Tagarchief: Radboud Ziekenhuis

Best day ever

Middenin het verdriet van het laten inslapen van onze Skippy kwam het beste nieuws van het afgelopen jaar. Tranen van verdriet werden tranen van geluk en een jaar leek ineens zo lang niet meer.
Bloedwaarden van middelste:
Hb 9.8
Bloedplaatjes 130
De ondergrens van 150 komt in beeld alsof we op een finishlijn afstormen. De voorzichtige ‘stap voor stap’ maakt plaats voor een zekere tred. Middelste wordt beter, ik weet het ineens zeker.
De medicatie tegen alles wat zich maar tegen zijn lijf of stamcellen kan keren wordt afgebouwd tot nul en pas eind november hoeft hij op controle terug te komen.
Ik moet het even laten bezinken, begrijp nog steeds niet goed wat er gebeurd is in dit afgelopen jaar.
Maar ik zie wel dat we de goede kant opgaan. De héél goede kant!
Bizar…

Advertenties

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Kluwen

Ik doe mijn best. Maar soms lukt het gewoon nog niet allemaal. Genieten van het leven, bedoel ik.
Er zit zo’n kluwen in me, waar ik maar niet vanaf kom. Een kluwen van twijfel, angst en onzekerheid.
Soms denk ik: loop er dan toch gewoon omheen, mens! Fluitje van een cent.
Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik de kluwen dan achter me laat liggen. Weliswaar uit het zicht, maar dat hij nog steeds aanwezig is. En dan zucht ik maar weer een keer en draai me om.
Tja, daar ligt hij nog steeds inderdaad. Onaangetast. Onaangeroerd.

Ik moet er dus inklimmen. Hem ontwarren.
Ik ben er nu al te vaak omheen gelopen om te weten dat dát de oplossing niet is en dus probeer ik er nu maar eens in kleermakerszit voor gaan zitten en staar ernaar.
Mijn hele leven ligt in die kluwen.
En ook alle antwoorden. Dat weet ik zeker. Of denk ik dat?
Zou het komen door het boekje dat ik vorige week uit Antwerpen heb meegenomen dat ik nu wat vaker bedenk of ik de dingen wel zeker weet of verzin?
Hmmm, misschien wel.
Soms moet ik weleens denken aan een gevleugelde uitspraak van een collega van mijn lief, die bij ons in het gezin nog regelmatig herhaalt wordt: ‘Ik weet het zeker! Denk ik…’
Hij is té grappig en té waar.
Maar die kluwen? Die moet ontrafelt worden om verder te kunnen.
Met alles (en ja, dat is best veel: alles… 😉 ). Studie, werk, leven, middelste, de andere kinderen…
Misschien moet ik eerst maar eens op zoek gaan naar het begin van de kluwen (of het eind). En langzaam beginnen met oprollen. Dan zal ik er wel komen.
Dat weet ik zeker.
De bloedwaarden van middelste zijn twee weken geleden zowel gestegen (Hb en witte bloedcellen -> afweersysteem) als gedaald (bloedplaatjes!) en ik merk dat ik vooral van die daling behoorlijk van slag ben geraakt.
Niet gek, want daar is het vorig jaar allemaal mee begonnen natuurlijk. Gelukkig heeft middelste zijn volgende afspraak met zijn hematoloog kunnen vervroegen, zodat wij voor onze vakantie nog een recente update hebben. Ik doe namelijk heus wel mijn best om vertrouwen te hebben in de woorden van de hematoloog (‘Zo’n daling af en toe is normaal. Je lichaam is hard aan het werk. Kijk maar naar je Hb en de witte bloedcellen. Niet panieken alsjeblieft!’), maar stiekem vind ik het toch wel fijn als hij nog een keertje bloed heeft geprikt voordat we weggaan.
Loslaten. Ook al iets dat waarschijnlijk in diezelfde kluwen verstopt ligt. Wat ik best wel kan, maar wat een knauw heeft gekregen in het afgelopen jaar en wat zich dus teruggetrokken heeft in… die kluwen. 🙄
Tijd om aan de slag te gaan.
Er ligt een maagdelijk wit boekje klaar om aantekeningen te maken tijdens het ontwarren. Ik vind het eng en heb er zin in. De komende vijf dagen ben ik in mijn eentje. Volgens mij ga ik dat best lekker vinden…
Misschien een beetje een van hak op de tak blogje, maar ik weet zeker dat jullie mij kunnen ontwarren!
Denk ik…. 😉

Uitermate

Heel voorzichtig begint het leven weer zijn normale ritme te krijgen. Naast het werk, zorgen en verzorgen komt er steeds meer ruimte voor leuke dingen. Kleine dingen. Gewoon weer een naar de bibliotheek fietsen om nieuwe boeken uit te zoeken of een ijsje eten in de stad na het avondeten. Lekker weer eens uren op een terras borrelen met vrienden totdat de kerkklok ver na Assepoester-tijd slaat.

Nog steeds zijn er momenten dat ik mezelf in de arm moet knijpen en nog steeds vraag ik me af of de nachtmerrie nu écht wel voorbij is of dat we ons in het oog van de storm begeven. Rustig, kalm vaarwater, dat straks weer verandert in een kolkende zee.

Gek, hoe vertrouwen zo uit het lood geslagen kan zijn.

Wanneer middelste belt schiet mijn interne scan als in een reflex aan en probeert in die honderdste van een seconde te horen, voelen, ruiken hoe het met hem gaat. Hoe klinkt zijn stem? Is hij bezorgd? Terneergeslagen? Blij? Opgelucht? Moe?
Wat zijn de achtergrondgeluiden? Hoor ik vogels, wind, verkeer of zijn het de bedompte stemmen van een ziekenhuis?

Het zal allemaal wel weer een keer op z’n plaats vallen, maar na een aardbeving is het zwaar om puin te ruimen. Alles is van zijn plek gevallen, omgedonderd, vernield en heropbouwen gaat nu eenmaal langzaam. Stap voor stap.

Ik doe dus rustig aan.
Voorzichtig plannen we onze vakantie. Ik ben weer aan het nadenken of ik misschien toch een studie wil doen in het najaar. Ik overdenk zelfs mijn werk.
En zijn werk. Zijn plannen. Wat gaat hij doen met alle gedachten die in het ziekenhuis voorbij zijn gekomen? Weigert hij om hier weer aan terug te denken of heeft de ziekenhuistijd hem écht iets nieuws gegeven?

Langzaam veranderen de grote zorgen om leven en dood in de wat kleinere over studie, werk en woonruimte. Oudste en jongste worden weer onderdeel van deze zorgen. En dat is – hoe raar het ook klinkt – bijna een verademing. Jongste is afgelopen weekend verhuisd naar haar grote liefde om te gaan samenwonen, oudste verhuist komend weekend naar een grotere kamer.

Het gewone leven.

En toch, als ik hoor dat de transplantatie hematoloog tegen jongste heeft gezegd dat het nieuwe beenmerg dat hij van oudste heeft gekregen 100% aangeslagen is, zijn Hb een waarde heeft bereikt waar hij in het afgelopen jaar alleen maar over kon dromen, de hoogte van de bloedplaatjes bijna tegen de ondergrens aan schuurt en zij “uitermate, uitermate, ik herhaal middelste: uitermate tevreden” is, realiseer ik me hoe ongewoon ‘gewoon leven’ is.

En dan moet ik toch weer huilen.

Uitermate ongewoon.

Zeventig

Op dinsdagavond merk ik dat ik onrustig word. De volgende dag moet middelste weer naar het ziekenhuis voor zijn eerste controle nadat hij uit het ziekenhuis is gekomen. Wat zullen de bloeduitslagen zijn? Hoe tevreden zullen de artsen zijn? Zal hij toch weer een zak bloedplaatjes of gewoon bloed nodig hebben of zullen de waarden voldoende zijn om het weer naar volgende week te overbruggen?

‘s-Nachts lig ik lang wakker. Ik draai van mijn linker- op mijn rechterzij, staar wat naar het plafond en probeer de opkomende hoofdpijn en maagzuuraanval te negeren.
Als de klok 02.23 uur aangeeft zwaai ik mijn benen over de rand van het bed en sluip naar beneden. Zouden er nog ergens Rennies liggen of een ander maagzuur onderdrukkend middel? Verschillende tassen haal ik overhoop en de doos met medicatie ruim ik uit en weer in.
Geen Rennies.
Wel paracetamol gelukkig. Ik kan in ieder geval iets tegen de hoofdpijn nemen.
Dan herinner ik me plotseling iets uit mijn zwangerschappen.
In het donker loop ik naar de keuken en trek de koelkastdeur open. Ik mik de twee paracetamol in mijn mond en spoel ze weg met een paar grote slokken melk. Geen idee of je paracetamol met melk kunt innemen, maar in mijn herinnering helpt de melk in ieder geval om mijn maag wat tot bedaren te brengen.

Als ik eindelijk weer in bed lig komen de tranen.
Ik denk aan middelste en aan de periode die achter ons ligt.
Tien maanden lang heb ik het gevoel gehad dat de dood vanuit een donker hol naar hem lag te loeren. Afgelopen maand heb ik zelfs het gevoel gehad dat de dood hem uitdaagde, dichterbij sloop, hem recht in de ogen probeerde aan te kijken. Het besef dat de dood met mijn middelste geflirt heeft grijpt me naar de keel.
Hete tranen verschroeien mijn wangen en mijn lichaam schokt van het inhouden verdriet dat zich plotseling een weg naar buiten baant.

Toch moet ik in slaap gesukkeld zijn, want plotseling schiet ik wakker van de wekker.
Aan de ontbijttafel kijkt mijn lief me onderzoekend aan.
‘Wat is er met jou aan de hand?’ vraagt hij. Ik kan niet eens antwoord geven. Verschrikt trekt hij zich tegen hem aan en laat me huilen. Minutenlang.
Als het eindelijk weer wat beter gaat was ik mijn gezicht en maak me opnieuw op.
Hoe dan ook, ik wil naar het werk vandaag.
Op een controledag moet ik vooral bezig blijven.

Ook op het werk blijven de tranen regelmatig stromen. Ik veeg ze driftig weg, soms laat ik ze echter even gaan, als ik zie dat een collega het helemaal niet gek of erg vindt. Als ik tegen het eind van de dag naar huis fiets ben ik kapot. Total loss.

Eindelijk belt middelste dan op. Ik weet niet hoe snel ik de telefoon moet oppakken.
‘Ha middelste,’ roep ik vrolijk, uit alle macht mijn echte stemming onderdrukkend. ‘En? Hoe was het?’
‘Ja, wel goed,’ zegt hij. Ik probeer aan de toon van zijn stem te horen hoe hij zich voelt. ‘Ze zijn wel tevreden over me. Ik ben alweer wat kilo’s aangekomen, dat is mooi natuurlijk.’
Samen grinniken we wat.
‘Alleen mijn nierwaarden zijn niet zo goed. Die worden nu goed in de gaten gehouden de komende tijd. Ik moet meer drinken, heeft de hematoloog gezegd. In het ziekenhuis werd ik natuurlijk 24 uur per dag gespoeld door het infuus, dus dat moet ik compenseren. Komt goed.’
We bespreken even hoe hij dit het beste doen kan.

‘En je bloed? Zijn die uitslagen al bekend?’ vraag ik dan eindelijk.
Middelste lacht.
‘Ja, die heb ik ook al. De witte bloedcellen en dan met name de stamcellen zijn verdubbeld ten opzichte van vorige week, mijn Hb is van 5,7 naar 5,8 gegaan. Dat is niet zo heel veel meer, maar het is in ieder geval niet gedaald.’
Ik hmmm met hem mee en beaam dat dit niet slecht is.
‘En de bloedplaatjes zijn 70 nu.’
Ik hoor de lach in zijn stem en laat even bezinken wat hij net gezegd heeft.
‘Je meent het…’ zeg ik dan. ‘Zeventig?? Als in…70?? Gewoon, van uit jezelf??’
‘Gewoon, vanuit mezelf!’

Als ik de telefoon neerleg moet ik weer huilen. Nu van blijdschap.
Die nacht slaap ik als een roos.

Home sweet home

En dan komt ineens het zo lang gehoopte bericht: ‘Mam? Als alles goed blijft gaan, mag ik vrijdag naar huis.’
Het nieuws beneemt me een klein moment de adem. Van alles vliegt er door mijn hoofd: blijdschap, schrik, verwarring en ongeloof.
Naar huis? Hoezo, naar huis? Hij ligt toch op een mediumcare afdeling? Wat is er met de lowcare afdeling gebeurd? Of in ieder geval een gewone verpleegafdeling?
Hoe kan iemand nu de ene week nog doodziek, kotsend op een volledig afgesloten kamer verpleegd worden, om de volgende week naar buiten te stappen alsof er niets aan de hand is?

Middelste roept voor de tweede keer mijn naam.
‘Mam? Máma!’
Ik slik mijn tranen van opluchting weg, verban mijn bezorgdheid voor eventjes naar een andere plek en zou het liefst door de telefoon willen kruipen om middelste vast te pakken. Hem te omhelzen, te knuffelen om dan nooit meer los te laten.

‘Hoe kan dat nu ineens?’ vraag ik. In gedachten zie ik hoe hij zijn schouders ophaalt.
‘De waarden schieten ineens omhoog,’ zegt hij dan lachend. ‘Die stamcellen zijn nu goed meetbaar en als de waarde van die stamcellen vrijdag een bepaald punt bereikt hebben, mag ik naar huis.’
‘En die waarde… dat verwachten ze ook vóór vrijdag?’
Ik merk aan mezelf dat de afgelopen negen maanden mij voorzichtig gemaakt hebben. Héél erg voorzichtig…
Middelste grinnikt.
‘Ja, anders zouden ze het niet zeggen natuurlijk.’
Ik zucht. Nee, natuurlijk zouden ze het dan niet zeggen. Ze zijn niet gek daar!

De koorts die dezelfde avond nog volgt jaagt bij iedereen de stuipen op het lijf. Een kweek wijst uit dat er geen bacterie of virus wordt aangetroffen. Waar komt dit dan vandaan?? Een broeder legt het uit. De stamcellen groeien explosief en het lichaam van middelste reageert daarop met koorts. Niks geks dus.

We zijn weer even gerustgesteld.

Ondertussen bedenk ik welke voorzorgsmaatregelen getroffen moeten worden voor de thuiskomt van middelste.
De eerste periode mag hij nog helemaal niets (en dan hebben we het nog maar niet over de vraag of hij bepaalde dingen überhaupt wel kán!). Hygiëne, rust, aandacht, liefde, dat zijn de toverwoorden voor de komende weken tot maanden. Eventjes word ik teruggeworpen in de tijd. Ik hoor de woorden van mijn allereerste kraamverzorgster ineens weer helder in mijn hoofd klinken: ‘De drie R’s: rust, reinheid en regelmaat. Dat hebben baby’s nodig.’
Het is overbodig om te vermelden dat ik dat in eerste instantie aan mijn laars lapte als kersverse moeder. Ik wist heus wel wat nodig was voor mijn kind. Toch?
Na een paar weken moest ik schoorvoetend toegeven dat er ook wel een waarheid in verborgen zat. Oudste was veel tevredener als ik die gewraakte drie R’s hanteerde, om nog maar niet te spreken over de gezonde groei toen ik eenmaal besloten had om die drie R’s maar eens te volgen. Bij middelste en jongste nam ik niet eens meer de moeite om allerlei dingen uit te proberen. De drie R’s waren het middelpunt, gezond verstand (en vooral geen spasticiteit) vulde het aan.

Middelste zal nu ook een poosje in die ‘kraamtijd’ moeten verpozen. Een lijst met aanwijzingen en tips ligt klaar op de tafel in zijn ziekenhuiskamer.
Geen huishoudelijke taken, geen wc schoonmaken of een badkamer, niet stofzuigen, geen kattenbak verschonen of afval naar buiten brengen, voorzichtig zijn met eten schoonmaken, koken en weten wat er wél en vooral niet mag worden gegeten. Alert blijven op gekke uitslag, ernstige diarree, hoge koorts, maar vooral genieten van zijn nieuw verworven vrijheid.

Echt, een mens kan van minder nog zenuwachtig worden.
Eerst vrijdag maar. Als alles goed is mag hij vrijdag dus naar huis.
Tjee…

Leven

We zitten al een poosje bij middelste aan zijn bed, mijn lief en ik. Tot onze grote verrassing is hij goed gemutst, tot het vrolijke toe. Af en toe haalt hij zijn hand over zijn bijna volledig kale hoofd. Als hij zijn handen inspecteert op loslatende haren zie ik dat de flauwe glimlach die de hele tijd al om zijn mondhoeken speelt ook dán niet zijn gezicht verlaat.
Ik probeer de blik van mijn lief te vangen. Als dat uiteindelijk lukt zie ik aan zijn ogen dat ook hij zich enigszins verbaast over het veranderende gedrag van middelste.

De dag ervoor hing hij nog lusteloos in de kussens. Iedere 20 minuten verliet hij even zijn bed om naar de wc te gaan, om zich vervolgens weer in bed te laten vallen, soms met zijn ogen dicht. De boodschap was duidelijk: ik heb geen zin om te praten met jullie. Ik heb geen zin om iets te doen met jullie. Ik heb gewoon even geen zin meer in het leven…

Waar de omslag vandaan komt is ons een raadsel, maar we zijn blij dat de mindere dagen zich af beginnen te wisselen met wat betere.

Na nog eens tien minuten keuvelen houdt hij het niet meer.
‘Heb je de waarden op mijn bord gezien?’ knikt hij.
Mijn lief en ik volgen zijn blik en niet begrijpend sta ik op en loop naar het whiteboard.
‘Ehhh?’ probeer ik.
Middelste grijnst.
‘Die drie cijfers,’ wijst hij. ‘Zien jullie die drie cijfers? Dat zijn mijn bloedwaarden van dit moment.’
Ik bekijk de getallen. Ondertussen begrijp ik sneller dan een jaar geleden hoe de cijfers in elkaar zouden moeten zitten.
‘Vijf-punt-nul is je Hb, achtendertig je bloedplaatjes… maar dan zijn je witte bloedcellen nul-punt-drie…’
De laatste woorden fluister ik bijna.
Nul-punt-drie…
Ik draai me om en kijk middelste strak aan.
‘Nul-punt-drie..?’ herhaal ik.
De grijns op zijn gezicht wordt breder. ‘Ja, ze hebben leven gezien in mijn bloed. Er begint iets te komen. Niet veel, nog niet echt meetbaar in ieder geval, maar ze zien wel dat er iets gebeurt.’

Mijn ogen vliegen heen en weer tussen middelste, whiteboard en mijn lief.

‘Ze zijn nog heel voorzichtig, hoor,’ waarschuwt middelste mij. ‘Het kan echt nog wel even duren voordat het écht allemaal zichtbaar is, maar er is wel gerommel. En dat is goed…’

‘Dat is inderdaad goed. Heel goed zelfs,’ zeg ik.

Later op de dag loopt oudste me tegemoet als hij bij zijn broer op bezoek is geweest.
‘Goeie shit,’ zegt hij. ‘Verdomd goeie shit…’

We grijnzen naar elkaar. Meer is er niet nodig.
Verdomd goeie shit inderdaad.
Levende shit!