Tagarchief: Mijn lief

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Advertenties

9/11

Het is druk op straat. Mijn lief en ik zijn vroeg opgestaan om vooral niets van de dag te missen. Ontbijten doen we zoals iedere bewoner of bezoeker van deze stad dat doet: onderweg. Snel even een Starbucks in om niet veel later weer naar buiten te komen met een beker koffie waar je voornaam op geschreven is in de ene hand en een bagel met cream cheese in de andere hand.

Als je niet oppast ren je in gehaaste pas mee met al die mensen die zich naar hun werk spoeden.
Wij hebben echter vakantie en dus zoeken we een bankje. Nog een kunst op zich in deze grote stad, de koffie is dan ook allang op als we dat bankje eindelijk gevonden hebben en ook de bagel is al voor de helft verorberd.

Toch nemen we even de rust om te kijken. Naar de mensen, naar de gebouwen, naar de platte grond die mijn lief ondertussen uitgevouwen heeft.
‘Zullen we eerst hier heen gaan?’ Mijn lief wijst de markering van de Brooklyn Bridge op de kaart aan. ‘Dan kunnen we van daar uit via Wall Street naar de ferry lopen om naar Staten Island te varen. Vanmiddag kunnen we dan Broadway aflopen, terug naar ons hotel gaan. Onderweg kijken we wel wat we tegenkomen.’
Ik knik, terwijl ik het laatste stukje bagel in mijn mond stop en mijn vingers aflik.
‘Klinkt goed.’

Niet veel later lopen we de Italiaanse wijk door in de richting van Chinatown.
Al die indrukken, al die mensen. Je kunt bijna niet anders dan je een vreemdeling voelen, het is bijna gek dat je je ook thuis voelt.  Herkenbare punten, gezien op tv, gehoord in de verhalen die zoveel mensen al over deze stad verteld hebben.
Na het bezoekje aan Staten Island lopen we terug, richting hotel.

Ineens wijst mijn lief een gebouw aan. Verbaasd bekijken we de buitenkant. Wat ziet dat er gek uit. Zwart, bruin, lelijk bijna. Alsof het smelt. We lopen er naar toe. Ik hoor mijn lief een uitroep smoren, zijn hand voor zijn mond geslagen.
‘Het ís gesmolten!’ roept hij. ‘Kijk dan,  het is echt gesmolten. Ground Zero moet hier vlakbij zijn.’
Het dringt maar nauwelijks tot me door dat ik in de hittekring kom van zoveel jaren geleden.

Mijn benen nemen het over van mijn verstand. Pas als ik aan de rand van het enorme monument sta merk ik dat ik sta te huilen. Mijn handen strelen de namen op de rand van de één van de twee bakken.
Ik zie mensen die elkaar vasthouden, mensen die huilen. Bloemen liggen nog steeds op de rand, net als een enkele steen.
Is het echt alweer zoveel jaar geleden?

Om nooit te vergeten…

© Gwennie Benjamins

 

Blauwe plekken

Bij de laatste drie stappen ging het fout. Net op het moment dat ik dacht: zo, de gletsjer ligt achter mij, schoof ik onderuit. Zo verraderlijk kan het ongeziene zijn dus.
Ik had natuurlijk beter moeten weten. Ieder kind leert op school al dat gletsjers niet wit en glad zijn of duidelijk zichtbaar met een begin en een eind en zijkanten die voor iedereen goed waarneembaar zijn. Een gletsjer heeft door zijn beweging veel zand, gruis en stenen tussen en op het ijs zitten. Eigenlijk is het een soort van kameleon in de bergen.

Goed.

Ik ging dus onderuit en schaafde met mijn arm over een grote rots om vervolgens met mijn elleboog te blijven hangen tussen twee rotsblokken in. Het gevolg: een enorme schaafplek over mijn onderarm en mijn elleboog flink kapot. Bloed stroomde in de richting van mijn pols. Met een stuk toiletpapier uit de rugzak (altijd voorbereid zijn in de bergen! 🙄) veegde mijn lief het schoon, toen pakten we de wandelstokken weer op en liepen door.

Niet veel later bereikten we de berghut. Vanaf het buitenterras bekeken we de gletsjer die we zojuist overgestoken waren. Stil en sierlijk lag hij als een krul over het dal. Gefascineerd staarde ik naar zijn contouren. Dat zoiets moois zo verraderlijk kan zijn. Levensbedreigend zelfs.

Plotseling overviel me het gevoel dat de hele vakantie al als een schaduw om me heen hing.
Flitsen van mijn gezonde middelste, jaren geleden, schoten door mijn hoofd afgewisseld met beelden van zijn chemo-lijf. Breed lachend met vrienden versus kotsend in zijn ziekenhuisbed, zijn hoofd kaal, zijn ogen diep weg gezonken in zijn gezicht. Het leven vierend, het leven hatend.
Een traan rolde over mijn wangen en mijn linkerhand betaste mijn gewonde rechterarm. Toen we een uur later weer de stilte van de bergen opzochten en opgeslokt werden door de grootsheid van de natuur liet ik mijn tranen pas echt de vrije loop. Snikkend zakte ik door mijn knieën en huilde totdat ik niet meer kon. Mijn lief stilletjes naast me.
Na een half uur krabbelde ik weer op. Mijn ogen en neus waren rood, mijn gezicht gezwollen, net als mijn rechterarm die kloppend aangaf dat er toch wel een dikke blauwe plek aan zat te komen.

Toch voelde ik me ineens tien kilo lichter.
Ik besefte dat het leven nu eenmaal niet glad, smetteloos en ‘smooth’ in elkaar zat. Net als bij een gletsjer zijn er stukken die je niet ziet, herkent, maar die wel aanwezig zijn waar je soms (schaaf)wonden en blauwe plekken van kan krijgen.
Maar deze plekken kunnen genezen. Als je maar de tijd neemt. En niet altijd flink bent en je tranen binnenhoudt.
Leven doet soms gewoon pijn.

Tja.

© Gwennie Benjamins

Kluwen

Ik doe mijn best. Maar soms lukt het gewoon nog niet allemaal. Genieten van het leven, bedoel ik.
Er zit zo’n kluwen in me, waar ik maar niet vanaf kom. Een kluwen van twijfel, angst en onzekerheid.
Soms denk ik: loop er dan toch gewoon omheen, mens! Fluitje van een cent.
Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik de kluwen dan achter me laat liggen. Weliswaar uit het zicht, maar dat hij nog steeds aanwezig is. En dan zucht ik maar weer een keer en draai me om.
Tja, daar ligt hij nog steeds inderdaad. Onaangetast. Onaangeroerd.

Ik moet er dus inklimmen. Hem ontwarren.
Ik ben er nu al te vaak omheen gelopen om te weten dat dát de oplossing niet is en dus probeer ik er nu maar eens in kleermakerszit voor gaan zitten en staar ernaar.
Mijn hele leven ligt in die kluwen.
En ook alle antwoorden. Dat weet ik zeker. Of denk ik dat?
Zou het komen door het boekje dat ik vorige week uit Antwerpen heb meegenomen dat ik nu wat vaker bedenk of ik de dingen wel zeker weet of verzin?
Hmmm, misschien wel.
Soms moet ik weleens denken aan een gevleugelde uitspraak van een collega van mijn lief, die bij ons in het gezin nog regelmatig herhaalt wordt: ‘Ik weet het zeker! Denk ik…’
Hij is té grappig en té waar.
Maar die kluwen? Die moet ontrafelt worden om verder te kunnen.
Met alles (en ja, dat is best veel: alles… 😉 ). Studie, werk, leven, middelste, de andere kinderen…
Misschien moet ik eerst maar eens op zoek gaan naar het begin van de kluwen (of het eind). En langzaam beginnen met oprollen. Dan zal ik er wel komen.
Dat weet ik zeker.
De bloedwaarden van middelste zijn twee weken geleden zowel gestegen (Hb en witte bloedcellen -> afweersysteem) als gedaald (bloedplaatjes!) en ik merk dat ik vooral van die daling behoorlijk van slag ben geraakt.
Niet gek, want daar is het vorig jaar allemaal mee begonnen natuurlijk. Gelukkig heeft middelste zijn volgende afspraak met zijn hematoloog kunnen vervroegen, zodat wij voor onze vakantie nog een recente update hebben. Ik doe namelijk heus wel mijn best om vertrouwen te hebben in de woorden van de hematoloog (‘Zo’n daling af en toe is normaal. Je lichaam is hard aan het werk. Kijk maar naar je Hb en de witte bloedcellen. Niet panieken alsjeblieft!’), maar stiekem vind ik het toch wel fijn als hij nog een keertje bloed heeft geprikt voordat we weggaan.
Loslaten. Ook al iets dat waarschijnlijk in diezelfde kluwen verstopt ligt. Wat ik best wel kan, maar wat een knauw heeft gekregen in het afgelopen jaar en wat zich dus teruggetrokken heeft in… die kluwen. 🙄
Tijd om aan de slag te gaan.
Er ligt een maagdelijk wit boekje klaar om aantekeningen te maken tijdens het ontwarren. Ik vind het eng en heb er zin in. De komende vijf dagen ben ik in mijn eentje. Volgens mij ga ik dat best lekker vinden…
Misschien een beetje een van hak op de tak blogje, maar ik weet zeker dat jullie mij kunnen ontwarren!
Denk ik…. 😉

Stoerrr

Met mijn lief als beroepsmilitair kon ik natuurlijk op mijn vingers natellen dat hij met drie opgroeiende kinderen in ons gezin naar alle waarschijnlijkheid niet de enige zou blijven die zich ‘s-morgens in een uniform zou hijsen. Jarenlang hield ik rekening met de mogelijkheid dat in ieder geval één van de jongens in zijn voetsporen zou treden.

Oudste heeft er echter nooit écht over nagedacht. Zijn passie was al snel duidelijk: geschiedenis en politiek. Een veilige keuze leek mij, nu de wereld regelmatig in brand lijkt te staan. Middelste koos ervoor om de smaakpapillen van uit-eten-gaande mensen te verwennen. Ik vermoed dat hij af en toe weleens met de gedachte gespeeld heeft om ook militair te worden, maar na het afgelopen jaar is dat een voorgoed afgesloten hoofdstuk geworden.

Jongste koos voor een sportopleiding. Ik begon opgelucht adem te halen. Totdat ze in het derde jaar een stageplek en studierichting moest kiezen.

Defensie ging het worden.

Lief en ik keken elkaar eens aan en dachten op dat moment hetzelfde.
Ik heb tien minuten geworsteld met gedachten over ons meisje binnen een nog steeds overheersende mannenwereld, de zware opleiding en de onvermijdelijke uitzendingen die zouden volgen als ze écht te werk gesteld zou gaan worden.
Toen bedacht ik me dat ze koos voor een leven dat gewoon ontzettend goed bij haar past.
Ze is een doorzetter, kan omgaan met tegenslagen, is meelevend, meevoelend, maar kan ook mensen motiveren en op sleeptouw nemen. Ze wil het beste uit zichzelf halen en ook nog iets voor anderen betekenen. Het actiegerichte in deze toekomstkeuze maakt het een sluitend geheel.

Er werden wat grapjes gemaakt over haar gekozen onderdeel.  Met een liefvader bij de Luchtmacht en een vriend bij hetzelfde onderdeel zou ze wat uit te toon vallen als nieuwbakken Marecheussee’er.
Ze trok zich echter niets aan van wat er gezegd werd en meldde zich aan bij één van de vele informatiedagen. Ze werd opgeroepen en ingedeeld. Drie dagen lang verdween ze van de radar om uiteindelijk weer op te duiken met een positief advies en glanzend groen licht.

Nu is het bijna zover. In augustus gaat ze in opleiding.
Ons meisje.

Het lijkt bijna overbodig om te zeggen dat ze niet schril afsteekt naast haar twee broers. Zo stoer als oudste en middelste de afgelopen maanden waren, zo stoer vinden we haar ook.

Mega-stoer.
Über-stoer.
Gewoon héél erg stoerrr.

Foto: Picore.co

Tips & tricks

De allereerste keer dat we in de wachtkamer van de dagbehandeling Hematologie stapten, bevroor ik. Dit was 100% zeker de verkeerde kamer, daar was geen twijfel over mogelijk! Na een paar diepe ademhalingen raapte ik mezelf bij elkaar, ik schonk mezelf een kop koffie in en ging tegenover een meneer zitten. De man, ergens halverwege 50 schatte ik hem, was kaal. Ook duidelijk was dat er een behoorlijke portie Prednison in zijn lijf zat. Vriendelijk knikte hij me toe. Beschaamd sloeg ik mijn ogen neer, middelste zag er in vergelijking met hem nog ontzettend fit uit en we waren hier niet voor niets natuurlijk.

Maanden later groette ik mensen die ik al eerder gezien had. Het voelde niet meer eng, was niet meer ongewoon. Stiekem waren we samengesmolten met de ziekten van de andere patiënten.

Afgelopen woensdag voelde ik me weer de nieuweling toen ik de geïsoleerde verpleegafdeling opliep. Wat werd er van me verwacht? Wat moest ik doen? Wat kon wel en wat vooral ook niet?
Onhandig en onzeker zocht ik mijn weg.

Sluis één: eerst goed het bordje lezen maar.

Allemachtig, wat mogen we dan wél meenemen? schoot er door mijn hoofd.
Dat blijkt heel erg mee te vallen! Jongste nam een (nieuwe, schone) knuffelbeer mee, het vriendinnetje heeft een slinger vlinders opgehangen, wij hebben (schoon gewassen) t-shirtjes meegenomen, er hangt een kleine ballon, oudste heeft een paar stripboeken meegebracht en langzaam behangen kaartjes en foto’s de kale wanden. Vooral die laatste twee dingen zijn erg leuk voor middelste en het makkelijkst te realiseren.

Het wassen en desinfecteren van de handen is na twee keer al een gewoonte geworden. Sieraden blijven al thuis, tassen en jassen in de tweede sluis en ik merk dat ik de schuifdeuren automatisch met mijn elleboog en voet open en sluit. Alsof ik beland ben in een persoonlijke aflevering van Grey’s Anatomy.

Terwijl ik de tweede dag de indrukwekkende installatie naast middelste sta te bestuderen, komt er een man door de sluis naar binnen. Hij groet middelste en loopt door naar zijn badkamer.
‘Hij komt mijn kraan vervangen,’ knikt deze.
‘Lekt hij dan?’ vraag ik.
‘Neu, die vervangen ze iedere dag. Net als de douchekop en de kraan hier in de kamer.’
Ik volg de wijzende vinger van middelste en zie inderdaad dat er een speciale kop op de kraan zit.
‘Ze vervangen dat iedere dag, zodat er geen bacteriën kunnen groeperen.’
Ik knik.
Logisch.
Onwerkelijk, maar logisch.
Mijn hemel, wat een voorzorgsmaatregelen.

Ik kijk naar mijn lief. Hij schuift onrustig heen en weer. Het liefst wil hij buiten de kamer blijven. Bang om maar een milli-micro-bacterie aan middelste door te geven. Per ongeluk, maar toch…
Ik wil juist het liefst middelste de hele tijd vasthouden. Zeggen dat het wel goedkomt.
We vinden wel een evenwicht.

De grootste tip is misschien wel: maak een gezinsapp!
Daarin delen we alles. Zin en onzin, serieuze zaken en zottigheid, foto’s en filmpjes. Alles komt voorbij. Middelste geeft aan als hij zich te ziek voor woorden voelt met het bekende 🤢 icoontje en soms komt er ineens een duimpje. Dan weten we: het is FaceTime tijd! En zo waren we er stiekem toch een beetje bij toen hij ‘s-avonds om 22.00 uur zijn eerste chemo aangesloten kreeg.

Tips & Tricks, we leren het met de tijd.

Gekste gezinsuitje ooit

Met mijn handen steunend op de wastafel tuur ik in de spiegel. Ik breng mijn gezicht wat dichter bij mijn spiegelbeeld en bestudeer aandachtig mijn ogen. Ik zie lijntjes die me eerder niet waren opgevallen. Ook de kringen onder mijn ogen lijken zich permanent gevestigd te hebben.

Met een zucht draai ik de koude kraan open en laat het water net zolang over mijn polsen stromen dat het bijna zeer doet. Als ik mijn handen heb afgedroogd leg ik ze op mijn gloeiende wangen.
Ik haal diep adem en probeer het geraas in mijn hoofd tot rust te brengen.
Ik merk al een aantal weken dat mijn ademhaling niet goed is; hoog in mijn borst in plaats van laag in mijn buik. Af en toe probeer ik bewust wat tijd te nemen om weer op de juiste manier mijn lijf van zuurstof te voorzien.

Als achter mij een deur open gaat schrik ik op uit mijn gedachten. Het onbekende gezicht in de spiegel knikt mij vriendelijk toe. Dit zal ook een familielid zijn van iemand hier op de dagbehandeling. Snel trek ik een kam door mijn haren en loop naar de gang terug.

Kamer 11 wordt tijdelijk bewoond door middelste en zijn behandelaars. Bloedplaatjes en Hb waren weer flink te laag, bovendien moet hij straks naar kaakchirurgie om zijn verstandskiezen te laten trekken. Allemaal om zo optimaal mogelijk de straks zware behandeling in te gaan.
In kamer 12 huist oudste op dit moment. Na alle onderzoeken van de ochtend (bloedtesten, hartfilmpjes en longfoto) zitten we te wachten op de hematoloog die bij hem de beenmergpunctie zal doen.

Tussen neus en lippen door hebben we te horen gekregen dat er vaart zal worden gezet achter de procedure. In alle agenda’s hebben we met potlood genoteerd dat op Koningsdag middelste gaat beginnen met zijn chemo. De 2e mei zal oudste onder het mes gaan, zodat de dag erop de transplantatie zal gaan plaatsvinden.

Koningsdag.
Het zal zo wel moeten zijn. Ooit vertelde iemand mij dat de betekenis van middelste zijn voor- én doopnaam ‘Koninklijk’ betekent. De herinnering flitst direct door mijn hoofd als ik de datum hoor.

Na de beenmergpunctie loopt mijn lief naar de kamer van middelste om te zeggen dat de punctie gedaan is.  Op de gang hoor ik zijn stappen naast het rollende geluid van zijn infuus. Dan steekt hij zijn hoofd om de deur en grijnst naar oudste. Van allebei gaan de duimen omhoog.

Ik kijk hoe middelste naast het bed van oudste gaat zitten. Jongste bungelt tussen haar twee broers in. Mijn lief staat aan het voeteneind en het vriendinnetje van middelste zit naast mij.
Er wordt gelachen en plagerijtjes vliegen over en weer. Het lijkt wel een gezinsuitje, flitst het door mijn hoofd.
Dan begin ik te grinniken.

Een gezinsuitje… Pffttt, maar dan wel de meest bizarre ooit!