Tagarchief: Onzekerheid

Tijd

Een jaar geleden verzuchtte ik regelmatig: als ik toch maar eens eventjes in de toekomst kon kijken! Heel eventjes maar. Alleen maar om te zien of het allemaal wel goed zal gaan. Om te weten dat de stamceltransplantatie van middelste ook echt gelukt is en dat hij nog leeft.  Dan zou ik nu met heel veel meer vertrouwen de behandeling tegemoet zien.

Angst en onzekerheid zijn misschien wel de stille slopers van ons bestaan. Je hoopt op het beste, tegelijkertijd probeer je rekening te houden met het allerslechtste scenario. En je weet: daar kan ik me niet op voorbereiden. Daar dúrf ik me niet op voor te bereiden…

En moet je nu eens kijken waar we staan. We zijn inderdaad een jaar verder in de tijd en middelste floreert. Het magere jongenslijf heeft plaatsgemaakt voor een volwassen mannenbody. De bloedwaarden – waar we een jaar geleden moedeloos van werden – zijn gestegen tot meer dan acceptabel.
Vanmiddag stuurde middelste een berichtje in onze gezinsapp dat hij in de wachtkamer bij de huisarts zat te wachten om zijn eerste babyinenting (DKTP) te ontvangen.

Een jaar verder in de tijd.
We hadden het veel slechter kunnen treffen…

Advertenties

Please hold

‘Heeft u een ogenblik geduld alstublieft?’
Deze vraag heb ik waarschijnlijk al meer dan duizend keer gesteld aan mensen die mij tijdens mijn werk opbellen. Ook ik krijg de vraag weleens als ik iemand probeer te bereiken. En altijd weer mompel ik dan braaf: ‘Ja, natuurlijk.’
Daar waar gewerkt wordt, moet nu eenmaal ook af en toe gewacht worden of iets opgezocht worden. Ik weet het, ik ervaar het, ik kan het me ook heel goed voorstellen.

Toch zijn het dezelfde woorden die ik op dit moment maar moeilijk kan verdragen.
Een ogenblik geduld. Geduld? Gedúld? Hoeveel geduld moeten we nog hebben?
Het liefst wil ik schreeuwen: ‘Nee! Stop! Ik heb geen ogenblik geduld meer!! Wíj hebben geen geduld meer! We zijn klaar met dat wachten. Klaar om iedere keer weer met niets naar huis te moeten gaan en dan nog steeds niet te weten wat er nu aan de hand is. Jullie moeten je werk gewoon doen en wel nu! As we speak. Vandaag. Heute. NOW!

Tien weken. Tien weken wachten we nu al op een diagnose én een behandelplan. Maar ja, zonder diagnose geen behandelplan. Zover kan ik het zelf ook wel bedenken. En die diagnose is er dus nog steeds niet. Ook niet na de tweede beenmergpunctie van afgelopen week. Ook deze tweede punctie liet niets nieuws zien, niets waar uit opgemaakt zou kunnen worden wat er aan de hand is met middelste.
Of liever, wat er aan de hand is met zijn beenmerg.
Oké, ze hebben nogmaals bepaalde zaken kunnen uitsluiten, maar dat is echt niet het enige wat we willen weten. We willen gewoon horen wat er dan wél aan de hand is!
Maar dat kunnen ze niet zeggen. Hij moet nog maar even doorgaan met wat hij nu aan het doen is. Prikken, transfusie en dan na drie dagen gewoon nóg een keer. En nóg een keer. En nóg een keer…

Ik merk aan mezelf dat ik bozer wordt. Gefrustreerder. Ongeduldiger ook. Ik bedoel, wat is kwaliteit van leven? Twee keer in de week een dag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken om aansluitend weer een transfusie te moeten ondergaan? Geen trappen meer kunnen oprennen omdat je dan eenvoudigweg adem tekort komt? Niet meer fietsen? Uit het niets een bloeding krijgen? Altijd met pillen op zak lopen voor het geval er een in- of uitwendige bloeding plaats vindt?
Ik weet het niet, hoor. Een jonge vent moet volgens mij gewoon kunnen sporten, werken, nachten doorhalen, zijn grenzen verleggen, reizen, festivals bezoeken, met zijn vriendinnetje een lang weekend naar haar ouders vliegen die in het buitenland wonen!

Maar dat kan dus niet.
Zijn leven staat op ‘hold’.
Niet alleen om die twee dagen per week naar het ziekenhuis, maar ook vanwege de intense onzekerheid van het niet weten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Hoe ziek is hij eigenlijk? Hoe lang gaat dit nog duren?

Een ogenblik geduld…
Als het aan mij ligt is dat geen optie meer.
Nu de artsen nog zien te overtuigen…

please-hold

Nachtmerrie

Ik droomde vannacht dat ik aangevallen werd door een slang. Dreigend liet hij af en toe zijn tong sissen terwijl zijn lijf de mijne omarmde. Ik durfde niet te gillen, bang dat ik hem nog bozer zou maken en dat hij zou toeslaan. Tegelijkertijd bekroop me een gevoel van verstikking. Hoe moest ik nu iemand waarschuwen?
Voorzichtig zette ik stapjes in de richting van een ruimte waar ik mijn lief vermoedde. Af en toe keek de slang me met toegeknepen ogen aan en hield ik even stil. Zijn lijf kronkelde verder en verder, over mijn armen, mijn hals. Koude schubben schuurde mijn wangen en langzaam drong het tot me door dat dit weleens het eind kon zijn… Ik ging stikken.
Plotseling viel zijn kop van zijn lijf en lag hij mij vanaf de grond giftig aan te kijken, zijn tong nog steeds boos flitsend in mijn richting. Gillend rukte ik de resten van zijn lange lijf van me af en zette het op een rennen.
Hard en snel.
Toen struikelde ik en voelde het lijf van de slang weer langs mijn benen strijken.
Badend in het zweet en volledig verkrampt schrok ik wakker. De tranen stroomden over mijn wangen. Net op tijd haalde ik de wc en leegde mijn maag. Met trillende handen waste ik mijn gezicht en zocht naar mijn eigen ogen in de spiegel.

En weer kwamen de tranen.

Was het echt pas een week geleden dat ik nog van niets wist? Was het echt pas een week geleden dat al mijn kinderen gezond en wel uit eigen voordeur stapten, onderweg naar werk, vriend of vriendin?
Langzaam begon de film zich opnieuw af te spelen in mijn hoofd.
Middelste, die precies een week geleden aan het eind van de dag belde. ‘Mam, ik lig in het ziekenhuis. Het is niet goed met mijn bloed… Ze denken aan acute leukemie of iets anders engs. Maandag moet ik een beenmergpunctie laten doen in Nijmegen.’

Ergens, een week geleden stond mijn wereld stil.

Twee uur later zaten we naast zijn ziekenhuisbed en keken toe hoe een zak bloedplaatjes zijn lichaam in werd gepompt. Zijn armen en benen meer zwart dan blauw in een strak opgemaakt bed.
Zaterdag mocht hij naar huis, zijn bloed voldoende opgekrikt om het weekend te overbruggen zodat hij maandag zich nog levend en wel kon melden bij het Radboud Ziekenhuis.
Ook daar werden de woorden ‘acute leukemie’, ‘auto-immuunziekte’, ‘onbekend virus’ niet geschuwd, terwijl de tweede zak bloedplaatjes zijn werk weer moest doen voor hem. Tijdens de beenmergpunctie omklemde ik stevig zijn handen, terwijl mijn ogen de zijne niet meer loslieten. Sinds lange tijd droogde ik zijn tranen en maakte sussende geluidjes toen de pijn eventjes te heftig werd. Niet alleen beenmerg, maar ook een stukje bot werd geoogst.
Donderdag uitslag. Donderdag start van behandeling, hoe dan ook…

Donderdag kwam en nadat het bloed weer gecontroleerd was (voor de derde keer een bloedtransfusie…) was het gesprek met de behandelend arts.
Geen acute leukemie! Geen Aplastische Anemie!
Opluchting maakte echter snel plaats voor grote bezorgdheid. Want wat was het dan wel?
De artsen, het medisch team en andere specialisten konden het ons (nog) niet vertellen. Misschien een gek virus (in het beste geval), misschien een andere auto-immuunziekte (in het ergste geval).

‘Behandeling’ bestaat voorlopig even uit twee maal per week bloedprikken, met mogelijk een bloedtransfusie als gevolg. En dan maar hopen dat de eerste optie werkelijkheid wordt en zijn lichaam uiteindelijk de functie van het beenmerg herkent en weer gaat overnemen. Mochten de waarden na twee maanden niet voldoende hersteld zijn dan volgt de tweede beenmergpunctie voor vergelijkend onderzoek. In het ergste geval zakken de bloedwaarden in de komende weken beneden het nu al ‘slecht’ en zitten we eerder met hem in Nijmegen.

Tot zover de (on)zekerheid.

Mag ik alsjeblieft wakker worden uit deze nachtmerrie?
Ik deal wel (in plaats van mijn kind) met een echte gifslang…!

handen2