Tagarchief: Gezondheid

Opstaan en doorgaan

Tijdens het avondeten zit ik hem voor de zoveelste keer op te nemen. Ik kan er bijna geen genoeg van krijgen om naar hem te kijken.

Het is pas een jaar geleden dat ik ook zo naar hem zat te kijken. Toen voornamelijk aan de rand van zijn ziekenhuisbed, met een lijf en hoofd vol angst en ongeloof. Wat was er met hem aan de hand? Waarom moest juist hem, ons dit overkomen?
Op die laatste vraag gaf mijn lief al snel als antwoord: waarom niet?
Tja, waarom niet? Wat maakt ons, hem, mij inderdaad zo bijzonder dat dit soort dingen aan ons voorbij zou moeten gaan?
Die vaststelling gaf al snel rust. De angst werd er niet minder om. Angst om te verliezen, angst voor een toekomst zonder ons middelste kind.

Een jaar later zitten we aan tafel en kijk ik naar zijn gebruinde gezicht. Zijn felblauwe ogen kijken bijna nieuwsgierig om zich heen, alsof hij de wereld voor het eerst ziet. Écht ziet.
Niet voor het eerst vraag ik me af hoe lang hij eigenlijk ziek is geweest voordat we er een jaar geleden achter kwamen.
Twee jaar? Drie jaar? Vijf jaar misschien?
Ik herinner me zijn overgang van kind naar jong volwassene. Die verliep niet helemaal zonder strubbelingen. Hij was niet de makkelijkste puber, wij niet de makkelijkste ouders.
Met vlagen vroeg ik wanhopig aan mijn lief: wat ís er toch met middelste? Hij ziet er zo gekweld uit. Moe. Zonder vuur in zijn ogen. Zonder… tja, zonder wat eigenlijk?

In die tijd weten we het aan ‘het puber zijn’, de sterke wens om onafhankelijk te willen zijn, zijn frustratie dat dát niet helemaal lukte. Te groot voor het servet, te klein voor het tafellaken, zoals mijn vader dat altijd zo mooi zegt.

Nu denk ik: is zijn ziekte toentertijd al niet een beetje begonnen? Hoe werkt dat met een menselijk lichaam? Hoe werkt het met deze ziekte? We zullen het nooit te weten komen. Dat hoeft ook niet meer. Vast staat dat hij nu de goede kant op gaat.
Hij gaat er met de dag beter uit zien en (nog veel belangrijker!) hij gaat zich met de dag beter en sterker voelen. Het dipje dat af en toe nog in zijn bloedwaarden te zien is heeft meer met het enorm snelle herstel te maken (wat het lichaam dan gewoon niet kan bijbenen volgens zijn hematoloog) dan dat de ziekte weer terug is gekomen (mijn angst).

Net als toen begint hij ook nu zich weer een beetje tegen mij af te zetten. Maar nu voelt het anders. Ik moet hem ook weer wat meer loslaten. Niet meer iedere keer roepen: kán dat wel? Mág je dat wel? Is dit nu wel verstandig? Mijn gedachten loskoppelen van dat zieke lijf van het afgelopen jaar.
Hij moet zelf zijn grenzen weer gaan opzoeken in wat wel en niet kan en dat doet hij goed.

Ik ga dus nóg een stapje terug doen, zonder echt helemaal los te laten. Ook mijn gewone leven weer oppakken.
Trots, blij en vol vertrouwen in de toekomst.

Advertenties

25 jaar!

Vijfentwintig jaar worden in enorme couveuse. Veilig beschermd van alle enge dingen in de wereld. Maximaal twee tot drie mensen die even bij je binnen mogen. Het gebeurde middelste gisteren. Zo’n negen maanden na de eerste boodschap dat er iets flink fout zat bij hem.
Jongste en vriendinnetje bedachten het beste plan ooit en verzamelden van iedereen die middelste lief is felicitatie filmpjes die op een ludieke wijze aan elkaar gemonteerd werden. Om op die manier toch even bij hem te zijn.
Het nam even wat tijd en tranen in beslag eer ik mijn filmpje goed had opgenomen, maar het lukte!
Middelste was verrast, ontroerd, moest gelukkig ook ontzettend lachen om sommige creatieve ideeën.
Missie geslaagd!

Middelste, van h❤️rte! We zijn supertrots op je!!


                                                                                                          *KLIK* 

(muziek aan)

Lemons

Als kind zag ik ooit een science fiction waarbij een soort van onderzeeër werd verkleind tot een grootte waarbij hij in het menselijk lichaam gebracht kon worden om bloedstolsels te vernietigen.
Hier moest ik aan denken toen afgelopen week de Nobelprijs voor Scheikunde werd uitgereikt aan onze Nederlandse Scheikundige Ben Feringa. Gefascineerd zat ik te luisteren naar de uitleg van Ben bij DWDD en ik verbaasde me dat fiction vijftig jaar na het uitbrengen van de film ineens geen fiction meer bleek te zijn.

Tegelijkertijd dwaalden mijn gedachten af naar het gesprek dat we afgelopen maandag in het Radboud ziekenhuis hadden met de behandelend arts van middelste.
‘We weten het gewoon nog niet.’
Die woorden dreunden wel even na en ik zag de onmacht in de ogen van middelste.

Hoezo: we weten het gewoon nog niet?

Mensen gaan naar de maan. Wat zeg ik? Mensen gaan naar Mars! We kunnen auto’s laten rijden van A naar B zonder dat we het stuur vasthouden, micro machientjes worden gemaakt en daar worden Nobelprijzen mee gewonnen. Maar we kunnen niet aantonen waarom een lichaam geen bloedplaatjes aanmaakt? Waarom het beenmerg van middelste faalt hierin?
‘Er is iets aan de hand, zoveel is duidelijk. En we hebben een tweede beenmergpunctie nodig om vergelijkingsmateriaal te hebben. Het slechte nieuws is dat het op dit moment geen zin heeft om die tweede punctie nu te doen. Daarvoor zitten we qua tijd nog teveel op de vorige punctie. Ik stel dus voor dat we over vier weken een afspraak maken om een nieuwe punctie te doen en dat we een week later de situatie opnieuw gaan bespreken.’

Een stortvloed van vragen werd over de arts heen geworpen.
‘Wat betekent dit voor middelste?’ (‘Dat hij voorlopig door moet gaan met de plasma-transfusies.’)
‘Hoe gevaarlijk is het?’ (‘Hij moet voorzichtig blijven. De kans op inwendige bloedingen blijven aanwezig.’)
‘Hoe moeten we de bloeduitslagen nu interpeteren? Een keer leek de waarde zelfs iets te stijgen! Hoe kan dat dan?’ (‘Alles onder de 50 is gewoon slecht. Dus een waarde tussendoor van 18 zegt mij helemaal niets. Dat kan ook voortkomen uit een kwalitatief goede transfusie. Iedere zak bloed is immers anders…’)
‘Wat nu als het zo blijft en er bij de volgende punctie ook geen verandering te zien is…?’ (‘We kunnen niet op de zaken vooruit lopen. Daar gaan we het dan over hebben.’)
‘Het frustreert ons en we maken ons doodongerust, dokter!!’ (‘Dat begrijp ik helemaal. Echt! Het is ook frustrerend. Maar we laten jullie écht niet alleen staan. Geduld is moeilijk nu, maar ontzettend noodzakelijk….’)

En dus reden we naar huis, niets wijzer, niets beter.
Beetje zuur…

31 oktober gaan we voor een nieuwe beenmergpunctie. Een week later gaan we de uitslag bespreken.
En in de tussentijd pakken we het zout en een fles Tequila er maar bij…
Je moet toch iets?

tequila

Tijgermama

Met zijn vierentwintig jaar is middelste natuurlijk een volwassen man. Een jongeman, maar toch… Het woord volwassen valt niet meer te ontkennen. Hij mag stemmen, heeft zijn rijbewijs en kan een huis kopen als hij dat zou willen.
Eigenlijk niets meer over te zeggen als moeder dus.
En toch bevond ik me een week geleden ineens in een situatie waarbij leeftijd wegviel. Waarbij alle geldende ‘regels’ vervaagden tot niets.
Hij was kind, ik was moeder. Een woedende moeder.
Niet op mijn kind, niet op de situatie waarin hij zich bevindt, nee, ik was furieus op de artsen van een ondergeschikt ziekenhuis, die zich meenden te moeten bemoeien met de manier van zijn voorgestelde behandeling door een Academisch ziekenhuis.
Doodleuk gaven ze middelste, na het bepalen van een wederom veel te lage bloedwaarde, de boodschap: ‘Tja, de bloedplaatjes zijn wel weer heel erg aan de lage kant, maar we geven nu geen transfusie. Het heeft toch allemaal geen zin bij jou. Alles wordt weer afgebroken…’
Het heeft geen zin?
Het heeft GEEN ZIN?
Pardon? Wie bent u om dit te bepalen? Afspraak was: Radboud ziekenhuis is behandelend ziekenhuis, u hoeft alleen maar te prikken om te waarden te bepalen, een berekening te maken van de toe te voegen transfusie, deze te bestellen en vooral toe te dienen!
Het gebeurt me niet vaak, maar áls ik boos word… berg je dan maar! En als het om één van mijn kinderen gaat, dan sta je eigenlijk ten dode opgeschreven. Dan is er geen houden meer aan.
En dus hing ik niet veel later na deze uitspraak aan de telefoon bij het Radboud.
Daar schrokken ze.
Negen is een waarde die acute transfusie vereist. Deze waarde kan leiden tot inwendige bloedingen met alle gevolgen van dien.
En dus ging er een transfusie in de volgende dag en was de uitspraak ‘Het heeft toch geen zin’  veranderd in: ‘Al moeten we je iedere dag een transfusie geven, dan doen we dat’.
En dus gaat alles nog steeds door in de frequentie die is afgesproken met het behandelend ziekenhuis.
Langzaam vervaagt wel de hoop dat het lijf zich zelf zal herstarten of dat een virus de boosdoener is.
Maar we gaan er wel doorheen komen.
Hij en wij.
Voorlopig trek ik me weer even terug in mijn hol, met een wakend oog geopend.
Ze moeten van goede huizen komen om iets met één van kinderen te doen, volwassen of niet.
Grrrr….

tijgerin