Tagarchief: Stamceldonatie

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Advertenties

Payback time

Eind augustus 2016 werd middelste met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Voordat we het in de gaten hadden hing een eerste zak bloed en een tweede zak bloedplaatjes aan een stellage naast zijn bed. Nog volledig onwetend van wat hem te wachten stond keken we toe hoe langzaam maar zeker het donormateriaal z’n weg vond naar zijn aders.
De verwarring maakte na een aantal weken plaats voor berusting. Het was nu eenmaal nodig, wilde hij nog een beetje blijven leven.

Een snelle rekensom leert dat middelste zo’n 45 weken later, met een gemiddelde van twee keer per week en in het ziekenhuis soms dagelijks, toch minimaal 100 bloedzakjes gedoneerd heeft gekregen.
Honderd bloedzakjes.
Soms gewoon bloed, veel vaker één of twee zakken bloedplasma, waarbij in de laatste zak materiaal zit van vijf donoren.
100 x 5 = 500.
Minstens vijfhonderd mensen hebben een gang naar de donorbank gemaakt om middelste door de maanden heen te helpen tot aan zijn stamceltransplantatie.

Ergens in de afgelopen maanden beloofde ik hem en mezelf om dit ooit weer een beetje goed te maken.
Vanavond was het zover. Mijn eerste bloeddonatie is een feit.
Was het toeval dat ik naast een andere moeder kwam te liggen waarvan de dochter twee jaar geleden ook een stamceltransplantatie had ontvangen? Het maakte dat donoruurtje extra bijzonder.

Ik ga bij lange na de vijfhonderd zakjes niet redden, want drie keer per jaar bloed doneren betekent dat ik nog minstens 166 jaar zal moet blijven leven om dit magische getal te kunnen halen. Dat zal me niet gegeven zijn, vermoed ik zo.
Maar ieder zakje is er weer één, dus ga ik zeker door zolang het kan.

Voor middelste.
Voor alle anderen die dit nodig hebben om te mogen overleven.

Gewoon, omdat het zo ontzettend nodig is en omdat het maar een uurtje van mijn tijd in beslag neemt.
Een uurtje voor een leven.
Het is bijna niet te geloven.

   

D-Day

Gefascineerd volg ik de stroperige vloeistof die zich langzaam een weg naar het lichaam van middelste baant. In de kamer is het stil, ondanks dat we op dat moment met maar liefst negen mensen om het bed van middelste staan.

Oudste zit naast zijn broer. Zijn ogen zijn strak op de rode vloeistof gericht, boordevol stamcellen. Nog maar enkele uren daarvoor lag hij zelf op de OK met aan beide kanten van zijn heupen een hematoloog die bezig was om dit kostbare vocht voor zijn broer weg te zuigen.
Als de stamcellen het lijf van middelste bereiken en langzaam naar binnen stromen gaat er een zucht van opluchting door de kamer. We zijn begonnen!
Het optellen is begonnen.
Dag nul is bijna voorbij en we zijn onderweg naar dag 1.

Eventjes zijn de voorgaande dagen ver weg.
Nog geen 24 uur geleden hing middelste huilend tegen me aan.
‘Ik wil niet meer, mama. Ik kan dit niet meer. Dit is te heftig allemaal…’ snikte hij.
Het zoveelste kotszakje was zojuist opgehaald door de verpleegkundige en een nieuwe stapel lag alweer te wachten op meer.
Kippenvel trok van zijn hoofd naar zijn tenen en rillend van de koorts kroop hij weer onder het dekbed om tien minuten later weer overeind te komen. Wc, spuugzakjes, water, doekjes om zijn mond schoon te vegen, alles gebeurde in een traag tempo.

Nu is dat voor eventjes vergeten.
Middelste grijnst van oor tot oor. Zijn broer kruipt naast hem op bed en met de armen over elkaars schouder kijken ze ons aan.
‘Bloedbroeders. Nu zijn jullie echte bloedbroeders!’
Door de woorden van één van de verpleegkundigen breekt de spanning een beetje, terwijl er ook brokken weg te slikken zijn.
Opwinding, ontroering, bezorgdheid, opluchting, alles komt voorbij.
Maar we doen het stap voor stap.
Te beginnen bij dag 1.

Plan B

Toen ik bijna 28 jaar geleden voor het eerst moeder werd had ik geen idee. Ik deed maar iets, gewoon op gevoel. Beetje kroelen, verzorgen, in het bad doen, melkflesje geven, fruithapje erbij, voorlezen, knuffelen en zorgen dat er voldoende geslapen werd. Tot mijn grote verbazing groeide het baby’tje uit tot een peuter. De peuter werd een kleuter. En ik vond het geweldig!
Toen nummer twee zich aankondigde was ik dan ook de koningin te rijk. Nog zo’n kindje dat je van alles kunt leren, dat zijn armpjes om je heen slaat na een eerste schooldag en dan zachtjes zegt: Ik vind jou veel liever dan de juf. Je ruikt ook lekkerder.
Een moederhart kan van minder smelten.
We wilden nog wel graag een derde. Ruimte genoeg in dat moederhart van mij.
Niet veel later diende nummer drie zich aan. Mijn droom was uitgekomen: twee zoons en een dochter, rijkdom ten top.

28 jaar geleden had ik echt geen flauw idee.

Geen idee dat zoveel liefde ook zoveel pijn kan doen. Angst en bezorgdheid met zich kan meebrengen. Zeker nu één van drie zo ontzettend ziek is.

Afgelopen donderdag ging ik voor de verandering nu eens niet met middelste, maar met oudste en jongste naar het ziekenhuis. De afspraak om te praten over hun donorschap was eerder deze week gemaakt. Op de dag dat middelste definitief te horen had gekregen dat de medicatie niets zou doen voor hem. De dag dat verteld werd dat stamceltransplantatie echt de enige oplossing voor hem zou zijn. De levensreddende oplossing.
Wat onwennig keken broer en zus rond op de afdeling waar middelste ondertussen kind aan huis is geworden. De afdeling waar chemokuur en Prednison hand in hand gaan. Het besef hoe ziek hun broer eigenlijk is, drong op dat moment misschien pas goed tot ze door.

Bij de intake werd de procedure nog eens goed doorgesproken. Middelste behoort helaas tot de weinige patiënten die niet met behulp van geoogste stamcellen uit het bloed kunnen worden geholpen (bijna 90% van alle stamceltransplantaties). Hij kan alleen genezen door transplantatie van puur beenmerg. En dus zal de donor (misschien oudste of jongste dus) onder narcose moeten. Een volle liter beenmerg zal door twee hematologen uit de bekkenbeenderen verwijderd worden om het vervolgens bij middelste door middel van een infuus in te brengen.

De schok voor mij was enorm. Dat betekent dat ik bij een goede match van oudste of jongste niet één maar twee kinderen in het ziekenhuis zou hebben liggen!

Jongste en oudste twijfelden echter geen moment.
‘Mam, wij gaan ervoor. Dat zou hij ook voor ons doen. We hopen echt op de goede match!’

En weer bedacht ik me: 28 jaar geleden had ik geen flauw idee hoeveel liefde er in een mens kan zitten. Moeder en kind, broer en zus.

Ik ben er nog steeds wat stil van.

Niemandsland

Afgelopen woensdag kwam het gevreesde telefoontje.
‘Mam, de dokter heeft mij vanmiddag gebeld. Het gaat niet goed. Dat zeggen ze nu ook allemaal in het team. De medicatie slaat niet aan, doet in ieder geval niet wat het had moeten doen. Maandag moet ik naar het ziekenhuis komen…’
Ik ben even stil. Laat de woorden tot me doordringen en weet in een split second: dit is het moment waarvan ik altijd heb geweten dat zou komen. Dit is precies waar ik zo’n zes weken geleden op aanstuurde, toen ik ongelovig naar de woorden van de hematoloog had geluisterd, en wat iedereen toen van tafel schoof.

Ik haal diep adem en vraag dan: ‘Wat gaat er gebeuren maandag?’
‘We gaan het volgende plan bespreken.’
‘Stamceldonatie.’ Het woord botst door mijn mond en rolt over mijn lippen de buitenwereld in. In mijn keel blijft de klank na-echoën. Wrang, bitter en vol scherpe randen.
Middelste hmmmmt wat door de telefoon, schraapt dan zijn keel en zegt alleen maar: ‘Ja.’
‘Hij heeft trouwens ook gezegd dat het goed zou zijn als mijn ouders mee zouden komen naar het gesprek. Bij deze dus,’ vervolgt hij dan. Het klinkt onhandiger dan hij bedoelt en ik herken angst en onzekerheid in de klank.

We praten, bevragen elkaar en hangen dan op met de woorden: ‘Ik hou heel veel van je, middelste.’ ‘Ik hou ook van jou, mam.’

En nu zitten we dus in een soort van niemandsland.
Tussen boodschap en afspraak in.
En gek genoeg kan ik in dit stukje niemandsland mijn rust vinden.

Er gaat iets gebeuren, maar nu nog even niet…
Een zware behandeling gaat starten, maar nu nog even niet…
We gaan zwemmen in plaats van watertrappelen, maar nu nog even niet…
We hebben nog even een weekend om onze ogen te sluiten, een weekend om net te doen of het er niet is.

Een weekend in niemandsland.
Heel eventjes nog…