Tagarchief: Bloedplaatjes

Best day ever

Middenin het verdriet van het laten inslapen van onze Skippy kwam het beste nieuws van het afgelopen jaar. Tranen van verdriet werden tranen van geluk en een jaar leek ineens zo lang niet meer.
Bloedwaarden van middelste:
Hb 9.8
Bloedplaatjes 130
De ondergrens van 150 komt in beeld alsof we op een finishlijn afstormen. De voorzichtige ‘stap voor stap’ maakt plaats voor een zekere tred. Middelste wordt beter, ik weet het ineens zeker.
De medicatie tegen alles wat zich maar tegen zijn lijf of stamcellen kan keren wordt afgebouwd tot nul en pas eind november hoeft hij op controle terug te komen.
Ik moet het even laten bezinken, begrijp nog steeds niet goed wat er gebeurd is in dit afgelopen jaar.
Maar ik zie wel dat we de goede kant opgaan. De héél goede kant!
Bizar…

Advertenties

Kluwen

Ik doe mijn best. Maar soms lukt het gewoon nog niet allemaal. Genieten van het leven, bedoel ik.
Er zit zo’n kluwen in me, waar ik maar niet vanaf kom. Een kluwen van twijfel, angst en onzekerheid.
Soms denk ik: loop er dan toch gewoon omheen, mens! Fluitje van een cent.
Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik de kluwen dan achter me laat liggen. Weliswaar uit het zicht, maar dat hij nog steeds aanwezig is. En dan zucht ik maar weer een keer en draai me om.
Tja, daar ligt hij nog steeds inderdaad. Onaangetast. Onaangeroerd.

Ik moet er dus inklimmen. Hem ontwarren.
Ik ben er nu al te vaak omheen gelopen om te weten dat dát de oplossing niet is en dus probeer ik er nu maar eens in kleermakerszit voor gaan zitten en staar ernaar.
Mijn hele leven ligt in die kluwen.
En ook alle antwoorden. Dat weet ik zeker. Of denk ik dat?
Zou het komen door het boekje dat ik vorige week uit Antwerpen heb meegenomen dat ik nu wat vaker bedenk of ik de dingen wel zeker weet of verzin?
Hmmm, misschien wel.
Soms moet ik weleens denken aan een gevleugelde uitspraak van een collega van mijn lief, die bij ons in het gezin nog regelmatig herhaalt wordt: ‘Ik weet het zeker! Denk ik…’
Hij is té grappig en té waar.
Maar die kluwen? Die moet ontrafelt worden om verder te kunnen.
Met alles (en ja, dat is best veel: alles… 😉 ). Studie, werk, leven, middelste, de andere kinderen…
Misschien moet ik eerst maar eens op zoek gaan naar het begin van de kluwen (of het eind). En langzaam beginnen met oprollen. Dan zal ik er wel komen.
Dat weet ik zeker.
De bloedwaarden van middelste zijn twee weken geleden zowel gestegen (Hb en witte bloedcellen -> afweersysteem) als gedaald (bloedplaatjes!) en ik merk dat ik vooral van die daling behoorlijk van slag ben geraakt.
Niet gek, want daar is het vorig jaar allemaal mee begonnen natuurlijk. Gelukkig heeft middelste zijn volgende afspraak met zijn hematoloog kunnen vervroegen, zodat wij voor onze vakantie nog een recente update hebben. Ik doe namelijk heus wel mijn best om vertrouwen te hebben in de woorden van de hematoloog (‘Zo’n daling af en toe is normaal. Je lichaam is hard aan het werk. Kijk maar naar je Hb en de witte bloedcellen. Niet panieken alsjeblieft!’), maar stiekem vind ik het toch wel fijn als hij nog een keertje bloed heeft geprikt voordat we weggaan.
Loslaten. Ook al iets dat waarschijnlijk in diezelfde kluwen verstopt ligt. Wat ik best wel kan, maar wat een knauw heeft gekregen in het afgelopen jaar en wat zich dus teruggetrokken heeft in… die kluwen. 🙄
Tijd om aan de slag te gaan.
Er ligt een maagdelijk wit boekje klaar om aantekeningen te maken tijdens het ontwarren. Ik vind het eng en heb er zin in. De komende vijf dagen ben ik in mijn eentje. Volgens mij ga ik dat best lekker vinden…
Misschien een beetje een van hak op de tak blogje, maar ik weet zeker dat jullie mij kunnen ontwarren!
Denk ik…. 😉

Uitermate

Heel voorzichtig begint het leven weer zijn normale ritme te krijgen. Naast het werk, zorgen en verzorgen komt er steeds meer ruimte voor leuke dingen. Kleine dingen. Gewoon weer een naar de bibliotheek fietsen om nieuwe boeken uit te zoeken of een ijsje eten in de stad na het avondeten. Lekker weer eens uren op een terras borrelen met vrienden totdat de kerkklok ver na Assepoester-tijd slaat.

Nog steeds zijn er momenten dat ik mezelf in de arm moet knijpen en nog steeds vraag ik me af of de nachtmerrie nu écht wel voorbij is of dat we ons in het oog van de storm begeven. Rustig, kalm vaarwater, dat straks weer verandert in een kolkende zee.

Gek, hoe vertrouwen zo uit het lood geslagen kan zijn.

Wanneer middelste belt schiet mijn interne scan als in een reflex aan en probeert in die honderdste van een seconde te horen, voelen, ruiken hoe het met hem gaat. Hoe klinkt zijn stem? Is hij bezorgd? Terneergeslagen? Blij? Opgelucht? Moe?
Wat zijn de achtergrondgeluiden? Hoor ik vogels, wind, verkeer of zijn het de bedompte stemmen van een ziekenhuis?

Het zal allemaal wel weer een keer op z’n plaats vallen, maar na een aardbeving is het zwaar om puin te ruimen. Alles is van zijn plek gevallen, omgedonderd, vernield en heropbouwen gaat nu eenmaal langzaam. Stap voor stap.

Ik doe dus rustig aan.
Voorzichtig plannen we onze vakantie. Ik ben weer aan het nadenken of ik misschien toch een studie wil doen in het najaar. Ik overdenk zelfs mijn werk.
En zijn werk. Zijn plannen. Wat gaat hij doen met alle gedachten die in het ziekenhuis voorbij zijn gekomen? Weigert hij om hier weer aan terug te denken of heeft de ziekenhuistijd hem écht iets nieuws gegeven?

Langzaam veranderen de grote zorgen om leven en dood in de wat kleinere over studie, werk en woonruimte. Oudste en jongste worden weer onderdeel van deze zorgen. En dat is – hoe raar het ook klinkt – bijna een verademing. Jongste is afgelopen weekend verhuisd naar haar grote liefde om te gaan samenwonen, oudste verhuist komend weekend naar een grotere kamer.

Het gewone leven.

En toch, als ik hoor dat de transplantatie hematoloog tegen jongste heeft gezegd dat het nieuwe beenmerg dat hij van oudste heeft gekregen 100% aangeslagen is, zijn Hb een waarde heeft bereikt waar hij in het afgelopen jaar alleen maar over kon dromen, de hoogte van de bloedplaatjes bijna tegen de ondergrens aan schuurt en zij “uitermate, uitermate, ik herhaal middelste: uitermate tevreden” is, realiseer ik me hoe ongewoon ‘gewoon leven’ is.

En dan moet ik toch weer huilen.

Uitermate ongewoon.

Zeventig

Op dinsdagavond merk ik dat ik onrustig word. De volgende dag moet middelste weer naar het ziekenhuis voor zijn eerste controle nadat hij uit het ziekenhuis is gekomen. Wat zullen de bloeduitslagen zijn? Hoe tevreden zullen de artsen zijn? Zal hij toch weer een zak bloedplaatjes of gewoon bloed nodig hebben of zullen de waarden voldoende zijn om het weer naar volgende week te overbruggen?

‘s-Nachts lig ik lang wakker. Ik draai van mijn linker- op mijn rechterzij, staar wat naar het plafond en probeer de opkomende hoofdpijn en maagzuuraanval te negeren.
Als de klok 02.23 uur aangeeft zwaai ik mijn benen over de rand van het bed en sluip naar beneden. Zouden er nog ergens Rennies liggen of een ander maagzuur onderdrukkend middel? Verschillende tassen haal ik overhoop en de doos met medicatie ruim ik uit en weer in.
Geen Rennies.
Wel paracetamol gelukkig. Ik kan in ieder geval iets tegen de hoofdpijn nemen.
Dan herinner ik me plotseling iets uit mijn zwangerschappen.
In het donker loop ik naar de keuken en trek de koelkastdeur open. Ik mik de twee paracetamol in mijn mond en spoel ze weg met een paar grote slokken melk. Geen idee of je paracetamol met melk kunt innemen, maar in mijn herinnering helpt de melk in ieder geval om mijn maag wat tot bedaren te brengen.

Als ik eindelijk weer in bed lig komen de tranen.
Ik denk aan middelste en aan de periode die achter ons ligt.
Tien maanden lang heb ik het gevoel gehad dat de dood vanuit een donker hol naar hem lag te loeren. Afgelopen maand heb ik zelfs het gevoel gehad dat de dood hem uitdaagde, dichterbij sloop, hem recht in de ogen probeerde aan te kijken. Het besef dat de dood met mijn middelste geflirt heeft grijpt me naar de keel.
Hete tranen verschroeien mijn wangen en mijn lichaam schokt van het inhouden verdriet dat zich plotseling een weg naar buiten baant.

Toch moet ik in slaap gesukkeld zijn, want plotseling schiet ik wakker van de wekker.
Aan de ontbijttafel kijkt mijn lief me onderzoekend aan.
‘Wat is er met jou aan de hand?’ vraagt hij. Ik kan niet eens antwoord geven. Verschrikt trekt hij zich tegen hem aan en laat me huilen. Minutenlang.
Als het eindelijk weer wat beter gaat was ik mijn gezicht en maak me opnieuw op.
Hoe dan ook, ik wil naar het werk vandaag.
Op een controledag moet ik vooral bezig blijven.

Ook op het werk blijven de tranen regelmatig stromen. Ik veeg ze driftig weg, soms laat ik ze echter even gaan, als ik zie dat een collega het helemaal niet gek of erg vindt. Als ik tegen het eind van de dag naar huis fiets ben ik kapot. Total loss.

Eindelijk belt middelste dan op. Ik weet niet hoe snel ik de telefoon moet oppakken.
‘Ha middelste,’ roep ik vrolijk, uit alle macht mijn echte stemming onderdrukkend. ‘En? Hoe was het?’
‘Ja, wel goed,’ zegt hij. Ik probeer aan de toon van zijn stem te horen hoe hij zich voelt. ‘Ze zijn wel tevreden over me. Ik ben alweer wat kilo’s aangekomen, dat is mooi natuurlijk.’
Samen grinniken we wat.
‘Alleen mijn nierwaarden zijn niet zo goed. Die worden nu goed in de gaten gehouden de komende tijd. Ik moet meer drinken, heeft de hematoloog gezegd. In het ziekenhuis werd ik natuurlijk 24 uur per dag gespoeld door het infuus, dus dat moet ik compenseren. Komt goed.’
We bespreken even hoe hij dit het beste doen kan.

‘En je bloed? Zijn die uitslagen al bekend?’ vraag ik dan eindelijk.
Middelste lacht.
‘Ja, die heb ik ook al. De witte bloedcellen en dan met name de stamcellen zijn verdubbeld ten opzichte van vorige week, mijn Hb is van 5,7 naar 5,8 gegaan. Dat is niet zo heel veel meer, maar het is in ieder geval niet gedaald.’
Ik hmmm met hem mee en beaam dat dit niet slecht is.
‘En de bloedplaatjes zijn 70 nu.’
Ik hoor de lach in zijn stem en laat even bezinken wat hij net gezegd heeft.
‘Je meent het…’ zeg ik dan. ‘Zeventig?? Als in…70?? Gewoon, van uit jezelf??’
‘Gewoon, vanuit mezelf!’

Als ik de telefoon neerleg moet ik weer huilen. Nu van blijdschap.
Die nacht slaap ik als een roos.

Patience (geduld)

Met een half jaar ziek zijn op de teller stappen we de spreekkamer van de hematoloog binnen, benieuwd naar wat zijn gedachten zijn na ook nog eens drie volle maanden medicatie.
De rust die hij uitstraalt vult de kamer. Ik neem hem op terwijl hij met middelste het gesprek voert. ‘Hoe gaat het met je?’, ‘Hoe voel je je?’, ‘Hoe is je eetlust, hoe gaat het slapen, hoe gaat het met de medicatie, ben je er nog erg ziek van…?’, alle vragen komen voorbij.
Middelste probeert ook rust uit te stralen, maar als hij zijn bekertje koffie pakt zie ik hoe zijn handen trillen. En weer breekt er een barstje in mijn hart. Ik wil hem het liefst de spreekkamer uitslepen en heel hard roepen: ‘Dit was een grapje! Natuurlijk ben je niet ziek. Nooit geweest ook.’ Maar ik weet: dit is geen grapje. Het zou dan ook wel een erg wreed grapje zijn…
Dus ik adem even diep in en uit en concentreer me op het gesprek.
‘Goed, je bent uiteraard weer uitgebreid besproken in allerlei overleggen,’ vervolgt de arts. ‘We zijn het er allemaal over eens dat je in ieder geval nog drie maanden moet doorgaan met deze medicatie. Met een beetje geluk zet de voorzichtig stijgende lijn zich door en gaan je waarden verder omhoog.’
Verbijsterd kijk ik de arts aan.
Stijgende lijn? Welke stijgende lijn? Hebben we het wel over dezelfde patiënt? Vliegensvlug check ik de getallen die in mijn geheugen gebrand zijn en kijk ik van arts naar middelste en weer terug.
‘Sorry hoor,’ onderbreek ik dan de arts. ‘U heeft het over een stijgende lijn. Misschien mis ik iets, maar ik zie geen stijgende lijn. Ik heb maanden geleden te horen gekregen dat uitslagen als 20 bloedplaatjes of 35 bloedplaatjes allemaal hetzelfde zijn. Volgens mij is middelste nog niet boven de 40 uitgekomen. En dan hebben we het nog maar even niet over zijn Hb…’
De arts kijkt me aan, draait het computerscherm naar ons toe en laat een grafiek zien.
Augustus 2016 – februari 2017.
De lijn die zo gevaarlijk dicht bij de ‘dood-grens’ hangt vertoont inderdaad een licht stijgende lijn. Nog steeds ver beneden de gewenste minimale grens, maar ik kan niet ontkennen dat er een stijgende lijn in zit.
Ik knik, nog steeds niet overtuigd echter.
‘Ik snap het,’ zucht ik dan.
‘Het wordt een lang traject,’ knikt de arts. ‘Een héél lang traject waarbij je veel geduld zal moeten hebben. Maar als deze stijgende lijn zich doorzet, dan komen we er uiteindelijk wel. Misschien over een jaar, misschien twee jaar…’
Ik gebied de protesterende stemmetjes ver naar achter in mijn hoofd.
Ergens klopt er iets niet.
Pas als ik thuis ben bedenk ik me wat ik miste in de grafiek.
Ik zou weleens de momenten van bloedtransfusie over de grafiek van de bloedplaatjes willen leggen. Transparant, als een tweede laag. Volgens mij valt het moment van de stijgende lijn namelijk gelijk met die van de laatste bloedtransfusie. Daarna is het vooral redelijk stabiel gebleven.
Maar ja, ik ben geen arts. Laat staan een hematoloog met een opleidingstraject van ik weet niet hoeveel jaar. Ik mag (moet!) toch aannemen dat ze in het ziekenhuis op dezelfde manier kijken.
Voorlopig dus nog meer geduld.
Patience versus Patiënt.
De Engelse taal snapt het beter dan de onze…

stap-voor-stap

Stabiel slecht

‘Hoe gaat het nu met jullie middelste?’ Ik vind het altijd wat lastig om hier een goed en duidelijk antwoord op te geven. Het is namelijk maar hoe je er naar kijkt.

Eigenlijk gaat het – gezien de omstandigheden – wel redelijk met hem. We spreken elkaar meer, véél meer dan voor zijn ziekte. Dat is fijn. Heel fijn!
Hij lijkt rustiger te zijn geworden, zowel in zijn doen als laten. Leven van dag tot dag, hij kan het als geen ander op dit moment. Ook zijn gezicht is zachter geworden. Geen gehaaste trekken, niet mee opgejaagd.
De bloedplaatjes zijn na een laatste bloedtransfusie in december niet meer onder de 30 gezakt, zijn Hb niet meer onder de 5,3. En ja, hij heeft dus nu al een paar weken geen transfusie meer nodig gehad. Die bewaren ze voor de momenten als de plaatjes onder de 10 zakken, of Hb onder de 5. Daarboven is stabiel genoeg om het zonder te doen. Iedere zak bloed betekent natuurlijk ook materiaal van één tot vijf donoren, met alle gevolgen van dien als je bedenkt dat zijn afweersysteem nu duidelijk stil is gelegd. De bloedwaarden zakken niet meer, dus dat is gewonnen.

Aan de andere kant… als ik uitzoom en het grotere geheel bekijk, die bloedplaatjes, die nu zo mooi rond de 30 blijven hangen zijn natuurlijk bij lange na nog geen 150. Laat staan 450…! En dat Hb gehalte blijft dan wel lekker rondom die 5,3 schommelen, maar vanaf 9 kunnen we pas echt opgelucht adem halen.
Hij slikt ook nog steeds zijn medicatie. Zo’n 13 of 16 pillen per dag. Ik ben de tel een beetje kwijt geraakt… En ja, soms is hij nog steeds behoorlijk ziek van die medicijnen. De ene keer iets meer dan de andere keer. Misselijk, overgeven, diarree, het is een vast onderdeel van zijn dagprogramma geworden. Nu al zo’n acht weken aan een stuk.
En hij is moe. Op oudjaars-avond haalde hij met moeite middernacht. Na de nieuwjaarszoen vertrok hij naar bed. Vierentwintig jaar oud.

En toch, hoe gek het ook klinkt, langzamerhand wordt het een bepaald onderdeel van ons leven. Noem het adaptief vermogen, maar blijkbaar pas je je aan, aan de omstandigheden die je gegeven worden.
Pas als ik aan iemand uitleg wat er met hem aan de hand is en ik grote schrik en angst op het gezicht zie verschijnen, besef ik: middelste is ziek. Ernstig ziek. Hij mag dan op dit moment misschien wel stabiel zijn, maar eigenlijk is het dus stabiel slecht.

Aan de andere kant, dat is nog altijd beter dan gewoon slecht…

alles-komt-goed

Moestuin

Met een batterij aan medicatie staan we na een paar uur weer buiten. We lachen wat, gokken hoeveel pillen er per dag ongeveer geslikt moeten gaan worden en vallen allemaal stil als blijkt dat we het totale aantal geen van allen echt geraden hebben. We zitten niet eens in de buurt! Dertien pillen per dag. Om te beginnen. Dit kan nog meer worden, misschien (hopelijk!) wat minder.

Dertien pillen gaan iedere dag opnieuw dat jonge lijf in.

Medicatie om het afweersysteem nagenoeg stil te leggen, zodat het lichaam stopt met het maken van antistoffen tegen zichzelf. Pillen om te voorkomen dat er ernstige ontstekingen gaan ontstaan hierdoor (longontsteking, herpesvirussen…) en pillen om ervoor te zorgen dat de dagelijkse bloedingen minder gaan worden.
Twee keer in de week moeten de bloedplaatjes aangevuld worden door middel van transfusie en indien nodig zal er dan ook een gewone bloedtransfusie plaatsvinden.

In één klap is het leven van middelste gewijzigd in die van een ernstig zieke. Of een serieus zieke.
Zo noemde de arts het in ieder geval.

‘Het is een serieuze ziekte, waar we niet te licht over moeten nadenken en/of praten. Het is ook een ziekte waarbij jullie geduld nog langer op de proef gesteld gaat worden. In ieder geval de komende drie maanden. Dat is de tijd die aan de medicatie gegeven wordt om aan te slaan. Dat is ook de tijd waarin de moestuin weer levensvatbaar gemaakt moet worden.’

We lachen nog wat na over deze laatste woorden van de arts.
Hij vergeleek het beenmerg met een moestuin. Waarin allerlei groenten gekweekt worden en geoogst worden op het moment dat het rijp is, waarna er een voedzame maaltijd bereid kan gaan worden voor de mens.
Bij middelste is de moestuin leeg. Er groeit niets meer. Nou ja, bijna niets. En dat wat er groeit is armetierig en geeft niet tot nauwelijks producten om te voeden. Daarom moet hij voedingsstoffen bij de buren lenen in de vorm van transfusies.
Om zijn eigen moestuin weer vruchtbaar te maken gaat er een verdelger (medicatie nr. 1) overheen. Deze is niet misselijk. Best heftig zelfs. Maar zonder dit zal het niet lukken, dat is ondertussen wel duidelijk geworden.
Hopelijk kunnen de plantjes dan weer opkomen en voorzichtig de eerste gezonde vruchten gaan leveren.
Dat dit tijd kost hoeft hij mij niet uit te leggen. De ‘echte’ groentetuintjes bijvoorbeeld die je in de zomer bij de AH kreeg, sloegen bij mij helemaal niet aan! Geen groene vingers… Dus succes is niet altijd verzekerd.

Gelukkig hebben we dan altijd dat plan B nog. We hebben het even besproken, maar ook snel weer in de kast geparkeerd.
We gaan voor plan A. Medicatie en tijd.

Hopelijk kan middelste snel weer oogsten uit eigen moestuin!

moestuin