Tagarchief: Ziek

Beschermengel

Bij het appje van jongste dat ze op maandag met de auto naar Schiphol moet voor haar opleiding kijken mijn lief en ik elkaar even aan. Mijn ogen glijden naar de tuin die sinds een paar uur in een soort van winterwonderland veranderd is. En nog steeds sneeuwt het.
‘Tja, ze heeft haar rijbewijs,’ hoor ik mijn lief twijfelend zeggen.
‘Kan ze niet met de trein?’ Tegen beter weten kijk ik hem hoopvol aan.
‘Als ze om half acht bij de Marechaussee kazerne daar moet zijn?’ Hij lacht als een boer met kiespijn. ‘Dat gaat never, nooit, niet lukken bij haar thuis vandaan met het openbaar vervoer.’
Ik knik. Ik weet het wel, maar toch… Het is mooi buiten, het is gevaarlijk buiten…
‘Vertrouwen maar op haar rijstijl en geef haar beschermengel maar goede instructies.’
Voor mijn lief is het daarmee klaar. Hij weet: we hebben het niet in de hand en dus heeft het weinig zin om er te lang bij stil te blijven staan.

Het woordje ‘beschermengel’ triggert iets in mijn gedachten. Ik moet ineens weer denken aan de kleinzoon van een lieve oud-collega.
Afgelopen jaar spraken we elkaar regelmatig moed in, reageerden we onze onmacht af per mail en wisten we na verloop van tijd: bij mij zou het met middelste allemaal wel weer goed komen. Haar kleinzoon kreeg geen kans meer.
De beschermengel voorbij.
Op Sinterklaasavond is hij bij zijn ouders en broertje weggegleden. Pas zes jaar jong.

Ik kijk weer naar de sneeuwvlokken buiten, die maar blijven vallen. Een dikke deken makend over ons kleine land.
In gedachten volg ik mijn lief zijn woorden en druk de beschermengel van jongste op z’n hart dat hij goed op jongste letten moet, dat het belangrijk is dat hij met dit weer extra alert blijft.
Dat we nog lang niet zonder haar kunnen.

En dan huil ik weer even. Om het veel te korte leven van de kleine Siem. Om zijn ouders, zijn broertje, zijn lieve oma die ik nog maar zo kort ken, zijn opa en alle andere mensen om hem heen, die nu achterblijven met alleen maar de herinnering aan dat stoere (klein)kind van ze.

En ik bedenk me dan dat soms ook beschermengeltjes machteloos staan blijkbaar.
Rust zacht, lieve Siem!

Advertenties

Fix you

Ergens in de stille uren op de kamer van middelste raak ik de tijd een beetje kwijt.
Het enige dat ik hoor zijn de piepjes van de verschillende infusen, het getik van de klok boven de badkamerdeur en het hartverscheurende overgeven van middelste waar maar geen eind aan lijkt te komen.
Iedere tien tot twintig minuten vliegt hij overeind en hangt boven de wc of een spuugzakje. Zelfs de nachten gunnen hem geen pauze. De artsen en verpleging proberen hem zo goed als het kwaad te helpen, maar zelfs de medicatie tegen misselijkheid lijkt een verloren zaak.

Soms heeft hij een helder moment.
Dan huilt hij. Smeekt om het te laten stoppen. Wanhoop en verdriet wisselen elkaar in razend tempo af om vervolgens weer vervangen te worden door misselijkheid en het bijbehorende kotsen.
De ene keer laat ik hem gaan, een andere keer ondersteun ik hem en probeer als boei te dienen waaraan hij zich vast kan klampen terwijl het spugen steeds maar weer doorgaat. Ik aai zijn half kale koppie en geef hem tissues aan om zijn neus te snuiten en mond af te vegen.

Machteloos.

‘Ik wil dit niet meer, mama. Mag het alsjeblieft stoppen? Laat het alsjeblieft stoppen!’
Zijn ogen vullen zich opnieuw met tranen en snikkend leunt hij tegen me aan.
‘Hier had ik me niet op voorbereid,’ fluistert hij dan.
‘Hier kan niemand zich op voorbereiden,’ antwoord ik. ‘Hoe zou je dat moeten doen?’
Hij zucht.
‘Een uurtje,’ kreunt hij dan. ‘Een uurtje rust is al genoeg. Ik heb al dagen niet meer geslapen door het vele kotsen… Ik kan niet meer. Ik ben kapot…’

Als we na het avondeten terugkomen staat hij onder de douche.
Ook daar gaat het overgeven gewoon door.
Af en toe horen we hem iets mompelen. Of huilen.
Dan klinkt er een oerkreet.
Mijn lief schiet overeind en roept: ‘Middelste, alles goed? Wij zijn er!’
Ons antwoord is alleen de douche.
Dan wordt de kraan dicht gedraaid en horen we hem rommelen.

Ik pak de beer die hij van jongste heeft gekregen. De vorige dag had ik gezien dat een naadje bij de poot los was gegaan. Ik heb naald en draad meegenomen om de beer te maken. Net als ik het laatste stukje draad afknip stapt middelste zijn kamer weer binnen. Met het zweet op zijn voorhoofd zwoegt hij zich een weg naar zijn bed. Als hij na tien minuten weer wat op adem is gekomen glimlacht hij naar ons.

‘Ik heb je beer gemaakt,’ zeg ik en geef hem weer aan hem.
‘Dat is lief,’ knikt hij en hij pakt de beer stevig vast.
Dan rolt er een nieuwe traan over zijn wang.
‘Kan je mij ook maken, mama?’ vraagt hij dan.

Ik breek.

Stabiel slecht

‘Hoe gaat het nu met jullie middelste?’ Ik vind het altijd wat lastig om hier een goed en duidelijk antwoord op te geven. Het is namelijk maar hoe je er naar kijkt.

Eigenlijk gaat het – gezien de omstandigheden – wel redelijk met hem. We spreken elkaar meer, véél meer dan voor zijn ziekte. Dat is fijn. Heel fijn!
Hij lijkt rustiger te zijn geworden, zowel in zijn doen als laten. Leven van dag tot dag, hij kan het als geen ander op dit moment. Ook zijn gezicht is zachter geworden. Geen gehaaste trekken, niet mee opgejaagd.
De bloedplaatjes zijn na een laatste bloedtransfusie in december niet meer onder de 30 gezakt, zijn Hb niet meer onder de 5,3. En ja, hij heeft dus nu al een paar weken geen transfusie meer nodig gehad. Die bewaren ze voor de momenten als de plaatjes onder de 10 zakken, of Hb onder de 5. Daarboven is stabiel genoeg om het zonder te doen. Iedere zak bloed betekent natuurlijk ook materiaal van één tot vijf donoren, met alle gevolgen van dien als je bedenkt dat zijn afweersysteem nu duidelijk stil is gelegd. De bloedwaarden zakken niet meer, dus dat is gewonnen.

Aan de andere kant… als ik uitzoom en het grotere geheel bekijk, die bloedplaatjes, die nu zo mooi rond de 30 blijven hangen zijn natuurlijk bij lange na nog geen 150. Laat staan 450…! En dat Hb gehalte blijft dan wel lekker rondom die 5,3 schommelen, maar vanaf 9 kunnen we pas echt opgelucht adem halen.
Hij slikt ook nog steeds zijn medicatie. Zo’n 13 of 16 pillen per dag. Ik ben de tel een beetje kwijt geraakt… En ja, soms is hij nog steeds behoorlijk ziek van die medicijnen. De ene keer iets meer dan de andere keer. Misselijk, overgeven, diarree, het is een vast onderdeel van zijn dagprogramma geworden. Nu al zo’n acht weken aan een stuk.
En hij is moe. Op oudjaars-avond haalde hij met moeite middernacht. Na de nieuwjaarszoen vertrok hij naar bed. Vierentwintig jaar oud.

En toch, hoe gek het ook klinkt, langzamerhand wordt het een bepaald onderdeel van ons leven. Noem het adaptief vermogen, maar blijkbaar pas je je aan, aan de omstandigheden die je gegeven worden.
Pas als ik aan iemand uitleg wat er met hem aan de hand is en ik grote schrik en angst op het gezicht zie verschijnen, besef ik: middelste is ziek. Ernstig ziek. Hij mag dan op dit moment misschien wel stabiel zijn, maar eigenlijk is het dus stabiel slecht.

Aan de andere kant, dat is nog altijd beter dan gewoon slecht…

alles-komt-goed

Lichtpuntjes

Het is nog vroeg als ik naar beneden sluip. Zachtjes, op mijn tenen, want de rest van het huis is nog in diepe rust. Zelfs de hondjes draaien zich nog een keer om in de bench nadat ze met hun staart met één zachte tik tegen de benchrand hebben laten weten dat ze me wel gehoord hebben, maar nog niet klaar zijn voor de ochtendwandeling.

Ik ontsteek de lichtjes in de kerstboom en doe de kleine lampjes voor het raam aan. Ook de kaarsjes voorzie ik van een lichtje. De kerstster in de keuken schijnt zacht op het aanrecht, genoeg om de ketel op het fornuis te zetten voor een potje thee.
Als het gekookte water even later in de theepot zit en ik een beschuitje met blauw/witte muisjes heb gesmeerd, rol ik me op in het hoekje van de bank. Ik trek de wollen deken over me heen en luister naar zachte muziek.

Mijn gedachten dwalen af naar kerstavond.
De rijkdom van een steeds groter wordend gezin overvalt me.
Oudste, middelste met zijn vriendinnetje, jongste met haar liefste, ze waren er allemaal.
Ik keek toe hoe jongste haar oudste broer plaagde, de schoonzoon eventjes serieus met middelste praatte over zijn ziekte en hem toen vriendschappelijk een stompje op zijn arm gaf. Ik genoot van de verliefdheid van middelste en zijn vriendin, de plagerijen van mijn lief en de verhalen van oudste.
En ik besefte me plotseling dat er bij alle angst en zorgen die we hebben ook een heleboel liefde onder de oppervlakte zweeft. Liefde dat op dit soort momenten ineens heel zichtbaar wordt.

En terwijl ik op de bank nog steeds nageniet van deze herinneringen met mijn mok thee is het plotseling net of ik zachte armen om heen voel. Tranen springen in mijn ogen, voorzichtig laat ik me achterover vallen. Een romige geur prikkelt mijn neus en het lijkt alsof ik vleugels hoor klapperen. Een gevoel van geluk schiet door mijn lijf. Ineens weet ik het zeker: alles komt goed met middelste! Misschien niet direct, maar het komt goed.
De armen zijn weer weg, net als de geur, maar de vrede in mijn lijf houdt de hele eerste kerstdag hangen.

En ik vraag me af… zouden engelen dan toch bestaan?

thuis2

Tijgermama

Met zijn vierentwintig jaar is middelste natuurlijk een volwassen man. Een jongeman, maar toch… Het woord volwassen valt niet meer te ontkennen. Hij mag stemmen, heeft zijn rijbewijs en kan een huis kopen als hij dat zou willen.
Eigenlijk niets meer over te zeggen als moeder dus.
En toch bevond ik me een week geleden ineens in een situatie waarbij leeftijd wegviel. Waarbij alle geldende ‘regels’ vervaagden tot niets.
Hij was kind, ik was moeder. Een woedende moeder.
Niet op mijn kind, niet op de situatie waarin hij zich bevindt, nee, ik was furieus op de artsen van een ondergeschikt ziekenhuis, die zich meenden te moeten bemoeien met de manier van zijn voorgestelde behandeling door een Academisch ziekenhuis.
Doodleuk gaven ze middelste, na het bepalen van een wederom veel te lage bloedwaarde, de boodschap: ‘Tja, de bloedplaatjes zijn wel weer heel erg aan de lage kant, maar we geven nu geen transfusie. Het heeft toch allemaal geen zin bij jou. Alles wordt weer afgebroken…’
Het heeft geen zin?
Het heeft GEEN ZIN?
Pardon? Wie bent u om dit te bepalen? Afspraak was: Radboud ziekenhuis is behandelend ziekenhuis, u hoeft alleen maar te prikken om te waarden te bepalen, een berekening te maken van de toe te voegen transfusie, deze te bestellen en vooral toe te dienen!
Het gebeurt me niet vaak, maar áls ik boos word… berg je dan maar! En als het om één van mijn kinderen gaat, dan sta je eigenlijk ten dode opgeschreven. Dan is er geen houden meer aan.
En dus hing ik niet veel later na deze uitspraak aan de telefoon bij het Radboud.
Daar schrokken ze.
Negen is een waarde die acute transfusie vereist. Deze waarde kan leiden tot inwendige bloedingen met alle gevolgen van dien.
En dus ging er een transfusie in de volgende dag en was de uitspraak ‘Het heeft toch geen zin’  veranderd in: ‘Al moeten we je iedere dag een transfusie geven, dan doen we dat’.
En dus gaat alles nog steeds door in de frequentie die is afgesproken met het behandelend ziekenhuis.
Langzaam vervaagt wel de hoop dat het lijf zich zelf zal herstarten of dat een virus de boosdoener is.
Maar we gaan er wel doorheen komen.
Hij en wij.
Voorlopig trek ik me weer even terug in mijn hol, met een wakend oog geopend.
Ze moeten van goede huizen komen om iets met één van kinderen te doen, volwassen of niet.
Grrrr….

tijgerin

Nachtmerrie

Ik droomde vannacht dat ik aangevallen werd door een slang. Dreigend liet hij af en toe zijn tong sissen terwijl zijn lijf de mijne omarmde. Ik durfde niet te gillen, bang dat ik hem nog bozer zou maken en dat hij zou toeslaan. Tegelijkertijd bekroop me een gevoel van verstikking. Hoe moest ik nu iemand waarschuwen?
Voorzichtig zette ik stapjes in de richting van een ruimte waar ik mijn lief vermoedde. Af en toe keek de slang me met toegeknepen ogen aan en hield ik even stil. Zijn lijf kronkelde verder en verder, over mijn armen, mijn hals. Koude schubben schuurde mijn wangen en langzaam drong het tot me door dat dit weleens het eind kon zijn… Ik ging stikken.
Plotseling viel zijn kop van zijn lijf en lag hij mij vanaf de grond giftig aan te kijken, zijn tong nog steeds boos flitsend in mijn richting. Gillend rukte ik de resten van zijn lange lijf van me af en zette het op een rennen.
Hard en snel.
Toen struikelde ik en voelde het lijf van de slang weer langs mijn benen strijken.
Badend in het zweet en volledig verkrampt schrok ik wakker. De tranen stroomden over mijn wangen. Net op tijd haalde ik de wc en leegde mijn maag. Met trillende handen waste ik mijn gezicht en zocht naar mijn eigen ogen in de spiegel.

En weer kwamen de tranen.

Was het echt pas een week geleden dat ik nog van niets wist? Was het echt pas een week geleden dat al mijn kinderen gezond en wel uit eigen voordeur stapten, onderweg naar werk, vriend of vriendin?
Langzaam begon de film zich opnieuw af te spelen in mijn hoofd.
Middelste, die precies een week geleden aan het eind van de dag belde. ‘Mam, ik lig in het ziekenhuis. Het is niet goed met mijn bloed… Ze denken aan acute leukemie of iets anders engs. Maandag moet ik een beenmergpunctie laten doen in Nijmegen.’

Ergens, een week geleden stond mijn wereld stil.

Twee uur later zaten we naast zijn ziekenhuisbed en keken toe hoe een zak bloedplaatjes zijn lichaam in werd gepompt. Zijn armen en benen meer zwart dan blauw in een strak opgemaakt bed.
Zaterdag mocht hij naar huis, zijn bloed voldoende opgekrikt om het weekend te overbruggen zodat hij maandag zich nog levend en wel kon melden bij het Radboud Ziekenhuis.
Ook daar werden de woorden ‘acute leukemie’, ‘auto-immuunziekte’, ‘onbekend virus’ niet geschuwd, terwijl de tweede zak bloedplaatjes zijn werk weer moest doen voor hem. Tijdens de beenmergpunctie omklemde ik stevig zijn handen, terwijl mijn ogen de zijne niet meer loslieten. Sinds lange tijd droogde ik zijn tranen en maakte sussende geluidjes toen de pijn eventjes te heftig werd. Niet alleen beenmerg, maar ook een stukje bot werd geoogst.
Donderdag uitslag. Donderdag start van behandeling, hoe dan ook…

Donderdag kwam en nadat het bloed weer gecontroleerd was (voor de derde keer een bloedtransfusie…) was het gesprek met de behandelend arts.
Geen acute leukemie! Geen Aplastische Anemie!
Opluchting maakte echter snel plaats voor grote bezorgdheid. Want wat was het dan wel?
De artsen, het medisch team en andere specialisten konden het ons (nog) niet vertellen. Misschien een gek virus (in het beste geval), misschien een andere auto-immuunziekte (in het ergste geval).

‘Behandeling’ bestaat voorlopig even uit twee maal per week bloedprikken, met mogelijk een bloedtransfusie als gevolg. En dan maar hopen dat de eerste optie werkelijkheid wordt en zijn lichaam uiteindelijk de functie van het beenmerg herkent en weer gaat overnemen. Mochten de waarden na twee maanden niet voldoende hersteld zijn dan volgt de tweede beenmergpunctie voor vergelijkend onderzoek. In het ergste geval zakken de bloedwaarden in de komende weken beneden het nu al ‘slecht’ en zitten we eerder met hem in Nijmegen.

Tot zover de (on)zekerheid.

Mag ik alsjeblieft wakker worden uit deze nachtmerrie?
Ik deal wel (in plaats van mijn kind) met een echte gifslang…!

handen2

Opkikkers in Breda

‘Je bent blond! Ik was op zoek naar een donkerharig meisje…’
Grijnzend staat hij tegenover me. Dan slaat hij zijn armen om me heen en geeft me drie dikke kussen.
‘Jeetje, je bent blond,’ zegt hij dan nog een keer.
‘En al lang geen meisje meer,’ voeg ik er lachend aan toe. ‘Overigens, ik wist ook niet zo goed waar ik naar op zoek was,’ zeg ik dan. ‘Ik herinner me alleen die jongen nog. Maar je bent een man nu.’
Taxerend nemen we elkaar op en schieten dan beiden in de lach.
‘Honderd jaar ouder en hopelijk evenveel jaren zoveel wijzer.’
Hij wijst naar binnen. ‘Binnen of buiten lunchen?’
‘Binnen,’ zeg ik. ‘Dat is misschien rustiger en ik ben reuze benieuwd naar je!’
Niet veel later zitten we samen aan de koffie en verse jus d’Orange. De broodjes zijn besteld en het lijkt erop dat we het gesprek oppakken waar we – pakweg – 37 jaar geleden zijn opgehouden.
‘Wat waren we een leuke klas, hè?’ vraagt hij. Ik kan het alleen maar beamen. ‘Weet je nog dat wij altijd wonnen met voetbal? Zelfs van de hogere klassen?’ Ik weet het nog. Ik herinner me de spandoeken die wij als meisjes maakten, overtuigd van de overwinningen van de jongens. ‘En Krootje, met haar enige echte Beatrixkapsel?’ Gniffelend roer ik door mijn thee.
We nemen de klas nog een keer door, vragen naar elkaars ouders en broers en zussen en vertellen over onze eigen gezinnen.
Dan komt het gesprek op hetgeen waar we deze afspraak aan te danken hebben.
Langdurig zieke kinderen.
Extreem zieke kinderen.
Kinderen en hun gezinsleden die het door ziekte niet zo getroffen hebben als wij met onze jeugd.
Vrijheid, onbezorgdheid, kattenkwaad uithalen en veel, héél veel buiten spelen, het hoorde allemaal bij onze kindertijd. We dachten er ook niet bij na.
Tegenwoordig weten we wel beter. Daar zijn we ouder(s) voor geworden.
Gelukkig zijn onze kinderen gezond. Hebben ze niet ieder uur aandacht of medicatie nodig. Dat is bij sommige gezinnen wel anders. We vertellen elkaar hoe bezorgd we soms zijn als één van onze kinderen niet lekker in hun vel zit, of als ze iets mankeren waar we zo één-twee-drie geen oplossing voor kunnen verzinnen. We kunnen ons bijna niet voorstellen hoe het moet zijn als één van de kinderen constant verzorging nodig heeft. Om angst te hebben voor de toekomst. Altijd bezorgd te moeten zijn.
Dag en nacht.
Jaar in, jaar uit.
Zoals vrienden van hem dat nu ondervinden.
Wat moet dat een aanslag zijn op het gezin. Op de rest van de broertjes en zusjes ook.
En ja, natuurlijk wil ik helpen om meer bekendheid te geven aan de zaterdagochtend die gepland staat om geld op te halen zodat ook dit gezin eens een onbezorgde dag kan hebben als gezin! Want dat is iets dat ieder kind nodig heeft, weten we allebei.
Een ochtend voor en door de Stichting Opkikker.
Zodat ook deze kinderen over 37 jaar een keer kunnen lunchen met een oude jeugdvriend!

Zaterdag 17 oktober 2015, 09.30 – 12.00 uur
Wielervereniging Breda
Terheijdenseweg 520
4826 AB Breda
Voor meer informatie: Klik hier

We zien jullie graag!!

opkikker