sla van schrik mijn hand voor mijn mond. Ik probeer met middelste nog een enigszins zinnig gesprek te voeren en vergeet vervolgens alles wat hij gezegd heeft.

Na het gesprek draai ik me langzaam om en kijk naar de paar collega’s die zich ondertussen in mijn kamer verzameld hebben. In de ogen van mijn liefste collega zie ik blijdschap en tranen.
‘We hebben een match,’ herhaal ik voor de zoveelste keer.
In een paar stappen overbrugt ze de afstand tussen haar en mij. Ze slaat haar armen stevig om me heen en samen huilen we van opluchting.

Vrijdag gaat oudste naar het ziekenhuis voor de medische keuring. Ook zal er nog bloed afgenomen worden en omdat middelste alleen maar premature stamcellen door middel van puur beenmerg kan ontvangen, zal er ook een beenmergpunctie gedaan moeten worden.
Niet het makkelijkste traject voor de donor.

Maar toch, oudste is dolgelukkig dat hij dit traject mag doen voor zijn broer.
Hij heeft match!

Plan B

Toen ik bijna 28 jaar geleden voor het eerst moeder werd had ik geen idee. Ik deed maar iets, gewoon op gevoel. Beetje kroelen, verzorgen, in het bad doen, melkflesje geven, fruithapje erbij, voorlezen, knuffelen en zorgen dat er voldoende geslapen werd. Tot mijn grote verbazing groeide het baby’tje uit tot een peuter. De peuter werd een kleuter. En ik vond het geweldig!
Toen nummer twee zich aankondigde was ik dan ook de koningin te rijk. Nog zo’n kindje dat je van alles kunt leren, dat zijn armpjes om je heen slaat na een eerste schooldag en dan zachtjes zegt: Ik vind jou veel liever dan de juf. Je ruikt ook lekkerder.
Een moederhart kan van minder smelten.
We wilden nog wel graag een derde. Ruimte genoeg in dat moederhart van mij.
Niet veel later diende nummer drie zich aan. Mijn droom was uitgekomen: twee zoons en een dochter, rijkdom ten top.

28 jaar geleden had ik echt geen flauw idee.

Geen idee dat zoveel liefde ook zoveel pijn kan doen. Angst en bezorgdheid met zich kan meebrengen. Zeker nu één van drie zo ontzettend ziek is.

Afgelopen donderdag ging ik voor de verandering nu eens niet met middelste, maar met oudste en jongste naar het ziekenhuis. De afspraak om te praten over hun donorschap was eerder deze week gemaakt. Op de dag dat middelste definitief te horen had gekregen dat de medicatie niets zou doen voor hem. De dag dat verteld werd dat stamceltransplantatie echt de enige oplossing voor hem zou zijn. De levensreddende oplossing.
Wat onwennig keken broer en zus rond op de afdeling waar middelste ondertussen kind aan huis is geworden. De afdeling waar chemokuur en Prednison hand in hand gaan. Het besef hoe ziek hun broer eigenlijk is, drong op dat moment misschien pas goed tot ze door.

Bij de intake werd de procedure nog eens goed doorgesproken. Middelste behoort helaas tot de weinige patiënten die niet met behulp van geoogste stamcellen uit het bloed kunnen worden geholpen (bijna 90% van alle stamceltransplantaties). Hij kan alleen genezen door transplantatie van puur beenmerg. En dus zal de donor (misschien oudste of jongste dus) onder narcose moeten. Een volle liter beenmerg zal door twee hematologen uit de bekkenbeenderen verwijderd worden om het vervolgens bij middelste door middel van een infuus in te brengen.

De schok voor mij was enorm. Dat betekent dat ik bij een goede match van oudste of jongste niet één maar twee kinderen in het ziekenhuis zou hebben liggen!

Jongste en oudste twijfelden echter geen moment.
‘Mam, wij gaan ervoor. Dat zou hij ook voor ons doen. We hopen echt op de goede match!’

En weer bedacht ik me: 28 jaar geleden had ik geen flauw idee hoeveel liefde er in een mens kan zitten. Moeder en kind, broer en zus.

Ik ben er nog steeds wat stil van.