Tagarchief: Oudste

Zonder zijwieltjes

Hoeveel tijd zou ik in totaal hebben gerend naast de kinderfietsen van de kinderen toen ze leerden fietsen zonder de veilige zijwieltjes? Ik schat bij de oudste menig uurtje. Hij was onzeker en gaf vaak bij voorbaat al aan dat iets hem niet ging lukken, dus dat het ook niet zoveel zin had om het te proberen. Groot was zijn geluk toen hij na menig uurtje oefenen plotseling toch zonder de hulpwieltjes zijn rondjes om het huis kon maken. Hoewel hij het stiekem ook wel weer fijn vond als die wieltjes toch nog even op zijn fietsje bleven zitten. Puur voor het geval dát.

De jongste fietste weg op een klein fietsje (zonder zijwieltjes!) dat op een vakantieadres in de schuur stond zonder dat ze maar een beetje geoefend had. Volgens mij was ze tweeënhalf jaar oud en voor de duvel niet bang.

Middelste was de doorsnee van de drie. Hij fietste wat rond op zijn driewieler, reed daarna jaren rond op een minibakfiets en beweerde bij hoog en laag dat hij écht niet met die stomme zijwieltjes ging fietsen. Zolang hij niet ‘echt’ kon fietsen gebruikte hij de bakfiets wel.
Ik stond op de stoep te kijken hoe ex naast middelste rende als het al schemerde en zijn vriendjes allemaal al lang binnen waren. Soms wisselde ik met ex, zodat hij even kon uitpuffen.
Na een paar avonden reed middelste weg zonder hulp. Mij in vertwijfeling achterlatend, want de ook de stoep was voor mietjes, dus meneer wilde direct op de échte straat fietsen.

Ik moest hier weer aan denken toen middelste mij afgelopen week belde.
‘Ha moeders. Ik ben zonder medicatie en het gaat goed. Alleen nog penicilline om me door de winter heen te loodsen, maar alle andere medicijnen hoef ik niet meer te slikken!’
Ongeloof golfde door mijn lijf. Zonder medicijnen?
‘En alles is goed voor de rest?’ hoorde ik mezelf vragen.
‘Yep, alles is goed. Bloedwaarden zoals ze moeten zijn en ook mijn huid ziet er goed uit.’
‘Geen afstotingsverschijnselen meer dus?’ Ik kon het niet laten.
‘Nee… anders had ik nu nog niet zonder de medicijnen gezeten, denk ik.’ Ik hoorde de lach in de stem van middelste.
‘En je voelt je goed?’ Een moeder blijft een moeder…
‘Ja, ik voel me prima!’ Middelste gniffelde. ‘Dr. Bär zegt dat ik het uitzonderlijk goed doe. Ze is blij verrast dat ik alweer werk en sport. Dus…’

De stilte die eventjes tussen ons bleef hangen was genoeg om diep adem te halen.
Ik ben blij. Héél blij!
Nou ja, zelfs dát is een understatement, ik ben opgetogen. Ontzettend blij. Intens gelukkig! Tegelijkertijd moet ik me bedwingen om hem niet op het hart te drukken: doe alsjeblieft voorzichtig jongen! De wereld is zo hard.
Ik denk dat hij dat ondertussen ook wel weet.
En dus doe ik alleen maar een schietgebedje en probeer vooruit te kijken.
Zucht.

Advertenties

Leven

We zitten al een poosje bij middelste aan zijn bed, mijn lief en ik. Tot onze grote verrassing is hij goed gemutst, tot het vrolijke toe. Af en toe haalt hij zijn hand over zijn bijna volledig kale hoofd. Als hij zijn handen inspecteert op loslatende haren zie ik dat de flauwe glimlach die de hele tijd al om zijn mondhoeken speelt ook dán niet zijn gezicht verlaat.
Ik probeer de blik van mijn lief te vangen. Als dat uiteindelijk lukt zie ik aan zijn ogen dat ook hij zich enigszins verbaast over het veranderende gedrag van middelste.

De dag ervoor hing hij nog lusteloos in de kussens. Iedere 20 minuten verliet hij even zijn bed om naar de wc te gaan, om zich vervolgens weer in bed te laten vallen, soms met zijn ogen dicht. De boodschap was duidelijk: ik heb geen zin om te praten met jullie. Ik heb geen zin om iets te doen met jullie. Ik heb gewoon even geen zin meer in het leven…

Waar de omslag vandaan komt is ons een raadsel, maar we zijn blij dat de mindere dagen zich af beginnen te wisselen met wat betere.

Na nog eens tien minuten keuvelen houdt hij het niet meer.
‘Heb je de waarden op mijn bord gezien?’ knikt hij.
Mijn lief en ik volgen zijn blik en niet begrijpend sta ik op en loop naar het whiteboard.
‘Ehhh?’ probeer ik.
Middelste grijnst.
‘Die drie cijfers,’ wijst hij. ‘Zien jullie die drie cijfers? Dat zijn mijn bloedwaarden van dit moment.’
Ik bekijk de getallen. Ondertussen begrijp ik sneller dan een jaar geleden hoe de cijfers in elkaar zouden moeten zitten.
‘Vijf-punt-nul is je Hb, achtendertig je bloedplaatjes… maar dan zijn je witte bloedcellen nul-punt-drie…’
De laatste woorden fluister ik bijna.
Nul-punt-drie…
Ik draai me om en kijk middelste strak aan.
‘Nul-punt-drie..?’ herhaal ik.
De grijns op zijn gezicht wordt breder. ‘Ja, ze hebben leven gezien in mijn bloed. Er begint iets te komen. Niet veel, nog niet echt meetbaar in ieder geval, maar ze zien wel dat er iets gebeurt.’

Mijn ogen vliegen heen en weer tussen middelste, whiteboard en mijn lief.

‘Ze zijn nog heel voorzichtig, hoor,’ waarschuwt middelste mij. ‘Het kan echt nog wel even duren voordat het écht allemaal zichtbaar is, maar er is wel gerommel. En dat is goed…’

‘Dat is inderdaad goed. Heel goed zelfs,’ zeg ik.

Later op de dag loopt oudste me tegemoet als hij bij zijn broer op bezoek is geweest.
‘Goeie shit,’ zegt hij. ‘Verdomd goeie shit…’

We grijnzen naar elkaar. Meer is er niet nodig.
Verdomd goeie shit inderdaad.
Levende shit!

D-Day

Gefascineerd volg ik de stroperige vloeistof die zich langzaam een weg naar het lichaam van middelste baant. In de kamer is het stil, ondanks dat we op dat moment met maar liefst negen mensen om het bed van middelste staan.

Oudste zit naast zijn broer. Zijn ogen zijn strak op de rode vloeistof gericht, boordevol stamcellen. Nog maar enkele uren daarvoor lag hij zelf op de OK met aan beide kanten van zijn heupen een hematoloog die bezig was om dit kostbare vocht voor zijn broer weg te zuigen.
Als de stamcellen het lijf van middelste bereiken en langzaam naar binnen stromen gaat er een zucht van opluchting door de kamer. We zijn begonnen!
Het optellen is begonnen.
Dag nul is bijna voorbij en we zijn onderweg naar dag 1.

Eventjes zijn de voorgaande dagen ver weg.
Nog geen 24 uur geleden hing middelste huilend tegen me aan.
‘Ik wil niet meer, mama. Ik kan dit niet meer. Dit is te heftig allemaal…’ snikte hij.
Het zoveelste kotszakje was zojuist opgehaald door de verpleegkundige en een nieuwe stapel lag alweer te wachten op meer.
Kippenvel trok van zijn hoofd naar zijn tenen en rillend van de koorts kroop hij weer onder het dekbed om tien minuten later weer overeind te komen. Wc, spuugzakjes, water, doekjes om zijn mond schoon te vegen, alles gebeurde in een traag tempo.

Nu is dat voor eventjes vergeten.
Middelste grijnst van oor tot oor. Zijn broer kruipt naast hem op bed en met de armen over elkaars schouder kijken ze ons aan.
‘Bloedbroeders. Nu zijn jullie echte bloedbroeders!’
Door de woorden van één van de verpleegkundigen breekt de spanning een beetje, terwijl er ook brokken weg te slikken zijn.
Opwinding, ontroering, bezorgdheid, opluchting, alles komt voorbij.
Maar we doen het stap voor stap.
Te beginnen bij dag 1.

Tips & tricks

De allereerste keer dat we in de wachtkamer van de dagbehandeling Hematologie stapten, bevroor ik. Dit was 100% zeker de verkeerde kamer, daar was geen twijfel over mogelijk! Na een paar diepe ademhalingen raapte ik mezelf bij elkaar, ik schonk mezelf een kop koffie in en ging tegenover een meneer zitten. De man, ergens halverwege 50 schatte ik hem, was kaal. Ook duidelijk was dat er een behoorlijke portie Prednison in zijn lijf zat. Vriendelijk knikte hij me toe. Beschaamd sloeg ik mijn ogen neer, middelste zag er in vergelijking met hem nog ontzettend fit uit en we waren hier niet voor niets natuurlijk.

Maanden later groette ik mensen die ik al eerder gezien had. Het voelde niet meer eng, was niet meer ongewoon. Stiekem waren we samengesmolten met de ziekten van de andere patiënten.

Afgelopen woensdag voelde ik me weer de nieuweling toen ik de geïsoleerde verpleegafdeling opliep. Wat werd er van me verwacht? Wat moest ik doen? Wat kon wel en wat vooral ook niet?
Onhandig en onzeker zocht ik mijn weg.

Sluis één: eerst goed het bordje lezen maar.

Allemachtig, wat mogen we dan wél meenemen? schoot er door mijn hoofd.
Dat blijkt heel erg mee te vallen! Jongste nam een (nieuwe, schone) knuffelbeer mee, het vriendinnetje heeft een slinger vlinders opgehangen, wij hebben (schoon gewassen) t-shirtjes meegenomen, er hangt een kleine ballon, oudste heeft een paar stripboeken meegebracht en langzaam behangen kaartjes en foto’s de kale wanden. Vooral die laatste twee dingen zijn erg leuk voor middelste en het makkelijkst te realiseren.

Het wassen en desinfecteren van de handen is na twee keer al een gewoonte geworden. Sieraden blijven al thuis, tassen en jassen in de tweede sluis en ik merk dat ik de schuifdeuren automatisch met mijn elleboog en voet open en sluit. Alsof ik beland ben in een persoonlijke aflevering van Grey’s Anatomy.

Terwijl ik de tweede dag de indrukwekkende installatie naast middelste sta te bestuderen, komt er een man door de sluis naar binnen. Hij groet middelste en loopt door naar zijn badkamer.
‘Hij komt mijn kraan vervangen,’ knikt deze.
‘Lekt hij dan?’ vraag ik.
‘Neu, die vervangen ze iedere dag. Net als de douchekop en de kraan hier in de kamer.’
Ik volg de wijzende vinger van middelste en zie inderdaad dat er een speciale kop op de kraan zit.
‘Ze vervangen dat iedere dag, zodat er geen bacteriën kunnen groeperen.’
Ik knik.
Logisch.
Onwerkelijk, maar logisch.
Mijn hemel, wat een voorzorgsmaatregelen.

Ik kijk naar mijn lief. Hij schuift onrustig heen en weer. Het liefst wil hij buiten de kamer blijven. Bang om maar een milli-micro-bacterie aan middelste door te geven. Per ongeluk, maar toch…
Ik wil juist het liefst middelste de hele tijd vasthouden. Zeggen dat het wel goedkomt.
We vinden wel een evenwicht.

De grootste tip is misschien wel: maak een gezinsapp!
Daarin delen we alles. Zin en onzin, serieuze zaken en zottigheid, foto’s en filmpjes. Alles komt voorbij. Middelste geeft aan als hij zich te ziek voor woorden voelt met het bekende 🤢 icoontje en soms komt er ineens een duimpje. Dan weten we: het is FaceTime tijd! En zo waren we er stiekem toch een beetje bij toen hij ‘s-avonds om 22.00 uur zijn eerste chemo aangesloten kreeg.

Tips & Tricks, we leren het met de tijd.

Gekste gezinsuitje ooit

Met mijn handen steunend op de wastafel tuur ik in de spiegel. Ik breng mijn gezicht wat dichter bij mijn spiegelbeeld en bestudeer aandachtig mijn ogen. Ik zie lijntjes die me eerder niet waren opgevallen. Ook de kringen onder mijn ogen lijken zich permanent gevestigd te hebben.

Met een zucht draai ik de koude kraan open en laat het water net zolang over mijn polsen stromen dat het bijna zeer doet. Als ik mijn handen heb afgedroogd leg ik ze op mijn gloeiende wangen.
Ik haal diep adem en probeer het geraas in mijn hoofd tot rust te brengen.
Ik merk al een aantal weken dat mijn ademhaling niet goed is; hoog in mijn borst in plaats van laag in mijn buik. Af en toe probeer ik bewust wat tijd te nemen om weer op de juiste manier mijn lijf van zuurstof te voorzien.

Als achter mij een deur open gaat schrik ik op uit mijn gedachten. Het onbekende gezicht in de spiegel knikt mij vriendelijk toe. Dit zal ook een familielid zijn van iemand hier op de dagbehandeling. Snel trek ik een kam door mijn haren en loop naar de gang terug.

Kamer 11 wordt tijdelijk bewoond door middelste en zijn behandelaars. Bloedplaatjes en Hb waren weer flink te laag, bovendien moet hij straks naar kaakchirurgie om zijn verstandskiezen te laten trekken. Allemaal om zo optimaal mogelijk de straks zware behandeling in te gaan.
In kamer 12 huist oudste op dit moment. Na alle onderzoeken van de ochtend (bloedtesten, hartfilmpjes en longfoto) zitten we te wachten op de hematoloog die bij hem de beenmergpunctie zal doen.

Tussen neus en lippen door hebben we te horen gekregen dat er vaart zal worden gezet achter de procedure. In alle agenda’s hebben we met potlood genoteerd dat op Koningsdag middelste gaat beginnen met zijn chemo. De 2e mei zal oudste onder het mes gaan, zodat de dag erop de transplantatie zal gaan plaatsvinden.

Koningsdag.
Het zal zo wel moeten zijn. Ooit vertelde iemand mij dat de betekenis van middelste zijn voor- én doopnaam ‘Koninklijk’ betekent. De herinnering flitst direct door mijn hoofd als ik de datum hoor.

Na de beenmergpunctie loopt mijn lief naar de kamer van middelste om te zeggen dat de punctie gedaan is.  Op de gang hoor ik zijn stappen naast het rollende geluid van zijn infuus. Dan steekt hij zijn hoofd om de deur en grijnst naar oudste. Van allebei gaan de duimen omhoog.

Ik kijk hoe middelste naast het bed van oudste gaat zitten. Jongste bungelt tussen haar twee broers in. Mijn lief staat aan het voeteneind en het vriendinnetje van middelste zit naast mij.
Er wordt gelachen en plagerijtjes vliegen over en weer. Het lijkt wel een gezinsuitje, flitst het door mijn hoofd.
Dan begin ik te grinniken.

Een gezinsuitje… Pffttt, maar dan wel de meest bizarre ooit!

Match fixing

Het berichtje van jongste snijdt door mijn ziel.
‘Helaas, geen match. Ik heb middelste net gesproken…’
Geen match. Potverdorie! Dat had ik – ondanks alle waarschuwingen – niet aan zien komen. Onze mooie jongste, ze is de fitste van het stel, de sportiefste ook. Als ik aan een match durfde te denken, dan dacht ik aan haar.
Ik probeer haar te bellen. Krijg een ‘in-gesprek-toon’. Mijn gedachten dwarrelen even naar oudste, keren dan weer terug naar haar. Wat zal ze teleurgesteld zijn!

Ik probeer haar opnieuw te pakken te krijgen, maar ze blijft in gesprek. Dan gaat mijn telefoon over. Middelste, zie ik in mijn scherm. Pffttt, hoe zou hij dit nieuws opgepakt hebben? Het gaat steeds slechter met hem en iedere week moet er wel een bloedtransfusie plaatsvinden. Soms bloedplaatjes, soms gewoon bloed.

‘We hebben een match!’ roept hij door de telefoon, net op het moment dat ik troostwoorden aan het zoeken ben.
‘We hebben wàt?’ vraag ik verbaasd.
‘We hebben een match,’ herhaalt hij. ‘Oudste matcht met mij. Kan je dat geloven? Oudste matcht met mij!’
Volledig in de war herhaal ik zijn woorden, terwijl mijn gedachten razendsnel heen en weer schieten. Doordat ik zo op jongste gefixeerd was, ben ik oudste helemaal vergeten.

Vandaar dat oudste niet belde. Vandaar dat ik niets van hem hoorde.
Ik sla van schrik mijn hand voor mijn mond. Ik probeer met middelste nog een enigszins zinnig gesprek te voeren en vergeet vervolgens alles wat hij gezegd heeft.

Na het gesprek draai ik me langzaam om en kijk naar de paar collega’s die zich ondertussen in mijn kamer verzameld hebben. In de ogen van mijn liefste collega zie ik blijdschap en tranen.
‘We hebben een match,’ herhaal ik voor de zoveelste keer.
In een paar stappen overbrugt ze de afstand tussen haar en mij. Ze slaat haar armen stevig om me heen en samen huilen we van opluchting.

Vrijdag gaat oudste naar het ziekenhuis voor de medische keuring. Ook zal er nog bloed afgenomen worden en omdat middelste alleen maar premature stamcellen door middel van puur beenmerg kan ontvangen, zal er ook een beenmergpunctie gedaan moeten worden.
Niet het makkelijkste traject voor de donor.

Maar toch, oudste is dolgelukkig dat hij dit traject mag doen voor zijn broer.
Hij heeft match!

Plan B

Toen ik bijna 28 jaar geleden voor het eerst moeder werd had ik geen idee. Ik deed maar iets, gewoon op gevoel. Beetje kroelen, verzorgen, in het bad doen, melkflesje geven, fruithapje erbij, voorlezen, knuffelen en zorgen dat er voldoende geslapen werd. Tot mijn grote verbazing groeide het baby’tje uit tot een peuter. De peuter werd een kleuter. En ik vond het geweldig!
Toen nummer twee zich aankondigde was ik dan ook de koningin te rijk. Nog zo’n kindje dat je van alles kunt leren, dat zijn armpjes om je heen slaat na een eerste schooldag en dan zachtjes zegt: Ik vind jou veel liever dan de juf. Je ruikt ook lekkerder.
Een moederhart kan van minder smelten.
We wilden nog wel graag een derde. Ruimte genoeg in dat moederhart van mij.
Niet veel later diende nummer drie zich aan. Mijn droom was uitgekomen: twee zoons en een dochter, rijkdom ten top.

28 jaar geleden had ik echt geen flauw idee.

Geen idee dat zoveel liefde ook zoveel pijn kan doen. Angst en bezorgdheid met zich kan meebrengen. Zeker nu één van drie zo ontzettend ziek is.

Afgelopen donderdag ging ik voor de verandering nu eens niet met middelste, maar met oudste en jongste naar het ziekenhuis. De afspraak om te praten over hun donorschap was eerder deze week gemaakt. Op de dag dat middelste definitief te horen had gekregen dat de medicatie niets zou doen voor hem. De dag dat verteld werd dat stamceltransplantatie echt de enige oplossing voor hem zou zijn. De levensreddende oplossing.
Wat onwennig keken broer en zus rond op de afdeling waar middelste ondertussen kind aan huis is geworden. De afdeling waar chemokuur en Prednison hand in hand gaan. Het besef hoe ziek hun broer eigenlijk is, drong op dat moment misschien pas goed tot ze door.

Bij de intake werd de procedure nog eens goed doorgesproken. Middelste behoort helaas tot de weinige patiënten die niet met behulp van geoogste stamcellen uit het bloed kunnen worden geholpen (bijna 90% van alle stamceltransplantaties). Hij kan alleen genezen door transplantatie van puur beenmerg. En dus zal de donor (misschien oudste of jongste dus) onder narcose moeten. Een volle liter beenmerg zal door twee hematologen uit de bekkenbeenderen verwijderd worden om het vervolgens bij middelste door middel van een infuus in te brengen.

De schok voor mij was enorm. Dat betekent dat ik bij een goede match van oudste of jongste niet één maar twee kinderen in het ziekenhuis zou hebben liggen!

Jongste en oudste twijfelden echter geen moment.
‘Mam, wij gaan ervoor. Dat zou hij ook voor ons doen. We hopen echt op de goede match!’

En weer bedacht ik me: 28 jaar geleden had ik geen flauw idee hoeveel liefde er in een mens kan zitten. Moeder en kind, broer en zus.

Ik ben er nog steeds wat stil van.