Stabiel slecht

‘Hoe gaat het nu met jullie middelste?’ Ik vind het altijd wat lastig om hier een goed en duidelijk antwoord op te geven. Het is namelijk maar hoe je er naar kijkt.

Eigenlijk gaat het – gezien de omstandigheden – wel redelijk met hem. We spreken elkaar meer, véél meer dan voor zijn ziekte. Dat is fijn. Heel fijn!
Hij lijkt rustiger te zijn geworden, zowel in zijn doen als laten. Leven van dag tot dag, hij kan het als geen ander op dit moment. Ook zijn gezicht is zachter geworden. Geen gehaaste trekken, niet mee opgejaagd.
De bloedplaatjes zijn na een laatste bloedtransfusie in december niet meer onder de 30 gezakt, zijn Hb niet meer onder de 5,3. En ja, hij heeft dus nu al een paar weken geen transfusie meer nodig gehad. Die bewaren ze voor de momenten als de plaatjes onder de 10 zakken, of Hb onder de 5. Daarboven is stabiel genoeg om het zonder te doen. Iedere zak bloed betekent natuurlijk ook materiaal van één tot vijf donoren, met alle gevolgen van dien als je bedenkt dat zijn afweersysteem nu duidelijk stil is gelegd. De bloedwaarden zakken niet meer, dus dat is gewonnen.

Aan de andere kant… als ik uitzoom en het grotere geheel bekijk, die bloedplaatjes, die nu zo mooi rond de 30 blijven hangen zijn natuurlijk bij lange na nog geen 150. Laat staan 450…! En dat Hb gehalte blijft dan wel lekker rondom die 5,3 schommelen, maar vanaf 9 kunnen we pas echt opgelucht adem halen.
Hij slikt ook nog steeds zijn medicatie. Zo’n 13 of 16 pillen per dag. Ik ben de tel een beetje kwijt geraakt… En ja, soms is hij nog steeds behoorlijk ziek van die medicijnen. De ene keer iets meer dan de andere keer. Misselijk, overgeven, diarree, het is een vast onderdeel van zijn dagprogramma geworden. Nu al zo’n acht weken aan een stuk.
En hij is moe. Op oudjaars-avond haalde hij met moeite middernacht. Na de nieuwjaarszoen vertrok hij naar bed. Vierentwintig jaar oud.

En toch, hoe gek het ook klinkt, langzamerhand wordt het een bepaald onderdeel van ons leven. Noem het adaptief vermogen, maar blijkbaar pas je je aan, aan de omstandigheden die je gegeven worden.
Pas als ik aan iemand uitleg wat er met hem aan de hand is en ik grote schrik en angst op het gezicht zie verschijnen, besef ik: middelste is ziek. Ernstig ziek. Hij mag dan op dit moment misschien wel stabiel zijn, maar eigenlijk is het dus stabiel slecht.

Aan de andere kant, dat is nog altijd beter dan gewoon slecht…

alles-komt-goed

Advertenties

51 gedachten over “Stabiel slecht

  1. Janny Bouwman

    Och Gwennie, in Australie heb ik nog wel eens aan jou gedacht. Als je ziet dat het goed gaat met je kinderen zijn alle andere bezwaren een stuk minder zwaar. Maar je zoon en jullie zitten in een proces waarvan je het verloop niet kunt inschatten. Vreselijk als een knul, die in de bloei van zijn leven zit, ineens zo’n kasplant dreigt te worden.
    Ik hoop van harte dat het gehalte aan bloedplaatjes en het hb gehalte binnenkort zullen stijgen.
    Heel veel sterkte gewenst voor je zoon en jullie.
    Janny

    Like

  2. djaktief

    Gezondheid lijkt maakbaar tegenwoordig want “ze kunnen zoveel”. De werkelijkheid is broos en daar gaan jullie liefdevol mee om. Dat is het beste klimaat eigenlijk voor hoop en genezing.

    Warme groet,

    Dorothé

    Like

  3. Soof

    Wat zal hij zich moe en lusteloos voelen met deze bloedwaarden. Het lichaam is tot veel in staat, ik hoop dat hij opknapt en zijn leven weer kan oppakken.
    Sterkte voor jullie allemaal. X

    Like

  4. Marjolein

    Het is een langdurig behandelingstraject en daarin moet je een lange adem hebben, maar jeetje zeg, wat is dat moeilijk om in het traject de situatie er te laten zijn en het daarmee te moeten doen. En dan kom je er weer achter als je er over praat hóe intensief en ingrijpend het ook al weer is..

    Like

  5. Morgaine

    Dit zijn dan ook hele moeilijke dingen om uit te leggen aan anderen, maar het is helemaal waar wat je zegt over het vermogen, dat je meegaat als vanzelf, eigenlijk heel mooi. Ik ben blij dat hij stabiel slecht is, en dit heb jij heel mooi weten te verwoorden en uit gelegd ❤

    X

    Like

  6. Dorien

    Inderdaad past een mens zich aan aan de situatie. Maar het moet wel vreselijk moeilijk zijn om je kind zo te zien lijden. Dat ze nou niet echt de oorzaak kunnen vinden! Sterkte door de tijd; ik stuur een goede wind met moed naar je.

    Like

    1. Gwennie Berichtauteur

      Jawel, de oorzaak is bekend. Lees maar even terug. Hij heeft aplastische anemie. De medicatie moet nu zijn werk doen. Als dat niet werkt, komt plan B om de hoek kijken. En dat is niet het meest leuke plan…. 😢

      Like

  7. Judith en Jan

    Ha Gwennie en familie,
    Heel veel sterkte, we denken aan jullie. Fijn om elkaar af en toe tegen te komen!
    Lieve groetjes, Jan en Judith

    Like

  8. Mrs. T.

    Het is inderdaad zo dat je je op een gegeven moment aanpast aan de situatie. Je grenzen verlegt, daarnaar waar je eigenlijk niet wilt, maar er zit niets anders op.
    Hopelijk gaat het binnenkort gewoon de goede kant op.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s