Categorie archief: Onderweg

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Advertenties

Blauwe plekken

Bij de laatste drie stappen ging het fout. Net op het moment dat ik dacht: zo, de gletsjer ligt achter mij, schoof ik onderuit. Zo verraderlijk kan het ongeziene zijn dus.
Ik had natuurlijk beter moeten weten. Ieder kind leert op school al dat gletsjers niet wit en glad zijn of duidelijk zichtbaar met een begin en een eind en zijkanten die voor iedereen goed waarneembaar zijn. Een gletsjer heeft door zijn beweging veel zand, gruis en stenen tussen en op het ijs zitten. Eigenlijk is het een soort van kameleon in de bergen.

Goed.

Ik ging dus onderuit en schaafde met mijn arm over een grote rots om vervolgens met mijn elleboog te blijven hangen tussen twee rotsblokken in. Het gevolg: een enorme schaafplek over mijn onderarm en mijn elleboog flink kapot. Bloed stroomde in de richting van mijn pols. Met een stuk toiletpapier uit de rugzak (altijd voorbereid zijn in de bergen! 🙄) veegde mijn lief het schoon, toen pakten we de wandelstokken weer op en liepen door.

Niet veel later bereikten we de berghut. Vanaf het buitenterras bekeken we de gletsjer die we zojuist overgestoken waren. Stil en sierlijk lag hij als een krul over het dal. Gefascineerd staarde ik naar zijn contouren. Dat zoiets moois zo verraderlijk kan zijn. Levensbedreigend zelfs.

Plotseling overviel me het gevoel dat de hele vakantie al als een schaduw om me heen hing.
Flitsen van mijn gezonde middelste, jaren geleden, schoten door mijn hoofd afgewisseld met beelden van zijn chemo-lijf. Breed lachend met vrienden versus kotsend in zijn ziekenhuisbed, zijn hoofd kaal, zijn ogen diep weg gezonken in zijn gezicht. Het leven vierend, het leven hatend.
Een traan rolde over mijn wangen en mijn linkerhand betaste mijn gewonde rechterarm. Toen we een uur later weer de stilte van de bergen opzochten en opgeslokt werden door de grootsheid van de natuur liet ik mijn tranen pas echt de vrije loop. Snikkend zakte ik door mijn knieën en huilde totdat ik niet meer kon. Mijn lief stilletjes naast me.
Na een half uur krabbelde ik weer op. Mijn ogen en neus waren rood, mijn gezicht gezwollen, net als mijn rechterarm die kloppend aangaf dat er toch wel een dikke blauwe plek aan zat te komen.

Toch voelde ik me ineens tien kilo lichter.
Ik besefte dat het leven nu eenmaal niet glad, smetteloos en ‘smooth’ in elkaar zat. Net als bij een gletsjer zijn er stukken die je niet ziet, herkent, maar die wel aanwezig zijn waar je soms (schaaf)wonden en blauwe plekken van kan krijgen.
Maar deze plekken kunnen genezen. Als je maar de tijd neemt. En niet altijd flink bent en je tranen binnenhoudt.
Leven doet soms gewoon pijn.

Tja.

© Gwennie Benjamins

Transplantatiedag 2.0

Koningsdag brak aan en Koningsdag ging weer voorbij. Zonder ziekenhuisopname van middelste, zonder vooruitzicht op de transplantatiedag die op 2 mei gepland stond.
Stond ja, want ondertussen is de hele handel verplaatst naar een week later.
De oorzaak is een doodeenvoudige verkoudheid van middelste. Een beetje sniffen, een beetje rauwe keel. Maar genoeg om alles een volle week door te schuiven en middelste aan de zoveelste penicillinekuur te onderwerpen. Dat wat voor ons een ongemakje is, kan voor hem uitlopen op een groot drama. De chemo zal de zijn weerstand naar beneden halen tot 0,1 en dat is vrij spel voor virussen en bacteriën om eens lekker te gaan muiten. Niks geen ongemakjes meer, maar een zware griep, longontsteking of erger kan het gevolg zijn voor hem.

En dus staat iedereen weer in de wachtstand.
Hij, zijn grote broer, zijn vriendinnetje, wij, het transplantatie team, het operatieteam van oudste en de afdeling waar middelste tenslotte weken nog zal gaan doorbrengen.
Het is niet anders.

In de week waar Cruijff eindelijk zijn naam verbonden kreeg aan zijn eigen stadion kreeg moest ik toch denken aan zijn misschien wel meest populaire uitspraak: ieder nadeel hep z’n voordeel.
In dit geval een waarheid als een koe.
Natuurlijk balen we, natuurlijk moesten we allemaal even tien keer slikken, honderd keer zuchten, maar toen bedachten we ons: hé, wacht eens eventjes… Hadden wij niet een groot huis aan zee gehuurd voor in dit Koningsweekend? Was het niet zo dat we dit eigenlijk niet meer konden annuleren en hadden we niet bedacht dat we wel zouden zien wie en en hoe lang iemand van het gezin er misschien toch nog gebruik van wilde maken? Misschien niet voor het gehele weekend, maar wellicht voor een enkel nachtje? Zouden we nu niet eens kunnen kijken of we nu…?

Ik appte dus met middelste. Vraag eens aan de hematoloog of dit akkoord is.
Middelste appte niet veel later terug: geen probleem, zolang ik maar niet ga zwemmen in een subtropisch zwembad, de zee of andere gekke dingen ga doen.
We keken elkaar eens aan en besloten: dan gaan we!
Ook nu misschien niet de hele periode, maar die paar daagjes met het hele gezin nog even bij elkaar is een plotseling Godsgeschenk. Dus waarom niet?

3 mei gaat middelste naar het ziekenhuis om met de chemo te beginnen, transplantatiedag 2.0 staat nu gepland op 9 mei.
Nu maar hopen dat er niet nog een gek virus op de loer ligt…

Dag 2016

Dag 2016, je uren lopen dan toch eindelijk naar de laatste minuten toe.
Ik mag wel zeggen dat je een bewogen jaar was. Zo eentje die ik niet snel vergeten zal.

Je gaf me een mijlpaal te vieren, liet me schaterlachen van plezier, bezorgde me slapeloze nachten van zorgen, angst en verdriet.
Je liet me zien wat liefde en vriendschap kan betekenen. Je zorgde ervoor dat ik mijn engelen ontmoette, de mensen die naast me stonden, mij opvingen in de donkerste perioden van jouw tijd.
Je leerde me dat ziekte en onmacht niet alleen maar zwaar en verdrietig hoeft te zijn. Ik ontdekte mijn eigen veerkracht en relativeringsvermogen weer. Ik ging op zoek naar ongekende krachten om me staande te houden en vond deze tot mijn grote verrassing ook. Ik merkte dat ik zoveel meer kan dan ik überhaupt kon vermoeden.

In de stilte herontdekte ik mijn passie voor het fotograferen en schrijvend vond ik mijn weg door jouw dagen heen.

Lang dacht ik dat ik niet geschikt was voor de liefde en vriendschap van vrouwen om mij heen. Ik probeerde ze af te houden, bang om afgewezen te worden. Zij hielden vol en hielden mij vast, net zolang tot ik toe gaf en voelde hoe fijn het eigenlijk is om gekoesterd te worden door hun warme armen.
En daar ben ik zo ontzettend dankbaar voor!

Dag 2016, je was een bijzonder jaar.
Ik laat je – ondanks alles – toch met een beetje pijn in mijn hart los.
Maar ik beloof je dat ik je lessen meeneem naar je nieuwe broer.

Hallo 2017, ik ben er klaar voor!

2017

Wankel

Na het telefoontje zit ik een tijdje voor me uit te kijken. Lief zit naast me en kijkt me gespannen aan. Ik open mijn mond, maar er komt geen geluid uit. Ik sluit hem dus maar weer. Mijn handen strijken denkbeeldige kreukels weg op het kussen dat op mijn schoot ligt. Ik haal diep adem en gooi het er dan in één keer uit: ‘Ze denken toch dat het een auto-immuunziekte is. Díe auto-immuunziekte. Aplastische Anemie. Er zijn nog wat laatste testen gedaan, maar eigenlijk is de arts er zo goed als zeker van. Zeker nu zijn Hb-gehalte ook iedere keer weer aan het dalen is. Volgende week moet hij naar het ziekenhuis komen om het behandelplan te bespreken.’

Aplastische Anemie.
Ik laat het woord een paar keer door mijn mond rollen, voel een golf van misselijkheid omhoog komen en slik mijn tranen weg. Ik herinner me ook weer de eerste dagen na het allereerste bloedonderzoek. ‘We gaan een beenmergpunctie doen om in ieder geval de twee ergste varianten uit te kunnen sluiten. Acute Leukemie en Aplastische Anemie.’ De opluchting dat het dát in ieder geval niet was, lijkt nu een slecht vertelde grap.

Ik denk weer terug aan het telefoongesprek met mijn middelste.
‘We weten nu in ieder geval wat het is, mam. We kunnen iets gaan doen!’ Zijn optimisme en het nooit klagen over de vele transfusies die hij in de afgelopen weken, maanden al heeft moeten ondergaan, zetten mij weer met twee voeten terug op de grond. Nou ja, met één voet en een gipsen been dan. Als hij er zo in staat, wie ben ik dan om bij de pakken neer te gaan zitten?

Later deze week mag ook mijn gips van mijn voet en doe ik voorzichtige weer de eerste stapjes met twee voeten in plaats met één. Het voelt gek. Stram en stijf. En vooral wankel. Erg wankel.
In de auto terug naar huis horen we dat Donald Trump de nieuwe president van Amerika gaat worden. Hoe heeft dát nu kunnen gebeuren?

De wereld is aan het veranderen. In het groot en heel dichtbij.
Ik ben bang dat ik nog wel even mijn evenwicht zal moeten zoeken de komende tijd. Maar oefening baart kunst. Hopelijk ook voor Trump. Maar het allermeeste hoop ik dat de onzekere situatie van middelste weer steviger wordt. Nu we weten welke kant we opgaan.
Wankel, maar onderweg!

wankel

Stoer wijf (epiloog)

‘Ik ben nu al benieuwd naar je volgende aflevering!’
Het was een klein berichtje op mijn LinkedIn pagina van een collega als reactie op mijn eerdere berichten over hoe stoer ik me voelde na een lunch in mijn eentje op een terras in een vreemd land en mijn bergwandeling-avontuur.
Ik moest daar even over nadenken. Want, heel gek, wat voor een eerste keer heel stoer en onwennig kan lijken, is na een paar keer alweer een beetje gewoon.
Natuurlijk moest ik mezelf nog steeds over een drempeltje heen helpen als ik iets ging ondernemen de rest van die Oberammergau-week, maar dat had steeds te maken met het gevoel dat het met z’n tweetjes nu eenmaal gezelliger is dan in je eentje. Laten we eerlijk zijn, na een paar keer wat tegen mezelf gezegd te hebben was ik de eeuwige instemming wel een beetje beu. Ik vind het gewoon leuk om hele dagen te kletsen, te filosoferen met andere mensen en urenlang te bomen over van alles en nog wat.
Het hield me echter niet tegen om daarom maar in de tuin te blijven hangen.
Ik stapte dus op dag vier in de auto en reed naar Sloß Linderhof. Eenmaal aangekomen besloot ik mezelf op een rondleiding te trakteren en dus sloot ik aan bij een groep Fransen, Duitsers en Engelsen. Het grappige van Nederlander zijn is wel dat we meerdere talen spreken, dus toen ik de Duitse dochter tegen haar moeder hoorde zeggen dat ik waarschijnlijk alleen onderweg was en dat ze dat best wel zielig vond, moest ik glimlachen.
Zielig was misschien wel het laatste woord dat ik voor mezelf in gedachte had!
Op mijn gemak zwierf ik na de rondleiding door de tuinen. Heerlijk om kleine paadjes in te lopen, kleine dingen te fotograferen zonder dat er iemand op mij aan het wachten was.
Zo’n dikke twee uur later stapte ik weer in de auto en besloot: ik rijd door naar Garmisch Partenkirchen.
De stad is niet geheel onbekend en in de bergen rijden is gewoon leuk, dus… waarom niet?
De soep en het biertje smaakte die middag nog beter dan de eerste, onwennige dag. De zon scheen en ik leunde ontspannen achterover.
Ik overdacht deze bijzondere week en kon niet anders dan tot de conclusie komen: ik kan prima met mezelf overweg. Ik vind het gezellig met een ander erbij, maar ook alleen vermaak ik me prima.
Dat is toch een hele geruststelling!

woman

Druppelsgewijs

Mijn eerste (gast)column voor ‘Hoe vrouwen denken’!

Met nog maar een kleine vierhonderd kilometer te gaan, schenk ik mezelf een tweede glas verse jus d’orange in en pik nog even snel een versgebakken broodje met roerei mee naar de ontbijttafel. De ontbijtjuffrouw houdt vragend de koffiekan omhoog en ik knik snel. Heerlijk, nog even die verwennerij voordat we echt aan het laatste gedeelte van onze terugreis gaan beginnen!
Na een derde kop koffie is het dan toch tijd.
Mijn lief duwt me naar de hotelkamer en niet veel later lopen we de trap af. Terwijl mijn lief afrekent schiet ik nog even snel de wc in. Zo’n ontbijt is niet alleen gewicht voor het lijf, maar zeker ook voor mijn blaas.
Als we tien minuten later onderweg zijn vraag ik mezelf af of ik nu echt wel goed heb uit geplast. Het voelt allemaal nog zo… vol.
Na een half uur verlaten we de bochtige wegen en draaien een wat bredere weg op.
‘Eh, moeten we nog tanken?’ vraag ik.
‘Niet echt. Maar misschien kunnen we het wel even doen, de Diesel is hier goedkoper dan bij ons. De tank kan maar vol zijn. Hoezo?’ Mijn lief kijkt me onderzoekend aan.
‘Nee, niets. Dat bedacht ik me ook,’ antwoord ik. Ik draai even van mijn linker- op mijn rechterbil.
Mijn lief draait het eerste tankstation in dat we tegenkomen.
De rollen zijn goed verdeeld: hij tankt, ik reken af. En ik ga nog even plassen.
Bij het afrekenen krijg ik een flesje bruiswater mee. ‘Actie van de dag,’ lacht de man. Ik lach terug en draai de dop van de fles zodra ik weer op de passagiersstoel plaats neem.
‘Actie van de dag,’ knik ik. ‘Lekker! Heeft een vleugje framboos.’
Een uur lang praten we en zingen vooral mee met de muziek op de radio. Omdat ik het niet kan laten swing ik wat mee. Langzaam voel ik de druk toenemen. Met een schuin oog kijk ik naar mijn waterflesje. Bijna leeg…
Oeps
Ik durf bijna niets te zeggen. Op het moment dat we een Raststätte voorbij rijden kreun ik: ‘Ik moet eigenlijk wel plassen… Kunnen we bij de volgende mogelijkheid misschien even stoppen?’
Mijn lief kijkt me verbaasd aan.
‘We rijden net… Nou ja, laat maar. Ik hoop voor jou dat we nog iets tegenkomen nu, maar ik ben bang dat je moet wachten tot we bij de grens zijn, hoor.’
Ik knik en bijt even op mijn onderlip. Ik moet nodiger dan ik denk…
Het duurt inderdaad nog vele kilometers en pas in Nederland draaien we de parkeerplaats van een MCDonalds op. Voorzichtig stap ik uit. Niet gaan druppelen nu…
Tien minuten later stap ik opgelcuht de auto in. Nog maar 80 kilometer te gaan!
Eenmaal thuis loop ik linea recta naar mijn eigen toilet.
‘Help je niet eerst even met de tas… Laat maar,’ roept mijn lief dan.
We zijn thuis!
Druppelsgewijs.

plassen