Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.
Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.
Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.
Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.
Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.
Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.
Ik ben er stil van, wat mooi. Zo is het ook, lotgenoten, en elkaar begrijpen. ❤
LikeLike
Je staat naast elkaar inderdaad en dat voelt goed!
LikeLike
Mooi als alles zo samen komt en geweldig hoe jullie op deze manier vanuit liefde anderen weer tot steun en kracht zijn.
Dikke zoen xx
LikeLike
Het ‘elkaar helpen’ is bijzonder inderdaad!
LikeLike
Geweldig toch…
LikeLike
Zeker!
LikeLike
Samen onszelf
Samen ziek
Maar het allerbelangrijkste inderdaad……..
Samen vooruit!!!
xxx
LikeLike
Dát dus! 😘
LikeLike
Wow, wat schrijf je toch mooi. Telkens raak je de essentie en emotie. Heel knap..
LikeLike
Wat lief! *bloos*
LikeLike
Mooi werk gedaan
LikeLike
🙂
LikeLike
Wat fijn dat je anderen kunt helpen/troosten in hun situatie. Dat is de kracht van een patientennetwerk.
Zo kan het verdriet en de zorgen die jullie hebben gehad van nut en betekenis zijn voor anderen.
Goed werk, mensen!
Liefs,
Janny
LikeLike
Het voelde ook echt als een win-win-situatie, Janny! Ook ik vond het erg fijn…
LikeLike
Wat mooi dat jullie ook weer de kracht hebben om lotgenoten te helpen. Diep respect heb ik voor jullie.
LikeLike
Ach, wat lief om dat te zeggen… 😘
LikeLike
Wat heerlijk dat jij dat mocht doen en hebt gedaan. Met z’n allen hetzelfde ervaren, onbetaalbaar.
LikeLike
Echt!
LikeLike
Wauw, wat mooi omdat dat te mogen doen.
LikeLike
Dat vond ik ook. Een eer zelfs!
LikeLike
Herkenning is zo mooi. Jij hebt mensen een beetje troost kunnen bieden door te verwoorden waar ze allemaal moeite mee hebben. Dat is jouw talent! Dapper om het voor te lezen. Je bent weer een mooie ervaring rijker, ook al nam die verdriet met zich mee.
Lieve groet
LikeLike
Misschien wel…
LikeLike
Wat een bijzondere en ontroerende dag, ik kan mij voorstellen dat het prettig is om met lotgenoten te zijn. xxx
LikeLike
Het niet steeds hoeven uitleggen wat Aplastische Anemie of PNH is, is voor veel mensen een verademing. Kan me best voorstellen…
LikeLike
Zo lief en dapper van u ! 💓
Lies
LikeLike
Ach… 😊
LikeLike
Mooi Gwennie!
LikeLike
Dank je wel!
LikeLike
Kus
LikeLike
😘
LikeLike
Wat een mooi stukje weer.
Warme groet
LikeLike
Dank je wel, Hennie
LikeLike
Ik moet er ook bijna van huilen,wat mooi dat je dit hebt kunnen doen…
LikeLike
Ach… 😘
LikeLike
Wat mooi als (dat) je met je schrijftalent zoveel voor een ander wilt en kunt betekenen. X
LikeLike
Was ook wel bijzonder…
LikeGeliked door 1 persoon