Tagarchief: Artsen

Samen vooruit

Of ik twee van mijn columns wilde voorlezen tijdens de patiënten contactdag. En misschien ook een nieuwe column wilde schrijven om bij het programmaboekje te voegen.
Ik hoefde daar geen seconde over na te denken. Natuurlijk wilde ik dat doen!
Ik schreef mijn column, overlegde met de redactie van de patiëntenvereniging, paste wat aan en vertrok op de bewuste zaterdag naar het midden van het land.
Nieuwsgierig; hoe zou de dag eruit gaan zien? Zenuwachtig; zou het voorlezen wel goed gaan? Onzeker ook; had ik de juiste columns uitgezocht en zouden de gasten het niet gek vinden?
Ik besloot het allemaal maar over me heen te laten gaan.

Na het welkomstwoord las ik mijn allereerste column voor. Degene die ik precies een jaar geleden schreef, aan het begin van middelste zijn ziekteperiode. Doordrenkt van angst, vol onzekerheden. Stiekem was ik blij dat ik hem thuis al weer een paar keer had doorgelezen. Ik voelde de wurggreep weer net zo heftig als een jaar geleden.

Tijdens de lunch spraken mijn lief en ik met een jonge vrouw. Zij staat op hetzelfde punt waar middelste begin dit jaar stond: medicatie die niet doet wat het zou moeten doen en nu voorzichtig kijken naar de opties van stamceltransplantatie. Het geluk dat middelste ten deel viel – een broer als match – is niet op haar van toepassing, zij is aangewezen op een donor van een vreemde.

Ook spraken we een jongeman die qua leeftijd niet ver van oudste af zit. Hij is al 12 jaar ziek. Iedere twee weken krijgt hij een infuus met medicatie, die hem weer de komende twee weken boven water moet zien te houden. Zijn levenslust en optimisme verraste me. Ik stelde me voor hoe middelste iedere twee weken zijn medicatie zou moeten gaan krijgen door middel van een infuus en voelde me nietig. Net als de vader van de jonge man, die zijn tranen eventjes niet kon bedwingen. Niemand die dat erg vond, niemand die hem schuins aankeek. We wisten wat hij voelde, we herkende zijn onmacht.

Na mijn laatste voordracht schoof ik terug op mijn plaats. De dame naast mijn lief draaide zich naar me om en bedankte me. Tranen rolde over haar wangen. Ik kon niets anders doen dan naast haar gaan zitten en haar vast houden.
En dat was precies goed.

Al met al was het een bijzondere dag.
Een dag waarbij de artsen die aanwezig waren veel vertelden over de onderzoeken die op dit moment lopen om Aplastische Anemie en PNH zo goed mogelijk in een gewoon leven te integreren of zelfs te genezen. Een dag vol troost; niemand hoefde hier iets uit te leggen, we (her)kenden elkaar. Een dag vol hoop ook, door de verhalen van iedereen die aanwezig was. Om samen door te kunnen, met een blik op de toekomst.

 

Advertenties

Zeventig

Op dinsdagavond merk ik dat ik onrustig word. De volgende dag moet middelste weer naar het ziekenhuis voor zijn eerste controle nadat hij uit het ziekenhuis is gekomen. Wat zullen de bloeduitslagen zijn? Hoe tevreden zullen de artsen zijn? Zal hij toch weer een zak bloedplaatjes of gewoon bloed nodig hebben of zullen de waarden voldoende zijn om het weer naar volgende week te overbruggen?

‘s-Nachts lig ik lang wakker. Ik draai van mijn linker- op mijn rechterzij, staar wat naar het plafond en probeer de opkomende hoofdpijn en maagzuuraanval te negeren.
Als de klok 02.23 uur aangeeft zwaai ik mijn benen over de rand van het bed en sluip naar beneden. Zouden er nog ergens Rennies liggen of een ander maagzuur onderdrukkend middel? Verschillende tassen haal ik overhoop en de doos met medicatie ruim ik uit en weer in.
Geen Rennies.
Wel paracetamol gelukkig. Ik kan in ieder geval iets tegen de hoofdpijn nemen.
Dan herinner ik me plotseling iets uit mijn zwangerschappen.
In het donker loop ik naar de keuken en trek de koelkastdeur open. Ik mik de twee paracetamol in mijn mond en spoel ze weg met een paar grote slokken melk. Geen idee of je paracetamol met melk kunt innemen, maar in mijn herinnering helpt de melk in ieder geval om mijn maag wat tot bedaren te brengen.

Als ik eindelijk weer in bed lig komen de tranen.
Ik denk aan middelste en aan de periode die achter ons ligt.
Tien maanden lang heb ik het gevoel gehad dat de dood vanuit een donker hol naar hem lag te loeren. Afgelopen maand heb ik zelfs het gevoel gehad dat de dood hem uitdaagde, dichterbij sloop, hem recht in de ogen probeerde aan te kijken. Het besef dat de dood met mijn middelste geflirt heeft grijpt me naar de keel.
Hete tranen verschroeien mijn wangen en mijn lichaam schokt van het inhouden verdriet dat zich plotseling een weg naar buiten baant.

Toch moet ik in slaap gesukkeld zijn, want plotseling schiet ik wakker van de wekker.
Aan de ontbijttafel kijkt mijn lief me onderzoekend aan.
‘Wat is er met jou aan de hand?’ vraagt hij. Ik kan niet eens antwoord geven. Verschrikt trekt hij zich tegen hem aan en laat me huilen. Minutenlang.
Als het eindelijk weer wat beter gaat was ik mijn gezicht en maak me opnieuw op.
Hoe dan ook, ik wil naar het werk vandaag.
Op een controledag moet ik vooral bezig blijven.

Ook op het werk blijven de tranen regelmatig stromen. Ik veeg ze driftig weg, soms laat ik ze echter even gaan, als ik zie dat een collega het helemaal niet gek of erg vindt. Als ik tegen het eind van de dag naar huis fiets ben ik kapot. Total loss.

Eindelijk belt middelste dan op. Ik weet niet hoe snel ik de telefoon moet oppakken.
‘Ha middelste,’ roep ik vrolijk, uit alle macht mijn echte stemming onderdrukkend. ‘En? Hoe was het?’
‘Ja, wel goed,’ zegt hij. Ik probeer aan de toon van zijn stem te horen hoe hij zich voelt. ‘Ze zijn wel tevreden over me. Ik ben alweer wat kilo’s aangekomen, dat is mooi natuurlijk.’
Samen grinniken we wat.
‘Alleen mijn nierwaarden zijn niet zo goed. Die worden nu goed in de gaten gehouden de komende tijd. Ik moet meer drinken, heeft de hematoloog gezegd. In het ziekenhuis werd ik natuurlijk 24 uur per dag gespoeld door het infuus, dus dat moet ik compenseren. Komt goed.’
We bespreken even hoe hij dit het beste doen kan.

‘En je bloed? Zijn die uitslagen al bekend?’ vraag ik dan eindelijk.
Middelste lacht.
‘Ja, die heb ik ook al. De witte bloedcellen en dan met name de stamcellen zijn verdubbeld ten opzichte van vorige week, mijn Hb is van 5,7 naar 5,8 gegaan. Dat is niet zo heel veel meer, maar het is in ieder geval niet gedaald.’
Ik hmmm met hem mee en beaam dat dit niet slecht is.
‘En de bloedplaatjes zijn 70 nu.’
Ik hoor de lach in zijn stem en laat even bezinken wat hij net gezegd heeft.
‘Je meent het…’ zeg ik dan. ‘Zeventig?? Als in…70?? Gewoon, van uit jezelf??’
‘Gewoon, vanuit mezelf!’

Als ik de telefoon neerleg moet ik weer huilen. Nu van blijdschap.
Die nacht slaap ik als een roos.

Tijgermama

Met zijn vierentwintig jaar is middelste natuurlijk een volwassen man. Een jongeman, maar toch… Het woord volwassen valt niet meer te ontkennen. Hij mag stemmen, heeft zijn rijbewijs en kan een huis kopen als hij dat zou willen.
Eigenlijk niets meer over te zeggen als moeder dus.
En toch bevond ik me een week geleden ineens in een situatie waarbij leeftijd wegviel. Waarbij alle geldende ‘regels’ vervaagden tot niets.
Hij was kind, ik was moeder. Een woedende moeder.
Niet op mijn kind, niet op de situatie waarin hij zich bevindt, nee, ik was furieus op de artsen van een ondergeschikt ziekenhuis, die zich meenden te moeten bemoeien met de manier van zijn voorgestelde behandeling door een Academisch ziekenhuis.
Doodleuk gaven ze middelste, na het bepalen van een wederom veel te lage bloedwaarde, de boodschap: ‘Tja, de bloedplaatjes zijn wel weer heel erg aan de lage kant, maar we geven nu geen transfusie. Het heeft toch allemaal geen zin bij jou. Alles wordt weer afgebroken…’
Het heeft geen zin?
Het heeft GEEN ZIN?
Pardon? Wie bent u om dit te bepalen? Afspraak was: Radboud ziekenhuis is behandelend ziekenhuis, u hoeft alleen maar te prikken om te waarden te bepalen, een berekening te maken van de toe te voegen transfusie, deze te bestellen en vooral toe te dienen!
Het gebeurt me niet vaak, maar áls ik boos word… berg je dan maar! En als het om één van mijn kinderen gaat, dan sta je eigenlijk ten dode opgeschreven. Dan is er geen houden meer aan.
En dus hing ik niet veel later na deze uitspraak aan de telefoon bij het Radboud.
Daar schrokken ze.
Negen is een waarde die acute transfusie vereist. Deze waarde kan leiden tot inwendige bloedingen met alle gevolgen van dien.
En dus ging er een transfusie in de volgende dag en was de uitspraak ‘Het heeft toch geen zin’  veranderd in: ‘Al moeten we je iedere dag een transfusie geven, dan doen we dat’.
En dus gaat alles nog steeds door in de frequentie die is afgesproken met het behandelend ziekenhuis.
Langzaam vervaagt wel de hoop dat het lijf zich zelf zal herstarten of dat een virus de boosdoener is.
Maar we gaan er wel doorheen komen.
Hij en wij.
Voorlopig trek ik me weer even terug in mijn hol, met een wakend oog geopend.
Ze moeten van goede huizen komen om iets met één van kinderen te doen, volwassen of niet.
Grrrr….

tijgerin

Iets met boontjes en loontjes…

‘Oh, die is sowieso altijd eerst ziek!’ Spottend kijk ik naar mijn collega die zojuist gevraagd heeft wat de vakantie allemaal voor ons in petto heeft. ‘Hij heeft dat met de zomervakantie én met de kerst.’
Hij is mijn lief en ervaring leert dat hij iemand is die zich voor de volle 200% geeft aan zijn werk. Soms een slordige 55 uur per week werkt en dan ziek wordt als het tijd is om te ontspannen. Met de zomervakantie of tijdens de kerst dus.
We stellen ons er zelfs een beetje op in. Gewoon iets langer van te voren vrij plannen en hij is weer opgeknapt tegen de tijd dat we echt mogen genieten.
Afgelopen vrijdag was mijn laatste werkdag voordat we een weekje vrij zouden zijn voordat de kerst gaat beginnen.
Bij het opstaan voel ik een scherpe pijn links bovenin mijn buik. Vast verkeerd gelegen, denk ik en begin aan mijn dagelijkse routine. In de loop van de dag wordt de pijn echter heftiger en als de klok half vier aanwijst, besluit ik naar huis te gaan. De pijn is ondertussen opgelopen tot ondraaglijk.
Met flink wat pijnstillers, een hete douche en een borrel ter ontspanning zoek ik die avond mijn bed al vroeg op. Een nachtje goed slapen en ik ben vast weer volledig bij de mensen! Of..?
Zaterdagochtend word ik kreunend van de pijn wakker. Dit is niet goed…
Na wat heen-en-weer-geloop en vreemde houdingen zoeken om de pijn dragelijk te houden, wil ik gaan liggen. Nu breekt de hel pas echt los. Huilend van de pijn kom ik overeind en besluit dat het zo echt niet langer kan.
Ik bel de huisartsenpost en een uur later zitten we in het ziekenhuis.
De dienstdoende arts kan er geen goed garen van spinnen. Na overleg met de spoedeisende hulp stuurt hij me echter weer naar huis. Een afspraak voor zeven uur op zak. En een injectie tegen de pijn rijker.
Om stipt zeven uur zitten we weer in de wachtkamer. De pijn is verschrikkelijk. Ook de avondarts weet zich geen raad met mijn pijn. Nu beland ik wel op de spoedeisende hulp en de molen wordt in werking gebracht. Bloed prikken, alle standaard onderzoeken komen voorbij, een röntgenfoto wordt gemaakt, verschillende artsen komen aan mijn bed voorbij en het is vooral wachten. Heel lang wachten.
Ver na middernacht ben ik er helemaal klaar mee. Ik wil naar huis. Ik ben kapot, voel me ellendig en heb het koud. Bovendien ben ik vanaf het middaguur al nuchter moeten blijven, ‘voor het geval dát’. De verpleger ziet het gebeuren en gaat er achteraan. Als de chirurg niet veel later naast mijn bed staat is de boodschap al snel om toch maar naar huis te gaan en zondagochtend vroeg terug te komen. Een groot verkeersongeluk (en de daarbij komende patiënten die binnenstromen) helpen daarbij.
Thuis kruip ik mijn bed in. Voordat ik in slaap val zie ik 01.57 uur op de klok staan.
Om 09.00 uur strompel ik de spoedeisende hulp weer in. Nog steeds verkrampt van de pijn. Nog steeds nuchter…
Het hele circus begint weer van voor af aan.
Bloedprikken, urineonderzoek, bloeddruk, zuurstof meten… Een mens kan in korte tijd maar doorgelicht worden.
Dan het grote wachten.
De verpleger van dienst geeft me een flinke pijnstiller en in het bed dommel ik weg.
Wazig onderga ik de onderzoeken van verschillende artsen. Na het middaguur staat de laatste chirurg naast mijn bed.
‘We weten het niet. Het vermoeden is dat er iets met een spier in de buik is gebeurd. Een bloeding, een scheurtje, een verkramping die maar aanhoudt, maar zeker is dat er niets met de interne organen aan de hand is. Opereren heeft dus niet zoveel zin. We sturen u nu naar huis met een flinke dosis pijnbestrijding en maagwandbeschermers. Eind van de week willen we u terugzien voor een controle, tenzij de pijn in de loop van de dagen flink erger wordt. Dan gaat u natuurlijk eerder contact met ons opnemen.’
Ik knik. Vind alles goed. Ik wil alleen maar met rust gelaten worden nu.
Halverwege de middag schuif ik op onze bank. Dekentje om me heen en een voorzichtige lichte maaltijd weer in mijn buik.
‘s-Avonds duik ik nog voor negen uur onder de wol en amper twee minuten later lig ik in coma.
Ik slaap de klok bijna volledig rond en word wakker met een zeurende pijn. Geen stekende pijn!
Voorzichtig laat ik mijn handen over mijn buik gaan. Het is gevoelig, het doet nog steeds zeer, maar… er lijkt verbetering in te zitten!
Mijn lief aait mijn rug.
‘Gaat het weer?’ vraagt hij. Ik knik. Dan komen de waterlanders.
Ja, het gaat wel weer. Maar nooit, echt nooit zal ik meer zeggen dat hij degene is die de eerste dagen van een vakantie ‘verziekt’.

ziekenhuis2 ziekenhuis1